Werkgroep

[Carla]

Hallo!
Wat ben ik blij dat ik deze site gevonden heb, zeg!
Ik heb de afgelopen jaren wat af-gedokterd - zonder resultaat helaas. Op internet kwam ik niet veel verder -alleen informatie die ik allang had en een bevestiging van wat ik allang wist: er is weinig aan te doen en de meeste doktoren kan het niks schelen. Zelfs de alom geprezen ellipse-licht behandeling heeft bij mij niet geholpen. De haren zijn te blond (wat ze overigens niet minder storend maakt..). De zwarte die er zeker ook zijn hebben (helaas) moedig standgehouden....
Ik heb echt van alles geprobeerd en steeds weer die teleurstelling.
Zelfs heb ik een keer een huidtherapeute gehad die het waagde om aan het begin van de behandeling te zuchten: oef, waar moet ik beginnen......
Uiteindelijk is het allemaal heel vernederend en frustrerend.
Er gaat zoveel geld om in de cosmetische industrie, maar voor overbeharing kan niets goeds uitgevonden worden? Ik hunker echt naar een doorbraak op dit gebied en het viel me op dat er helemaal (tot nu toe) geen verenigingen of zo zijn die het probleem algemeen bespreekbaar maken.
Tot ik deze site zag!!!
Het valt me alleen op dat de laatste berichtgeving over een werkgroep oid. dateren van een paar maanden geleden.
Betekent dat dat er geen actie is/wordt ondernomen, of kijk ik misschien niet goed.
Het is nogal een bult informatie als je voor de eerste keer op de site komt.
Zijn er misschien ook lotgenotenbijeenkomsten?
Ik kan me nog herinneren hoe goed het mij deed toen ik voor een intakegesprek in een ziekenhuis kwam er daar allemaal andere vrouwen sprak met hetzelfde probleem.
Alleen dat al doet gewoon goed.
Verder moet je er tegen iedereen over zwijgen en hopen dat ze het niet zien - niet in het felle licht gaan zitten enzovoorts.......het zal jullie wel bekend voorkomen ;-)

Nou - een heel verhaal, maar het gaat voornamelijk om de vraag of er een werkgroep is/komt of een speciale site of wat dan ook.
Wil best actief meewerken.
Ik heb een eigen bedrijf en ben dus best druk, maar hiervoor maak ik graag tijd.
Ben benieuwd of er een reactie komt.
Alvast bedankt en tot horens!!
Groetjes,
Carla

[Webmaster]

Beste Carla,

Welkom op HaarWeb! Wij zijn blij om te horen dat je blij bent dat je HaarWeb gevonden hebt! :)

Om een antwoord te geven op je vragen:

- Op dit moment is er 1 'vereniging' actief op het gebied van Hirsutisme en dat is de Werkgroep Hirsutisme uit Echten (Dr.) Een vereniging of werkgroep is echter niet de goede omschrijving, aangezien de Werkgroep welgeteld uit 1 persoon bestaat. Om lotgenoten nog beter van dienst te kunnen zijn is in onze ogen een uitbreiding van deze Werkgroep noodzakelijk. HaarWeb wil hierin dan ook verandering gaan aanbrengen door een intensieve samenwerking met de Hirsutisme Werkgroep op te gaan zetten.

Samenwerking tussen patiënten(belangen)organisatie's vinden wij (HaarWeb) van zeer groot belang. Helaas schort het hier nogal eens aan binnen de verenigingswereld: één van de hoofddoelen van HaarWeb is om deze samenwerkingen structureel te verbeteren en zodoende een netwerk op te zetten van patiëntenorganisatie's op het gebied van haarziektes. Dit komt het belang van onze lotgenoten enorm ten goede, zoals ook duidelijk naar voren kwam op de themadag van het HuidFonds : http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?threadid=791

- De werkgroep Hirsutisme wil in de toekomst (ism HaarWeb) graag lotgenotenbijeenkomsten gaan organiseren. Op dit moment hebben er nog geen lotgenotenbijeenkomsten plaatsgevonden, ook niet vanuit Hirsutisme-lotgenoten zelf. Uiteraard ben je geheel vrij om deze (buiten de Werkgroep om) zèlf te organiseren, zoals overige HaarWeb-leden dat via het HaarWeb Forum de afgelopen tijd reeds gedaan hebben op het gebied van TTM en op het gebied van (vrouwelijke lotgenoten met) haarwerken.

- En ja: er komt een speciale site voor Hirsutisme! Deze site zal in samenwerking met de Hirsutisme Werkgroep opgezet gaan worden. Wendy (http://www.haarweb.nl/forum/member.php?action=getinfo&userid=80) heeft als hirsutisme-lotgenoot op HaarWeb contact hierover gehad met de Werkgroep. Wellicht dat Wendy je meer kan vertellen over de status hiervan. Daarnaast zal er een actieve inbreng van hirsutisme-lotgenoten nodig zijn om zowel de Werkgroep nieuw leven in te blazen als de website inhoudelijk op te zetten. Zowel Wendy als Diana (http://www.haarweb.nl/forum/member.php?&action=getinfo&userid=75) hebben aangegeven zich in te willen zetten voor lotgenoten met Hirsutisme.

Hulp hierin door andere lotgenoten is zeer welkom, dus bij deze in ieder geval hartelijk dank voor je aanbod! Wij horen graag op welk gebied je ons behulpzaam zou willen en kunnen zijn.

Hartelijke groeten,

[Webmaster]

Beste Carla (en Wendy en Diana en overige lezers),

Mede n.a.v. jouw bericht heb ik contact opgenomen met de Werkgroep Hirsutisme. Je schrijft terecht: 'Het valt me alleen op dat de laatste berichtgeving over een werkgroep oid. dateren van een paar maanden geleden. Betekent dat dat er geen actie is/wordt ondernomen, of kijk ik misschien niet goed'

Je kijkt wel degelijk goed. De oprichtster van de Werkgroep heeft mij zonet uitgelegd wat de reden is van het feit dat er inderdaad geen directe actie meer is ondernomen de afgelopen tijd. Door ernstige privé-omstandigheden zijn de enthousiaste plannen die de Werkgroep heeft, eventjes -noodgedwongen- op een zijspoor gezet. Vandaar dat men Wendy nog niet heeft kunnen voorzien van verdere informatie.

Er zal dus nog even geduld uitgeoefend moeten worden m.b.t. contacten over en weer met de Werkgroep. Op het moment dat er weer ruimte komt voor verdere actie zal de Werkgroep graag haar plannen m.b.t. een eventuele patiëntenvereniging, lotgenotenbijeenkomsten, de hirsutisme-website, enz, enz. samen met ons verder gaan uitwerken.

Tot zover,

[Diana]

Hallo Carla,

In een nieuwe thread door mij gestart (even bijpraten) heb ik een reactie op jouw vraag gegeven.

groet, Diana