Boekje: Een nieuwe kijk op Trichotillomanie; bestelinfo en discussie

[Lila]

Eindelijk is hij af, het e-book over mijn aanpak van Trichotillomanie:

Een nieuwe kijk op Trichotillomanie.

Trichotillomanie is een stoornis waarbij mensen dwangmatig hun eigen haren uittrekken. Hoewel er veel mensen lijden aan trichotillomanie, is er nog niet veel bekend over deze aandoening. Er bestaat ook nog geen effectieve behandelmethode. Dit heeft mij als patiënt ertoe gezet om zelf op zoek te gaan naar de oorzaak van trichotillomanie. Ik heb hierbij gebruik gemaakt van wetenschappelijk onderzoek naar allerlei aspecten die met trichotillomanie te maken hebben, met name de verwerking van stress in het lichaam. Dit e-book is een verslag van mijn bevindingen en beschrijft tevens de aanpak die mij van het haren trekken af heeft geholpen. Deze aanpak gaat verder dan het weerstaan van de drang, maar voorkomt het ontstaan daarvan. Iedere trichotillomanie-patiënt kan deze aanpak op zichzelf toepassen.

Je kunt het boekje bestellen via
http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/trich/
(Ja, hij is weer open :))


In dit topic kun je reacties kwijt en discussiëren over de inhoud.

[Ericaatjuh72]

hallo hallo! ik heb erg veel interesse in je boek,alleen ik zit momenteel met 1 probleempje, ik heb budget beheer ivm schulden,ik kan dus alleen contant betalen,of de centjes in een enveloppe sturen:(:(..... ik ben al zooo lang op zoek naar een boek hierover,dat ik het bijna op gaf,tot dat ik je bericht zag,,,,,kunnen wij mischien iets regelen? je mag me altyd mailen,ik zelf heb deze ziekte al vanaf mijn 12,13de jaar....heden een erge erge terugval...:(,ik hoop dat je me helpen kunt! knap trouwens hoe je t gedaan hebt...

[Lila]

Hoi Ericaatjuh72,

Leuk dat je mijn e-book wilt lezen!
Je mag het geld ook opsturen. Ik mail je mijn adres wel even.

Groetjes,
Lila

[Taan]

Hallo,

ik heb ook sinds mijn jeugd (ik denk zo rond mijn 7de jaar) last van harentrekken. Het was in die tijd vrij heftig, later minder en in de puberteit is het zelfs een periode verdwenen. Maar nu is het heftiger dan ooit. Iedereen merkt het op en ik ben bang dat ik kaal wordt.
Ik geloof zeer zeker dat er een verband is met stress, maar ook met hormonen misschien? Aangezien er toch ook veel verandering in is op leeftijden met hormoonschommelingen....
Anyway, ik zou graag je boek bestellen, zou je hem mij toe kunnen sturen als ik het bedrag overmaak via internet?
Alvast bedankt!

[Lila]

Natuurlijk kan dat!
Ik stuur je even een privébericht.

En... Welkom op Haarweb!

[Ericaatjuh72]

hallo hallo!

kunt u mij nog maals even uw adres mailen..heb hem per omgeluk verwijderd:(:(:(
ook graag het precieze geldbedrag erbij vermelden..ik zou het per post op sturen naar U....
mijn excuses voor het kwijtraken van het berichtje
groeten Erica

[Lila]

Ik stuur je nog even een privéberichtje.
En zeg maar jij hoor :D.

[Lila]

Een paar dingen die ik nog even wil vermelden:

* Ik merk dat mensen het downloaden nogal lastig vinden, of dat ze geen creditcard hebben. Daarom heb ik besloten om de manier van uitgeven te gaan veranderen. Daardoor zal het boekje helaas wel duurder worden. Maar voorlopig kan het downloaden nog steeds, en het direct bij mij bestellen uiteraard ook.

* Ik krijg vaak de vraag waar mijn boekje nou eigenlijk over gaat. Daar heb ik nu een mooi nieuw antwoord op, omdat ik onlangs gehoord heb dat mijn opa ook TTM had en altijd over zijn haarwortels zei: "Daar zit iets in en dat moet eruit!", het gevoel dat iedere TTMer wel kent. In mijn boekje beschrijf ik dat dat geen inbeelding is, maar dat er daadwerkelijk iets in onze haarwortels zit wat er niet thuishoort, namelijk een bepaalde stof. Ik beschrijf ook wat die stof is, en hoe je kunt voorkomen dat die erin komt.


Voor de mensen die het boekje gelezen hebben:
Let op! Dit zijn toevoegingen die je in de context van het hele boekje moet zien.

* Deze week was de kaas in de aanbieding bij de AH, en hoewel ik normaal nooit kaas koop omdat ik het vage vermoeden had dat het invloed had op mijn TTM, kon ik nu toch de verleiding niet weerstaan. Ik heb een stuk van een halve kilo gekocht en in drie dagen opgegeten. En guess what... vandaag voor het eerst sinds hele lange tijd weer een paar haren geplukt. Dat is ook niet zo gek als je bedenkt dat een halve kilo kaas gelijk is aan 5 liter melk! Dit versterkt mijn vermoeden dat zuivel invloed heeft op TTM. Een glaasje melk kan geen kwaad, maar 5 liter melk in 3 dagen dus wel ;).

* Bolleke wees mij erop dat ik het helemaal niet heb over de stress van het dagelijks leven, en eventuele psychologische behandeling. Dat klopt, dat heb ik inderdaad een beetje over het hoofd gezien omdat ik het misschien vanzelfsprekend vond, maar dat is het natuurlijk helemaal niet, dus daarom bij deze (in het kort):
Ook de stress in de gangbare betekenis van het woord moet je zo veel mogelijk voorkomen:
Ervaar je veel stress van je werk, probeer daar dan iets aan te doen, zoek een andere baan, ga minder werken, of stop zo mogelijk helemaal met werken. Dit geldt ook voor studie. (Ik leef zelf nu al best lang op bijstandsniveau, maar ik ben een veel gelukkiger mens).
Zijn er dingen uit je verleden of het heden die je dwars zitten, misschien zelfs onbewust, probeer daar dan mee in het reine te komen, eventueel met behulp van een psycholoog of andere hulpverlener.
In feite gaat het erom dat je alles wat je dwars zit zo veel mogelijk uit de weg ruimt, want alles wat je dwars zit veroorzaakt stress.

* Het wel of niet slikken van de pil kan ook verschil maken. Ik durf alleen niet te zeggen dat iemand moet stoppen met de pil, want dan ben ik straks verantwoordelijk voor de gevolgen negen maanden later :D. Bovendien ben ik geen arts dus ik mag helemaal niet zeggen of iemand wel of niet de pil moet slikken.
Ik kan me wel voorstellen dat het slikken van de pil positief kan werken voor TTMers, want het geeft mogelijk wat rust in de hormoonhuishouding.
Aan de andere kant kan het toevoegen van vreemde hormonen aan het lichaam ook wel negatief uitwerken.

* Er bestaat zoiets als Psycho-Neuro-Endocriene Meditatie. Dit is een speciale vorm van meditatie om onder andere je cortisolniveau te laten dalen. Op het eerste gezicht lijkt dat ideaal voor ons TTMers (het hele cortisolgebeuren valt onder de Endocrinologie), net zoals eigenlijk alle vormen van meditatie.
Ik heb het niet uitgeprobeerd, maar ik kan me ook voorstellen dat het juist negatief uitwerkt. Meditatie laat het lichaam tot rust komen; het cortisolniveau daalt. Hiermee creëer je dus eigenlijk een avond-situatie. En dat is juist een plukmoment, omdat de haarwortels niet meedoen met het tot rust komen van het lichaam. Het zou dus goed kunnen dat meditatie daarom het plukken juist erger maakt.
Maar zoals gezegd, ik heb er geen ervaring mee. Mocht er iemand zijn die aan Psycho-Neuro-Endocriene Meditatie doet, dan hoor ik graag zijn/haar bevindingen.

Nou, dat was het even.
Als iemand vragen of opmerkingen heeft, ook over dingen die in het boekje staan, dan hoor ik dat graag.

[Lila]

Oh ja,
Het schijnt dat melatonine een rol speelt in de huid zelf en ook in de haarzakjes. Misschien is het gebruik van mijn melatonine-pilletjes (3mg) dus wel veel directer van invloed op het stoppen met plukken dan ik eerst dacht.
Ik ga er eens in duiken.

[Stefke]

Hee Lila,

Door alle drukte heb ik nog geen tijd gehad om het boek te lezen, maar inmiddels wel mijn cortisol laten bepalen. Die is 105 nmol/l (de normaalwaardes liggen tussen de 27.6 en de 1380) en ligt eigenlijk wel aan de lage kant.

[Lila]

Hey Stefke,

Bedankt voor het testen. Hoe laat had je die meting gedaan?

Mijn bloedwaarde was de hele ochtend (4x gemeten tussen 8 en 14 uur) 0,06 μmol/l. De normaalwaardes liggen tussen de 0,1 en 0,65 μmol/l. Véél te laag dus.

[Lila]

Vanaf vandaag is de nieuwe versie van mijn boekje verkrijgbaar, en wel via:

http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/trich/

Je kunt nu gewoon de gedrukte versie bestellen via deze site. Je hebt geen creditcard meer nodig.

De vorm is wat anders dan de vorige, maar nog steeds zo eenvoudig mogelijk om de kosten laag te houden. Het boekje wordt verstuurd in een discrete enveloppe.

Ook de inhoud is aangepast aan de nieuwste ontwikkelingen. Er is namelijk onlangs ontdekt dat de haarzakjes zelf ook het stresshormoon cortsiol kunnen produceren! Ik zie dat zelf als een enorme doorbraak in het TTM-onderzoek en ik heb dit uiteraard verwerkt in de nieuwe versie. Daardoor is het enzymenverhaal wat minder belangrijk geworden. De Aanpak die ik beschrijft blijft verder hetzelfde. Wel heb ik deze aangevuld met de punten die ik hierboven genoemd heb (op 18 december).

Vragen en opmerkingen zijn uiteraard nog steeds welkom. ;)

[linsy]

kan ik het boekje op die site bestellen en betalen via overschrijving want op de site staat kies betaalwijze IDEAL en vooraf . Wat sit verschil???

[Lila]

iDEAL is een manier van betalen waarbij je door de site naar je eigen bank wordt doorgestuurd. Je kunt dan direct via internetbankieren betalen. Alle gegevens staan al ingevuld, dus je hoeft alleen maar te bevestigen. iDEAL is sneller en makkelijker van gewoon overmaken. Je moet wel de mogelijkheid hebben om te internetbankieren met een Nederlandse bank.
Hier (http://www.ideal.nl/consument/?s=wat) kun je meer lezen over iDEAL en een demo bekijken.

Bij Vooraf Betalen maak je gewoon het geld over naar het rekeningnummer dat je in je bevestigingsmail krijgt. Dit kan via internetbankieren of gewoon op papier. Het kan ook vanuit België.

[Pip]

Hoi Lila, ik ben heel nieuwsgierig naar je ontdekkingen en wil daarom je boekje bestellen.
Op je site kon ik de download versie niet vinden. Klopt dat? Doe je dat nog wel?

groetjes,
Pip

[Lila]

Hoi Pip,

Klopt. Het boekje is niet meer te downloaden, omdat de meeste mensen dat liever niet deden. Ze wilden liever een gedrukte versie. Als je toch graag wilt downloaden zou ik dat wel weer zo kunnen maken, maar je hebt dan wel een creditcard nodig. Daar kan ik helaas niks aan veranderen.

Groetjes,
Lila

[Pip]

Doe dan maar geen moeite. Ik heb wel een creditdinges, maar de papieren versie is ook goed. Ik verheug me al op een discussie over je theorie. Tot nu toe heb je nog niet veel commentaar gekregen. Uiteindelijk moet deze thread vol staan met enthousiaste ex- TTM'ers, die er allemaal vanaf zijn omdat ze je ontdekking hebben uitgeprobeerd ;-)

groetjes,
Pip

[Lila]

Ja, ik vind het ook jammer dat er zo weinig reacties komen.

Ik heb niet de illusie dat mijn methode voor iedereen even goed zal werken, maar ik heb wel het idee dat de theorie die erachter zit heel dicht bij de waarheid (die niemand nog kent) komt. Het zou zo mooi zijn als we door middel van feedback nog dichter bij de waarheid zouden kunnen komen.

Dus heb je mijn boekje gelezen en...
... vind je dat het echt nergens op slaat
... helpt het wel, maar niet spectaculair
... vind je het moeilijk om de aanpak toe te passen (kan ik me goed voorstellen, het heeft bij mij ook 2 jaar geduurd voordat ik het onder de knie had)
... zijn er dingen die heel goed helpen
... zijn er dingen die averechts werken
... heb je op- en aanmerkingen op de theorie
... heb je aanvullingen

of zijn er andere dingen die je kwijt wilt, laat het dan alsjeblieft weten.

Misschien kan ik nog aanvullende tips geven, want er zitten best wat valkuilen in waar ikzelf ook in gevallen ben.

[sannetje]

Hallo lezers,

Ik heb het boekje gekocht en gelezen! Ik ga niet te inhoudelijk in wat er in staat, omdat ik Lila de verkoop daarvan ook gun. Ze heeft veel boeken geraadpleegt en daar zou ik nooit de tijd voor hebben gehad en ook niet kunnen omdat het veelal engelstalige boeken zijn. Ik zat al heel lang te wachten dat iemand zich eindelijk ging verdiepen in die engels of amerikaanse wetenschappelijke boeken waarin TTM beschreven staat en dit vertaald naar het nederlands. Wat er in het boekje staat spreekt mij aan en heel wat dingen had ik zelf al ontdekt behalve het stofje wat in de haarzakjes voorkomt veel effect heeft! Ook of het wel of geen een dwangneurose is heeft het voor mij duidelijk gemaakt in vergelijking met Gilles de la tourette. Zeer interessant. Wat betreft de voeding heb ik over bepaalde pruducten mn twijfels omdat het zich wat tegen spreekt. Het boekje is wat beknopt geschreven maar schept daardoor ook veel duidelijkheid. Wel had de omslag wat proffesioneler gemogen naar mijn inziens (te uitvergroot waardoor de pixels niet mooi worden en harde kaft was mooier geweest ook al is het boekje wat dun). Maar uiteindelijk gaat het om de inhoud en die is zeker wat waard.

Groetjes van Sannetje en weet, het gaat niet vanzelf over dus gebruik de tips van anderen en hoop dat dit boekje de goede richting aangeeft en uitgediept wordt om EINDELIJK eens van dit probleem af te komen.

[Lila]

Hoi Sannetje,

Heel erg bedankt voor je reactie.

Welke dingen in het voedingsverhaal vind je elkaar tegenspreken?
Je mag er hier best inhoudelijk op ingaan hoor. Graag zelfs.

De omslag (van de gedrukte versie) is inderdaad een punt. Ik kan die makkelijk luxer maken, maar dan zal het boekje ca € 15,- gaan kosten, en dat vind ik te veel. Of vind je dat dat wel kan? Ik ben ook benieuwd wat anderen daarvan vinden.

[sannetje]

Ik begrijp uit de snelle en matig snelle koolhydraten dat je beter producten kan nuttigen uit de matig snelle koolhydraten. Hier staat bv ook chips bij, maar afgeraden wordt een zak chips, maar zal ook wel te maken hebben met dat het met mate moet en niet een grote hoeveelheid ineens. Hoe zit dat precies met chocola, ik ben gek op chocola, maar witte chocola is beter, maar hier kan juist veel suiker in zitten. Een nieuw inzichtje voor mij is dat ik redelijk veel koffie drink op mn werk, ik denk dat ik dit maar even ga beperken tot hooguit 3. Want als ik terug denk aan een dag vorige week had ik veel koffie gedronken , zo'n 5 a 6 kopjes en sávonds had ik ontzettende drang. Maar er kunnen ook stressfactoren meespelen, maar afgelopen week had ik juist geen omstandigheden wat bij mij veel stress geeft.

Het is wel prettig om de kosten zo laag mogelijk te houden wat betreft het boekje. Persoonlijk vindt ik een hard kaftje wel mooier maar dat kan misschien bij een volgend boek;) (Ook Het boek van Bolleke koester ik ook nog steeds 'met je handen in je haar') . Kun je me verder uitleggen wat een endocrynoloog precies is en doet?

Groetjes Sannetje.

[Lila]

Ja, dat klopt. In de lijst van koolhydraten staan dingen die om andere redenen weer gevaarlijk kunnen zijn, zoals chips. Die lijst is ontwikkeld voor een ander doel en niet speciaal voor TTMers, vandaar. De lijst zegt alleen iets over de snelheid van koolhydraten en verder niet. Grapefruitsap staat ook in de lijst van langzame koolhydraten, maar is toch echt heel gevaarlijk.

Voor de witte chocola geldt dat het minder slecht voor TTMers is dan gewone chocola, maar wel gevaarlijk. In gewone chocola zit cacao en suiker, in witte chocola alleen suiker. Daarom is het minder slecht. Suikervrije witte chocola zou misschien nog beter zijn, maar daar zit dan weer een zoetstof is, waar je ook mee op moet passen.
Of (witte) chocola verboden is moet iedereen voor zichzelf uitmaken. Dat geldt sowieso voor alle voedingsadviezen. Ze zijn bedoeld om te laten zien waar je op kunt letten, en waarom bepaalde voedingsmiddelen een negatieve invloed kunnen hebben op TTM. Maar iedereen moet voor er voor zichzelf achter komen wat hij/zij wel en niet kan hebben. Dat verschilt per persoon en kan ook in de loop van de tijd veranderen.

Mooi dat jij al gevonden hebt dat koffie voor jou veel uit lijkt te maken. Als het je straks lukt om minder koffie te drinken, zul je waarschijnlijk merken dat er weer iets anders boven komt drijven als negatieve factor. Zo blijf je wel een tijdje bezig om uit te vinden welke dingen voor jou gevaarlijk zijn. Hopelijk kan mijn boekje je daarbij helpen.

Een endocrynoloog is een internist die gespecialiseerd is in hormonen en hormoonklieren als de schildklier en de hypofyse. Maar daar hoef je nu nog niet aan te komen met TTM hoor. Ze zullen je gelijk doorsturen naar de psychiater omdat TTM nu eenmaal (nog) onder de psychiatrie valt.

[sannetje]

Dank je wel voor je reactie Lila. Ben jij dan nu helemaal plukvrij? Grtjs Sannetje

[Lila]

Jaja, al bijna twee jaar plukvrij. Ik heb één keer een terugvalletje gehad. Toen heb ik ca 10 haren geplukt:



* Deze week was de kaas in de aanbieding bij de AH, en hoewel ik normaal nooit kaas koop omdat ik het vage vermoeden had dat het invloed had op mijn TTM, kon ik nu toch de verleiding niet weerstaan. Ik heb een stuk van een halve kilo gekocht en in drie dagen opgegeten. En guess what... vandaag voor het eerst sinds hele lange tijd weer een paar haren geplukt. Dat is ook niet zo gek als je bedenkt dat een halve kilo kaas gelijk is aan 5 liter melk! Dit versterkt mijn vermoeden dat zuivel invloed heeft op TTM. Een glaasje melk kan geen kwaad, maar 5 liter melk is 3 dagen dus wel ;).

[Poema]

LIla, is je boekje nog te bestellen ? Zo ja, waar? Webwinkel is gesloten toch?

[Lila]

Op het moment is het boekje niet te bestellen omdat ik niet tevreden ben over de huidige druk. Hopelijk is de nieuwe druk over een week klaar. Dan zal de webwinkel ook weer open gaan.

[Madelief]

Hoi Lila,

Graag wil ik jouw boekje bestellen kan ik dat zo doen via jou?

Groetjes,
Madelief:)

[Lila]

Je kunt bestellen via de webwinkel (http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/trich/).

(Hij is dus weer open :))

[lies]

Dinsdag mijn endocrinoloog gesproken. Ook over ttm. Deze man snapt tenminste wel dat ttm voor degene die het betreft echt heel erg is en de impact enorm. Daar was ik wel blij om. Ook over cortisol gehad en hij zegt dat hij de ontwikkelingen hier omtrent in de gaten houd maar dat het allemaal in de voorstadia bevind en dus nog niet veel over bekend is. Nou dat was inmiddels wel duidelijk. Hij sluit totaal niet uit dat het een endocrinologisch probleem is.
Maar op de vraag of bij mij de cortisol wel in orde is reageerde hij bevestigend op.
Om 10.00 sochtend 414 en smiddags 174. Twee verschillende keren geprikt op verschillende dagen. Zit een half jaar tussen ongeveer.

Ik dacht meld het maar even.
Groetjes Lies

[Lila]

Dat is fijn om te horen Lies!
Het klopt dat het allemaal nog in een voorstadium zit, en daarom is er ook nog bijna niks hard te maken. Ik vind het al geweldig dat het überhaupt erkend wordt dat dit een optie is die nader onderzocht moet worden, en dat het niet gelijk van tafel geveegd wordt.

Ik heb op de Conferentie al gemerkt dat de gedragstherapeuten en de onderzoekers die zich daarmee bezig houden eigenlijk niet willen denken aan andere opties, want dan zijn zij hun baan kwijt. Daarom blijven ze volhouden dat dat het enige is dat werkt.
Beetje jammer voor ons als patiënten.
Als andere takken van de geneeskunde het nou maar oppikken en ermee aan de slag gaan, en niet blijven denken 'dat is ons terrein niet', dan komt er misschien wel iets moois uit.
Dus ik vind het erg hoopvol wat jouw endocrinoloog zegt.

En die cortisolwaarden, is dat nmol/l?

Heb je toevallig ook al eens een Dexametason Supressietest gehad?

[punky1982]

Hoi hoi! effe un vraagje he? En hoe zit dat met melkpoeder? Daar ik heel veel melk-producten eet en drink, ik wil het wel eens proberen, maar lust geen koffie en thee zonder melk!!!!
(ik eet bijna alleen maar kaas op m`n brood)

[Lila]

Hoi Punky,

Das een goeie vraag!
Ik heb het even opgezocht en een theelepel melkpoeder is ongeveer gelijk aan 50 ml melk. Niet echt veel dus. Dat moet kunnen.

Het lijkt me nuttiger om je hoeveelheid kaas te minderen. Een voorgesneden plakje kaas (35 g) staat gelijk aan anderhalf glas melk! Ik weet niet hoeveel boterhammen met kaas je per dag eet...

Maar het allernuttigst lijkt het mij om geen koffie meer te drinken. Als je dat blijft doen dan heeft al het andere vrij weinig zin.

Groetjes en veel succes!
Lila

[Lila]

Hallo iedereen,

Ik wil even laten weten dat ik vanmiddag gehoord heb dat de voorraad A5-boekjes (€ 5,-) bijna op is. Die zullen niet meer bijgedrukt worden, dus als je die nog wilt hebben moet je snel zijn.

Mocht je er ooit eentje hebben besteld maar nog niet betaald, dan kun je gewoon alsnog betalen (graag ovv het Ordernummer). Je hoeft geen nieuwe bestelling te plaatsen.


UPDATE 5 oktober
De A5-boekjes zijn nu echt uitverkocht. Er zijn alleen nog paperbacks verkrijgbaar.

[Halla]

@ Lila, is jouw boek nog verkrijgbaar?