Intraveneus cortisone

[penake]

Hoi, ik word zeer binnenkort opgenomen in het UZ Antwerpen om gedurende 3 dagen 1500 mg Solumedrol intraveneus toegediend te krijgen. Heeft iemand hier ervaring mee? Waaraan kan ik me verwachten?

[Jolande]

Hoi penake,


Ik heb een zevental jaar geleden diezelfde behandeling gehad.

Ik heb die behandeling ondergaan omdat ik toen op amper 2 weken de helft van mijn haar verloor.

Ik heb nadien mijn haar wel teruggekregen maar na een goed jaar is het terug beginnen uitvallen...niet om je valse hoop te geven maar bij mij begon het dus gewoon opnieuw uit te vallen.

Als je nog meer wil weten...vraag maar raak.


In ieder geval veel sterkte en geluk met je behandeling.(als je ze ondertussen nog niet gehad zou hebben natuurlijk...)


Groetjes,


Jolande

[penake]

hoi,

morgen is het zover. ben in alle staten, omdat ik zo bang ben voor nevenwerkingen op lange termijn en omdat ik niet weet, wat te doen als mijn haar niet terugkomt.
hoe lang duurde het bij jou voor je nieuwe haargroei had?
hoe ziet je haar er dan nu uit?
weer de helft weg?

[Jolande]

Hoi penake,


Eerst viel er nog een deel uit maar binnen de paar weken begon het terug te groeien. ( heb trouwens als een van de eersten deze behandeling gekregen in Edegem )

Tot een jaar later, toen viel er terug haar uit. Dat komt dan later op de meeste plaatsen wel terug maar er zijn steeds weer momenten dat mijn haar terug begint uit te vallen zoals nu na de geboorte van mijn derde kindje.

In het verleden heb ik me ook al plaatselijk laten inspuiten met kenacort.


In ieder geval, ik hoop voor jou dat je haar snel terugkomt en dat je niet ziek bent van de cortisone. ( ik was toen moe, last van mijn maag en je mocht niet te veel in de zon,...)


Groetjes,


Jolande

[penake]

halllloooo, het is achter de rug. ben wel redelijk ziek geweest. overgeven, superwarm, opgejaagd en opgezwollen maar ben blij dat het voorbij is. ik moet op 08/11 terug ter controle en als het dan aan t groeien is, moet ik de kuur nog eens een keer doen blijkbaar. mijn hoofd voelt nu wel helemaal anders aan. het lastige gevoel in mijn hoofdhuid is weg.
ben benieuwd, hoe het nu verdergaat. ik houd jullie op de hoogte.

[penake]

Hallo, daar ben ik weer.
Heb ondertussen prachtige reis gemaakt, wat ik wel nodig had, na alle shit van het laatste jaar...
Ben ondertussen terug bij derma geweest. Mijn haar is aan het groeien, mijn wenkbrauwen ook, maar mijn wimpers vallen nu uit. (zou je er niet helemaal gek van worden??)
Ik moet begin januari dus nog eens binnen voor 3 dagen cortisone, om de laatste ontstekingen weg te nemen.
Begin redelijk wanhopig te worden...als dit het niet doet, moet ik me erbij gaan neerleggen en weet niet goed hoe dat in godsnaam moet.
Ga sinds juli naar psycholoog, omdat ik er alleen toch niet helemaal uitraak en de mensen in mijn omgeving, ofwel het probleem negeren of minimaliseren. Veel aanspreekpunten heb ik dus niet.
Ben sinds 2 maanden terug aan het werk, maar hààt mijn job echt hartgrondig. Ben er zeker van, dat mijn alopecia heel veel met stress te maken heeft gehad, dus denk, dat ik best zsm met job stop, omdat ik hier ook niet echt gelukkiger van word en het zo allemaal al moeilijk genoeg is. Wat denken jullie?
Zijn er echt geen mensen uit de buurt van Antwerpen? Zou zo graag eens met eigen ogen zien, dat ik niet alleen ben + het zou ook fijn zijn eens van gedachten te kunnen wisselen.

[Jolande]

Hoi penake,


Ik ben uit de buurt van Antwerpen...

Misschien kunnen we al eens met elkaar mailen of zo...

en dan is afspreken? Je ziet maar.

Hopelijk komt je haar allemaal snel terug.


groetjes,


Jolande ( inmiddels bijna kaal )

[KoenV]

ik heb deze kuur 2 maal gedaan zonder veel resultaat, heb wel bijna geen bijwerkingen gehad buiten mss dat je wat vocht vasthoud.Dit was ook in edegem.laatst hebben ze me een nieuwe behandeling voorgesteld daar met ledertrexate en dit zou goed werken(wel wat nevenwerkingen)

[penake]

Hoi Koen,

Spijtig te horen, dat het bij u niet gewerkt heeft.
Is het bij u alleen uw haar of ook op andere plekken?
Laat aub zeker iets weten, of de nieuwe therapie iets uitgehaald heeft.
En in het geval ge eens zou willen afspreken, ik ben uit Wilrijk.

[penake]

Hoi Jolande,

heb je 'n privéberichtje gestuurd.