Wie kent het syndroom "Uncombable Hair"??

[lenthe]

Wie kent dit syndroom of te wel het syndroom "Niet te kammen haar"??

Mijn dochter van twee, heeft in twee maanden tijd haar haar verloren. Geen plekken maar heeeeel dun. Het is genetisch bepaald en komt voor bij blonde meisjes. Mijn dochter had eerst prachtig haar en heeft nu alleen pieken en afgebroken haar. Vooral door het liggen is het achter helemaal afgebroken.
Kenmerken van dit syndroom : ruw, stug, droog, afgebroken, heel kwetsbaar. Dit syndroom gaat soms samen met pili torti (!), alopecia atopsich enczeem.

Dit is door de dermatoloog vastgesteld. Wij zijn zonder enige informatie/ begeleiding "weggestuurd".

Kan iemand ons meer info geven, zoals bijv. hoe kan ik dit het beste behandelen, is er nog hoop, blijft het zo dun, zijn er opties.

Ik hoop zo dat iemand het syndroom kent, want er staat weinig op internet.

Natalie

[Hanna]

Ik heb er geen verstand van, maar had je deze sites al gelezen?

http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/atopischeczeem.htm

http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-uncombable.pdf

[Glamazone]

Heeft U al wat meer informatie gevonden?

[scarry hairy]

Hoi! Uncombable Hair Syndrome is mij bekend. Mijn dochter bleek vorig jaar Loose Anagen Hair Syndrome te hebben; haar haar viel meer dan 60% uit. Sinds een aantal jaar had ze al rare 'nieuwe' haren; maar nu haar haar weer groeit (waar ik heel blij mee ben) zijn alle haren 'raar', alsof zij met haar vinger in het stopcontact heeft gezeten. Haar nieuwe haren zijn uncombable. Google maar eens op unc.hair syndroom, kinky hair, loose anagen hair syndrome of zoek eens op afbeeldingen.

[maaike1]

hallo,
mijn dochter heeft ook uncombable hair, zij heeft al vanaf de geboorte erg vreemd haar met kale plekken, ik ben vaak aangesproken of ze chemokuur had gehad. we zijn naar het radboud ziekenhuis geweest en onderzocht door de hoogste professor op haargebied. er is niets aan te doen, heel misschien verandert het tijdens de puberteit. het groeit ook heel erg langzaam...
hopelijk heb je hier iets aan.
mijn dochter is ondertussen 5 jaar.

groetjes jet

[maxietaxie]

Onze dochter heeft ook het uncombable hair syndrome. Ze is geboren met zeer donker , normaal ogend haar. Na ongeveer 1 jaar begon het haar steeds lichter van kleur te worden en van structuur te veranderen. De meeste mensen denken dat het haar is geblondeerd en dat ze elke avond naar bed gaat met het haar vol vlechtjes. Vaak willen mensen ook aan het haar voelen. Het is heel dun van structuur, breekt gemakkelijk af en groeit heel langzaam. Het is inderdaad lastig te kammen, eigenlijk alleen te borstelen en het blijft altijd wijd uitstaan. Vele mensen kijken haar na op straat omdat het erg opvallend is. Zie bijgaande foto's. Ik ben erg benieuwd naar foto's van andere kinderen met hetzelfde.

[Lies86]

Het lijkt wel of ze kroeshaar heeft. Net zoiets als bob Ross!
Ik had er nog nooit van gehoord, maar als ik de foto's zo zie had het zusje van een vriendinnetje van vroeger het zelfde..... Haar haar is nu 'normaal' voor zover ik weet.
Maar goed zeker weten doe ik dit niet!

Wat ik me af vraag, wat vind ze er zelf van? En inderdaad hebben veel mensen dit?

Groetjes!
Lies

[maxietaxie]

Onze dochter wordt er vaak door kinderen mee geplaagd. Het liefst zou ze "gewoon" stijl haar willen hebben.
Wij vinden het juist prachtig. Ze krijgt van volwassen ook vaak complimenten vanwege haar mooie haar.