Immuuntherapie

[SANDRA]

Hallo,

Ik ben 32 jaar en heb sinds enkele maanden Alopecia Areata, mijn huisarts meende in het begin dat ik haaruitval had door een gebrek aan vitamine B12 en hij heeft mij toen behandeld met vitamine B12 spuiten maar helaas zonder resultaat.

Toen mijn haaruitval steeds erger werd (momenteel is de plek al zo groot als een doorsnede van een grote appel) heb ik een dermatoloog geraadpleegd, deze stelde AA vast en stelde voor om een lokale immuuntherapie te volgen. Bij deze behandeling wordt je bewust allergisch gemaakt voor een chemische stof, om zo een lichte eczeemreactie op te wekken.

Met deze therapie ben ik sinds een 6-tal weken bezig.
We hebben al een klein beetje resultaat, want er beginnen al wat donshaartjes op te groeien, maar je moet wel heel veel geduld hebben!

Wie heeft er ervaringen met deze therapie?
Mail me er alles over a.u.b. ook de negatieve berichten zijn welkom!

Groeten,
Sandra

[Doupie]

Hoi Sandra,

Ik ben ook behandeld d.m.v. immuuntherapie met DCP (Diphencyprone) en bij mij heeft dat gewerkt. Ik ben destijds in het Radboudziekenhuis in Nijmegen begonnen met de behandeling en daar hebben ze toen 1 helft van mijn hoofd met DCP behandeld en de andere kant niet en op de behandelde kant begon weer haar te groeien. Heb nu zo'n 12 jaar mijn haar terug, maar wel met af en toe kale plekken en mijn wimpers en wenkbrauwen komen en gaan. In Nijmegen zijn gestopt met de therapie en ben ik ook bij diversen anderen geweest, de laatste was het medisch centrum 't Gooi in Bussum maar daar was ik niet echt tevreden over. Ik ben sinds 4/5 jaar gestopt met de therapie en dat is goed gegaan tot 1 jaar na mijn zwangerschap en nu heb ik een behoorlijke kale plek(ken) maar er groeit wel weer haar op. Ik heb wel gehoord dat maar heel weinig mensen op immuuntherapie reageren (± 1%).

Veel succes.

Groetjes Douchka

[Marloes]

Bij mij zag het er ook goed uit er kwamen wat dons haartjes maar die gingen ook weer weg, dus bij mij heeft het niet gewerkt, maar het was het proberen waard.
Ik hoop voor je dat het bij jou wel aanslaat en succes ermee.

groetjes
Marloes

[WendyZ]

Ik ben ook begonnen met immuuntherapie! Verleden week maandag zijn er eerst 3 plekjes op m'n arm ingesmeerd in verschillende concentraten en daar is ondertussen eczeem opgekomen en sinds vandaag zijn die ook begonnen te jeuken. Aankomende maandag ga ik terug naar het ziekenhuis en wordt 1 van de 3 concentraten op m'n hoofd gesmeerd en dan maar afwachten.

Ben ondertussen erg benieuwd hoe het met jou gaat.

Groetjes!

Wendy

[Erik21]

Hey, om te beginnen zal ik mezelf eerst even voorstellen, aangezien dit mijn 1e post is :)

Ik ben Erik, 21 jaartjes jong en heb sinds januari 2003 Alopecia Areata.
Het begon met 1 plekje bovenop mijn hoofd, 3 maanden later was ik meer dan 30% van mijn hoofdhaar kwijt, dus had ik me maar kaalgeschoren.
Na een bezoek aan de Dermatoloog kreeg ik een lotion (merk ben ik vergeten) om op die kale plekken te smeren. Dit had absoluut geen effect. Die dermatoloog heeft me ook doorverwezen naar een andere arts.
Van deze man kreeg ik een ander middel voorschreven, namelijk Difencypron. Dit middel moet ik 1 maal per week op mijn hoofd smeren, en wordt door mijn imuumsysteem gezien als iets vijandigs zodat het zich met dat middel gaat bezighouden in plaats van mijn haar
Ik ben nu ongeveer een half jaar verder en ik heb bijna al mijn hoofdhaar terug, terwijl ik helemaal kaal ben geweest. Op de kale plekken in mijn wenkbrouwen, baardhaar en wimpers gaat ook alweer donshaar groeien.

Bij mij smeerde men dat meteen op mijn hoofd trouwens, niet op mijn arm.

Negatieve effecten:
Ik moet zeggen dat elke keer als we dat spul erop smeren (ik mag het al een hele tijd thuis doen) dat ik me er niet vrolijker van voel. Het lijkt erop dat men met naaldjes steekt in je hoofdhuid.. Maar dat duurt niet zolang
En het eczeem he, ziet er ook niet al te vrolijk uit, maarja, als het helpt..... :)

[Marloes]

hoi erik

fijn om te horen dat het bij jou wel werkt en nou maar hopen dat het blijft. Maar je weet dat je het weer terug kan krijgen.

Bij mij smeerde ze het ook meteen op mijn hoofd en ik mocht het ook thuis gebruiken.

Dons haartjes zijn goede tekenen dat het weer terug gaat komen.

Succes ermee

Marloes

[Janne]

hallo Allemaal

Ik ben nu ook sinds vorige week dinsdag bezig met immuuntherapie. Ze hebben het op mijn grootste kale plek gesmeerd. Deze is inmiddels 5 bij 5,5 cm. Af en toe begint het wel wat te kriebelen op mijn hoofd, en sinds gister heb ik jeuk onder mijn kin. Ik weet niet of het met immuuntherapie te maken heeft, maar ik blijf krabben. Met haar dat uitvalt gaat het nog steeds even hard. Het gaat echt de verkeerde kant uit, het is nu heel erg dun en kapot. Mijn hele slaapkamer ligt onder de haren, op mijn kleren, zelfs in mijn eten vind ik haren. Nu maar hopen dat de therapie werkt! Doet het pijn als ze dalijk de stof op mijn hoofd gaan smeren? Erik zegt van wel..ik hoop het niet:(

groetjes Janne

[Marloes]

het doet geen pijn het prikt alleen als ze dat spul op je hoofd smeren. Het wordt dan heel rood en kan af en toe erg jeuken. Maar als het dan helpt heb je het er allemaal voor over. Werkt het niet dan heb je het in iedergeval geprobeerd.

Groetjes
marloes

[Janne]

Okey, ik heb het er zeker voor over! Het kriebelt nu ook af en toe, dus dat maakt niet uit;)
groetjes janne

[Doupie]

Bij mij jeukte het ook alleen maar heel erg. Soms zo erg dat ik mijn hele hoofdhuid kapot krabte maar ik had/heb het er dik voor over. Ik kreeg trouwens ook op andere plekken op mijn lichaam af en toe eczeem (o.a. in mijn nek en binnenkant van mijn polsen).

Groetjes Douchka

[Janne]

hoi

Goed nieuws
Ik was gister in het ziekenhuis en ik heb een heel klein beetje donshaartjes:P .. Yeah, echt leuk! Nu maar hopen dat het op mijn hele hoofd aanslaat!
Groetjes janne

[sandra24]

hoi!
ik kreeg van mijn dermatoloog ook de mogelijkheid om kunstmatig exzeem op mijn hoofd op te wekken, maar hij waarschuwde mij en raadt het af! Hij zegt dat het nog vol in onderzoek is en dat het misschien wel kankerverwekkend zou kunnen zijn. pas dus op voor je met deze rotzooi begint! Ik weet niet of dat hetzelfde spul is natuurlijk, en of hij er alles van weet, maar ik schrok er wel van. En ik doe het dus ook niet.
Liefs,

[Erik21]

Originally posted by sandra24
hoi!
ik kreeg van mijn dermatoloog ook de mogelijkheid om kunstmatig exzeem op mijn hoofd op te wekken, maar hij waarschuwde mij en raadt het af! Hij zegt dat het nog vol in onderzoek is en dat het misschien wel kankerverwekkend zou kunnen zijn. pas dus op voor je met deze rotzooi begint! Ik weet niet of dat hetzelfde spul is natuurlijk, en of hij er alles van weet, maar ik schrok er wel van. En ik doe het dus ook niet.
Liefs,

Ach.. als dit al waar zou zijn dan zou ik er nog mee doorgaan.
Roken is kankerverwekkend, loodvrije benzine is kankerverwekkend, het dragen van spijkerbroeken is kankerverwekkend, zwartgebakken stukjes op brood en vlees zijn kankerverwekken en ga zo maar door...

[eboTT]

Hoi Sandra,

Ik ben ook behandeld d.m.v. immuuntherapie met DCP (Diphencyprone) en bij mij heeft dat gewerkt.

Bij mij heeft het niet geholpen,... integendeel.

In week 13 van de behandeling, ik zat toen op 1% dcp heeft mijn huid extreem gereageerd --> brandwonden in de 2de graad !
Etter liep van mijn hoofd gedurend een week. Na de etter kwamen de ontstekingen en het eindigde met eczeem.

Ik wil je niet bang maken, maar je vroeg naar ervaringen...

ps, dermatoloog vond het niet zo erg en wilde de behandeling terug starten op het moment dat eczeem verdwenen was --> heeft 2 maanden geduurd.
Ik heb ervoor bedankt, deuh !

nu begin ik normaal met een Micanol behandeling, produkt is in België van de markt gehaald :confused: ben benieuwd *sarcasma druipt eraf*

[Saar]

Ik heb al heel wat keren imuuntherapie gehad en heb nou ong. een jaar gelden aan mn dermatoloog gemeld dat ik daar geen zin meer in heb. Ik heb in al die jaren dat ze dat op me hebben geprobeerd (zo'n 4 jaar, met enkele tussenposes) geen één keer resultaat gemerkt. :(
Voor mij geen therapieen en ander medisch gedoe meer.

Voor mij is het echt verspilde tijd en moeite geweest maar zoals ik al eerder heb gezegt in andere topics: als t bij jou werkt (of je denkt dat t werkt) vooral doorgaan!
Want stel nou dat t echt werk... ;)


Succes! :)

[Annelies]

Ik sluit me helemaal bij Saar aan, ben 1,5 jaar behandeld met DCP en in plaats van dat het terugkwam, werd het alleen maar erger. En toen ik helemaal kaal was kwam er ook geen sprietje mee terug. Ik ben gestopt en ik ben ook niet van plan om ooit nog te gaan dokteren.
Bij mij is het helaas ook verspilde moeite geweest. Wel fijn dat het bij sommigen wel werkt!

Ook ik heb wat (o.a. internet) research gedaan en ben ook wel eens de term kankerverwekkend tegen gekomen. Toen ik in het begin AA had, maakte me dat ook niet uit (als mijn haar maar terugkwam), nu achteraf, heb ik spijt DCP geprobeerd te hebben. Maar dat is achteraf. Het is klote dat ik mijn haar kwijt ben, maar ik had het ook kwijt kunnen zijn door een andere oorzaak...
Natuurlijk hoop ik wel dat ze ooit de oorzaak kunnen aanwijzen en er eventueel een medicijn voor kunnen uitvinden!

groetjes Annelies

[elena1]

Misschien een rare vraag maar als immuuntherapie werkt op basis van het feit dat het lichaam zich bezig houdt met een nieuwe ontstekingsreactie en dus niet meer je haarwortels aanvalt, waarom moet dat spul op je hoofd aangebracht worden.
Kan het niet op bijvoorbeeld je voet? Als hier ook een reactie optreedt dan maakt het toch niet uit waar op je lichaam dat is?
Je lichaam richt zich dan daarop en je haarwortels krijgen weer een kans.
Dan zit je niet met een pijnlijk hoofd waar ook nog eens een pruik op moet.
Op je voet draag je een sok en schoen. Lijkt mij minder pijnlijk en minder zichtbaar.

Of zit ik er finaal naast?

Groetjes, Elena

[Annelies]

Hoi Elena,

Nee volgens mij zit je er niet langs, ik heb wel eens ooit gehoord dat ze dat spul bij iemand op een andere plaats hebben opgebracht. Maar het fijne weet ik er verder helaas ook niet van.
Volgens mij hebben de dermatologen ook minder kennis van de therapie dan we denken...

groetjes Annelies

[tinny]

hey,
Ik heb die behandeling ook gehad, maar bij mij helaas zonder resultaat!

We begonnen er ook mee toen ik 12,5jaar was, Ik kreeg een hele alergische reactie, maaer dat was goed volgens de dermatologe, Na enkele maanden werd mijn lichaam de behandeling gewoon en er was geen reactie meer en ik kreeg er ook geen jeuk ofzo meer van. Dus zijn we er een tijdje mee gestopt, na enkele weken hebben we het nogmaals geprobeert, weer geen resultaat. Dus haddewn we besloten om ditmaal 6 weken te wachten, dat bracht weer wat resultaat, maart omdat ik die behandeling psychisch niet aankan zijn we er mee gestopt. Met als resultaat dat ik nu helemaal kaal ben, we zijn op dit moment niet meer bezig met een behandeling, ik draag nu sinds oktober 2003 een pruik en ben daar heel gelukkig mee, natuurlyk wil iki ook liever echt haar maar ja als het niet anders kan zal het wel met een pruik moeten.

IK ben nu 14 jaar en heb nu al 6 jaar alopecia areata, ik ben sinds oktober-novenber 2003 kaal. Maar ik heb er mee leren leven, Ik hou mij steeds vast aan de gedachte Ik heb geen pijn, ik voel mij zo goed in m'n vel, wat moet ik nog meer hebben?? :)

Ik zou graag willen babbelen met meisjes en jongens die ook kaal zijn of ook kale plekjes hebben. Mijn msn-adres is montecchi89@hotmail.com

groetjes!!
:P :) :D Tinneke :D :) :P

[kee]

[hallo ik las jullie verhalen en ben nu 12 weken bezig en er komt donshaar dus ik kan niet wachten om mijn pruik af te zetten,ik vind de behandeling r nu zie ik dat het kankerverwekkend kan zijn hoe weten jullie dat en is daar info over te vinden. ik hoor graag wat van jullie

[stefanie s]

hey ,
in mijn geval ben ik op een tweetal maanden volledig kaal geworden. ben ook redelijk snel naar een dermatoloog gegaan en ook zij stelde de immuuntherapie voor. met een wattenschijfje de vloeistof op mijn hoofd smeren. Een serieuze oppervlakte dus! Telkens deed ze een helft van mijn hoofd om zo te zien waar ik reacties zou krijgen en waar niet. had er wel behoorlijk veel schrik voor want had al verhalen gehoord dat het serieuze reacties kan uitlokken met een etterende hoofdhuid tot gevolg. Bij mij gaf het enkel een beetje jeuk maar meer niet. Spijtig genoeg moet ik je ook vertellen dat ik geen enkel haartje erbij gekregen had. De dermatologe pepte me iedere keer met valse hoop op dat ze donshaartjes zag, maar niets was minder waar. Ik heb nu wel een grote oppervlakte haar terug op mijn hoofd dankzij medische hypnose, wat bij mij na bijna zes jaar haarverlies het enigste was dat zo enorm goed geholpen heeft. Heb mijn verhaal gedaan hier nog verder op de site, anders moet je dit maar eens lezen. Mocht dit natuurlijk niet helpen he, want bij andere mensen kan deze therapie natuurlijk wel het gewenste effect geven. Blijven hopen en erin blijven geloven! groetjes
stefanie

[peetje82]

Hallo Sandra,

Ik heb ook dcp en squaric acid gebruikt. Dat laatste zou het zelfde effect moeten hebben. Namelijk een eczeem reactie. Maar helaas, ik heb beide in allerlei doseringen gebruikt en elke keer was bij de eerste keer smeren wel een kleine reactie te zien. Maar de keren daarna al niet meer. Het heeft bij mij geen enkel effect gehad, hoe jammer dat ook is. Maar de dermatoloog had vele patienten behandeld die er hun haren weer van terug hebben gekregen. Dus het is maar net hoe je lichaam er op reageerd. Ik hoop dat het bij jou wel helpt!

Peetje82

[TinneV]

Ik heb hier al eens gepost onder de naam "Tinny" ...

Mijn haar is nu allemaal teruggekomen ... In November 2006 had ik nog één kale plek (boven op m'n hoofd). Ik ben dan weer naar m'n dermatolog geweest en zij was weer met die imuuntherapie gestart. Ik heb dit een drietal weken volgehouden, maar ben er dan mee gestopt omdat mijn hoofd verschrikkelijk pijn deed en mijn vingertoppen lagen open van het krabben. Ondertussen had ik al wel kleine haartjes en ... sinds Oktober 2007 loop ik weer met een kopje vol haar rond...
Ik geloof wel dat die imuuntherapie heeft geholpe om die laatste plek te laten toe groeien, maar al de rest is wel ZONDER behandeling teruggekomen, en ik denk dat dit komt omdat ik me suppergoed in m'n vel voel(de). Ik geloof er nog steed in dat je haar ook zonder behandeling kan terugkomen...

Groetjes!
Tinne
-XxX-

[wilma k]

Hallo,

Ik heb ook al jaren alopecia totalis en nu ben ik vanmorgen maar weer eens naar de dermatoloog geweest, ik dacht misschien dat ze na 9 jaar een leuke werkende oplossing hebben. Maar niet dus...
Die arts wou mij immuuntherapie geven met dhp ofzo? In ieder geval moest ik dan elke week naar de dokter om mijn hoofd voor de helft te laten bestrijken met dat spul en dan kon dat wel een jaar duren al met al. Ik zou dan een allergische reactie krijgen zei hij en aangezien ik soms ook last van exceem heb, kon dat dus een beetje erger zijn , omdat mijn huid gevoelig is. Ik kan me nog herinneren dat ik jaren geleden mijn hoofd ook in moest smeren met een cortisone zalf en dat veroorzaakt inderdaad jeuk en brandplekken als ik ze zo noemen mag, ik krabte die plekken gewoon kapot en ook had ik vreselijk hoofdpijn. Dat zie ik dus niet zitten. Maar hij had het erover dat ik wel meer dan 50 procent slagingskans had en dat ik dan overal weer haar zou krijgen. Toen ik vroeg of dat ook blijvend zou zijn na dat de behandeling gestopt was, zei hij dat hij dat niet wist. Dus..., ben ik weer een proefkonijn voor mijn gevoel. Nu lees ik jullie verhalen zo en dat maakt mijn gevoel om het wel te willen er niet beter op. Want wie zegt inderdaad dat het helpt en dat het blijvend is en wie zegt dat de mensen die hun haar nu wel weer hebben dat door die therapie hebben terug gekregen? Het is net wat de meesten zeggen hier, geduld is het beste medicijn. Nu heb ik ook de ene keer haar en de andere keer niet, als dat dan ook zo met die lotion is, nou dan heb ik het liever zonder die etterbulten en allergie, dus gewoon op de geduld hebben manier.
Maar ik ben blij dat ik jullie ervaringen heb gelezen, dat maakt mijn beslissing wat makkelijker . Ik doe het niet. Ik leg me er lekker bij neer dat ik er mijn hele leven aan vast zit. Gelukkig is het maar "alopecia "
Sorry, moest het ff kwijt.

Groetjes Wilma