PDA

View Full Version : Neoral (ciclosporine) tegen alopecia areata


monique34
15 juli 2003, 14:02
Hallo allemaal.....ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaringen hebben met Neoral(ciclosporine).....gebruik het nu zelf een half jaar en ben met het afbouwen begonnen....hoe gaat het na het stoppen van de medicijnen....is het haar dikker geworden in de loop van het gebruik ervan....denk dat mijn pruik geen goed doet voor de groei....maar zonder kan nog niet vind ik zelf....Hopelijk reageren jullie....ben zoooooo benieuwd

monique34
18 juli 2003, 13:11
Hoi, ik heb geen van die aandoeningen...gelukkig maar....ik heb Neoral gekregen om mijn haren juist te laten groeien, ben sinds mijn achste jaar helemaal kaal....tenminste tot vijf maanden geleden dan...toen is mijn haargroei weer begonnen met Neoral.
Maar ik mag dit middel dus maar een jaar gebruiken en mijn vraag was of er nog mensen zijn die dit middel ook hiervoor gebruikt hebben en hoe hun bevindingen zijn.

monique34
27 juni 2004, 23:58
Hallo,

Ik ben inmiddels begin dit jaar geloof ik gestopt met Neoral, de bijwerkingen zouden schadelijk gaan worden dus moest ermee stoppen.
Langzamerhand viel mijn haar weer uit......maar heb toch wel ff genoten van zonder pruik te lopen....heerlijk was dat zeg....zomaar het zwembad induiken...
Nu dacht ik oooo dat gaat tegenvallen weer een pruik op....maar dat ik ook zo weer gewend....
Omdat mijn dochter ook AA heeft, beginnen we na deze zomervakantie beiden met Diphencyprone....ja ik blijf volhouden he....hihi....
Ik vind het erg vervelend met mijn handen op mijn rug te moeten toekijken....het gevoel hebben er niets aan te doen bevalt me niet....
Ook dit heeft bijwerkingen....exceem....jeuk....maar ik beslis wel weer op het punt van mocht het te erg worden....

Tiuri
28 juni 2004, 09:57
hm vreemd topic dit zeg. wie is die "The Doctor"? jammer dat die nooit meer wat post!

Ik dacht trouwens dat Neoral geen cytostaticum (middel dat cellen afbreekt, wordt veel tegen kanker gebruikt) is maar een immunosuppressivum (middel dat delen van immuunsysteem platlegt), maar ik ben niet bepaald een expert dus ik kan me vergissen :D

Monique34, wat is diphencyprone precies? Ik heb ff op internet gezocht maar kan t niet echt vinden. Volgens mij is het wel weer een zelfde soort middel als cyclosporine (in Neoral).

Ik hoop niet dat mensen op dit forum deze spullen nu op internet gaan bestellen ofzo om haargroei te krijgen. Hoe goed ze ook kunnen werken, het zijn volgens mij echt gevaarlijke middelen. Had nooit gedacht dat ze voorgeschreven konden worden voor haarproblemen zeg.

monique34
1 juli 2004, 09:56
Hoi Laurens,

Wie de doctor is weet ik ook niet precies.
Neoral wordt inderdaad vaak gebruikt bij mensen die bv een niertransplantatie hebben ondergaan, tegen afweerreacties van de nieuwe nier.
Ik wist van tevoren dat het geen lekker middel was en ik was onder goede controle van het ziekenhuis, bloed en urine onderzoek elke maand. Wist ook dat als er iets achteruit zou gaan in deze waardes ik moest minderen of stoppen en zo is het ook gebeurt.
Er zijn er inderdaad wel meer (ook artsen) die niet snappen dat ik dit gekregen heb, maar die keuze heb ik ook zelf genomen.

Wat ik weet over diphencyprone komt uit een patienten informatieblad.
Je wordt allergisch gemaakt voor dit middel d.m.v het aanbrengen hiervan op de huid. Je krijgt dan een allergische reaktie wat een exceemreactie oproept.
Het wordt wekelijks opgebracht, dus je krijgt jeuk en je moet wekelijks naar het ziekenhuis.
Volgens literatuurgegevens wordt een bevredigend resultaat in 60-70% van de behandeling verkregen. De bewerking berust op een verandering in het afweerapparaat van het lichaam.
Van bezwaren op lange termijn bij voortdurend onderhoud is op dit moment niets bekend.
Het betreft hier nog altijd een experimentele behandeling van een niet geregistreerd geneesmiddel in Nederland. Er bestaat nu meer dan 10 jaar ervaring met deze therapie.

Dit middel is naar mijn mening niet zo gevaarlijk als Neoral.
En Neoral is ook niet zo verkrijgbaar, alhoewel veel mogelijk is op het net.
Na de zomervakantie ga ik dus een afspraak maken bij het ziekenhuis om mij en mijn dochter te laten behandelen met Diphencyprone.
Ik zal hier mijn bevindingen laten weten.
Groetjes Monique.....inmiddels alweer 36....pff wat gaat de tijd toch snel!!

Tiuri
1 juli 2004, 13:26
hee monique,
bedankt voor je antwoord. ben benieuwd wat het je gaat opleveren, houd ons op de hoogte zou ik zeggen! Ik moet zeggen dat ik vind dat je er nogal extreme therapieen op nahoudt, maar dat vind ik aan de andere kant ook wel weer bewonderenswaardig :) je geeft niet op.
Heel veel succes,
Laurens

eboTT
1 juli 2004, 16:11
hallo,

ik heb een diphencyprone behandeling gevolgd !
NOOIT MEER !!!

Ik wil je niet bang maken, maar ik was een van die mensen waarbij de reactie veel te hevig was.
Was in de tweede graad verbrand, heb eerst weken met pijn en daarna met een zware exceem rondgelopen.

Ondertussen zit ik ook aan de Neural, 6 weken --> vol me niet zo geweldig, ik lijk wel uitgeblust, maar ik krijg plaatselijk wel wat witte dons. Een leuk begin, maar ik ben bang dat wanneer men de behandeling stop zet, dat ze weer snel weg zijn.

Heb tot voor twee jaar behoorlijk kunnen voetballen, maar momenteel heb ik zelfs niet de kracht om 3 km te lopen in het bos ! Ik denk dat het van de neural is, en vrees een beetje wat er nog allemaal gaande is in mijn lichaam.

Overweeg te stoppen --> alopetia op zich is enkel een auto-immuun ziekte, maar wat met die pillen ?

"den doctor" lijkt me geen relevant persoon, hij doet zich voor als expert, maar slaat toch een paar keer de bal mis.

(proficiat met je verjaardag ;-) )

Tiuri
1 juli 2004, 16:21
goeie genade :confused: wat een klotebijwerkingen allemaal. is dat t allemaal wel waard?

erica
23 augustus 2004, 13:25
Hallo allemaal,

Ik heb ook een half jaar neoral gebruikt en ik zou het echt niemand aanraden om dat ook te gaan doen!!! Ik had er veel voor over om van alopecia af te komen en daar wilde ik wel wat bijwerkingen op de koop toe nemen. Ik werd er behoorlijk beroerd van (letterlijk en later ook figuurlijk). In het begin werkte het heel goed, de kale plekken groeiden weer dicht en ik kreeg zelfs last van overbeharing. Dus dacht de arts dat ik wel kon minderen met de dosering. Ongeveer 2 a 3 weken later ging mijn haar heel extreem uitvallen. Paniek bij mij en de arts opgebeld, toen werd de dosering weer aangepast en later nog opgehoogd. Maar zonder resultaat, in een paar weken was ik bijna al mijn haar kwijt:crybaby: . Ik ben toen nog een paar maanden doorgegaan met neoral, maar zonder resultaat en met veel bijwerkingen. Ik ben toen helemaal gestopt met neoral en weer 2 a 3 weken later viel het weinige haar wat ik nog had ook uit. Dat is nu anderhalf jaar geleden en sindsdien is er nog geen 1 haar weer teruggekomen. De laconieke reactie van de arts was "dat dat inderdaad kon gebeuren, dat als je stopt of mindert met de neoral dat je haar dan weer kan uitvallen". Nou ja....!!!!!!!! Waarom heeft hij dat niet meteen gezegd, dan was ik nooit met deze troep begonnen:eek: Voor mij is de link met haaruitval en neoral duidelijk en het is een minder onschuldig medicijn dan een aspirientje...

groetjes,
Erica

cherifo
23 augustus 2004, 14:12
Hallo allemaal,

Ik heb ook een half jaar neoral gebruikt en ik zou het echt niemand aanraden om dat ook te gaan doen!!! Ik had er veel voor over om van alopecia af te komen en daar wilde ik wel wat bijwerkingen op de koop toe nemen. Ik werd er behoorlijk beroerd van (letterlijk en later ook figuurlijk). In het begin werkte het heel goed, de kale plekken groeiden weer dicht en ik kreeg zelfs last van overbeharing. Dus dacht de arts dat ik wel kon minderen met de dosering. Ongeveer 2 a 3 weken later ging mijn haar heel extreem uitvallen. Paniek bij mij en de arts opgebeld, toen werd de dosering weer aangepast en later nog opgehoogd. Maar zonder resultaat, in een paar weken was ik bijna al mijn haar kwijt:crybaby: . Ik ben toen nog een paar maanden doorgegaan met neoral, maar zonder resultaat en met veel bijwerkingen. Ik ben toen helemaal gestopt met neoral en weer 2 a 3 weken later viel het weinige haar wat ik nog had ook uit. Dat is nu anderhalf jaar geleden en sindsdien is er nog geen 1 haar weer teruggekomen. De laconieke reactie van de arts was "dat dat inderdaad kon gebeuren, dat als je stopt of mindert met de neoral dat je haar dan weer kan uitvallen". Nou ja....!!!!!!!! Waarom heeft hij dat niet meteen gezegd, dan was ik nooit met deze troep begonnen:eek: Voor mij is de link met haaruitval en neoral duidelijk en het is een minder onschuldig medicijn dan een aspirientje...

groetjes,
Erica

ja Erica inderdaad ieder mens reageert er anders op natuurlijk..maar zijn de bijwerkingen nu verdwenen,nu je er(denk ik )mee bent gestopt?

erica
24 augustus 2004, 10:40
ja Erica inderdaad ieder mens reageert er anders op natuurlijk..maar zijn de bijwerkingen nu verdwenen,nu je er(denk ik )mee bent gestopt?
Nadat ik gestopt ben met de neoral verdwenen de bijwerkingen ook.

Misschien zijn er mensen wiens haar wel goed reageert op neoral? En dan niet alleen tijdelijk zolang men neoral gebruikt, maar wat blijvend is ook nadat men gestopt is met neoral?

maartje1981
25 februari 2006, 11:07
Hallo allemaal,

Het kost me veel moeite om te beseffen dat ik een huidziekte heb. Het is begonnen met stress en blijkt nu (Dr. Boersma heeft dit afgelopen week gezegd) te zijn overgegaan in Alopecia Totalis.
Nu heeft Dr. Boersma me ook Neoral voorgeschreven. Als ik een beetje rondkijk op het formum, heeft echt niemand hier positieve ervaringen mee! Waarom zou ik mezelf dan nog meer pijnigen met akelige bijwerkingen? Ik weet het niet meer. Het is een nachtmerrie. Kan iemand me helpen?

Groetjes Maartje.

Tiuri
25 februari 2006, 11:26
Hoi Maartje,

Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel schrok toen ik je berichtje las. Neoral is een zwaar middel dat een sterke reactie heeft op je immuunsysteem. De generieke naam is ciclosporine, zoek daar eens op met de zoekmachine, je zult zien dat er al een discussie over is (het zou ook werken tegen alopecia androgenetica).

Boersma is een bekende hier op het forum en hij staat zeker niet goed bekend. Nu wil ik in dit geval niet te snel over hem oordelen, maar ik vind het op het eerste gezicht echt hoogsteigenaardig dat hij je dit heeft voorgeschreven. Ciclosporine is een medicijn voor zeer ernstige afweeraandoeningen en wordt meestal pas in een van de laatste fasen ingezet (als andere middelen niet hebben geholpen).

Ik weet in ieder geval dat mensen die het krijgen voorgeschreven onder nauw toezicht van een arts moeten blijven. De reacties op dit middel verschillen dusdanig per persoon en de dosering moet constant worden aangepast voor een optimaal resultaat. Hoe zit dat bij jou, heb je een aantal vervolgafspraken staan bij hem zodat hij het in de gaten kan houden en de dosering kan aanpassen indien nodig?

Ikzelf zou zo met mijn boerenverstand zeggen dat het een veel te sterk middel is om voor te schrijven tegen alopecia areata, maargoed ik ben geen arts en ben ook niet een grote expert op het gebied van AA. Wie weet is dit een gangbare behandeling geworden de laatste tijd, maar het zou me ook niets verbazen als Boersma geen idee heeft waar hij aan begint.

Ik zou het dus zeker nog even verder uitzoeken voordat je hier aan gaat beginnen! Een second opinion van een huisarts of het liefst een andere dermatoloog zou in mijn ogen het beste zijn.

Succes! Hou je ons op de hoogte?

Tiuri
25 februari 2006, 11:44
Hier ben ik weer. Ik had een andere discussie gevonden over neoral tegen AA en die heb ik hiermee samengevoegd. Lees de bovenstaande posts dus ook goed door.

Op het begin van de thread zie je 3 posts van Monique34, het lijkt misschien alsof ze tegen zichzelf zit te praten maar dat is niet zo. :) hier stonden eerst 2 posts van een andere user tussen, maar die heeft ze later zelf verwijderd (erg jammer want er staat erg nuttige informatie in).

Er is ook een aparte thread voor ciclosporine tegen alopecia androgenetica, en die is hier te vinden: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=3465

Verder nog info die ik heb weten te vinden. Het schijnt vaak een tijdje te duren voordat ciclopsporine kan gaan werken. Ik heb wel eens gehoord dat het haar anders kan terugkomen dan je gewend bent: het kan bijvoorbeeld een andere kleur hebben, stugger zijn of dunner, je kunt minder haar hebben of je kan zelfs krullen of een slag in je haarstijl krijgen.

Verder schijnt het Amerikaanse keuringsorgaan FDA ook gekeken te hebben naar Neoral tegen alopecia areata, en daar hebben ze het afgekeurd wegens te ernstige bijwerkingen.

Het lijkt er dus op dat ik gelijk had in mijn vorige posts, denk alsjeblieft 10x goed na voordat je hieraan gaat beginnen! :(

maartje1981
25 februari 2006, 11:58
Hoi Tiuri en de rest die dit leest,

Dr. Boersma schijnt volgens mijn huisarts een hele goede te zijn, dus had er in het begin wel vertrouwen in. Toen ik meer van de bijwerkingen te weten ben gekomen staat het me tegen het te gaan slikken (het is net thuis bezorgt).
Over 4 weken moet ik terug komen bij Dr. Boersma. Mijn bloeddruk is gemeten en hij heeft bloed laten prikken. Hij heeft zeer benadrukt dat het medicijn werkt, maar dat mijn eigen innerlijke gesteldheid ook heel erg meespeelt (dus geen stress meer enzo). Is dit zichzelf indekken of de waarheid? Maar die man zal er toch ook wel eens mensen mee geholpen hebben?
Ik ben echt blij met je informatie. Ga nog niet beginnen, maar denk er nog even over na. Komende week bezoek ik ook nog eens mijn huisarts en vraag hem wel om een second opinion.

Groetjes Maartje.

Tiuri
25 februari 2006, 12:03
Beste Maartje,
Het klopt dat Boersma goed bekend staat onder de artsen, maar dit berust in mijn ogen op een groot misverstand! Deze man is volgens mij volstrekt ongeschikt om dermatoloog te zijn. Lees deze discussie eens door voor meer informatie over hem: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=7900

Ben je trouwens bij zijn privékliniek in Geldermalsen geweest of bij het Albert Schweitzer Ziekenhuis waar hij werkzaam is als dermatoloog?

maartje1981
25 februari 2006, 12:04
Ow ja, heb trouwens al donshaartjes en dit is het eerste medicijn wat ik ga krijgen en wat Boersma heeft voorgeschreven.

maartje1981
25 februari 2006, 12:05
Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...

Tiuri
25 februari 2006, 12:07
Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...
Hey Maartje,
Nee het is weldegelijk dezelfde persoon, inderdaad werkt Ids Boersma ook in het Amphia ziekenhuis in Breda.

Tiuri
3 maart 2006, 16:07
Verplaatst van MH naar AA.

erica
9 maart 2006, 10:27
Hoi Maartje,

Bij het woord neoral gaan mijn haren nog steeds recht overeind staan, ware het niet dat ik geen haar meer heb.....
Anderhalf jaar geleden heb ik hierboven mijn ervaring met neoral al beschreven. Het haar is nog steeds niet teruggekomen sinds ik toen neoral gebruikt heb. Terwijl andere keren als mijn haar uitviel het binnen een half jaar wel weer begon te groeien.

De arts die het voorgeschreven heeft en er zo laconiek op reageerde was dr. Boersma. In het begin had ik veel vertrouwen (hoop) in hem, maar achteraf is dat onterecht gebleken.
Hij heeft n.l. nooit gewaarschuwd dat het haar weer kan gaan uitvallen als je stopt met neoral. Terwijl het duidelijk is dat je neoral niet je hele leven kunt slikken als je a.a. hebt. Dit beaamde hij pas achteraf, toen mijn haar was uitgevallen, na vermindering van de dosering.
Wat hij vantevoren wel zei is dat je eigenlijk gewoon een proefkonijn bent, omdat er nooit echt onderzoek gedaan is naar het effect van neoral bij a.a.

Op mijn vraag in mijn reactie van anderhalf jaar geleden of er ook mensen zijn die positieve ervaringen hebben met neoral, heeft niemand geantwoord. Ik vind dat veelzeggend, of is dit een te voorbarige conclusie?

Wees asjeblieft heel kritisch en bekijk het ook wat het op de lange termijn met je doet als je neoral gaat gebruiken. Als ik alle info over neoral die ik hier op het forum lees vantevoren had gelezen, dan had ik me wel 10 x bedacht voor ik het ging gebruiken.

Sterkte,
Erica

marije1
2 april 2006, 18:57
ik ben afgelopen donderdag ook bij een dermatoloog geweest en die heeft mij ook neoral voorgeschreven. Daarbij heeft ze wel gezegd dat het haar weer opnieuw kan uitvallen, maar is het ook zo dat als je stopt er meer haar uit kan vallen dan dat op het begin uitgevallen was? Ik was echt superblij met dit medicijn maar begin nu ernstig te twijfelen... :confused:. Heeft een van jullie toevallig ervaring met een hoogtezon behandeling? Dat was volgens mijn arts een andere optie....
maar is er hier NIEMAND die positieve ervaringen heeft met Neoral???

Daantje2
15 mei 2006, 11:58
Doordat haaruitval steeds meer is geworden kreeg ik vorige week van mijn dermatoloog ook Neoral voor AA. Maar als ik nu hier lees staat dat er veel bijwerkingen kunnen zijn. Ik ben nog niet begonnen met Neoral, maar denk dat ik het toch wel ga proberen.
Hebben jullie nog meer informatie hierover, voordat ik zekerweet of ik moet beginnen????

kas
16 mei 2006, 13:47
Heeft een van jullie toevallig ervaring met een hoogtezon behandeling? Dat was volgens mijn arts een andere optie....

Marije, waarom doe je dat sowieso niet als 1e optie? Hoogtezon is verder ongevaarlijk voor je gezondheid op het verbrandingsgevaar van je hoofdhuid na maar dat kun je voorkomen....
Neoral kan dan evt. altijd nog mocht je dat dan nog overwegen...
Kitty

maartje1981
25 mei 2006, 12:04
Hallo allemaal,

Na alle reactie hier op deze site, heb ik besloten Neoral niet te gaan gebruiken en maar geduld te hebben. Het moet toch eens weer uit zichzelf gaan groeien... Ik heb Alopecia Totalis. Het gebruik van Neoral is mij ook afgeraden door Dr. van Steensel (Maastricht). Daar ben ik naar toe geweest voor een 2e opinion. Hele fijne man en eerlijk. Hij kon me eindelijk een beetje een prognose geven (Dr. Boersma wilde dit niet doen). Zei dat er maar 1 behandeling echt helpt (het opwekken van exceem, soort afleidingsmaneuvre), maar dat het bij mij het beste is om de natuurlijke gang van zaken af te wachten. Frustrerend, maar beter dan troep in mijn lijf.
Heeft iemand trouwens goede ervaring met vitaminenpillen voor haargroei? Wil heel graag zelf toch iets doen.
Sterkte allemaal!

Groetjes Maartje.

Daantje2
25 mei 2006, 13:27
Zoals ik schreef ben ik nu ondertussen begonnen met Neoral. Ik heb tot nu toe geen bijwerkingen gehad. Maar vooruitgang zie ik ook nog niet. Maar dat komt nog hoop ik. Ik ga natuurlijk vanuit dat het niet helpt, dat is alleen maar beter voor me zelf denk ik. Want kans voor haargroei is ook niet zeker, dus het zal alleen maar mooi zijn als het wel gebeurd.;)

marije1
10 juni 2006, 21:44
Hey Kitty

Ik ben inmiddels anderhalve maand met de lichttherapie bezig. Ik moet zeggen dat ik daar nog geen enkele vooruitgang mee heb geboekt, maarja het is afwachten! Ik denk eerlijk gezegd dat dat ook aan mezelf ligt, omdat ik de voorgeschreven zalf niet goed regelmatig gebruik (dermovate creme) maar het zou ook kunnen dat het ietsje langer duurt voordat er resultaten te zien zijn.. de kale plekken zijn jammer genoeg wel ineens groter geworden terwijl het heel lang stabiel is geweest.. :( Nou ja.. we gaan vol goede moed verder! ;)
Groetjes Marije

Daantje2
24 juni 2006, 12:01
Zoals ik ierder ook schreef ben ik nu ondertussen al iets langer dan een maand bezig met Neoral. Tot nu toe heb ik GEEN bijwerkingen gehad, maar vooruitgang met hargroei is er wel. Na ong 6 weken gebruiken:

Hoofdhaar: nog geen haargroei, kleine donshaartjes beginnen wel te zien.
Wenkbrauwen: bijna volledig terug
Wimpers: bijna volledig terug
Baard: kleine donshaartjes
schaamhaar: vol met donshaartjes
overig lichaam: nog niets te zien

Dus ik begin wel vertroeuwen in te krijgen, maar het is afwachten. Ik ben begonnen met gedachte van het zal toch niet werken en die gedachte probeer ik eigenlijk ook nog te houden. Ik zou achteraf niet teleurgesteld willen worden.

RobertR
15 september 2006, 17:05
Hoop negatieve als ook positieve berichten over neoral. Vandaag ben ik bij een nieuwe dermatoloog aan het OLVG in Amsterdam geweest en die heeft mij weten te overtuigen om dit middel te gaan gebruiken onder controle.
Hij had meerdere patienten gehad die hun haar hebben teruggekregen en die volgens hem na het stoppen van het gebruik van neoral hun haar niet verloren hebben. Lees vaak dat dit wel gebeurd, dus veel tegenstrijdige berichten!

Ik heb een dosis van 300 mg per dag voorgeschreven gekregen, 200 in de ochtend, 100 in de avond. Ik kan maandag dit middel ophalen bij mijn apotheek en ben wel echt van plan het te gaan gebruiken.

De bijwerkingen ben ik wel een beetje huiverig voor en zal hier dan ook zeer alert op zijn en mij goed laten controleren!

Zijn er nog mensen die momenteel ook neoral gebruiken? Hoe ervaren die dit middel..zowel positief als negatief?

Patty's
15 september 2006, 22:15
Hallo allemaal,


Ik heb het zo allemaal eens zitten lezen en nu weet ik weer waarom ik geen behandeling meer wilde. Ik heb maar heel kort een behandeling gehad. Eerst met bijniersschorshormoonzalf. Daar kreeg ik een verbrande hoofdhuid van. Toen DCP en daardoor werd ik overal allergies van zoals brood, make-up, melk, shampoo, zeep, cake, snoep. Alles wat heel gewoon is te eten of te gebruiken reageerde ik erg heftig op. Ook de zon kon ik niet meer tegen. Dus volledig ingepakt met 30 graden. Nee ik ben vrij snel gestopt.
Nu zo'n 3 maanden later heb ik bijna over heel mijn hoofd weer bruin haar. Terwijl ik 3 maanden geleden volledig kaal was!!!!
Wat heb ik gedaan.............helemaal niets!! Positief denken , gezond eten, niet te druk maken over alles....
Nu zeg ik niet dat dat bij iedereen gebeurd maar voor mij is dit het beste....niets.....

RobertR
16 september 2006, 20:08
Hoi Patty,

In drie maanden van volledig kaal naar volledige haarbos? Ik betwijfel in dat geval of je wel AA hebt eerlijk gezegd, maar wie ben ik, die diagnose zal ongetwijfeld gesteld zijn. In ieder geval erg positief en geniet van je haren.

Lies86
17 september 2006, 10:14
Heey Robert.

Dat kan wel degelijk hoor!
Heb het zelf namelijk ook gehad.
En heb toch echt AA!!

Helaas is de kans groot dat het haar net zo snel weer verdwijnt dan als het gekomen is!

Lies

Patty's
19 september 2006, 09:48
Hoi Robert,

Ik zeg niet dat ik een volledige haarbos heb. Ik heb nu overal haar!! Op twee grote plekken bovenop mijn hoofd maar daar zit ook dons of wit haar op. Dus van volledig kaal, zo glad als een biljardbal naar een bolletje met haar binnen 3 maanden!. En ja het is echt AA. Ik loop vanaf begin af aan bij een dermatoloog, die ik nu de deur heb gewezen. En nu bij een internist....Maar ik heb al gezien dat ik niet de enige ben...
Je haarwortel heeft 3 maanden de tijd nodig om te regenereren.

Patty's
19 september 2006, 09:51
Oh ja Lies, ik weet dat ik het ook weer heel snel kwijt kan raken. Ik hoop het natuurlijk niet maar we houden hoop.

AA heb je voor je leven, helaas. Wel is er bij mij naar voren gekomen dat mijn hypofyse het groeihormoon veels te weinig tot niet aan maakt. Daar zijn ze nu onderzoek naar aan het doen. Wellicht heeft het hier iets mee van doen.

mooontje
19 maart 2007, 21:38
ik heb al meer dan 20 jaar aa de eerste keer kreeg ikspontaan na 5 jr al mijn haar terug
daarna weer constant vlekken
2 jaar geleden werd ik weer helemaal kaal en ben ik met de neoral begonnen, binnen 3 maanden had ik al mijn haar weer terug, maar toen kreeg ik een virus in mijn longen en moest ik stoppen, het ging een tijdje goed maar na een tijdje begon mijn haar weer uit te vallen, weer met de neoral begonnen en mijn haar begon weer te groeien maar toen ik ging afbouwen begon de haaruitval weer, nu zit ik weer op 400 mg per dag en dat gaat goed wel onder strenge controle

ik heb geen last van bijwerkingen alleen moet je oppassen voor virussen en griep en infecties want dan moet je onmiddelijk stoppen