Nieuw hier

[Anjaenjoop]

Hallo allemaal,

Bij onze zoon is AA geconstateerd. Hij is 10 jaar en heeft een hele gekke plek op zijn achterhoofd en bovenop zijn hoofd heeft hij nu een hele brede scheiding van ruim 2 cm breed van voor tot achter.....Niet om vrolijk van te worden. Diagnose was snel gesteld zowel door huisarts als door dermatoloog. Hij krijgt nu hormoonzalf en een vitaminesupplement om de haargroei te stimuleren. Dit werkt wel, maar de plek wordt nog altijd groter. Op school gaan ze er goed mee om. Uitgelegd in zijn klas - en in de overige klassen - wat er met Jelle aan de hand is en dat hij er niet mee gepest mag worden. Dit werkt tot nu toe prima, maar misschien ook al wel omdat Jelle al in een rolstoel zit omdat hij met een open ruggetje geboren is. Dit kon er dus ook nog wel bij. Je wordt er als ouders ontzettend opstandig van om te zien dat dit bij jou kind gebeurd. De machteloosheid en het moeten afwachten wat er gaat gebeuren is erg frustrerend. Heb al veel op deze site gelezen en ik weet dat hij niet de enige is die dit heeft, maar het moeilijke hierbij is weer dat niemand je kan vertellen wat de toekomst hem (en ons) gaat brengen. Ik wens iedereen die AA heeft (of waarvan het kind AA heeft) alle goeds toe en hoop dat we elkaar tot steun kunnen zijn.

Anja

[Ilvi]

Beste Anja en Joop,

Het is vreselijk als het jezelf overkomt, maar ik denk dat het nog moeilijker is als het je kind overkomt. Als jullie mijn verhaal op dit forum hebben gelezen dan is er echt nog hoop dat het met Jelle goedkomt. Ik kan een ding meegeven, positief blijven!
Heel veel sterkte en dit forum kan jullie door deze moeilijke tijd heenslepen door de ervaringen te lezen en uit te wisselen.

Groeten,

Ilvi

[Anjaenjoop]

Helaas hebben we zondagavond het haar van Jelle helemaal met de tondeuse gekortwiekt. De plek op zijn hoofd was weer breder geworden en was niet langer te bedekken met zijn overige haar. We hebben gewacht tot zijn zusjes op bed lagen en toen heeft hij zittend op papa's schoot onder protest zijn haar door mij laten doen. Vreselijk om te doen en zijn mooie dikke haardos zo op de grond te moeten laten vallen. Viel niet mee en valt niet mee. Vandaag weer voor het eerst naar school en hij had er niet veel mee op. Hij heeft vanaf maandagmorgen een pet op en doet deze niet af. Alleen gisteravond toen we even samen waren wilde hij hem afzetten maar zijn zusjes en zijn vriendjes en overige familieleden zien hem nu alleen met pet op. Vanmorgen luizencontrole op school (elke eerste woensdag na de vakantie) en hij gaf aan dit eng te vinden (normaal doen ze dit in de hal met een aantal moeders, stoelen in de hal, kids erop en checken maar) Heb de moeder die hier over gaat even aangesproken dat hij dit eng vond en zijn pet niet in gezelschap af wil en ze zou hem even buiten de controle houden. Ook aan de leerkrachten aangegeven dat hij bang is dat zijn pet van zijn hoofd getrokken zal worden en hier zullen ze in de klas even aandacht aan schenken. Nu staat het al weer 3 dagen stil maar dat is iedere keer zo. Geen idee hoe het nu verder zal gaan. Moeilijk hoor............

[Anjaenjoop]

Hallo allemaal,

Gaat momenteel erg goed met Jelle, heel veel haartjes al weer terug, nog wel minder vol van haar dan zijn haar dat is blijven staan, maar het verschil wordt steeds kleiner.
Morgen terug naar Dermatoloog voor nacontrole. Inmiddels al gestopt met smeren van hormoonzalf en geven van voedingssupplement.
Hebben goede hoop dat het nu klaar is. Maar dat blijft natuulijk afwachten !! Fijn om een positief bericht te kunnen achterlaten !!:)

Anja

[Martijn]

Het is ook erg fijn om een positief bericht te lezen. Er blijft altijd een kans dat AA overgaat. Ik help het jullie hopen dat dit bij Jelle het geval is.
Groeten,
Martijn

[Anjaenjoop]

Sinds een paar dagen hadden wij weer twijfels over het haar van Jelle en vanmorgen kon ik met zekerheid vaststellen dat het weer aan het uitvallen is. Zitten 2 kleine plekjes op zijn achterhoofd, waar het vorige keer ook begonnen is. Ook aan de rechtervoorkant van zijn hoofd rond zijn slaap vinden wij het haar al een aantal dagen minder vol. Hij weet dat er weer een paar plekjes op zijn achterhoofd zitten maar kan het nu nog goed 'bedekken' met zijn overig haar. Balen hier ongelooflijk van en hebben voor morgen een afspraak met de huisarts hierover. Weet nog niet wat we gaan doen, vorige keer hormoonzalf gehad en een voedingssupplement, hormoonzalf is niet best voor je en de capsule (alleen de inhoud in een lepel pap) was ronduit zeer smerig.:(:(:(

[liesbethv]

Hallo!

Ik begrijp de frustratie helemaal! Ik heb wel al eens ergens gelezen dat AA patienten vaak last hebben in de herfst. September - Oktober.
Maar positief proberen blijven! Het HOEFT niet zo erg te worden als vorige keer. Ik moet mijn zoontje behandelen met LOCOID. Zijn grootste plek is hiermee wel gestabiliseerd en opnieuw aan het ingroeien maar langs zijn oren en in zijn nekje zitten zijn haartjes heel dun..
Mijn dermatoloog had me ook gewaarschuwd dat het haar nog eens opnieuw kan uitvallen en dat het een lastige periode kan worden. En als je ECHT pech heb blijf je er je hele leven mee sukkelen (zoals we hier wel kunnen lezen) ,maar doet hoeft niet. Dus positief blijven en niet van het slechtste uitgaan..
Hopelijk kan ik jullie hiermee een beetje steunen.
groetjes

[liesbethv]

Hallo,

Ik vroeg me af hoe het ondertussen ging met jelle en met de zoontjes en dochtertjes van de andere mama's. Ben erg benieuwd! Met mijn zoontje gaat het voorlopig goed. Haaruitval is gestopt en alles begint heeel traag in te groeien. Toch durf ik niet te juichen.. Met alle verhalen die ik hier lees. Ik vraag me echt af of ik mag hopen dat het echt helemaal goed komt. Ik wou dat ik wat meer info had over de prognose..

[Anjaenjoop]

Hallo allemaal,

Het haar van Jelle valt nog steeds uit. Aan de voorkant boven zijn rechter oor en aan de achterkant van zijn hoofd. Na bezoek aan de haarkliniek in Rotterdam (dokter Plynck) zijn we gestart met lotion en zalf die de haargroei moeten stimuleren. Haar komt inderdaad weer terug maar het valt ook nog steeds uit helaas. Over 3 maanden terugkomen. Bijsluiter geeft aan dat de lotion werk in ongeveer 40% van de gevallen met Alopecia. Afwachten dus maar weer !!

[Hermien]

Hoi,

Ik vind het erg dapper dat Jelle al deze behandelmethodes wil ondergaan!
Sinds mijn 4e heb ik alopecia, maar ik wilde als kind geen behandelmethodes ondergaan. Op mijn 9/10e toch besloten om een pruik te nemen, het was eerst wennen. Maar toen ik er eenmaal aan gewend was, was het een genot in het 'dagelijkse leven'. Mijn haar is een paar keer spontaan terug gegroeid, maar valt helaas ook gedeeltelijk weer uit.

Ik hoop dat de behandeling deze keer goed heeft geholpen!

Groeten Hermien

[Anjaenjoop]

Hallo,

Bij Jelle is het duidelijk dat spanningen rondom school (niet zo goed mee kunnen komen en waarschijnlijk steeds bewuster worden van het feit wat de andere kinderen allemaal wel kunnen en hij in zijn rolstoel niet) voor hem de haaruitval veroorzaken. Na elke vakantie van school begint de haaruitval opnieuw. Na de kerst is het dit keer meegevallen, en zijn haar is eigenlijk al weer helemaal teruggegroeid (nog niet zo lang als de rest, maar er zit weer volop haar gelukkig). De behandeling van Dokter Plinck, zijn we al mee gestopt (al na 2 weken ofzo). Jelle kreeg er een hele donkere harde huid van op zijn hoofd en als je de lotion erop deed dan prikte dat bij Jelle. Ook zonder de behandeling kwam zijn haar terug gelukkig !!
Ben benieuw naar 1 maart, dan hebben ze er weer een week voorjaarsvakantie opzitten en hoop dat zijn haar daarna niet meer uit zal vallen, maar dat moeten we nog even afwachten !!

Anja