dochtertje met AA

[snertje]

Sinds een maand heeft mijn dochtertje van 4 jaar Alopecia Areata.

Het begon bij haar aan de rechterkant boven haar oren. Daar trof ik een kale plek aan. De week erna begon het ook achter boven haar nek. Nu zie ik het ook dunner worden bij haar scheiding.

Het meisje hield altijd erg van staartjes en vlechtjes. Nu doe ik dat niet meer omdat de plekken dan zichtbaar worden. Nu doe ik bandana's in.

Zijn er meer (ouders van) jonge kinderen lid van dit forum?

[chacha]

Hallo Snertje,

Ik ben mama maar mijn zoon heeft het niet,maar zelf heb ik het van mijn 8 jaar en ben nu 37.Als je weet dat het AA is is waarschijnlijk de diagnose door een dermatoloog gesteld? Laat het niet direct aan u hart komen er kan nog vanalles gebeuren met behandelingen of opeens terug komen dus een beetje afwachten en de dermatoloog volgen.
Als ze zo gek is op staartjes maak lage staartjes dan kan je de holten nog bedekken of speltjes in leuke kleurtjes wat platter op haar hoofdje
Hopelijk komt alles goed maar voorbereiden kan nooit kwaad.
Groetjes

[Lies86]

Hallo beide,

Ik ben zelf van mening dat therapieen niet werken. Ik heb je ook een mail gestuurd als antwoord op jou vraag naar mij toe snertje!
Ik wil je niet teleurstellen maar Alopecia is tot nu toe helaas nog niet genezen. Maar daar ga ik in de mail ook dieper op in!

Opeens terug komen is zeker een optie. Want dat heb ik zelf ook gehad!
Hou inderdaad de moed erin, en wees open naar je dochter toe.
Luister naar wat zij wil. Het zal heel moeilijk zijn allemaal. DAt zie ik zelf ook aan mijn ouders. (of heb ik aan ze gezien)

Stel gerust al je vragen hier, kijk rustig rond en lees alles op je gemakje.
Verder heb ik de rest gemaild. Dat is toch wat persoonlijker!

Annelies

[Karin67]

Hoi Snertje,
ook ik heb een dochter (Debby) met AA. Ze is nu 10. Vorig jaar is het in december begonnen, hebben we in februari een haarwerk gekocht en april groeide het weer heel hard aan en kon ze weer zonder.. Helaas begon de ellende in juli weer opnieuw en inmiddels is het alleen maar erger geworden. Ze heeft inmiddels een tweede pruik en die heeft ze altijd op, alleen thuis niet. Ik heb op dit forum heel veel gelezen en denk dat Annelies gelijk heeft en er niet veel aan te doen is. Momenteel ga ik naar een mevrouw die chinese geneeskunst en acupunctuur doet en het haar gaat weer wel groeien, maar ik ben niet echt overtuigd dat het hier door komt. Het is een kwestie van afwachten !!! En accepteren... Debby gaat er zelf heel goed mee om, ze wordt er niet mee gepest en is er heel open in. Zelf heb ik er veel meer moeite mee... Debby is ook een meisje dat heel erg met haar uiterlijk bezig is, altijd met speldjes in de weer. Met de pruik is dat lastig, maar ze is heel handig om er toch weer iets bijzonders mee te doen. Het is heel erg balen als je je kind elke morgen voor de spiegel ziet staan om te kijken of er weer nieuwe plekken zijn. En dan al die haren die je overal tegen komt, in de douche, op haar bed, in de droger...
Het is moeilijk, maar we proberen positief te blijven en hopen dat het weer snel gaat groeien.
groetjes,
Karin

[_Nikki_]

Hoi snertje,

Bij mijn dochtertje is anderhalf jaar geleden Alopecia Areata Universalis
geconstateerd. Ze was toen 6... Binnen 1 week was ze helemaal kaal.
2 maanden later hebben we een haarwerkje aan laten meten. Na 2 maanden wilde ze dat niet meer op... (warm, jeuk)
Al die tijd heeft ze hoofddoekjes gedragen...(zie foto), nu is ze 8
en wil weer een haarwerk...
Zal binnenkort een foto plaatsen van haar nieuwe koppie...STERKTE...

[snertje]

Hallo allemaal!

Hartelijk dank voor jullie reacties.

Op dit moment heb ik het gevoel dat er rust is gekomen qua haaruitval. Er komen niet meer plekken bij. De douche loopt weer goed door. Dat was een van de dingen die opvielen. De douche-afvoer liep niet lekker door. Het afvoerputje zat vol met haren. (Heel herkenbaar, Karin). Op haar kussen heb ik echter geen haren gezien, maar nu is ze ook blond.

Nu is het afwachten wat er gaat gebeuren. We hebben er in elk geval voor gekozen om (nog) niet te behandelen. We hebben ook geen zin om een bijzonder geval van mijn dochter te maken. Of om haar veel pijn te doen. Ze draagt wel een band. Die beschermt meteen tegen de zon. Ze heeft nog steeds half lang haar. Haar haren bedekken de kale plekken. Alleen bij haar scheiding is minder haar en dat is zichtbaar.

Ze weet zelf ook dat haar haartjes ziek zijn en dat ze daarom bij de dokter is geweest. Ook heeft ze de grote plek aan de zijkant gezien. Voor de rest is ze nog steeds super vrolijk en enthousiast.

Ik heb (overal op internet) gelezen dat er super weinig bekend is over de oorzaak. Wel dat het bij sommige mensen gerelateerd is aan stress. (Wat niet bewezen is, maar toch...) Ook in de kennissenkring hoor je ook weer iets over een schoonzus die haaruitval had bij examens en bij haar huwelijk.
Nu is het ons opgevallen dat die plekken zijn ontstaan, na een bijzonder stressvolle periode voor onze dochter. Misschien is dit de trigger geweest...

Hoe dan ook, we wachten af hoe het verder verloopt. Ik begrijp ook dat, ook al komt het haar terug, er altijd weer kale plekken kunnen ontstaan. Maar ik probeer ons leven er niet door te laten beheersen.

Nogmaals bedankt en jullie ook sterkte.

[-KJoyce]

hoi snertje,

ik ben nu 13 jaar maar ik heb zelf ook AA gekregen toen ik 4 jaar oud was. bij mij ging de haargrens helemaal naar achter, maar mijn haar kwam weer terug.
nu ben ik bijna helemaal kaal en ik draag een pruik

[aurelie]

hallo,

ik was 2.5 jaar toen men AA bij mij vaststelde. (ben nu 18) Mijn mama heeft ook ontzettend veel sjaaltjes, hoedjes, haarbandjes, enz gekocht, zodat het niet zo hard opviel. Mijn ouders zijn naar verschillende dokters gegaan en alle behandelingen heb ik wel gehad denk ik. Tot ik ongeveer 13 jaar was en toen heb ik beslist dat ik echt geen enkele behandeling meer wou, want het deed alleen maar pijn en telkens kreeg ik hoop dat 'dat' de oplossing zou zijn en uiteindelijk kwam er geen verandering. Ze hebben mijn keuze dan ook geaccepteerd en zijn onmiddellijk gestopt met al die dokters. Ik denk gewoon dat het belangrijk is dat je heel open over het probleem met je dochtertje praat, want daardoor gaat ze het zelf misschien beter kunnen verwerken. Ik hoop echt dat het gewoon is uitgegaan door een periode van stress en dat haar haartjes snel terug groeien. Héél veel moed en met of zonder haar ze zal altijd je liefste dochter blijven (als mijn mama dat tegen me zei voelde ik me terug zoveel beter :) )

[leonardatjuh]

heey ik hbe sinds dat ik 8 werdt en heb het nu nog ik ben nu 14 en ik denk dat het zelf ook door strees komt maar bij mij in het leve is egt heel veel gebeurd waar ik niet over kom praten dus heb alles in mijn hoofd gehouden en dar door is denk ik mijn mhaar uitgevallen maar we zijn inmiddels bezig met een pruik zoeken maar dat vind ik best wel eng want ik heb al ee pruik gehad maar die zag er egt niet uit:< en nu dat ik ook in mijn pubbertijd zit vind ik het ook best wel lastig ik hoop dat je daar ook iets op weet wat ik dan misschien zou kunnen doen aurelie groetjes

[aurelie]

hey,

ja het is natuurlijk niet dat ik de oplossing weet hoor. Ik kan je ook alleen maar zeggen wat ik gedaan heb, maar als dat het beste is zou ik echt niet weten :) Toen ik jouw leeftijd had heb ik vaak speldjes en haarbanden gebruikt. Maar je moet dat echt bij jezelf zien, want ik had toen boven op mijn hoofd kale plekken dus ik deed men ander haar daarvoer en stak het vast met een speldje. Maar je zegt dat je op zoek bent naar een pruik. Wel neem je er gewoon één want ik heb er echt spijt van dat ik dat nu pas gedaan heb. Mijn pruik komt van Sint-Niklaas (600 eur, lang bruin haar en een synthetische) maar ze is echt héél natuurlijk. Mensen die me een tijdje niet meer gezien hebben denken dat mijn haar mooi is terug gegroeid en ik laat hun natuurlijk in hun wijsheid. Ik voel me er echt veel beter door. En ik weet niet als ook je wimpers en wenkbrauwen enzo uitvallen. Ik teken elke morgen mijn wenkbrauwen een beetje bij, en waar men wimpers normaal moeten staan heb ik een permanent lijntje laten zetten, waardoor mijn ogen terug veel feller uitkomen. Als je wil mag je me altijd toevoegen op msn ofzo want ik weet niet zo goed wat je allemaal wil weten.

x

[snertje]

Dankjewel Aurelie (en anderen)

Mijn dochtertje zal inderdaad altijd mijn liefste dochtertje blijven. En ik vind haar nog steeds supermooi. Ook met kale plekjes of met haar haarbanden.

Ze weet dat haar haartjes ziek zijn en dat vertelt ze ook aan mensen. Van de week wilde ze thuis een vlechtje in en zei dat het de mooiste vlecht was van de hele wereld....

[lanny]

Dankjewel Aurelie (en anderen)

Mijn dochtertje zal inderdaad altijd mijn liefste dochtertje blijven. En ik vind haar nog steeds supermooi. Ook met kale plekjes of met haar haarbanden.

Ze weet dat haar haartjes ziek zijn en dat vertelt ze ook aan mensen. Van de week wilde ze thuis een vlechtje in en zei dat het de mooiste vlecht was van de hele wereld....

Is er geen medische oplossing voor dit (aa)probleem?

[Janette]

Hallo Snertje,

Mijn dochter was net 3 toen ze AA kreeg, ze is nu bijna 7 en is nog steeds helemaal kaal.

Wat voor ons heel goed werkte was heel open en eerlijk zijn. Mijn dochter ging zelfs oefenen om de oficieele benaming goed te zeggen en dan zei ze daarna dat het gewoon betekend dat haar haartjes ziek zijn...

Ondertussen zijn we meerdere kinderen tegen gekomen die ook AA hebben (kinderdag van alopecia vereniging is een aanrader) Voor mijn dochter was het belangrijk om te weten dat ze niet de enige was met deze rare aandoening.

groetjes Janette

[Ruby99]

Hallo Snertje,

Onze dochter is nu 8. Sinds vorig jaar heeft zij AA maar dat weten WIJ pas sinds een maand. Wij waren in de veronderstelling dat het exceem was omdat ze daar ook last van heeft. Vorige week hebben we bloed geprikt voor haar schildklier, daar heb ik last van, maar bij Ruby is alles goed. Gelukkig. Maar omdat wij alleen een folder uit de wachtkamer kregen van de dermatoloog, weet ik niet wat we er verder van kunnen of mogen verwachten. Ik ben met Ruby naar de huisarts geweest en die vond het de hoogste tijd voor een seccond opinion. Dus heeft de huisarts gisteren een brief naar het Sophia Kinderziekenhuis gestuurd en hopelijk krijgen we met 4 weken bericht dat we mogen komen.:confused:
Dan ben ik benieuwd wat ze met zo'n hummel gaan doen.
Groetjes Karin

[Karin67]

Hoi Karin,
mijn dochter was 9 toen we bij de dermatoloog geweest zijn en ik kreeg ook zo'n folder.. en de mededeling dat het in 80 % van de gevallen weer gaat groeien. Dat was ook wel zo, maar daarna viel het weer opnieuw uit en dat is nu al een jaar bezig...
Ik heb hier heel veel gelezen en ik ben tot de conclusie gekomen dat er niets aan te doen is en ben dus niet meer verder gaan dokteren. Daarom ben ik natuurlijk wel heel erg benieuwd wat ze in het Sophia gaan zeggen van jouw dochter...
Ik hoop dat je het met ons wilt delen.
Groetjes van ook een Karin.
Het zal toch niets met de naam te maken hebben ?

[Ruby99]

Hoi Karin,

Wij hebben nog niet gehoord wanneer we moeten komen. Maar je gaat aan vanalles denken. Afgelopen zondag zaten we naar de smaakpolitie te kijken en daar ging het over voedsel allergieen, ook koemelkallergie. Ruby had als baby koemelk allergie. Nu hadden ze het erover dat je daar ook exceem van kan krijgen. Dus (heel erg overdreven misschien) zit Ruby nu aan de alpro soja melk. Dan kunnen we in ieder geval zien of het op het exceem werkt. Op de grootste kale plek komen weer stoppeltjes. Ben benieuwd. Oh ja, ik hoop maar niet dat het in de naam zit, want dan zou het wel eens druk kunnen worden. Als er we iets weten schrijf ik het op.

Groetjes en sterkte allemaal.

Ruby en Karin

[snertje]

Hoi Karin en Karin en de rest,

Ik ben hier de laatste tijd niet meer zo vaak geweest. Af en toe kijk ik als gast. Nu zie ik dat hier weer berichten bij zijn geplaatst. Op de een of andere manier doet het goed te weten niet de enige te zijn.

Inmiddels zijn we bij de dermatoloog geweest. Er is idd aa geconstateerd. We hebben een recept voor een emulsie meegekregen. Kijken of het werkt. Wie weet....De dermatoloog gaf overigens aan dat het beleid in het Sophia was er niets aan te doen. Ik ben benieuwd of het ook echt zo zal zijn. Heb je al een bericht van het Sophia gehad?

Janet

[Ruby99]

Hallo Janet,
Nee, we hebben nog niets gehoord. Ik ben heel erg benieuwd hoelang het gaat duren.
Maar zodra ik de brief heb laat ik het jullie weten.
Ik ben zo trots om mijn meisje. We hadden afgelopen weekend tentenkamp bij ons in de buurt. Ruby weigert op een moment om haar hoofddoekje te dragen. Het werd warm. Nu hoeft ze dat ding van mij niet op om de kale plekken te verstoppen, maar wel voor de zon. Maar toen kwamen er reacties, vragen. Dan komen sommige mensen niet naar ons toe, maar gaan naar mijn vriendin of mijn moeder. Anderen komen wel en vragen wat Ruby heeft. En dan is het van, "Ach gosh, en het is zo'n lief meisje met zo'n mooi koppie". Wordt dat lieve meisje met dat mooie koppie ineens iets anders??????????????? Maar gelukkig reageert niet iedereen zo. Ruby heeft nu zo iets van, die kale plekken horen bij mij. En ik hoop gat ze zo blijft denken. Er is hier in het dorp een badmeester die ook AA heeft en als ze wilt kan ze met hem praten (En wij ook) en zo ziet ze ook dat ze niet de enige is. We hopen er het beste van.
Groetjes
Ruby en Karin

[snertje]

Hoi Karin en Ruby,

Ja, mensen kunnen soms apart reageren als je er niet gemiddeld uitziet. Maar ze bedoelen het goed en weten zich geen houding te geven, zullen we maar denken.

Mijn dochter is ook niet zo dol op het dragen van een bandana. Ze zijn broeierig en hinderen bij het spelen. Maar voor de zon moet ze er toch een op. Ze is wel een paar keer verbrand geweest op de plek die ze op haar kruin heeft. Het is de plek die het meest recent is ontstaan. Er groeien nu overigens weer wat haartjes op die ongeveer een halve cm lang zijn. Op de plek op haar achterhoofd lijken weer wat donsharen te komen, maar dat weten we niet zeker. De plek naast haar hoofd (de oudste plek) is nog steeds zo glad als het maar zijn kan.

We zien wel hoe het zal aflopen.

Groetjes,

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Nou, we weten de datum waarop Ruby naar het sophia mag. Niet schrikken. 1 november 2007 om 14.00uur.
Als het sneller moet moet ik dat met de huisarts regelen. Dus als zij zo met haar lunch pauze klaar is ga ik die ook gelijk maar bellen. Het exeem breidt zich ook verder uit. En de grootste plek op het midden van haar hoofd wordt ook groter, en is dus niet meer te verbergen met haar haar. Als ze dit zou willen.
Jullie horen weer meer van ons.

Ruby en Karin

[Ruby99]

Middag,
Ik ben bij de huisarts geweest en de assistente heeft gebeld. Nou, het kon niet. Misschien als de huisarts zelf belt. Volgende week gaan we naar haar toe en dan zien we wel weer verder. BLEH!!!!!!!!!!!!!!!

Ruby en Karin

[snertje]

WAAAAT!

Dat is erg lang wachten. Ik hoop dat de huisarts er iets aan kan veranderen.

Sterkte!

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Nou, het is gebeurd. Van middag rond 15.00 uur belde ik maar weer naar de huisarts of zij al iets van het Sophia ziekenhuis had gehoord. Niet dus en ze ging ditect weer bellen. 5 Minuten later belde ze op dat ik direct in de auto moest stappen want Ruby kon gelijk komen. Bij professor van Oranje. Dermatholoog. Nu heeft Ruby 4 plekken. Aan iedere kant van het hoofd net achter haar oren, 1 hele grote plek boven op het hoofd en een kleintje in haar nek bij de haargrens. Het was een classieke vorm van AA. Maar omdat deze plekken er nog geen jaar zitten doet hij er niets aan omdat de kans op genezing er nog in zit. Op 30 november moeten we terug komen, en tot die tijd moeten we zoveel mogelijk stress situaties zien te vermijden. Het zijn hele aardige mensen in het Sophia en het is een echt kind vriendelijk ziekenhuis. Maar als we straks toch moeten gaan dokteren met allerlei dingen die waarschijnlijk toch geen baat hebben, denk ik niet dat we er mee doorgaan. Maar dat is in overleg met Ruby natuurlijk. Omdat de plekken nu toch wel erg groot worden krijgt ze er meer last van. Ruby wordt er meer mee geconfronteerd, door kinderen vooral. Praten, praten, praten!!!!

Wij gaan lekker een weekendje weg!!!!
Allemaal nog een fijne vakantie.

Groetjes Ruby en Karin

[snertje]

Wat fijn dat jullie zo snel terecht konden. Dat ze een gat hebben kunnen vinden.

Ik kan me wel vinden in het vermijden van stress. De laatste tijd is het wat rustiger geworden in het leven van mijn dochter. Haar haar begint langzaam terug te komen. De plek op haar hoofd is (nog) nauwelijks te zien. Op de grote plek op haar achterhoofd is wat meer haargroei te zien. Zelfs de plek boven haar oor begint minder groot te worden. Het is geen garantie, maar ik ben hier wel blij om.

Zo en nu gaan wij met vakantie. Heerlijk!

[Ruby99]

Goedenmorgen,

Hebben jullie een leuke vakantie gehad? Wij ook, hoop gedaan en gezien. Leuk!!!:cool:
Alle kinderen daan weer naar school. En ik zit in een enorme dip. En waarom? Ruby lijkt zelf nergens last van te hebben. Nu probeer ik me groot te houden als ze bij me in de buurt is, maar 's avonds....... Lastig he. De plekken worden nu zo groot dat ze op sommige plekken nog maar een randje haar van 1 cm dik. Ik heb anderhalve week geleden mijn haar laten afknippen. Ik kon niet met een lange bos met krullen rond lopen terwijl bij mijn dochter de haren eruit waaien. Soms heb ik het idee dat wat ik in 1 week verliest, zij in 1 dag kwijtraakt. :mad:
Zo, nu gaat het wel weer. Wij gaan naar de kinderdag van het AAPV. Ruby lijkt het zelfs leuk. Wij zijn heel benieuwd.
Sorry voor dit sombere berichtje.

Groetjes Karin

[snertje]

Daar ben ik weer eens. Wij hebben een heerlijke vakantie gehad. We hebben ook veel gedaan. Het weer viel tegen. Aardig wat regen gehad, maar dat heb ik liever dan met 2 kleine kinderen in een temperatuur van 40°C te moeten vertoeven.

Voor een ouder is elke keer weer confronterend als je je kind ziet met zoveel kale plekken. Ik denk dat ik er ook meer last van had dan mijn dochtertje. Toen ze kaler en kaler werd, had ik erg veel last van mijn nek. Daar vang ik altijd stress op.

Vanochtend had mijn dochter het toevallig over haar haar. Ze had het erover dat haar haartjes ziek waren en dat er weer haartjes aan het bijgroeien waren (Dat is zo. De plekken worden kleiner en er is behoorlijk wat haargroei.) Ze heeft het er anders niet zo vaak over en speelt en vrolijkt lekker verder. En dat doe ik nu ook. Hoewel, ik speel wat minder veel dan zij...

We gaan overigens niet naar de kinderdag van de AAPV. Ze heeft nu bijna een normale haardos. Nou ja, dat is ook niet waar, maar het is niet zo te zien bij haar. Ik ben bang dat het juist confronterend voor haar zal zijn. En ze staat er nu niet zo bij stil.

Hoe gaat het nu met je?

Groetjes van Janet en Britt

[Ruby99]

Hallo weer,

Het gaat al weer een stuk beter. De eerste 2 weken op school zitten er weer op. De eerste dag op school is Ruby wel geplaagd. Ze is blijven zitten dus nieuwe klas, nieuwe juf en de plekken werden groter. Of de plekken met haar worden kleiner. Net hoe je het bekijkt. Het ventje is gelijk door de juf op 't matje geroepen en het gaat nu weer goed. Gelukkig!!!! Nee, we maken er weer grapjes over. Ruby net zo hard. Ze hadden vandaag luizencontrole, en ze zei;"Nou, bij mij zijn ze zo klaar, ik heb geen haar achter mijn oren dus daar hoeven ze al niet te kijken". Ik weet niet hoe de moeders erop gereageerd hebben. Maar dat zal mij een worst zijn. Moet dat kind dan met een petje op d'r koppie, zielig gaan zitten doen? Zo is ze niet, en wij ook niet. Ik heb trouwens vorige week zomaar iemand aangesproken. Hier in het dorp trad BLOF op. Ik zag een meid van een jaar of 18 staan, ik ben er op af gelopen en gezegd dat ik haar stoer vond. Zij had (achteraf) AA Universalis. Ze liep daar zonder het te verstoppen. GAAF! Verteld over Ruby om toch maar een reden op te geven waarom ik haar stoer vond en vind. Je hoeft dit niet te verbergen. (Ik krijg weer kippenvel).
Fijn dat je meisje haar haar weer terug krijgt!
Tot de volgende keer.

Groetjes Ruby en Karin

[snertje]

Hallo Ruby, Karin en de rest,

Fijn dat het weer wat beter gaat.

In het begin van de ziekte heb ik mijn dochter met doekjes om laten lopen. Vanwege de zon en ook omdat ik het er erg moeilijk mee had om die plekken te zien. Zelf zat ze er ook niet zo mee. Nu de haren weer terug komen op haar "bulten", is ze er wel trots op. Het gaat gestaag, maar het haar groeit. Gelukkig is ze niet meer kaal op haar kruin.

Op onze school zitten de eerste luizencontroles er weer op. Die van na de vakantie en die na het aantreffen van... Haar klas is wat hoofdluis betreft (nog) niet aan de beurt geweest, maar wie weet... Ik heb me in het begin afgevraagd of ik de moeders moest voorlichten wat aa betreft. Ik heb het ook niet gedaan. Twee van de luizenbrigade weten het en heeft de rest vragen, gaan ze maar naar die "luizenmoeders" of ze komen maar naar mij. Vind ik ook niet erg.

Stoer, die meid die gewoon kaal rondloopt. Inderdaad om kippenvel van te krijgen...

Groetjes,
Janet en Britt

[Ruby99]

Hallo Janet en Britt,

Het is wel weer een poosje geleden maar hier zijn we weer.
We zijn naar de jongerendag van de aapv geweest. We hebben gelachen en bijna gehuild! Maar ik ben blij dat ik geweest ben en ook voor Ruby. Kinderen met of zonder haar, gewoon met z'n allen leuke dingen doen. De plekken van Ruby blijven maar groter worden. Gisteren vroeg iemand met AA, die zelf kaal is, of ze haar haar er niet helemaal af wil halen. Maar zover is ze nog niet. Ze doet nog "staartjes" in, echt veel is het niet, maar goed. Het kan nog!
Verder heb ik weinig te melden. Tot de volgende keer!!!

Groetjes Ruby en Karin

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag (7 december 2007) zijn we weer terug geweest naar het Sophia. De drie maanden zijn alweer om. De professor kan er niets over zeggen en we moeten over 6 maanden maar weer terug komen. Dus afwachten maar weer. Ruby krijgt trouwens op haar grootste plek weer een beetje haar. Nu zie je de mensen nog meer kijken en er zijn ook mensen die zeggen"op je hoofd is het vies hoor". Maar dat is het nieuwe haar. Ruby weet ook dat dit haar uit kan vallen, al gaan we er niet van uit. Als we de volgende keer weer zo worden weggestuurd bij het ziekenhuis, houden we het voor gezien. Dan geen artsen meer. Ze kunnen er niets aan doen en al helemaal niets over zeggen.

Hele fijne kerstdagen en een heel gelukkig 2008 !!!!!!!!!!!!

Ruby en Karin

[vanhaagen]

Hoi Allemaal,

Ik ben Lina en mijn dochter Nikita van 7 jaar(2000) heeft AA sinds 7 weken.

Ze is binnen 1 week helemaal kaal geworden. Ze had echt heel dik haar met krullen en nu alleen nog maar pluisjes. Sinds vorige week beginnen ook haar wenkbrouwen en wimpers uit te vallen en dat gaat gelukkig niet zo hard als dat het hoofdhaar is uitgevallen.

Het is allemaal begonnen in Juni 2007 met een plekje zo groot als een euro. En ongeveer 7 weken geleden begon ineens al d'r haar uit te vallen binnen 1 week.

Dat was voor ons gezin echt schrikken, want we hadden nog nooit gehoord van AA. School gaat er goed mee om, zijzelf gelukkig ook, maar dat neemt niet weg dat ze enorm emotioneel eronder is en dan vooral op plaatsen buiten haar vertrouwde omgeving. Als volwassenen kan je het relativeren, maar als kind nog niet.

Wij als gezin en al onze familieleden gaan er in de positieve zin mee om, we maken er het beste van. Het gaat natuurlijk om haar en zij kan alleen door ons en onze instelling sterker gemaakt worden voor de buitenwereld.

Ik heb 2 weken gesmeerd, maar ik ben ermee gestopt. Ik had geen gevoel bij die zalf. Het is vanzelf uitgevallen, dus als het terugkomt komt het ook vanzelf weer terug. Maar dat is onze mening.

Zonder haar petjes, doekjes en mutsen(de hele V&D leeggekocht met stoere, hippe petten) gaat ze de deur niet uit. Zelfs als er wordt aangebeld en ze weet niet wie het is grijpt ze gelijk naar haar pet,muts etc. Ik heb zelfs voor gym gehaakte mutsjes gekocht.
Ze heeft wel een pruik (op eigen verzoek), maar is nog niet klaar om hem op te doen. Uiteraard hoeft ze hem niet op van ons net zoals haar mutsen etc. en laten we het geheel aan haar over. Het is haar leven en haar hoofd.

MAAR voor ons als ouders is het een hel om je dochter zo te zien worstelen. Mijn man en ik en haar broertje maken het dan zelf niet mee, maar zo voelt het wel.

Liefde, positiviteit en kracht is wat we haar ook zullen geven en meegeven.

Gr. Lina

PS ik hoop dat andere mensen met kinderen hier wat aan hebben.

[Yoshi]

Hoi,

Wij hebben een dochtertje van bijna 4, die sinds september steeds groter wordende kale plekken krijgt. We hebben inmiddels van de dermatoloog inderdaad gehoord dat ze AA heeft. We smeren nu met een soort hormoon creme 4 dagen wel en 3 dagen niet, in de hoop dat het het uitvallen van de haren op de randen van de kale plekken vertraagd. Gelukkig gaat het niet zo snel als ik elders op dit forum wel lees. Ik wilde eigenlijk vragen of iemand weet wat het betekent wanneer de plekken jeuken, komen er dan haren terug of vallen ze uit? Danique (mijn dochtertje) kan het me nog niet zo makkelijk uitleggen maar ze denkt dat de plekken jeuken....

groetjes

[Ruby99]

Hallo Lina,

Ik denk niet je er meer aan kan doen dan haar op zo'n mannier te steunen.
Ruby haar tante heeft vandaag in rotterdam zo'n streng met haar gekocht en ik heb het aan een haarband gezet. Ze was zo groots met het lange haar. Maar haar eigen haar ( wat er niet veel meer zit) wil ze er niet af halen. En dat hoeft van ons niet. Ik begin er nu niet eens aan, pas als het voor 200% 'zeker' weet.

sterkte en geef je dochter een dikke knuffel van ons.

Ruby en Karin

[snertje]

Hoi,

Hier ben ik weer eens. Hallo Lina en Yoshi. Welkom op dit forum. Vervelend dat jullie hetzelfde moeten meemaken. Net als jullie dochters.

Yoshi, of de jeuk betekent dat het haar terugkomt, durf ik niet te zeggen. Ik heb mijn dochter nooit over jeuk gehoord.

Bij mijn dochter is er weer grotendeels haar op de eerst kale plekken. Het is nog niet zo lang als de rest van het haar, maar op sommige plekken toch al zo'n 4 cm. (Het groeit ongeveer sinds augustus langzamerhand weer). Ze is nu van kale plekken af. Ik kan de plekken nog zien, maar een buitenstaander niet. Haar haar heb ik geknipt zodat alles ongeveer even lang is. Nog niet helemaal dus..., maar goed.

Door de dermatoloog is de diagnose AA gesteld. Zelf twijfel ik een beetje. Het zou ook LAS kunnen zijn. Ze is 4 jaar, blond en heeft best pluizig haar. Vooral als ze uit bed komt. Is dat spun glass hair? Ik kom er niet helemaal uit met de plaatjes van internet. De dermatoloog was een superaardige man, maar volgens mij wist hij niet zo heel veel van LAS. Nu het goed gaat met mijn dochter laat ik het rusten, maar mocht er weer wat opdoemen, dan ga ik voor een second opinion.

Hoi Karin, ik kan me voorstellen dat je dochter supertrots is met haar haar aan een haarband. En ik zou ook zeggen, laat het haar er maar aan zitten, zolang zij het wil.

Knuffel aan iedereen en een goede jaarwisseling.

Janet

[snertje]

Hee Karin (en Ruby)

Wat een mooie avatar.
Is dat Ruby?
Mooi meisje!

Groetjes,
Janet

[vanhaagen]

Hoi Yoshi, (en alle anderen natuurlijk)

Heeft ze ook rode plekken op haar hoofd? Bij Nikita jeukte de zalf ook enorm, dit was in eerste instantie de hoofdreden dat we zijn gestopt met smeren. Het jeukte heel erg en er verscheen rode uitslag. Onze dermatoloog zei dat niet smeren zelfs beter was! Theoretisch gezien is het haar ook vanzelf uitgevallen, dus zou het vanzelf ook weer terug moeten komen. De zalf wordt eigenlijk alleen maar voorgeschreven om ouders/patienten het gevoel te geven dat ze er iets tegen kunnen doen, maar helaas is dit niet het geval (frustrerend ik weet het).

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

ondertussen.....

Inmiddels is er bij Nikita Alopecia Totalis geconstateerd (16 januari 2008). Dit betekend dat ook haar (tot nu toe) beenharen en wenkbrouwers en wimpers uit zijn gevallen. Ze is er heel sterk onder.

Ze heeft een pruik, maar zet deze bijvoorbeeld alleen op als ze er zin in heeft en gaat dus rustig de ene dag met en de andere zonder pruik naar school. En ze trekt gelukkig haar mond open als het haar niet bevalt omdat mensen bijvoorbeeld staren of andere situaties.

Wij zijn in ieder geval trots op de manier waarop ze er mee omgaat!

Gr. Lina

[vanhaagen]

Lieve Ruby en Karin,

Bedankt voor de knuffel!:cool:

[hof]

Hallo allemaal,

Ik ben ook nieuw op dit forum, omdat ik een dochtertje heb van 7 jaar oud, ook met kale plekken op haar hoofdje.
Ik dacht eerst dat dit kwam door trichotillomanie, maar ik zie haar eigenlijk nooit aan haar haren trekken. Toen las ik over AA, met specifiek rondvormige kale plekken, dat heeft zij ook.
Zij heeft achter op haar hoofdje 2 grote plekken, bovenop begint zich een plek te vormen en in haar nek begint het ook behoorlijk kaal te worden.
Donderdag ga ik naar de huisarts terug, ik moesst het eerst maar even aankijken....

Ik ben er helemaal kapot van, ik sta zo machteloos toe te kijken. Heeft iemand tips voor mij en/of haar? Zij lijkt er sterk onder maar af en toe moet ze er wel om huilen. Ze is een echte meide-meid, met staartjes, vlechtjes etc. maar de kale plekken worden nu wel zichtbaar...

Ik laat na donderdag wel horen wat de huisarts heeft gezegd.

Groeten Wanda

[mama]

Hallo Wanda,

Je kunt best vragen aan je huisarts om je door te verwijzen naar een dermatoloog.Deze kunnen je de juiste diagnose geven.
De school verwittigen van het probleem zodat ze bij eventuele pesten direct kunnen ingrijpen.
Alopecia Areatha kan je meestal herkennen aan kleine afgebroken haartjes aan de rand(stoppeltjes) ze hebben een kleine knik net een minni vraagteken. Voorlopig kan ze mischien een bandana aandoen.

Groetjes en sterkte Mama

[Ruby99]

Beste Wanda,

Ik weet niet of het mag wat ik nu ga schrijven i.v.m. reclame enzo. maar ik bedoel het goed en mijn dochter heeft er heel veel aan gehad.

Op de aa kinderdag werden wij erop attent gemaakt dat er een uitzending van het klokhuis is geweest. Dit was in oktober 2005. Dit kan je via de website bekijken(kaalheid). Dit heb ik doorgegeven op school. Op een middag is de klas achter de computer gaan zitten en hebben ze het met z'n allen bekeken. Later kreeg ik vragen van moeders welke site het was want dan konden ze het thuis ook bekijken. Ze is niet meer gepest. Ze vinden het zelfs raar als ze met haar 'nep-staart' op school komt. Dat wordt straks wat.

Wat ik al eerder zei, wij en vooral mijn meisje hebben er erg veel aan gehad.
Trouwens, ondanks dat het haar bovenop aardig groeit heeft zij wel besloten om een haarwerk te nemen. Daar zijn we druk mee bezig. En hoe sterk ze zich ook voor doet, met een haarwerk zie je haar groeien van trots.

zet 'm op!!!

Ruby en Karin

[Martijn]

Voor het gemak is hier een directe link naar de uitzending:
http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/streams?/tv/nps/hetklokhuis/bb.20051004.asf

Groeten,
Martijn
(25 jaar, aa sinds mn 11e)

[Ruby99]

Dank je wel Martijn. Ik weet nog niet hoe dat allemaal werkt.

Er is weer iets gebeurd. Ruby heeft een haarwerk!!!! Maar haar haar (wat ze nog een beetje heeft) mag er echt niet af, dus dat blijft lekker zitten en dat gaat hartstikke goed. het is wel lachen. Komt ze uit school met een volle bos haar en dan iets later gaat ze buiten spelen zonder iets op haar hoofd. Kinderen die niet weten wat er speelt blijven haar maar aankijken.
Op school krijgt ze hele leuke reacties. Echt. Gelukkig wel.
En trouwens, de kuiltjes in haar wangen zijn ook weer terug, volgens mij van trots!!

Ze is helemaal blij. En als zij dat is zijn wij dat ook.

Dikke kussen voor jullie van ons.

Ruby en Karin

[Yoshi]

Hallo allemaal,

Ik heb in november vorig jaar ook een berichtje gepost over ons dochtertje, net 4 geworden, die sinds september kale plekken kreeg. Nu kwam ik er vanochtend achter dat ons zoontje van 6 ook kale plekken krijgt! Dit zal toch niet waar zijn?? Bij ons dochtertje gaat het niet zo heel snel (Nu een half jaar) maar achter haar oren aan beide kanten lopen brede kale banen naar haar nek en kale plekken midden achter op haar hoofd. Nu heeft zij gelukkig nog haar dat meestal erover heen valt. Maar mijn zoontje heeft korte stekeltjes... als het bij hem ook zo gaat verlopen... Ik moet er niet aan denken. Ik weet dat onze dochter er nog genadig vanaf komt naar wat ik hier allemaal lees. maar vanochtend schrok ik wel toen ik de plekjes van onze zoon zag. Maar hopen dat het ook bij hem langzaam zal gaan, of misschien blijft het hierbij. We wachten af. Voor mijn dochtertje hebben we van de dermatoloog een hormooncreme gekregen om de randen van de plekken in te smeren maar we smeren sinds december en de plekken breiden zich gewoon, zij het langzaam, uit. Er komen ook nieuwe plekken bij. Dus voor mijn gevoel smeren we eigenlijk voor niks. Heeft iemand anders hier ervaring mee?

groetjes Yoshi

[yildiz]

mijn zoon 6 jaar vanaf juni 2011 begin haar uitval tot met augustus .dan het is gestopt! in Turkije bij dr, geweest zelfte verhaal wat heb in nl gezegd . En toevallig weer internet onderzocht in Turkije ik heb soort olie (kruiden) gezien en gelijk gebeld en ik heb vanmiddag gekregen .Dus we gaan morgen proberen .als helpt geef ik aan jullie door.wat jullie(moeders)je voelt heb ik ook zelfte...:(
gr.yildiz