Diphenciprone

[Uschi]

Hoi hoi allemaal,

Ik heb mij nu eindelijk als lid aangemeld, volg de site al een geruime tijd.
Ikzelf heb ca. 3 jaar alopecia areata. Het begon met 1 plekje en nu tel ik ze niet meer. Natuurlijk heb ik al van alles geprobeerd en ben ook lid geworden van de alopecia patiëntenvereniging (erg ‘’leuk’’). Twee weken geleden heb ik een behandeling met Diphenciprone ondergaan. De concentratie was iets te hoog en meteen de volgende dag had ik overal brandblaren op mijn kale plekken. Nu smeer ik weer allerlei zalfjes zodat alles weer ‘’goed’’ komt. Heb met de dermatoloog besloten om toch nog een poging te wagen met een heeeele lage dosering, start volgende week. Trouwens het is haast niet te geloven, maar ik heb ineens op een plek haargroei. Graag hoor ik jullie ervaring met dit middel. Alvast bedankt, groetjes Uschi

[Uschi]

Hoi medestrijders,

Wat gek dat nog niemand gereageerd heeft op mijn vraag. Graag wil ik jullie laten weten dat de behandeling met Diphenciprone aanslaat. Zelf wordt ik nu met een hele lage dosis behandeld (0,01) en moet een keer per week naar het ziekenhuis waar het ‘’spul’’ met een wattenstaafje wordt opgedragen. Het is nu ca. 6 weken geleden (begonnen met een slechte start) maar er gaat nu overal haar groeien. In totaal heb ik 4 kleine plekjes en 4 grote (vooral achter mijn oren). Ik ben natuurlijk nog behoorlijk pessimistisch en verwacht elke keer weer dat het uitvalt, maar toch, het is nu duidelijk te zien en te voelen. Zelf de dermatoloog is erg enthousiast. In Emmeloord wordt ook een mijnneer hiermee behandeld (echter met een hogere dossering) en da gaat het ook goede mee. Zie je maar weer, er is altijd hoop.

[petra-78]

hallo Uschi,

zo nu je eerste reactie, haha. ik heb nog maar net te horen gekregen dat ik alopecia areata heb. en binnen een maand tijd heb ik al zo'n 12 plekken. 1 daarvan is vrij groot en de rest is gelukkig nog niet erg groot. maar vind het allemaal erg heftig.. ik heb eerst 1x spuiten met cortizone gekregen, maar daarna ben ik naar een andere dermatoloog gegaan (deze is gespecialiceerd in haarziektes, auto-immuunziektes). daar heb ik een Diprolene gel gekregen dit moet ik dagelijks op de plekken smeren, helaas ben ik er na 10 dagen achter gekomen dat ik daar niet tegen kan, heb een soort eczeem gekregen. ik moest er direct mee stoppen. op 11 mei moet ik weer terug, dus ben benieuwd hoe het nu verder gaat. maar ik ben wel benieuwd hoe het nu met je gaat en slaat de diphenciprone nog steeds aan??? is dit ook het eerste wat je er voor hebt gebruikt?
Groetjes Petra

[Uschi]

Hoi Petra,

sorry dat ik nu pas reageer, was een lang weekend weg. Het verhaal van de cortizonespuit ken ik wel. Bij mij is het toen ook niet zo best afgelopen. Ik had er een ontsteking aan over gehouden die uiteindelijk zelf opengesneden moest worden(niet echt smakelijk). Zelf heb ik al een aantal jaren alopetia areata. Begon met een plek achter mijn oor en dat was het maar de laatste twee jaar werden het meer. Heb ook van alles geprobeerd to men mij Nerodal wilde voorschrijven. Toen ik de bijsluiter ging lezen heb ik bedankt. Natuurlijk wil ik mijn haar terug maar de bijwerkingen o.a. nierproblemen (wat nu ook wel vastgesteld is) zag ik niet zitten. In januari heeft mijn dermatoloog de behandeling met Diphenciprone voorgestelt en ik ben nog steeds iedere woesdag ochten in het ziekenhuis waar men met een wattestaaf de tinktuur aanbrengd. Het is de bedoeling dat er een lichte reachtie, eczeem, ontstaat, als stimulatie. Dit is nu ook het geval, en gloof het of niet maar mijn haar begint op alle plekken weer langzaam te groeien. Op zommige plekken nog niet helemaal maar ik heb er nu al een die zie je niet meer. Vraag het aan je dermatoloog. Ben benieud op je ractie en blijven hopen.

[petra-78]

Hallo uschi,

Bedankt voor je reactie.. Maar jeetje je maakt ook wel een hoop mee zeg!! Ben echt heel blij te horen dat het bij jou gewoon aanslaat. Ik heb het al op een briefje geschreven. zodat ik het aankomende maandag niet vergeet te vragen aan mijn dermatoloog.
Ik raak af en toe echt gefrustreerd over het feit dat mijn haar zo erg uitvalt en dat er nog steeds meer plekken bij komen. ik probeer ze ook maar niet te tellen..
ik ben ook reuze benieuwd naar wat mijn dermatoloog heeft te zeggen en welke opties er nu allemaal nog zijn. je leest zoveel dingen. maar ik ben geloof ik wel bereidt om alles te proberen.
Ik hou de moed er gewoon in. ik vanacht met wonderolie in mn haar geslapen.. dat las ik ook ergens op het forum. dus ben benieuwd hoe dat verder gaat en of het iets uitmaakt. Ook heb ik gisteren bij de etos een spuitbus gehaald. Dit heet volume hair make-up (je hebt het is verschillende kleuren en kost 9,95) dit kan je op kleine plekjes spuiten. en dat lijkt wel redelijk te werken. ik kan nu gewoon mijn haar in een staartje doen, zonder dat je al die plekken erdoor heen ziet.
Nou ik zal je op de hoogte houden.
Groetjes petra en ik hoop nogmaals dat het bij jou gewoon blijft werken.. dat zou toch geweldig zijn!!

Hoi Petra,

sorry dat ik nu pas reageer, was een lang weekend weg. Het verhaal van de cortizonespuit ken ik wel. Bij mij is het toen ook niet zo best afgelopen. Ik had er een ontsteking aan over gehouden die uiteindelijk zelf opengesneden moest worden(niet echt smakelijk). Zelf heb ik al een aantal jaren alopetia areata. Begon met een plek achter mijn oor en dat was het maar de laatste twee jaar werden het meer. Heb ook van alles geprobeerd to men mij Nerodal wilde voorschrijven. Toen ik de bijsluiter ging lezen heb ik bedankt. Natuurlijk wil ik mijn haar terug maar de bijwerkingen o.a. nierproblemen (wat nu ook wel vastgesteld is) zag ik niet zitten. In januari heeft mijn dermatoloog de behandeling met Diphenciprone voorgestelt en ik ben nog steeds iedere woesdag ochten in het ziekenhuis waar men met een wattestaaf de tinktuur aanbrengd. Het is de bedoeling dat er een lichte reachtie, eczeem, ontstaat, als stimulatie. Dit is nu ook het geval, en gloof het of niet maar mijn haar begint op alle plekken weer langzaam te groeien. Op zommige plekken nog niet helemaal maar ik heb er nu al een die zie je niet meer. Vraag het aan je dermatoloog. Ben benieud op je ractie en blijven hopen.

[Hanna]

Petra,
Die spuitbus van de Etos, is dat ongeveer hetzelfde als Fullmore en Volluma? Dus een soort verf met mini-vezeltjes er in? En is dat waterbestendig? Kun je het er alleen uitspoelen met shampoo?

Sorry voor zoveel vragen, maar veel Haarwebbers zullen geïnteresseerd zijn in dat Etos-produkt.

[HairCoach]

Petra,
Die spuitbus van de Etos, is dat ongeveer hetzelfde als Fullmore en Volluma? Dus een soort verf met mini-vezeltjes er in? En is dat waterbestendig? Kun je het er alleen uitspoelen met shampoo?

Sorry voor zoveel vragen, maar veel Haarwebbers zullen geïnteresseerd zijn in dat Etos-produkt.

Bij de Etos verkopen ze dit

http://www.volumehair.nl/index.php

[petra-78]

de spuitbus komt inderdaad bij de etos vandaan, zoals hairboy al schrijft. het is niet waterproof, maar met een waterbestemdige haarlak, kan je er gewoon mee in de regen lopen. maar zwemmen dat zou ik niet weten..
Liefs petra

[Hermien]

Hoi,

Sinds mijn 4e heb ik alopecia (ik ben nu 19). Gedurende mijn kinderjaren ben ik bijna helemaal kaal geweest. Rond mijn 12e kwam mijn haar spontaan terug. Twee jaar later viel het weer uit en binnen een jaar groeide het weer terug. Sinds mijn 15e/16e was het rustig maar het laatste jaar valt het haar weer plekgewijs uit. Omdat ik geen zin meer heb om wéér een pruik te moeten dragen, ben ik naar de dermatoloog gegaan en hij kwam met diphenciprone. Ik ben op het internet gaan kijken en zodoende kwam ik op dit forum terecht.

Ik las al een aantal ervaringen en ik vraag me af of er nog meer mensen zijn met ervaring. Ook ben ik benieuwd of het haar weer is uitgevallen, nadat diphenciprone is gebruikt.

Ik ben benieuwd naar jullie reacties!

Groetjes Hermien

[dropje]

Hallo,
Ook mijn dochter gaat starten met de diphenciprone therapie en ook ik ben erg benieuwd naar de resultaten bij anderen. Hoe gaat het na het stoppen van de therapie?

[Erik21]

Dag Dropje,

7 jaar geleden kreeg ik alopecia areata. Een maandje of 4 later gestart met DCP, na langzaam opbouwen groeide 10 - 11 maanden na het begin van de haaruitval de eerste donkere haartjes weer op mn hoofd te groeien. Enkele maanden later had ik weer een volle bos.

Sinds kort is het bij mij weer teruggekomen. Eerst wat plekjes op de armen en benen, en nu ook weer op het hoofd en wenkbrauw.Het verloop van alopecia is gewoon niet te voorspellen en verschilt ook bij iedereen.

DCP zorgt er bij veel mensen wel voor dat het haar terugkomt, dus het is zeker het proberen waard!

[hannes]

Ik twijfel of ik met de behandeling van diphenciprone moet beginnen. Mijn haar valt eigenlijk snel nadat het weer is aangegroeid weer uit. Nu is mijn vraag of je de therapie met diphenciprone moet blijven ondergaan. Ik kan me er iets bij voorstellen dat zodra je haar is aangegroeid die diphenciprone niet meer op je hoofdhuid komt.

groetjes
Hannes

[penake]

Ik behandel mijn hoofd nu ook met diphencyprone, terwijl er nog een heleboel haar op mijn hoofd staat, dus dat gaat wel! Succes!!!

[hannes]

Hoi Penake

Bedankt voor je reactie!
Ik zag in jouw berichten dat je toch ook al langere periode worstelt met de Alopecia Areata. Is het nu bij jou 1 plek die dan behandeld wordt of is het, zoals bij mij het geval zou zijn, ook over de hele hoofdhuid. En hoe zijn je ervaringen tot nu tot met diphenciprone?
Wat een vragen hé?!

Groetjes
Hannes

[penake]

Hoi Hannes, ik had al mijn haar teruggekregen (weliswaar niet meer het volle haar dat ik vroeger had maar kom, haar is haar) door behandelingen met cortisone (intraveneus) en methotrexaat. In januari ben ik gestopt met methotrexaat en begonnen de eerste plekken terug te komen.
Nu heb ik er dus al terug een hele boel, die behandeld worden, maar evengoed smeer ik mijn hele hoofd preventief in.
Deze week is echter een hele grote, nieuwe plek ingespoten met cortisone, omdat het ineens weer zo agressief was, dat de diphencyprone het niet snel genoeg onder controle zou krijgen (diphencyprone werkt traag en je hebt er echt geduld voor nodig!).
Mijn ervaring ermee is, dat het lang duurt voor ze de juiste dosis voor me gevonden hadden, maar nu ik ze heb, kan ik het wekelijks zelf thuis aanbrengen. Het is wel heel lastig, het jeukt verschrikkelijk gedurende een dag of twee en ik moet soms echt oppassen dat ik m'n hele hoofd niet openkrab. Ook heb ik nu op de behandelde plekken konstante korstjes en reusachtige schilfers. Maar op de plekken die ik een paar maanden geleden ben beginnen behandelen, staan nu wel weer terug minibabyhaartjes... dus denk wel dat het bij mij begint aan te slaan!
Succes!

[hannes]

Hoi Penake

Wat jammer dat de plekken weer terug kwamen toen je stopte met methotrexaat, maar ja dat is nu volgens mij ook niet echt een middel dat je kunt blijven gebruiken als het niet echt noodzakelijk is. Ik weet dat het gebruikt wordt bij reuma en die mensen blijven dat uiteraard wel gebruiken.
Ik denk niet dat de diphenciprone iets voor mij zal zijn. Ik krijg continu kale plekken maar het is daarnaast ook een diffuse uitval. Daar bij is het ook nog zo dat er vrijwel iedere keer na ongeveer 3 maanden weer vanzelf haartjes beginnen te groeien. Ik voel als ik met mijn handen door mijn haar ga overal kleine stekeltjes.
Het zou mooi zijn als het nu ook eens een beetje stabiel zou blijven. I will keep on dreaming!!
De onzekerheid van het verloop zorgt voor de grootste (psychische) problemen. Ik merk dat ik zo nu en dan erg veel last heb van zelfmedelijden. Dan velang ik terug naar mijn leventje zonder Alopecia Areata.

Groetjes
Hannes

[penake]

Hoi Hannes,
nee, je hebt gelijk, dat methotrexaat is echt vergif, zeker op langere termijn zou het grote schade kunnen berokkenen. Daarom dat ik ook beslist heb ermee te stoppen - én geen haar én nog iets aan m´n lever ofzo, zag ik niet zo zitten...
Tja, die diphencyprone... het is echt héél onaangenaam, maar in vergelijking met alle andere dingen die ik al heb laten doen valt het eigenlijk goed mee, buiten het hele gejeuk natuurlijk. Ik ben er alleszins mee aan het doorgaan, moest je nog vragen hebben, laat je 't maar weten!

En wat die psychische onzekerheid betreft... daar ken ik alles van, het is ook niet zomaar iets waar je mee moet leren om te gaan hé. Heb je al eens overwogen om naar een psycholoog te gaan? Ik ben sinds een dik jaar in behandeling en ga wekelijks en moet zeggen dat het wel ongelooflijk goed doet om het er op regelmatige basis eens te kunnen vertellen zonder dat je je vrienden en familie er constant mee moet zitten lastigvallen!! Het kost natuurlijk veel geld, maar hier in Belgie, bestaat er zoiets als het 'Centrum voor geestelijke Gezondheidszorg', dat gesubsidieerd wordt en waar je moet betalen naar gelang je inkomen, met een maximum van 10 € per gesprek.

Groeten,

Penake

[Ms_Lonely]

ik heb zelf sinds me 7de last van AA.
Nu heb ik weer haargroei maar niet volledig waardoor ik toch nog een pruik draag..
Na alle reacties vraag ik me af of ik het zal proberen, zo een diphenciprone therapie??

Waar bestaat zo een therapie eigenlijk uit? Ik ben zelf bijna 1 jaar behandeld bij de dermataloog. Werd met een lotion aangestipt maar alles werd erger dus was er meteen mee gestopt..

Alvast bedankt !!

groetjes Lonely

[jeroen90]

doe het nu al ruim 4 maanden maar nog geen resultaat (ging ik zelf ook van uit) en afgelopen dinsdag een concentratie gehad van 1% en nu heb ik toch wel voor het eerst last van een soort blaren/bultjes.

@Ms_lonely
bij mij is het een wekelijkse behandeling van een paar minuten bij erasmus mc waar ze de vloeistof met een wattenstaaf op je plekken aanbrengen en die wekt dan een alergische reactie op; vooral jeuk. maar als het te hoog is dus ook blaartjes..door die reactie zouden dan de haarzakjes weer moeten gaan groeien

[penake]

Hoi Jeroen, het is belangrijk de juiste concentratie te vinden - ik denk dat als je blaren enzo krijgt, de concentratie duidelijk te hoog voor je is. Ik zit nu op de, voor mijn lichaam, juiste concentratie. Ik smeer het er zelf wekelijks op (op de kale plekken die ik heb en op de plaatsen waarvan ik voel dat er wat komt) en dan krijg ik een eczeemreactie. Ik heb dan een dag of 2 jeuk en schilfering en roodheid. Maar ondertussen is het wel zo dat een paar kale plekken terug langzaam dichtgroeien. Ik krijg ook regelmatig nieuwe plekken, maar het blijft ondanks dat binnen de perken (deze keer, want ik ben een paar jaar geleden binnen een paar maanden volledig kaal geworden - toen ging het echt snel). Ik denk dat het een kwestie van tijd en geduld is en vooral dus van de juiste concentratie voor jou te vinden! Succes ermee en niet opgeven!!!!!

[hannes]

Hallo allemaal

Begin juni heb ik besloten om dat haar dat ik nog had weer te minimaliseren en mijn pruik weer op te zetten. Dit gaf weer een enorme opluchting. De dagelijkse onzekerheid voor de spiegel en het continue idee dat iedereen mijn kale plekken ziet en het continu van alles ervoor doen om alles zo goed en zo kwaad als het kan te camoufleren zijn dan gelijk voorbij. Ik voelde me dan ook gelijk een stuk beter (psychisch!).
Er staat nu nog een soort van hanekam boven op mijn hoofd en aan de achterkant lijk ik wel een soort van dalmatiër zo gevlekt als dat is.
Ik denk ook nog steeds wel zo nu en dan aan de diphenciprone maar op sommige kale stukken komt dan toch ook weer vanzelf wat wit donshaar. Ik denk dus als ik met de diphenciprone zou beginnen dat ik niet zou kunnen zeggen of het resultaat van de diphenciprone zou komen of gewoon natuurlijk. De vorige keer dat het uitviel (vorig jaar) was het immers ook weer helemaal vanzelf teruggekomen (echter maar voor een hele korte periode dus)

Liefs Hannes

[jeroen90]

ik doe nu bijna een half jaar de wekelijkse behandeling en ineens beginnen er donshaartjes te groeien op een 1 van mijn 2 plekken! ik zou niet weten of dit werkelijk komt door de behandelang of gewoon door de tijd (al jaren geen haargroei gehad alleen maar uitval). iig blij dat er IETS gebeurd eindelijk!!