Wanneer vertel je het je kind?

[afke]

Dit is de eerste keer dat ik op een forum iets schrijf. En meteen over hetgeen wat me erg zwaar valt. Mijn dochtertje van net 4 had anderhalf jaar geleden ineens een kale plek op haar achterhoofd, niet te zien omdat ze een volle bos krullen had. Arts vertelde meteen dat het AA was. Deed er erg luchtig over dus opgelucht ging ik naar huis. Hij had een site meegegeven waar ik op kon kijken, de schrik kwam thuis, maar haar haartjes vielen verder niet uit dus ik kon het van me af zetten. Tot in september er steeds meer plekken bij kwamen, terwijl net die ene plek volgegroeid was. Het gaat nu heel snel. De helft van haar hoofhuid is kaal, voor is weg, boven oren en in nek is alles weg en bovenop ook veel weg. Maar ik durf het haar gewoon niet te zeggen, wanneer hebben jullie het verteld, als je kind nog zo jong was toen ze het kreeg? En hoe hebben jullie het aangepakt? Wat was de reactie van het kind?

[Janette]

Hoi Afke,

Ik heb je prive ook een berichtje gestuurd, maar ik reageer hier ook even :)

Toen onze dochter alopecia kreeg hebben we het gelijk verteld. Ze had toen al door dat de haaruitval niet helemaal normaal was (ze was toen net 3)

Naomie is natuurlijk erg verdrietig geweest dat haar haar uitviel, ze heeft het een plek kunnen geven dorodat we er veel over hebben gepraat, ik heb haar veel via internet laten zien. Ze vroeg ook zeer regelmatig of haar haar wel terug zou komen, ook daarop hebben we weer eerlijk gereageerd dat we het echt niet weten en helaas niets anders kunnen doen dan afwachten.

Wat ons ook heeft geholpen is contact opnemen met de alopecia areata vereniging, ze kunnen je advies geven. Je kunt naar regio dagen en ze hebben ook 1 keer per jaar een kinderdag.
Voor Naomie een verademing, kon ze eindelijk zien dat ze niet de enige is zonder haar.

Wil je meer weten? vragen hoor!

Liefs Janette

[Lies86]

Hoi Afke

Ook mij lijkt meteen vertellen het best, ondanks dat je kind er weinig van zal begrijpen, (alhoewel ik dat niet zeker weet) hoort ze waarschijnlijk toch reakties van andere kindjes die het zien, en het tegen haar zeggen.
Ik wordt door kinderen al aangesproken, dan zal dat bij kinderen onderling wel net zo gaan dacht ik zo....
Misschien kun je je dochtertje gewoon vertellen wat ze heeft, en inderdaad op het internet dingen laten zien.
De enige is ze zeker niet, maar dat moet ze zich wel gaan beseffen.
Op die kinderdag was ik zelf ook aanwezig. De jongerendag viel namelijk samen.
Ongelofelijk gaaf hoe die kinderen maar ook de jongeren met elkaar om gaan.
Ook voor mij was het nog tof andere mensen te ontmoeten die het zelfde hadden.

http://album.zoom.nl/user/6019/images/600/1961952/2JpfNx.jpg.jpg
Alle kinderen en jongeren op een rij. Allemaal hebben we AA.

En misschien is het een idee om via dit forum of via de vereniging mensen te zoeken die ook jonge kinderen hebben die volledig kaal zijn om af te spreken?

Zelf was ik 12 toen ik helemaal kaal werd, ook mijn ouders zijn er heel open en duidelijk over geweest. En daar ben ik ze ook erg dankbaar voor!
Juist doordat ze aangaven dat ik anders was, maar dat ik er mocht zijn ben ik zelfverzekerd geworden.
Een kind moet zich niet hoeven te schamen voor zijn uiterlijk. En ik ben van mening dat ze dit soms mee kunnen krijgen van hun ouders. (dat ze zich niet hoeven te schamen)

Als je nog vragen hebt, gooi ze er dan tegen aan hoor!

Annelies

[bikkel]

Hoi Afke,

Ben het helemaal met Lies eens. Ook heb AA vanaf mijn jonge jaren en mijn ouders hebben mij ook gelijk verteld hoe of wat. Ik ben na een tijdje, toen het echt niet meer ging, een haarwerk gaan dragen en daar ben ik tot op de dag van vandaag heel erg blij mee. Ik vind dat je op deze manier niet direct merkt dat je anders bent. Al weet ik dat er ook mensen zijn, Lies bijvoorbeeld, waar ik heel veel respect voor heb, die zonder haarwerk naar buiten gaan. Dit is een persoonlijke keuze die je van een ieder moet respecteren.
Laat je dochtertje zo snel mogelijk kennis maken met AA en met de mogelijkheden die er zijn(haarwerken, hoedjes, gewoon zo naar buiten etc.) Dat kan denk ik alleen maar in haar voordeel werken. Vooral ook open zijn naar haar vriendjes/vriendinnetjes en de ouders daarvan zodat het niet iets geheimzinnigs wordt.

Veel sterkte!!!

Bikkel

[afke]

Bedankt lieve mensen voor jullie reacties!
Mijn dochtertje gaat vanaf maandag naar school, voor het eerst. Op dit moment vinden we het dus erg veel voor haar, maar in de loop van de tijd zullen we het haar gaan vertellen. De reden dat we dat niet hebben gedaan is omdat het nu stilstaat en dan is er toch weer de hoop dat het weer aan zal groeien. En omdat aan de achterkant kun je niet zien dat er kale plekken zitten en aan de voorkant zie je het wel goed, maar er zit ook nog haar. En stel dat het aangroeit dan hebben we haar meer zorgen meegegeven die we anders konden besparen. Wel hebben we ouders ingelicht dat ze aa heeft en dat ze het zelf niet weet dus of ze daar rekening mee willen houden en niet erover hebben met haar. Verder hebben we haar leeftijdsgenootjes er nog nooit over gehoord.
Maar we willen haar zeker meegeven dat ze zich niet hoeft te schamen! Dat is ook de reden dat we het niet bedekken, werken met haarbanden etc. Als zij staartjes in wil krijgt ze die, ondanks de dan goed zichtbare plekken. Van sommige mensen heb ik het idee dat ze dat erg raar vinden, maar daar willen wij ons proberen niks van aan te trekken. Onze dochter is zo en ze is mooi zo dus waarom verbergen. Anders geven we haar mee dat ze het moet verbergen. Toch vind ik het ontzettend spannend- moeilijk dat ze naar school gaat. Ze gaat een stapje verder uit haar beschermende wereldje. Maar dat is denk ik voor allen bekend.

[Annelies]

Geen geheimzinnigheid dat is in ieder geval het beste en zo snel mogelijk vertellen. Het is wat Annelies zegt, het kind voelt aan hoe de ouders hiermee omgaan. En het is ook zeker niet iets om voor te schamen. Als ouders zijnde doet het pijn omdat het je kind aangaat. Kinderen zijn gewoon eerlijk en soms helaas keihard. De reacties komen toch, daar zijn het kinderen voor. Ik denk dat jullie heel veel steun zullen hebben aan de patientenvereniging (als ouders zijnde maar ook jullie dochtertje). Zij ziet kinderen die het ook hebben, en jullie krijgen de ervaringen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het wiel niet zelf opnieuw uitvinden lijkt me. Spaart de toch al zo kostbare en niet onuitputbare energie. ;)

Heel veel sterkte en succes,

groetjes Annelies

[Lies86]

Hey Afke!

Sterkte voor jou en je dochtertje maandag als ze naar school gaat.

Waar ik trouwens ook erg blij mee was is dat mijn ouders de laatste plukken haar van mijn hoofd gehaald hebben.
Moeilijk, want de hoop dat het terug komt blijft, maar dan sta je wel minder voor gek.
Een volledig kaal hoofd ziet er mooier uit dan een hoofd waar nog een paar lange plukken op zitten.
MAar daar moet ik wel bij zeggen dat ik bijna volledig kaal was, had echt nog maar 25 haren op mijn hoofd denk ik!!!

Mijn ouders hebben me destijds uitgelegd dat dat mooier was, en dat ik iets minder voor gek zou lopen.
De keuze lieten ze wel volledig aan mezelf. Maar ik vond het prima, en ben ze daar nog altijd dankbaar voor.

De openheid van mijn ouders, waardoor ik de eerste 2 jaar een pruik heb gedragen en later besloot kaal door het leven te gaan heeft me gered.
Daardoor ben ik geworden wie ik ben, zo sterk als ik nu ben, en kan ik mensen uitleggen wat ik heb!

Annelies