Ik weet niet wat ik ermee aan moet

[MC Patrick]

ik heb nu ongveer 8 maanden last van alopecia areata, als ik alle verhalen op deze site lees mag ik volgends mij nog niet echt klagen maar ik zit er wel erg mee. Het ergste vind ik nog dat ik er nix aan kan doen. na ongeveer 2 maanden begonnen de kleine plekjes echt groter te worden, ik heb van de dermatoloog een lotion gekregen waarmee ik mn hoofd insmeerde (die ik inmiddels kaal geschoren had, omdat dat er nog het beste uit zag) ik weet niet of het daardoor kwam maar al vrij snel kwamen er weer donshaartjes op mn hoofd. Ik heb het grootste deel van mijn haar weer terug gelukkig, maar er blijven nog steeds plekjes over. Ben de lotion maar weer gaan gebruiken in de hoop dat de overgebleven plekken nu ook nog weg gaan, en ik EINDELIJK weer mezelf kan zijn. Het zit bij mij niet in de familie, ik heb zo ver ik weet geen allergieen. In mijn geval heeft het waarschijnlijk met stres te maken, wat voordat het begon best heb gehad.

Ik vroeg me af, of de kans dat bepaalde middelen eerder aanslaan bij iemand die (tot nu toe) alleen op zn hoofd kale plekken heeft, als bij iemand die er nog erger aan toe is?

Ik voel me echt klote over dit alles en weet gewoon niet wat ik ermee mee aan moet, mn geduld raakt op, maar ik zal door moeten zetten.

Iedereen sterkte!

Patrick.

[Anjo]

Tuurlijk wil ik je zeggen dat het hartstikke rot voor je is. Helaas kan ik je niet helpen met tips e.d. over allerlei middeltjes, want zover ik heb begrepen is er gewoon geen middel voor, maar moet je mazzel hebben of iets aanslaat. Laat je niet gek maken door die rotharen, hoor! Er lopen tegenwoordig zat mooie kale mannen rond, en iedereen kent die scheidsrechter en zijn verhaal toch?

Verder wil ik nog even kwijt dat iedereen kan beweren dat stress ermee te maken heeft, maar NIEMAND kan deze ziekte voorkomen! Stress is natuurlijk nooit goed, maar laat je niet wijsmaken dat je het op een of andere manier kon voorkomen en dat het je eigen schuld is of zoiets.

Tuurlijk veel sterkte, Patrick. Praat met je vriendin of vrienden, schrijf het lekker van je af, maar geniet vooral van andere leuke dingen die je graag doet.

Groetjes,

Anjo

[Tsol]

Ach ja, je bent niet de enige.

Ikzelf heb het nu ook iets van 8 maanden ofzo, mn achterkant van mn hoofd is helemaal verrot, en de onderzijkanten en een plekje op de voorkant van mn hoofdhaar.

Naja, extreem is het niet maar het is wel zo erg dat ik mn haar niet meer normaal kan kammen.
Ik ga sinds mijn ziekte eigenlijk niet meer uit omdat je nergens binnenmag met een pet op, en tjah, een muts is echt belachelijk op mn kop.

Ik ben mezelf niet meer en zie het door mn ziekte eigenlijk af en toe niet meer zitten.
Tis gewoon zo dat ik een verrot leven heb gehad (Naja, verrot is niet waar, ben nooit verkracht ofzo :) ) en toen ik dacht dat mn leven eindelijk relax werd kreeg ik alopcea aerata. Dit sloeg echt in als een bom...
Ik mis alle mensen waarmee ik niet meer omga door mn ziekte, ik kreeg het namelijk in de grote zomervakantie net na mn diploma van Havo 5. En ik wil zo graag weer mensen van Havo 5 zien maar ik durf het gewoon niet meer.

Ik ben nooit echt een sterk persoon geweest die sterk in zn schoenen heeft gestaan. Maar nu is het wel heel erg...
Af en toe voelt het gewoon alsof ik een deel van mn leven mis.
En dat door mn haar! alleen omdat ik mn haar mis. Het klinkt echt heel erg gek en overdreven maar als je mijn leven ziet snap je het wel.

Vroeger was ik altijd heel makkelijk met contacten leggen etc. Nu gaat dat veel moeilijker, zeker met meiden.

Er was een meisje waar ik super super super super super verliefd op was, echter hier is niets uit gekomen. En nu wil ik haar toch weer is een keer zien, maar zelfs dat durf ik niet....

Naja.... Ik kan hier echt heeeeeele bladzijdes typen over het hele verhaal van mn leven.
Tjah, dat duurt me te lang.
Ik mis gewoon mn vroegere leven, ik wil terug in de tijd. Enigste was ik kan doen is kijken hoe iedereen veranderd en ik stilsta....

[MC Patrick]

Ik snap hoe je je voelt... Ik ging altijd volop uit, altijd achter de meiden aan, lekker feesten ik genoot echt van mn leven. Nu voel ik me gewoon fucked up en zit ik maar te wachten op de dag dat het misschien weer beter wordt, maar probeer kracht te halen uit de andere dingen waar ik van hou. Ook mn vrienden zijn super, dus dat helpt me om me hier doorheen te vechten. Ik geloof in de dag dat ik weer geniet.

Sterkte allemaal!

Patrick.

[Tsol]

Originally posted by MC Patrick
Ik snap hoe je je voelt... Ik ging altijd volop uit, altijd achter de meiden aan, lekker feesten ik genoot echt van mn leven. Nu voel ik me gewoon fucked up en zit ik maar te wachten op de dag dat het misschien weer beter wordt, maar probeer kracht te halen uit de andere dingen waar ik van hou. Ook mn vrienden zijn super, dus dat helpt me om me hier doorheen te vechten. Ik geloof in de dag dat ik weer geniet.

Sterkte allemaal!

Patrick.

Ja, zo is het gevoel het beste te omschrijven, Je zit gewoon de hele tijd te wachten tot het weer goed komt, en in de tijd dat je wacht doe je niks...

Soms word ik erg verdrietig om door mn ziekte, ik heb gewoon het gevoel dat ik zoveel mis in mijn leven.
De gedachte dat ik op mijn oude dag terugdenk aan nu en waarschijnlijk 1 zwart gat herriner ofzo...
het is gewoon echt superFUCKED!!!!!!!!!!

Maar ik bedoel maar, vorig jaar heb ik echt het kutste jaar van mn leven gehad... en toen het voorbij was (Geslaagd voor mn examen) was ik echt dolgelukkig... En toen kwam Alopecia Areata... En af en toe verlang ik nu weer naar vorig jaar...
naja ik stop met typen want ik voel me door dit te typen steeds verotter,
naja veel sterkte....

[Tsol]

Hoe oud ben je eigenlijk, ik ben 17 ...

[MC Patrick]

Ja, bij mij is het ook gekomen na een fucked up jaar. Net toen alles weer een stuk beter ging kwam dit... Zeker kut, probeer me erdoorheen te zetten, al heb ik af en toe van die momenten dat ik het ff niet zie zitten, het kan volgende week opeens weer beginnen te groeien of het zou nog heel lang kunnen duren. Het is die onzekerheid wat het zo moeilijk maakt...
Maarja veel sterkte!

Patrick.

[MC Patrick]

Ben trouwens 18...

[Tsol]

Originally posted by MC Patrick
Ben trouwens 18...


Tjah, bij mij groeide heel veel terrug en begon opeens weer een stukje dat terrugegroeid was weer uit te vallen, kheb toen echt niet zo super gevoeld....

En ja dat je het niet meer ziet zitten ken ik...
Zeker als je droomde dat je al je haar weer terrughad en een vriendin had die van je hield en je word dan wakker, staat op, kijkt weer in de spiegel, dat is echt zo kut...

[MC Patrick]

Originally posted by Tsol
Tjah, bij mij groeide heel veel terrug en begon opeens weer een stukje dat terrugegroeid was weer uit te vallen, kheb toen echt niet zo super gevoeld....

En ja dat je het niet meer ziet zitten ken ik...
Zeker als je droomde dat je al je haar weer terrughad en een vriendin had die van je hield en je word dan wakker, staat op, kijkt weer in de spiegel, dat is echt zo kut...

Ja, ik ken het allemaal... Is zeker klote, je bent er bewust en onbewust elke seconde van elke dag weer mee bezig, het is gewoon fucked up. Ik wil gewoon weer die gezellige vrolijke jongen zijn die ik altijd was toen ik dit nog niet had. Eindelijk zelf weer de gene zijn die iedereen belt om lekker uit te gaan ff nergens aan te denken en lekker achter de meiden aan. Maarja ik probeer positief te zijn en eraan te denken dat de kans groot is dat het over een tijd weer over is. En als het zo ver is dat het er weer goed uit ziet, ga ik helemaal los lekker feesten en voel ik me waarschijnlijk nog beter als dat ik me voelde voordat dit me over kwam. Maarja zo ver is het nog lang niet... :(
Maar die gedachte sleept me er doorheen. Ik probeer geduld te hebben hoe moeilijk het ook is!

Sterkte, Patrick.

[Tsol]

Originally posted by MC Patrick
Ja, ik ken het allemaal... Is zeker klote, je bent er bewust en onbewust elke seconde van elke dag weer mee bezig, het is gewoon fucked up. Ik wil gewoon weer die gezellige vrolijke jongen zijn die ik altijd was toen ik dit nog niet had. Eindelijk zelf weer de gene zijn die iedereen belt om lekker uit te gaan ff nergens aan te denken en lekker achter de meiden aan. Maarja ik probeer positief te zijn en eraan te denken dat de kans groot is dat het over een tijd weer over is. En als het zo ver is dat het er weer goed uit ziet, ga ik helemaal los lekker feesten en voel ik me waarschijnlijk nog beter als dat ik me voelde voordat dit me over kwam. Maarja zo ver is het nog lang niet... :(
Maar die gedachte sleept me er doorheen. Ik probeer geduld te hebben hoe moeilijk het ook is!

Sterkte, Patrick.

Idd, je bent je elke seconde van de dag ervan bewust....
Dat is gewoon zo moeilijk en fucked up.
Ik vind het wel fijn om met jou te praten :)

Weet je wat het is, Hoe kun je in godsnaam er leren mee omgaan?
Je kunt er gewoon niet mee omgaan... Tis gewoon zoooo verrot.
Ik bedoel, het lukt gewoon niet om jezelf te blijven. Mij niet in ieder geval. Ik ben mezelf echt niet meer he, ik ben veel meer terrugetrokken....

Laatst was het super heerlijk weer, echt warm gewoon. En toen ik naar huis fietste zette ik mn petje af, Wind door mn haar. Het was zoooooooooo heerlijk. Dat ik dat vroegere iedere dag voor "granted" nam... Ik kan me het gewoon niet voorstellen om zonder petje de deur uit te gaan... Echt niet...

Ik weet wel hoe het is, maar als ik morgen opeens een volle bos zou hebben en zonder petje weg zou gaan, de eerste maand zou ik het gewoon raar vinden...

[MC Patrick]

Originally posted by Tsol
Idd, je bent je elke seconde van de dag ervan bewust....
Dat is gewoon zo moeilijk en fucked up.
Ik vind het wel fijn om met jou te praten :)

Weet je wat het is, Hoe kun je in godsnaam er leren mee omgaan?
Je kunt er gewoon niet mee omgaan... Tis gewoon zoooo verrot.
Ik bedoel, het lukt gewoon niet om jezelf te blijven. Mij niet in ieder geval. Ik ben mezelf echt niet meer he, ik ben veel meer terrugetrokken....

Laatst was het super heerlijk weer, echt warm gewoon. En toen ik naar huis fietste zette ik mn petje af, Wind door mn haar. Het was zoooooooooo heerlijk. Dat ik dat vroegere iedere dag voor "granted" nam... Ik kan me het gewoon niet voorstellen om zonder petje de deur uit te gaan... Echt niet...

Ik weet wel hoe het is, maar als ik morgen opeens een volle bos zou hebben en zonder petje weg zou gaan, de eerste maand zou ik het gewoon raar vinden...

Ja ik herken me precies in wat je allemaal zegt. Ik heb altijd een mutsje op als ik de deur uit ga. Ik ben ook veel meer terug getrokken, omdat ik gewoon zit te wachten op het moment dat het er weer goed genoeg uit ziet voor mezelf om weer lekker te feesten en dingen te ondernemen. Dat is gewoon zo klote. Ik zou ook nooit de deur uitgaan zonder muts of petje ofsow, dat wil ik gewoon niet. Ik hoop zo dat het voor de zomer er weer goed uitziet dat ik gewoon weer lekker kan genieten van het leven.

[WendyZ]

Ik zat net eens jullie treads te lezen en het valt me wel op wat een afwachtende houding jullie aannemen zeg! Zou je jezelf niet eens een flinke schop onder je kont geven en gewoon weer de dingen doen die je altijd deed!?! Als je maar blijft wachten tot je haren weer eens aan gaan groeien, ben je straks 70 en heb je een lekker kutleven achter de rug!
Er zijn ten eerste zat hulpmiddelen (ook voor mannen!) om er goed uit te zien. Het is alleen een kwestie van je goed laten informeren en de stap wagen. Daarnaast heeft het toch geen enkele zin om je leven maar on hold te zetten tot de dag dat heel misschien, ooit eens je haren weer gaan groeien?? En daarbij heb je altijd weer de kans dat het WEER uit gaat vallen dus misschien is je geluk maar van korte duur.
Probeer het allemaal wat positiever in te zien en blijf alsjeblieft genieten van de dingen om je heen. Hoe dan ook, je wordt hier altijd sterker van want je krijgt door deze ziekte aardig wat levenservaring en inlevingsvermogen moet je maar denken en gelukkig ben je verder helemaal gezond: heb je geen pijn of ziek of iets dergelijks.

Hoop dat jullie hier wat aan hebben...

Wendy

[MC Patrick]

Hey wendy,

Je hebt zeker gelijk maar is natuurlijk niet makkelijk. Het gaat gelukkig steeds beter met me. Probeer het lekker van me af te zetten, heb me koppie gewoon kaal geschoren en het ziet er niet eens slecht uit! Ga weer lekker mn gangetje en maak er het beste van, het gaat stap voor stap een stukje beter...

Hoe is het met jou wendy?

Groetjes Patrick.

[Annelies]

Ben blij te horen dat het wat beter met je gaat Patrick, ik maak me alleen nog wel zorgen om Tsol.

Het is echt klote en ik herken me helemaal in jullie verhaal. Ik heb die fase ook gehad. Maar op een dag gaat er vanzelf een lampje branden en dan is het zoals Wendy zegt, gaan zitten wachten tot je 70e en dan nog niets. Zonde toch!

Het is moeilijk de stap te wagen, maar rondkijken naar oplossingen bij bijvoorbeeld verschillende zaken is toch niet verkeerd? (Neem iemand mee waar je veel steun aan hebt en die eerlijk is.) Er zijn gelukkig veel goede oplossingen mogelijk.

Heel veel sterkte en kop op! Schrale troost: you're not alone, maar je zult het zelf een plekje moeten gaan geven.

groetjes Annelies

[taxmina]

he Tsol en Patrick

Wendy heeft eigenlijk wel gelijk, maar ik begrijp ook dat dal waar jullie nu in zitten wel een beetje.
Ik heb zelf heel veel gehad aan de gedachte dat er ook veel mensen kaal zijn door het gebruik van chemo-kuren en dat dat de oorzaak van mijn kaalheid gelukkig niet is


Sterkte gr. Taxmina

[Tsol]

Originally posted by WendyZ
Ik zat net eens jullie treads te lezen en het valt me wel op wat een afwachtende houding jullie aannemen zeg! Zou je jezelf niet eens een flinke schop onder je kont geven en gewoon weer de dingen doen die je altijd deed!?! Als je maar blijft wachten tot je haren weer eens aan gaan groeien, ben je straks 70 en heb je een lekker kutleven achter de rug!
Er zijn ten eerste zat hulpmiddelen (ook voor mannen!) om er goed uit te zien. Het is alleen een kwestie van je goed laten informeren en de stap wagen. Daarnaast heeft het toch geen enkele zin om je leven maar on hold te zetten tot de dag dat heel misschien, ooit eens je haren weer gaan groeien?? En daarbij heb je altijd weer de kans dat het WEER uit gaat vallen dus misschien is je geluk maar van korte duur.
Probeer het allemaal wat positiever in te zien en blijf alsjeblieft genieten van de dingen om je heen. Hoe dan ook, je wordt hier altijd sterker van want je krijgt door deze ziekte aardig wat levenservaring en inlevingsvermogen moet je maar denken en gelukkig ben je verder helemaal gezond: heb je geen pijn of ziek of iets dergelijks.

Hoop dat jullie hier wat aan hebben...

Wendy

Dat van je leven on hold zetten is echt zo herkenbaar...
Maar ik bedoel maar, sinds ik het heb ben ik mezelf gewoon niet meer.
Ik bedoel maar.... Het moet gewoon terruggoeien, dat moet gewoon echt...

Naja laat maar, ik kom nu gewoon echt niet uit mn wooorden en ik wil er niet aan denken. Binnenkort kom ik wel met een zinnige reply...