Poll - Meeting lotgenoten TTM

[Stefke]

Mensen met trichotillomanie schamen zich vaak om over hun stoornis te praten, vooral erover praten met mensen die het niet hebben er niets van begrijpen. Het praten met lotgenoten geeft zelfacceptatie en omdat anderen het ook hebben is het erover praten een stuk makkelijker. Samen staan we sterker om de strijd met TTM aan te gaan en elkaar te steunen in deze strijd.

In een eerder topic waren er plannen om een meeting te organiseren, waar deze poll uiteindelijk uit voortkomt. De vraag lijkt me erg duidelijk; Heb je zin om naar een eventuele meeting te komen en zo ja, waar moet deze dan gehouden worden aangezien er Nederlandse en Vlaamse leden zijn.

Groetjes,
Stef

[Biebie.]

De 1ste helaas :rolleyes:

groetjes Biebie.

[anne ke]

Ik denk dat het heel goed is om elkaar te ontmoeten.
Ik geloof dat we , naast lotgenoten, ook gewoon een stel leuke mensen zijn die het nodig hebben om te zien en ervaren dat we niet de enige zijn!!
Dus of het nu in Nederland of Belgie is.. het maakt ons niet uit. Wij komen wel.
Ik hoop dat er dan ook andere kinderen met TTM zullen komen.
Wij zijn naar een conferentie in Amerika geweest, mijn zoon en ik (10jaar).
Het werd georganiseerd door TLC, het trichitillomania learning centre.
We hebben daar een opkikker gekregen waar je u tegen zegt. Vooral mijn zoon heeft daar tijdens de kinderworkshops zoveel plezier gehad, zoveel geleerd en leren accepteren. We zijn sterker teruggekomen.
Ik lees op het forum nu berichten van tieners die ook TTM hebben. Ook die waren op de conferentie bij elkaar gekomen. 55 stuks om wel te zijn. Het was heerlijk om te zien hoe die meiden én jongens zo goed met elkaar omgingen en zo bemoedigd naar huis gingen. Msn werd volop uitgewisseld.
En ik geloof dat je samen altijd sterker staat dan alleen.
Vorgels mij moeten we zoiets toch ook in Nederland/Belgie van de gond kunnen krijgen?! 1x per jaar zou toch moeten lukken? Wij komen zowie zo, wanneer het toch in Belgie zou zijn dan hebben we nog wel 2/3 autoplaatsten vrij en kan je het laatste stuk een ritje meerijden.


Hier thuis is het erg op en neer. De ene dag komt hij kaler naar beneden uit zijn bed, en de volgende keer is er geen haartje extra weg. Op dit moment moet zijn hoofd het erg ontgelden, coupe de laatste der mohikanen noemen we het maar.
Wij hebben in ieder geval geleerd te leven bij de dag. We zijn bemoedigd door contact met anderen.

[Stefke]

Door een roerige zomer en nazomer heb ik weinig vrije tijd gehad om over een meeting na te denken. Dat betekent echter niet dat ik er helemaal vanaf zie.

Integendeel zelfs,

Graag stel ik mijn woning tot beschikking voor een samenzijn. Als er nog andere suggesties en/of aanbevelingen zijn dan hoor ik het graag.

Liefs,
Stef

[Lila]

Jaaa!
Roep maar een datum!
Waar woon je eigenlijk?

Ik neem in ieder geval de Girlz mee met het verhaal van just_him, als ze zelf niet komt tenminste.

[Tai]

Jaaa!
Roep maar een datum!
Waar woon je eigenlijk?

Ik neem in ieder geval de Girlz mee met het verhaal van just_him, als ze zelf niet komt tenminste.
Locatie: .. staat in zijn profiel, dus ik neem aan in .. dat Stefke bedoelde.

[lynniie]

Hallo Allemaal,
ik heb me ooit eens aangemeld hier, en dacht neem weer eens een kijkje, want wil ook heel erg graag mensen ontmoeten die hetzelfde hebben.
Dus ik ben ook wel in voor een meeting met logenoten :D lijkt me erg gezellig.
Groetjes Lynn

p.s ik zal nu meer op dit forum gaan kijken.

[Madelief]

Dag allemaal,
Ik lees hier een enquete voor een ontmoeting....
Als ik het goed is er nog geen ontmoeting gepland en geweest, toch?
Uit ervaring weet ik dat ontmoetingen zinvol zijn. Ik ben zelf al een keer of 4/5 afgereisd naar het midden en zuiden des lands (Nederland) voor een ontmoeting en het is de moeite waard geweest.
Tja, je moet er wat voor over hebben...
Ik kom zelf uit het Noorden van Nederland, daar hebben we ook al een aantal keren ontmoetingen gehad.
Ik zou zeggen: prik vroegtijdig een datum en ga d'r voor!
Succes!

groeten,
Madelief:)

[lies]

Ik heb inderdaad ook zoiets dat er eens een knoop doorgehakt moet worden want volgens mij speelt dit nu al een half jaar of langer en er gebeurt niet echt heel erg veel krijg ik het idee. Sorry als het bot klinkt.
Ik wil daarom ook best mijn appartement ter beschikking stellen. Ik woon inmiddels in Harderwijk.Ik heb eerder al weer enkele jaren geleden in Amsterdam een ontmoeting georganiseerd.
Wat mij betreft kan het in februari of maart. Voorkeur gaat uit naar de zaterdag.

[Tinniemans]

ik zou ook echt graag eens mensen met ttm ontmoeten!! want dat is in die 8jaar nog nooit gebeurd.. heb nu examens, maar vanaf februari ben ik terug beschikbaar! en mss is dan zaterdag voor mij ook wel het gemakkelijkst want ik zit op kot.. Nederland of Belgie maakt me niet echt zoveel uit, heb een auto dus ik zal er wel geraken (en kan eventueel ook nog anderen meenemen..)

groetjes

[Webmaster]

Ik heb inderdaad ook zoiets dat er eens een knoop doorgehakt moet worden want volgens mij speelt dit nu al een half jaar of langer en er gebeurt niet echt heel erg veel krijg ik het idee. Sorry als het bot klinkt.


Beste Lies,

Het klinkt niet bot :). Niet alleen dat, maar je hebt ook nog eens volkomen gelijk. De oproep (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=12642) van PoellieJ stamt uit januari 2008 : bijna 1 jaar geleden!

Uit de reacties van anne ke en Madelief blijkt duidelijk hoe waardevol een bijeenkomst voor lotgenoten met TTM kan zijn (ik ben zelf 1 á 2 keer aanwezig geweest bij een dergelijke bijeenkomst en kan het alleen maar bevestigen).

Onze Moderator Stefke heeft het goede initiatief genomen deze poll op te zetten. De resulaten daarvan zijn dat 30 (!) lotgenoten hebben aangegeven te willen komen, waarvan er 3 nog twijfelen. Nu we dat inzicht hebben, lijkt het mij hoog tijd om inderdaad een knoop door te hakken.

N.a.v. jouw reactie lies, zullen wij ervoor zorgen dat z.s.m. meer duidelijkheid komt, zodat er hopelijk in het voorjaar van 2009 weer eens -na lange tijd- een TTM ontmoeting kan plaatsvinden.

En een wens van mij voor 2009 voor HaarWeb : ik hoop dat wij de komende jaren meer van dit soort feedback mogen ontvangen. Laat ons horen wat je mist op HaarWeb! Laat ons horen wanneer dingen niet goed gaan! Laat ons horen waar je behoefte aan hebt! HaarWeb is er voor jullie, dus als wij niet of nauwelijks feedback krijgen, kunnen wij daar weinig mee/aan doen. Jullie kunnen ons helpen jullie beter te helpen, door je stem te laten horen.

[Lila]

Ik heb het idee dat iedereen nu een beetje zit te wachten tot Lies of Stefke een datum prikt. Zij hebben aangeboden om een bijeenkomst in hun huis te houden, en dan kan iemand anders niet beslissen wanneer dat dan zou kunnen.

Dus ik zou zeggen: prik een datum en we hebben een date. :D

[Stefke]

Ik heb aangeboden om het bij mij thuis te doen, alleen zit ik met één probleem (nou ja probleem???)

Mijn tuin is 2x zo groot als mijn huis, met dit koude weer kan ik niet iedereen kwijt in mijn huis. :rolleyes:

[Lila]

In de zomer kan het ook regenen :D.

Betekent dat dat je je terugtrekt?
Geeft niks natuurlijk... Ik probeer alleen duidelijkheid te krijgen zodat we spijkers met koppen kunnen slaan.

[Stefke]

Ik trek me zeker niet terug, maar het betekent wel dat, als ik het ga organiserenm het in de lente/zomer wordt. (dan is het hopenlijk lekkerder weer en kunnen we buiten zitten)

[Madelief]

Het hoeft natuurlijk niet perse bij iemand thuis te zijn. Helemaal als je het wilt organiseren voor een grotere groep en dan met je mijns inziens niet uitgaan van mooi weer (gezien ons klimaat). Wij hebben destijds in Den Bosch een meeting gehad in een zaaltje dat iemand van de lotgenoten heeft kunnen regelen toen. Als iedereen die komt een bepaalde afgesproken inleg geeft, kan daarvoor wellicht een gelegenheid gehuurd worden...zou ook mooi zijn als er een eenvoudige catering mogelijk is.... Samen de kosten delen en klaar.
Het hoeft allemaal niet zo moeilijk te zijn, we kunt het wel moeilijk maken...
Tja, je moet er wat voor over hebben...
Kijken/denk naar mogelijkheden mensen niet naar beperkingen!

Ik hoop vooral voor degenen die het echt graag willen gaat lukken. Op zich heb ik mijn meetings wel gehad, maar als ik in de gelegenheid ben kom ik zeker. Zoals ik al eerder schreef heb ik hiervoor ook de nodige kilometers afgelegd (van Friesland naar Brabant 3x , naar Veenendaal (2x), in Delft (12x) en Nijmegen (8x ofzo..) voor behandeling.. in het noorden nog een stuk of 4 meetings met 1 tot 5 personen...(ook een keer bij mij thuis) Dus ik weet wel waar ik het over heb....
Hoop niet dat ik met dit bericht te direct ben, maar soms moet je om iets gedaan te krijgen gewoon spijkers met koppen slaan.

Succes maar weer!
Groeten,
Madelief

[lies]

Ik ben het met je eens.
Ik ben ook een keer naar Antwerpen geweest voor een meeting en ook groningen en dus ook een keer bij mij thuis.
Verder heb ik ook voor andere fora meetings georganiseerd waaronder een picknick in Het Vondelpark. Een zaaltje geregeld ook in amsterdan voor weer andere doelgroep enz en zo wel meer dingen door het land. Vind ik leuk om te doen.

Ik stelde voor bij mij thuis omdat men het vaak ( regelmatig gelezen)toch eng/onwennig/niet durven vinden om ergens in het (semi) openbaar hierover te praten maar wat ik ook helemaal niet snap waarom 1 meeting? Ik zal dan bijna zeggen in febuari bij mij voor degene die dat willen. In de zomer in de tuin van Stefke zodat degene die lotgenoten willen ontmoeten dan in de gelegenheid zijn en een grotere meeting hebben we dan wat meer tijd voor en dan zal ik zeggen november ofzo? Kunnen dan mss ook iemand( of meer) uitnodigen van bijv Nijmegen om te komen praten om wat meer achtergrond te geven over ttm en de behandelingen.

Ik kan in het complex waar ik nu woon ook denk ik wel een grotere meeting regelen aangezien hier voor de ouderen heel veel is. Het complex is in eerste instantie opgericht voor senioren en er is hier ook dagbesteding en sporthal,restaurant,cafe enz enz. Het is echt heel compleet en best wel groot.
Ik denk geeneens dat het een probleem is maar moet het wel vragen en organiseren.
Het is alleen wel in Harderwijk dus voor de zuiderburen niet in de buurt maar die kunnen dan altijd nog zelf wat organiseren wat meer in de buurt en/of ze dan naar hier willen komen en als zij wat groters organiseren hebben wij dezelfde keus. toch?
Harderwijk is vanaf Utrecht( 50 miniuten) en Amersfoort( 30) prima te doen en bus stopt voor de deur. krappe 10 minuten vanaf het station.
En ik kan voor de huiskamer meeting bij mij thuis op zaterdag 21 februari.

[Lila]

Top Lies!

Wat mij betreft staat 21 februari dan bij deze genoteerd.
Hoeveel mensen kun je hebben?

Ik denk zelf dat het inderdaad wel een goed idee is om het klein en besloten te houden.

[lies]

[QUOTE=Lila;187866]
Hoeveel mensen kun je hebben?

QUOTE]
Qua ruimte? Ik denk ergens tussen de 15 en 20 mss meer en zijn het er meer dan is het gezellig knus:D qua stoelen tja je loopt dan mss risico om op een kussen op de grond te zitten.
Qua eten drinken tja komen er veel dan wordt het denk ik maar een Amerikaanse ttm bijeenkomst.;) maar ik zie wel hoeveel er willen komen.

[lies]

Een aanvulling.
Ik wil heel graag dat men zich ook via een pb bericht aan mij laten weten of ze willen komen. Dit is voor mijn overzicht en omdat ik tzt. mijn adres en telefoongegevens door kan geven aangezien ik die dus echt niet open en bloot op het forum wil hebben.

[Stefke]

Lies, je bent een engel :D

21 februari moet voor mij wel lukken, dus schrijf me er maar bij.

Als ik nmog iets voor je kan doen (qua organiseren betreft) kun je me altijd pb-en.

Liefs

[Madelief]

Liefhebbers opgeven maar!!!
Ik bekijk nog even of ik al dan niet kom, maar degene die echt willen hebben nu weer een kans. Super goed.

Groetjes,
Madelief:)

[Webmaster]

Een aanvulling.
Ik wil heel graag dat men zich ook via een pb bericht aan mij laten weten of ze willen komen. Dit is voor mijn overzicht en omdat ik tzt. mijn adres en telefoongegevens door kan geven aangezien ik die dus echt niet open en bloot op het forum wil hebben.

Beste Lies,

Heel erg bedankt dat je dit op je wilt nemen!

Wat altijd het makkelijkst werkt voor onze leden en bezoekers is dat bij een meeting alle informatie is te vinden in de 1e posting van de discussie.

Dan kun je als geïnteresseerde op 1 centrale plek alle belangrijke informatie terugvinden en hoef je niet een lange discussie door te nemen op zoek naar die informatie.

Aangezien onze Moderator Stefke de eerste posting heeft geplaatst (en dus alleen hij die kan aanpassen), zou jij eventuele updates m.b.t. de informatie willen doorgeven aan hem, zodat hij de eerste posting up-to-date kan houden?

Hier een voorbeeld:

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=7930

... dus informatie over Wanneer?, Waar?, Hoe laat?, Wie? en Wat? en dan inclusief een lijst (gebruikersnamen) van de TTM-lotgenoten hier op HaarWeb die komen.

Zou je dit kunnen verzorgen?

[Stefke]

Zodra ik alle info binnen heb, ga ik het gelijk up-daten :D

[lies]

Hoi Stefke,

Ik stuur deze week even een bericht. Ik heb griep of ben grieperig en ik kruip nu echt mijn bedje in.

Groetjes Lies

[lies]

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=14727

staat alles in.

[anne ke]

Ook wil wil wel graag even binnenwippen. Ook al ben ik moeder van een TTM kind. Misschien kunnen jullie verwoorden wat hijzelf (nog) niet kan hoe TTM van binnen werkt.

groeten

[Inky]

Sinds 2004 ben ik niet meer op de site geweest maar vandaag had ik weer behoefte om verhalen van lotgenoten te lezen. En toen zag ik dat er via een poll gekeken wordt of er een meeting gepland gaat worden. Lijkt me heel fijn! Ik ben een keer via haarweb naar een meeting in Antwerpen geweest. De namen weet ik niet meer maar het was zo fijn om over die rare dingen als haren uittrekken, haren opeten, die ene haar zoeken, haarwerken en zo te praten. Dus als er weer een keer mensen samenkomen dan kom ik ook graag!

Inky

[lies]

hoi,

Aankomende zaterdag is er dus weer een meeting in harderwijk. Ik snap dat het kort dag is maar je bent uiteraard welkom.

Groetjes Lies

[Kleine]

Hoi,

Ik lees net dat jullie een meeting hebben gehouden in februari. Is dat vaker, want ik zo het ook wel leuk en fijn vinden om een keer mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben als ik...

Groetjes

[lies]

Als er meer animo is dan wil ik er nog eens over nadenken mits niet een ander het iniatief neemt, maar ik wil het ook best wel weer doen.

[Rooz]

Even een late reactie, wanneer komt er weer een TTM meeting? Ik zou er graag bij willen zijn, alleen al om de mensen die het echt hebben ook een keer in het echt te zien.

Dat lijkt me gewoon een geweldige ervaring, dan voel je gewoon dat je echt niet alleen bent :)