Eerste berichtje ... uit België

[karin_68]

Dag allemaal,

Ik denk dat ik ergens toch in een heel achterlijk land woon. :confused: De voorbije dagen heb ik op het internet zitten zoeken naar de ziekte TTM, en ja, in de US vind ik nogal wat, in UK ook, ... maar in België wordt er in alle talen over gezwegen.

Ik zit nu al een 20-tal jaren met dit probleem, maar ik heb tot voor kort er nog niets voor durven ondernemen. Mijn familie is al al die tijd boos dat ik dat doe, en dus tegen hun spreek ik er niet over. Mijn vriend weet het niet, allee denk ik toch. Doch, ik ben sinds de maand oktober ergens op een punt gekomen dat ik er absoluut iets aan wil doen. Ik ben naar de huisarts geweest, van volgens haar was enkel wilskracht de sleutel tot succes.
Ik ben daarna naar een psychiater geweest, en deze heeft me doorverwezen naar een therapeut, met de uitspraak dat ik nog problemen heb, blijkbaar en dat gesprekstherapie wel zou kunnen helpen, maar dat hij echt niet wist of dit zou kunnen helpen voor ttm. Ik zou me wel al beter in mijn vel voelen, en dat zou dan toch al een vooruitgang zijn, dacht hij. Ik ben nu al enkele keren geweest, en ja, ik zie al enkele problemen en hoe ik deze oplos, maar geen enkele vooruitgang in ttm. Dus, heb ik gisteren nog eens het besluit genomen, eraan te werken. Sinds vanmorgen 10.00 u heb ik niet getrokken, ... yippie. Maar nu nog het weekend doorkomen.
Hebben jullie ideeën hoe ik het nu het beste aanpak?
Ik ben ook al op zoek gegaan naar een soort zelfhulp groep, maar vind er natuurlijk geen in België. (ik ben in een alanongroep, want ik woon samen met een alcoholist, dus ik heb wel ervaringen met een zelfhulpgroep.)


vr. gr.
karin (belgië)

[mirjam]

Hoi Karin!
Welkom hier...
Inderdaad ben ik ook heel blij dat er eindelijk wat nerderlandstaligs op internet over ttm te vinden is. Goed zeg dat je iets aan de ttm wil gaan doen, dat is de eerste stap. Hoezo is je familie er tegen?
Ik ben bij het RIAGG en bij de kath. universitiet Nijmegen geweest voor gedragstherapie m.b.t. ttm en daar moest ik opschrijven hoevaak en wanneer ik trok, ook heb ik een tijd de uitgetrokken haren moeten bewaren en dan meenemen. Ik moest ze tellen en dan schrik je soms best wel hoor!
Daarna zijn we doelen gaan stellen. Bij het RIAGG in de zin van tijdsduur, max. zolang trekken per dag en dat dan steeds verminderen. In Nijmegen was het gekoppeld aan een plaats . Dan mocht ik bijvoorbeeld alleen nog maar trekken in de slaapkamer en dan kon je daar later de keuken van maken etc. zodat je daar al eerst heen moest lopen voordat ik ging trekken. Mijn ervaring is dat met name de laatste methode wel veel resultaat boekte zolang ik therapie had en daarna nog even. Echter vrij snel daarna ging het toch weer fout en nu ben ik eigenlijk weer terug bij af. Het zit inderdaad een heel stuk in je eigen wilskracht maar die lijkt soms zo tegenstrijdig!
Heel veel sterkte in ieder geval en hier ben je op de goede site om met lotgenoten in contact te komen!

Groetjes van Mirjam

[bolleke]

Hoi Karin, en de anderen natuurlijk..
In België is het dus inderdaad een ramp. Ikzelf lijd al dertig jaar aan ttm en pas het laatste jaar voel ik me 'begrepen' door een therapeut. Nu beweer ik niet dat hij de ultieme oplossing gevonden heeft, maar sinds ik bij hem 'in behandeling' ben, geloof ik er tenminste weer in en dat is al heel wat! Wat je huisarts beweert, dat je er met wilskracht afkomt... vergeet dat meid. Dat heb ik jaren geprobeerd en die strijd is me bijna fataal geworden. Ik bedoel, dan leg je voor jezelf heel hoge eisen op en als je die niet kunt invullen dan is de ontgoocheling en het verdriet om de 'mislukking om jezelf' zo groot dat je er kan aan ten onder gaan... dan word je heel boos op jezelf en dàt hoef je dus niet te doen. Wij hebben het al moeilijk genoeg dat we die strijd niet alleen moeten strijden...
Wat je vertelt over je familie, dat is heel jammer, want van je omgeving heb je echt wel steun nodig en geen kritiek. Je straft jezelf al genoeg. Maar ook dat is iets waar ik nog altijd niet uit kom. Mijn eigen moeder weet ook van niets, enfin, ze wil het niet weten... Toen ik veertien was, en de problemen begonnen, heb ik haar wel op de hoogte gebracht, maar ze wou dat niet geloven. Ze ging ervan uit dat ik haar zoiets 'niet kon aandoen', stel je voor, je eigen kind dat zoiets doet. Dus heb ik maar gezegd dat het vanzelf uitvalt en met die 'leugen' heeft ze zich kunnen verzoenen en leeft ze dus nog... enfin, dat is een lang verhaal... vertel ik nog wel eens...
Wat je zegt over zelfhulpgroepen, ook dat kan je vergeten hier in België, tenzij we d'er zelf een oprichten. Heb je al gesurft naar de www/ocdvriendenkring ? Daar is een apart ttm-hoekje en daar zijn best wel interessante dingen te lezen. Ook is er een bijeenkomst op 19 januari, ik ga daar naartoe, heb je zin??
Ik wil best wel meer vertellen, maar niet alles tegelijk hé!
Groetjes, bolleke

[Maaike]

Beste Karin, Myriam, Bolleke, en alle anderen,

Nog een Belg. Eentje uit de streek rond Leuven.
En ook ik ben heel blij met deze site. Ik ben 40 jaar en heb al sinds mijn 13 de TTM.
Pas een jaar ken ik de term TTM. En dat was al een hele openbaring want tot dan dacht ik dat ik de enige was met dat gekke gedrag.
Dat het dan ook nog een naam had betekende dat ik niet alleen was.
Maar er iets aan doen?
Dat lijkt mij op dit moment gewoon onmogelijk. Het is me al eens een paar weken gelukt vorig jaar. En ik was zo fier.......
Maar de kleinste spanning, hoe belachelijk ook, zorgt ervoor dat ik pluk nog voor ik er erg in heb.
Ik las in de vorige artikels dat jullie therapeut aanraadt om die haren apart te houden. Dat heeft mijn therapeut ook gezegd, maar dat is dus gewoon onmogelijk voor mij. Het gaat soms over 1 millimeter haar. Onbegonnen werk dus.
Enfin later meer.
Prettige zondag,
van Maaike

[bolleke]

Hoi Maaike, en de anderen...
Ik heb nu niet veel tijd, maar wil hier heel eventjes reageren ivm haren tellen en andere hulpmiddeltjes.
Met mijn 'dertig jaren ervaring' en vele therapiëen en peuten kan ik wel het volgende zeggen dat nù pas, met mijn laatste therapeut, effectieve verbetering waar te nemen is, gestaag, heel langzaam... maar verbetering. Hét grote verschil met andere hulpverleners zit 'm in het feit dat hij NIET werkt aan symptomen, dus niet tellen, plakker rond de vinger of andere trukjes. Hij gaat ervan uit dat elke 'kwaal zijn apart verhaal' heeft en dat verhaal wil hij kennen. Via dat verhaal gaat hij op zoek naar de oorzaak van ons verstoord gedrag. Als je bereid bent om die oorzaak onder ogen te willen zien, te durven zien én als je bovendien ook iets wilt doen aan deze manier van leven, dan kan je terug je-zelf worden... eigenaardig genoeg, hoe meer ik aan deze 'missie' werk, hoe beter ik me in mijn vel voel en hoe kleiner de drang wordt om te trekken... Ik kan het moeilijk uitleggen, het is wel een lang proces, maar ik voel me d'er goed bij en het helpt. Ik zelf zal waarschijnlijk nooit meer worden zoals vroeger, ik bedoel, er is te veel en te lang getrokken, maar ook dat heb ik leren accepteren, NIET wat ik doe, wel wie ik ben...
En ook dàt is vooruitgang, of niet soms?
Lieve groetjes, bolleke

[karin_68]

Hoi Maaike, Myriam, Bolleke, …

Hoe leuk … jullie berichtjes … bedankt !!! Waw, jullie kunnen niet geloven hoe hartverwarmend dit is. Ik heb me eigenlijk echt heel alleen gevoeld in de strijd hiertegen, en als ik dan ook nog eens niets van België vond, leek het echt alsof ik compleet een vreemde eend in België was. (ik vond het al een begin dat ik iets in Nederland vond, hoor)

Bolleke, ik ga eerst nog eens kijken op dat internetadresje dat je doorgaf, en dan eens in mijn agenda of ik op 19/1 kan.
Enne, wat je vertelt over de therapie, ik volg op dit ogenblik een gewone therapie, zij weet van de ttm af, maar houdt zich ook voornamelijk bezig met alles wat er in mij omgaat op een rijtje te zetten, en we hopen dus beiden dat als ik me beter in mijn vel zou voelen dat dat positief gaat werken op ttm.
Trouwens, hoe je beschrijft dat je leert accepteren wie je bent, en wat je doet, … ik denk eerlijk gezegd dat dat de basis is van alles. Allee, en nu spreek ik voor mezelf, maar ik aanvaard mezelf helemaal niet (komt ook een beetje door mijn familie). Zijn er nog mensen die echt een lage zelfwaarde hadden/hebben?

Mensen, ik wil jullie er wel op wijzen, normaal gebeurt het maar heel zelden dat ik tijdens het weekend reageer. Maar reken er maar op, ik ben echt van plan actief hier aan deel te nemen.
En ja, het zou wel eens kunnen dat ik probeer eventueel een zelfhulpgroep ivm dit op te richten. (Als ik zie hoever de Alanongroep mij al heeft geholpen, en in hoeverre we anderen kunnen helpen, zie ik daar wel iets positiefs in). Bolleke, lees ik dat goed tussen de regeltjes, … zou jij ook eventueel mee willen werken aan de oprichting van een groep?

Bij mij is het ook de spanning die het hele spel in gang zetten, of verveling (in de file staan aanschuiven is iets heel slechts!), doch, in de meeste momenten gebeurt het trekken al vooraleer ik me ervan bewust van ben. Doch, gisteren heb ik helemaal niet getrokken, en ik ben daar heel fier over. Vandaag probeer ik weer hetzelfde.

Meiden, ik weet nu niet hoe ik dit berichtje het beste naar jullie doorstuur, maar ik zal het op het forum posten, we zien wel. Ik ben niet gewoon om met een forum te werken, wel met een emaillijst, die normaal naar de verschillende leden van de groep wordt door gestuurd.

Vr. gr. En sterkte voor iedereen,

Karin - België

[Webmaster]

Beste Karin,

Originally posted by karin_68
Meiden, ik weet nu niet hoe ik dit berichtje het beste naar jullie doorstuur, maar ik zal het op het forum posten, we zien wel. Ik ben niet gewoon om met een forum te werken, wel met een emaillijst, die normaal naar de verschillende leden van de groep wordt door gestuurd.

Vr. gr. En sterkte voor iedereen,

Karin - België
Als je iemand persoonlijk een bericht wilt sturen, dan kan je dat òf via een regulier mailtje doen, òf via een Private Message. Op deze wijze zullen alleen die mensen die je een mailtje/PM stuurt deze kunnen lezen.

Als je wilt dat IEDEREEN je bericht kan lezen, dan kan je het inderdaad gewoon op het HaarWeb Forum posten. Iedereen zal dan je bericht kunnen lezen, zowel geregistreerde leden als 'gasten'. Wanneer je een bericht post op het HaarWeb Forum zelf dan zullen er vanzelfsprekend ook veel meer mensen op kunnen reageren.

Er zitten enorm veel voordelen aan een Forum t.o.v. een email-lijst, vandaar dat wij ervoor gekozen hebben gebruik te maken van een webforum i.p.v. een email-lijst.

Mocht je meer vragen hebben over het gebruik van het Forum, dan kun je deze vragen posten in de 'Hoe gebruik ik het Forum?'-rubriek.

Succes!
Webmaster HaarWeb.

[karin_68]

't was niet de bedoeling privé te sturen, ... maar ik vreesde al dat de mensen misschien hier niet gingen komen lezen meer.
Ergens nog een groot deel van mijn onzekerheid ...

vr. gr.

[bolleke]

Hoi Karin,
Vermits mijn man en ik een bakkerij runnen, én het vandaag 'Verloren Maandag' is, ben ik dus doodmoe... ik ga nu slapen, maar wou je toch effe zeggen dat ik inderdaad wil meewerken aan een zelfhulpgroep hier in België... want er is werk aan de winkel hé! Alleen vind ik dat we die dingen echt niet overhaast moeten doen. Misschien kunnen we mekaar beter eens ontmoeten...
Lieve groetjes, "zit niet met je handen in je haar, er komen betere tijden!"
Bolleke.

[Webmaster]

Hoi Karin,

Originally posted by karin_68
't was niet de bedoeling privé te sturen, ... maar ik vreesde al dat de mensen misschien hier niet gingen komen lezen meer.
Ergens nog een groot deel van mijn onzekerheid ...

vr. gr.
Hoe bedoel je: 'Oeps'? En wat bedoel je met dat het niet de bedoeling was privé te sturen?

Webmaster.

[karin_68]

Hoi Bolleke, en natuurlijk ook de anderen,

Ja, dat zal wel vermoeiend zijn, ... verloren maandag in Antwerpen !!! Ik heb gisteren de kans niet gehad, volgend jaar dan maar.

het was ook nog neit mijn bedoeling er op 123 mee te beginnen, trouwens, zoals je al zegt we kunnen elkaar dan beter al eens ontmoet hebben, en elkaar al wat beter kennen. Ik moet er ook nog over nadenken, of het praktisch kan, of ik als ik mee zoiets uit de grond stamp, dat ook ga kunnen volhouden, enz, of we nog kandidaten, geïnteresseerden hebben. Maar het idee spookt in elk geval door mijn hoofd.

En nu dan nog positief nieuws, allee, vind ik toch, ... ik heb al twee dagen niet getrokken ! Ik ben fier op mezelf ... vandaag de derde dag proberen. :)

Wat betreft dat ik niet van plan was om het private te sturen, ... ik had dat echt gewoon niet in gedachten, en er moet niets achter gezocht worden.

Er is nog iets ... ik had vroeger iets dat mij kalmeerde -als klein kind- en dat was een dekentje, met stof zoals een voering van een jas, ... ik liet dat door mijn vingers heen en weer rollen, en achteraf toen ik begon te trekken, en het haar door mijn vingers liet rollen ahw, had dat dezelfde sensatie. Herkennen jullie zoiets? Misschien kan ik een piepklein dekentje maken om mee te nemen?

Allee, en nu ga ik afsluiten voor vandaag,

vr. gr.

[bolleke]

Karin,
Fantastisch goed voor jou dat je al twee dagen niet getrokken hebt! Hou je maar vast aan dit forum,alle beetjes helpen... en op dit moment is dit jouw 'dekentje'!
Groetjes, bolleke

[karin_68]

Dag 3 ben ik ook zonder trekken doorgekomen, ..; alhoewel, het was moeilijk.
Ik let er ook meer op op wat ik voel als ik de neiging krijg te trekken, ... en het jeukte verschrikkelijk. Op amerikaanse websites spreken ze van een ?visOlie? om die jeuk te kalmeren. Hebben jullie daar ervaring mee?:confused:

Ik denk gewoon dat die jeuk komt van zolang met deat haar te prutsen, (20 jaar), en dat een lange tijd eraf blijven de jeuk vanzelf zal doen afnemen.

Nu ja, ... ik ben toch behoorlijk fier op mezelf. Enne, zaterdag heb ik terug therapie, (dat is maar eens in de 2 weken), wie weet kom ik dan ook verder in het leren kennen van mezelf.

Allee, mensen , ik ga jullie laten, sterkte allemaal !

vr. gr.

[monique3]

Op de eerste plaats wil ik zeggen dat ik het heel goed vind dat je 3 dagen plukvrij bent.
Je zegt dat je heel erge jeuk hebt,dat herken ik, die jeuk die heb je omdat je ttm hebt.
Die jeuk is een zogenaamde Pre-Motoric-Urge, en dat is een impuls die je laat plukken. Want ttm is een impuls-controle-stoornis. En we kunnen er niets aan doen dat we dit hebben.
Dat heeft mijn psycho-therapeut me verteld.
Het is dus de kunst om die jeuk of kriebel of hoe je het ook noemen wilt, te weerstaan.
Die kriebel zal er waarschijnlijk altijd zijn, dus je moet altijd op je hoede zijn. En wat het plukken betreft, dat is , en dat geloof ik nu, aangeleerd gedrag, en dat kun je afleren. Het zal niet makkelijk zijn,maar ik krijg het ook voor elkaar na 25 jaar plukken.
Als je het plukken al zolang doet als ik en nog een paar anderen, dan gaat het plukken zo automatisch, dat je er haast geen erg in hebt.
Je moet jezelf aanleren als je de drang voelt, om te denken, NEE, ik wil niet plukken. Het lost mijn problemen niet op, ik krijg er alleen maar meer problemen en spanningen door.
NIET PLUKKEN MAAR PRATEN, maak dit maar tot je slogen, het is ook mijn slogan. En als je dit maar lang genoeg doet, dan werpt het uiteindelijk zijn vruchten af. Je moet niet verwachten dat je dit in een paar maanden voor elkaar krijgt, maar dat is ook logisch, gezien het feit dat we dit al zolang doen.
Ik kan jullie met zekerheid zeggen dat jullie het ook onder controle kunnne krijgen, ik doe het nu ook alweer meer dan 4,5 maanden niet meer. Dus veel succes allemaal!!!
Groeten van Monique3.

[karin_68]

4.5 maand !!! Zooooo lang al ... Ik ben oprecht onder de indruk.
Amai en kan je zien aan je haar dat er verandering is, ... apart van het groeien, lijkt het ook gezonder?
Allee, ik had al krulhaar, maar door telkens te prutsen, plukken aan mijn haar is dat in de loop der tijden enorm gefriseerd geworden. Dus, dat zou ik ook graag weg hebben. (Ik heb een enorme kale plek bovenop mijn hoofd) ik had ook altijd geluk dat ik groot ben, en ik probeer dus altijd zo te staan dat de mensen het minder kunnen zien, allee, dat denk ik. iK zou graag me neit meer zo in bochten moeten wringen en angst moeten hebben dat anderen 'het' kunnen zien.

het is zoals je zegt, we kunnen dat niet oplossen in enkele maanden, ... ik denk ook dat een blijvende concentratie van hiervoor moet ik oppassen de enge oplossing is + proberen eraan te werken je jezelf beter in je vel te voelen.

vr. gr.

[Anne]

Hallo lieve allemaal,

Wat een activiteit hier :) Over de 'kriebel' (monique3) had mijn therapeute te zeggen dat het zegmaar een boogvorm is: de spanning begint, bereikte een hoogtepunt en neemt daarna weer af. Als je het hoogtepunt kunt weerstaan heb je weer een 'boogje' verslagen, hoe meer verslagen boogjes hoe minder hoog ze worden.
Monique, wat goed van je om je website te maken, het ziet er goed uit!
Ik had ook zulke plannen, maar nooit doorgezet omdat ik het nogal moeilijk vind. Proost op eindelijk de eerste nederlandse persoonlijke website:))!!
Ik ben nu op dag 201 trekvrij, ruim een halfjaar. In plaats van trekken voel ik nu aan de verkeerde haren (maar minder obsessief) en ben begonnen met sommige die te lang werden, met een schaar af te knippen. Alles behalve weer te voelen hoe het is om een haar uit te trekken...
Dat knippen heb ik niet veel gedaan, maar ik wil het weer afleren. En ook daarin weer niet te hard zijn. Ik hoop dat ik er ooit tegenkan dat tussen de normale haren ook die harde ribbelharen zitten, vooral als ze weer lang zijn.

Gelukkig nieuw jaar nog (en voor goede voornemens kun je eigenlijk elke dag gebruiken), heel veel sterkte en moed om verder te gaan,
groetjes anne.

ps bolleke, leuk je hier te zien, ik hoop dat het goed met je gaat.

[bolleke]

Hallo Karin en Monique en Anne en de anderen...

In verband met die jeuk. Ik ervaar alleen maar die jeuk àls ik al getrokken heb! Dus, eerst is er de spanning, de onweerstaanbare drang... wordt er getrokken, dan volgen automatisch de andere haartjes als reactie op de jeuk van die eerste haren... zo is het bij mij.
Als je dus een heel plekje getrokken hebt dan is het heel moeilijk om de plek niet te vergroten, omdat dat plekje als het ware om 'trekken' vraagt, door die jeuk dus...
Moraal van het verhaal; begin er niet mee (was het maar zo simpel)...
Om de jeuk te doven pobeer ik er 's nachts een soort van helende zalf op te doen, Inotiol of zo en dan maar hopen dat de jeuk 's anderendaags over is...

En dan maar opnieuw met volle moed herbeginnen!
Groetjes, bolleke

[Anne]

Hoi Bolleke,

Bedoel je die jeuk. Dan liepen er in de berichten twee dingen doorelkaar denk ik, want een 'premotoric urge' leek me inderdaad wat er vOOr het trekken is.

Die 'jeuk' is echt het ergste, grappig dat je zegt dat daarom 1 plek groter wordt, dat klopt natuurlijk (*lampje*). Ik dacht dat ik het deed omdat juist daar de haren kort teruggroeiden.. maar als er 1 zomaar ergens terug zou groeien was die lang zo boeiend niet (als ik het zo mag noemen). En pas na een paar dagen begint dat jeukgevoel te verdwijnen, vaak ben je dan al te laat om het mee te maken. Terwijl het zonder die jeuk wel weer een stukje makkelijker is. Eigenlijk denk ik dat het gevoel behalve in je huid ook nog in de zenuwen zit, eronder, en dat de gevoeligheid daarvan maar langzaam afneemt. En dus vraag ik me wel af of die zalf helpt? Het kan natuurlijk wel ook van binnen verzachten...

groetjes anne

[karin_68]

Bij mij is vooral een kriebel, ... jeuk VOOR ik ga trekken.
Ik ben nu op zoek naar een goede anti-irritatie shampoo, misschien dat dat deze jeuk vermindert. 't Is eigenlijk meer een jeuk van een vies beestje dat mij roept om te trekken ...

Zonder die jeuk trek ik ook hoor, maar vooral in stress-situaties.

Wat betreft jeuk daarna, ... daar heb ik nog niet op gelet, ... ik denk niet dat ik daar echt last van heb. Het is meer iets van 'de smaak te pakken te hebben'.

vr. gr.

[Do]

Hai allemaal,

Misschien heb ik een tip voor jullie wat betreft de jeuk.

Heb zelf ook gigantische jeuk en irritatie gehad door de bevestigsmethode's van mijn haarwerk. Het haarwerk zat aan mijn eigen haar met ringetjes vast en dat trok als de ziekte. Mijn eigen haar werd er als het ware uitgerukt. Die plekken jeuken ontzettend en er was vaak irritatie die weken aanhield.

Wat mij heeft geholpen is een produkt van Kerastase. Massage Frio Calmant, het is een kalmerende lotion die je op de hoofdhuid masseert (word niet vet en hoeft niet uitgespoeld te worden). Het is een beetje mintachtig en heerlijk fris. Je hoofdhuid voelt ook lekker koel aan en bij mij werd de jeuk direkt minder en na 2 dagen helemaal geen jeuk meer. Misschien het proberen waard. Baat het niet dan schaadt het niet toch?!. Het produkt kun je krijgen in superkleine flesjes en kost maar een paar pieken.
Ook is de hoofdhuidmassage van Hayassi erg goed, vooral als je hoofdhuid stuk is of erg geirriteerd, probleem is echter dat het produkt niet overal verkrijgbaar is.Weet maar 1 adres en dat is Kapsalon Marianne Struijk in Heerlen.

Ik wens jullie allen heel veel sterkte, want het is niet niks om TTM te hebben.

Hele hartelijke groetjes
Do.