PDA

View Full Version : o jee, mijn dochter heeft kale plekken!


manuela
10 februari 2004, 21:38
Eerst zal ik me even voorstellen.
Mijn naam is manuela ik ben 32 jaar en moeder van een dochter van 6 jaar.
ongeveer 2 maanden geleden was ik bezig om een flink stuk van haar haartjes af te knippen ,want ze wou geen staartje meer.
ik ben 12 jaar kapster geweest en ik schrok nogal toen ik die plekken op haar hoofd vond!
ik had dit wel al vaker bij volwassenen gezien maar nog nooit bij kinderen.
ik wist meteen dat die aandoening alopecia heette.
een maand later naar de huisarts en een maand later bloedprikken.
vandaag zijn we naar de dermatoloog geweest en jawel hoor alopecia areata.....shit!
wat nu?????
hij heeft haar een hormoonlotion voorgeschreven ,maar blij ben ik er niet mee!
ik ben gaan spitten op internet maar kwam niet echt verder.
er is zo weinig te lezen over kinderen!
ik weet ook eigenlijk niet wat ik zoek.....
ben gewoon bang en bezorgd :sad:
als iemand me iets meer kan vertellen ,of een hart onder de riem wil steken dan heel graag!
groetjes van manuela

Janette
11 februari 2004, 22:33
Hallo Manuela,

Mijn dochter van 3,5 heeft ook alopecia, en ik kan me voorstellen hoe je geschrokken bent.

Wij hebben ook de hormoon lotion gekregen, maar ik zelf heb niet het idee dat dat echt werkt, nog maar even afwachten.

Volgende week gaan we weer terug naar de dermatoloog want mijn meissie verliest nu ook haar wimpertjes en wenkbrauwen :(

Liefs Janette
ps ik heb ook een email lijst als je belangstelling hebt geef dan een gil-letje

manuela
12 februari 2004, 13:31
hoi Janette,
wat fijn dat je terug schrijft!
dus jullie zitten in het zelfde schuitje.....
jouw dochtertje is wel nog heel jong hoor.
dat zal ook zeker niet makkelijk zijn want ze begrijpt er natuurlijk nog weinig van.
wat rot dat nu zelfs haar wenkbrauwen en wimpers beginnen.
dat heeft jessica niet,wel haar achterhoofd wordt steeds kaler.
ze heeft halflange haren dus we kunnen het nog camoufleren gelukkig,maar bovenop waar de scheiding valt zie je het erg goed.
ik zou graag die e mail lijst willen,want ik wil toch echt niet gaan zitten afwachten totdat we over 5 weken terug kunnen naar de dermatoloog.
ik vond dat trouwens zo onpersoonlijk ...we stonden na 5 min. buiten met een foldertje en een recept voor de lotion.
als dat over 5 weken weer zo gaat ,schiet dat dus zo niet op.
hoe is dat bij jullie gegaan en hebben jullie wel een fijne dermatoloog?
nou ik hoop dat ik nog wat van je hoor,
veel liefs van manuela

Janne
12 februari 2004, 15:00
Hallo Manuela

Mijn eerste bezoek aan de dermataloog vind ik ook erg raar verlopen. De man bekeek mijn kale plekken en stelde vast dat het Alopecia Areata was. Ik kreeg een foldertje en kreeg hormonenzalf voorgeschreven.
Maar wat ik zelf nogal vreemd vond was, dat ik geen idee wat AA nou inhoud. De man gaf me geen uitleg over de gevolgen, misschien dat wel helemaal kaal zou worden. Pas toen ik op dit forum kwam besefte ik pas wat ik 'onder de leden' heb. Ik krijg nu immuuntherapie, waarbij dus een chemische stof word gebruikt om mij allergisch te maken. Ik denk dat dit voor zo'n klein en jong kindje niet bepaald geschikt is, net als de hormonenzalf. Ik kreeg van de hormonenzalf hele erg buikpijn.
Heel veel succes

groetjes Janne

marianneke
12 februari 2004, 18:42
Hoi

Let alsjeblieft op met die hormoonzalf bij zulke jonge kinderen.... Ze komen dan als het ware in de puberteit!!!! Mijn dokter raadde het met klem af toen het bij mij werd voorgeschreven toen ik een jaar of 8 was.... (ik ben nu 28 jaar)

Groetjes Marianneke

manuela
12 februari 2004, 20:29
hoi janne en marianneke,
wat ben ik blij dat jullie zeggen dat die lotion niks is!!!!
mijn gevoel zei al dat het niet goed was!
ik heb het gisteren voor het eerst gebruikt en voelde aan mijn eigen vingers dat het prikkelde.
ik heb jessica dan ook meteen gezegd dat als ze iets voelde ,al was het midden in de nacht dat ze me moest roepen zodat ik het eruit kon wassen.
de dermatoloog zei toen ik vroeg of het geen kwaad kon omdat ze zo jong is ,dat hij me toch geen liters voorschreef!!??
nou ,dan ben je mooi uitgepraat.
ik heb vandaag gebeld met iemand van de patientenvereniging,ook een moeder van een dochter met Aa.
ze heeft me wel wat wijzer gemaakt,maar ik vind het moeilijk om af te wachten want dat is blijkbaar het enige dat je kunt doen.
groetjes manuela :frusty:

Janette
12 februari 2004, 21:46
Hallo,

We waren met Naomie al vaker bij deze dermatoloog geweest, we hebben geluk dat het een hele lieve man is die luisterd naar je verhaal, zijn enige probleem is dat hij communicatief niet zo sterk is. Zijn uitleg is nooit zo geweldig, maar dat vind ik dan wel weer op internet ;)

Hormoonzalven hebben we al heel veel moeten gebruiken omdat Naomie al vanaf haar geboorte eczeem heeft en diverse allergien/voedselovergevoeligheden.

Met de hormoonlotion houd ik dan ook heel sterk vast aan de stop dagen, volgens de dermatoloog mocht ik onbeperkt smeren, maar een klasse 3 bij zo'n jong kind..... dat doe ik dus niet.

Immuuntherapie zoals bij Janne is voor ons geen optie, we zijn net zo blij dat Naomie een beetje over de allergieen heen aan het groeien is.

Ik heb zelf op Yahoo een email lijst, ik kon nog niets vinden in het nederlands dat Alopecia als onderwerp had. het adres is: http://health.groups.yahoo.com/group/AlopeciaNL/

Heel veel liefs Janette

marianneke
12 februari 2004, 21:57
Hoi

Op msn zijn er wel 2 groupen van alopecia:
http://groups.msn.com/Alopeciahaaruitval/home.htm en
http://groups.msn.com/Alopareata/home.htm
Deze zijn allebei nederlands.

Groetjes Marianneke

Janette
12 februari 2004, 22:09
Hoi Marianneke,

Ik heb beide adressen geprobeerd, MSN kan ze niet vinden :(
Ze staan wel in de lijsten, maar geeft steeds foutmelding, helaas.

Janette

marianneke
12 februari 2004, 22:11
hoi,

Sorry, ik ontdek net dat ze allebei niet meer bestaan!!!!!!
Maar ik weet niet of je de website van de alopecia areata vereninging (AAPV)al hebt bezocht? (www.aapv.nl)
Daar staat ook veel informatie en ze organiseren ook bijeenkomsten, kinderdagen, weekends etc.

Groetjes Marianneke

Janette
12 februari 2004, 22:19
Hoi,

Ja, de AAPV was 1 van de eerste sites die ik vond toen ik begon te zoeken.

Ik haal verder veel info uit de engelse/amerikaanse sites en ik zit nu ook bij de allopecia areata supprt group op MSN die is ook engels talig maar daar komen mensen van de hele wereld langs.

Liefs Janette

manuela
13 februari 2004, 09:08
Hallo,
ook ik heb die site al bekeken.
heb gisteren de huid info lijn gebeld en via hun een tel.nr gekregen van iemand van aapv.
heb er veel aan gehad.
groetjes manuela

p.s heb maandag een afspraak bij de huisarts om nog even alles op een rijtje te zetten....
misschien denken jullie wat een overbezorgde moeder ,maar geloof me,ik ben zelf psychisch ziek geweest en heb er al die tijd niet voor mijn kindje kunnen zijn.
nu ben ik inmiddels een stuk verder en kan eindelijk voor haar en voor mezelf opkomen,dus geloof maar dat ik dat ook doe!!

Janette
13 februari 2004, 14:16
Hallo Manuela,

Je bent absoluut geen overbezorgde moeder!!!
Iedere moeder word bezorgd als er iets met haar kind aan de hand is..... Voor ons is het extra frustrerend omdat deze ziekte/aandoening niet te voorspellen is.

Ik ben ook extra naar onze huisarts geweest voor extra uitleg en het op een rijtje zetten van. We hebben toen besloten om alles uit te sluiten en een bloedtest te doen.

We hebben op de "normale" dingen laten testen en op suiker, vitamine B, schildklier en nog een paar dingen. Gelukkig was het bloed helemaal ok en hebben we wat dat betreft zekerheid dat Naomie gezond is.

Dikke cyber knuffel voor jou
Liefs Janette

manuela
13 februari 2004, 20:19
Hoi Janette,
Thanx!!!!!;)
Heel veel knuffels terug,liefs van Manuela

Janette
18 februari 2004, 21:59
Vandaag zijn we weer bij de dermatoloog geweest. Het hoge woord is eruit hoor, ja het is alopecia.

Welke vorm kon hij niet zeggen, de areata is Naomie ruim voorbij want pleksgewijs is het al absoluut niet meer.
het zweeft dus ergens de totalis en universalis...

De dermatoloog was wel hoopvol gestemd want ook hij zag dat er wel iets van groei weer in het haar zit, dus we wachten maar weer af en hopen op het beste.

janette

manuela
18 februari 2004, 23:10
Hoi Janette,
Heb jij er wel eens op gelet of haar haarzakjes nog intakt zijn?
Zolang dat die er zitten blijft de kans bestaan dat er haartjes uit kunnen groeien.
Dit weet ik nog uit mijn kapperstijd....
Wij gaan trouwens dinsdag naar een kinisiologe.
Zij kan d.m.v spierspanning de balans in haar lichaam testen.
Ben erg benieuwd wat daar uit komt...
sterkte,veel liefs van Manuela.

Janette
20 februari 2004, 21:22
Hoi Manuela,

kun je me uitleggen hoe ik dat kan zien, of de haarzakjes nog intact zijn???

Ik had een dergelijke vraag ook aan de dermatoloog gesteld en hij heeft daar niet echt op geantwoord :(

Ik zit zelf aan homoepatie te denken, ben me nog een beetje aan het orienteren.

Liefs Janette

manuela
20 februari 2004, 22:11
Hoi Janette,

Als je goed dichtbij op de plekken kijkt en je ziet piepkleine puntjes of kuiltjes,daarin bevinden zich de haarzakjes
Kijk maar eens op je arm bijv. daar kun je ze bij jezelf ook zien.
De kynisiologe waar wij naar toe gaan werkt ook met homeopathie geloof ik.
Ik laat wel weten hoe het af loopt!
Groetjes Manuela. :)

Janette
23 februari 2004, 15:41
Hoi Manuela,

Dank je voor je uitleg, wat simpel eigenlijk ook hahahaha

Ik heb even goed gekeken en zie overal de haarzakjes nog, dus dat is tot zover een goed teken. We wachten af.

Liefs Janette

rachelxx
19 mei 2005, 23:09
Ik ken iemand die jou kan helpen voor je dochter!!Ik heb zelf 3 dochters en ben ook kapster ..en dat je zo schrikt is logisch...erg sneu !!mijn jongste is ook 6..snap ook dat je niet wilt beginnen met die hormonen ,wat ook niet datgene zal brengen wat je verwacht..het komt van binnen uit en dat moet opgelost worden !!! Ik ben met me dochtertje van 6 met hele erge exzeem naar een natuurgenzer geweest in Maarn en die heeft het lichaam aangezet om te herstellen ,het zat in haar dna ...en nu heeft ze geen jeuk meer!!Wat ik blij ,want jeuk is erger als pijn ..


Check de site www.robvandenhaak.nl (http://www.robvandenhaak.nl)...
ik heb veel mensen kunnen helpen hiermee ,ook met alopecia..echt waar !!En hij behandelt kinderen en baby's ook ...dus succes

liefs rachel

Tinn
21 mei 2005, 23:54
Hoi Manuela,
Ik was acht jaar toen ik kale plekjes kreeg, nu ben 'k 15 en ben 'k helemaal kala, ik wil je niet ongerust maken, maar 'k heb ook die hormoonlotion gehad, maar bij mij hefet 't niet geholpen, hopelijk helpt het bij jou kindje wel.
Ik zou ander wel graag met je willen mailen of msnen als je nog vragen hebt ofzo, laat maar iets weten
liefs...
Tinn

Lies86
22 mei 2005, 11:44
Hallo allemaal,

Deze post stamt uit februari 2004, ik heb jeannet en manuela niet meer online gezien, dus de kans dat je nog reactie krijgt is zeer klein!

Groetjes Annelies

pepi
23 mei 2005, 11:24
ik heb vandaag ook een hormoonzalf gekregen. het heet betamethason.
gebruiken jullie die ook?? ik vind het vreemd dat ik deze gekregen heb omdat het voor exceem is. welke hormoonzalf hebben jullie?

Lies86
23 mei 2005, 11:56
ik heb vandaag ook een hormoonzalf gekregen. het heet betamethason.
gebruiken jullie die ook?? ik vind het vreemd dat ik deze gekregen heb omdat het voor exceem is. welke hormoonzalf hebben jullie?

Hoi hoi!!
Ik had deze zalf ook gekregen omdat ik jeuk had op mijn hoofd.
Ik heb hem ook nog ergens in lotion vorm liggen.
Echt helpen tegen AA zal het niet doen, het neemt wel de jeuk weg.
Tegen AA is nog niets echt gevonden. helaas geen oplossingen.
Op dit forum proberen we elkaar te helpen door mogelijke oplossingen voor te dragen.
Helaas is er nog nooit iemand echt genezen van AA.

Maar het is altijd de moeite van het proberen waard!!
Hou ons op de hoogte van je bevindingen!
Groetjes Annelies

manuela
23 mei 2005, 20:57
Hoi Rachel,

Fijn dat je ons wilt helpen en ik moet eerlijk bekennen dat ik inderdaad al een tijd niet maar op de site heb gekeken...... :confused:
Ik ben met Jessica naar een osteopaat geweest en dat heeft tamelijk goed geholpen..althans ze kreeg weer haartjes...poeh poeh,wij blij en zij zelf des te blijer !!!!!
Maar helaas begint het weer terug te komen met plekjes zo groot als een dubbeltje en op haar achterhoofd een flinke grote plek.
Deze osteopaat heeft haar schedel gemanipuleerd en dit doet geen pijn.
Ook behandelt hij haar bijnierschors en dit is voor haar niet fijn....daarom wil ze niet dat ik een nieuwe afspraak maak .
Helaas denk ik dat het er toch weer van gaat komen.

Ik heb meteen gereageerd toen ik je berichtje las en moet dus nog op de site kijken die jij doorgaf......je hoort dus nog van me,

groetjes Manuela.

p.s Jessica is inmiddels 7 en wordt in augustus 8 jaar.

Janette
23 mei 2005, 20:59
Hallo Allemaal,

Ik ben er nog hoor :-) Ik lees veel mee.
Naomie is ondertussen al weer 4,5 jaar en is al weer 1,5 jaar kaal. Met de " behandelingen" zijn we al lang gestopt. We wachten af en zien wel wat er gaat gebeuren.

Groetjes Janette

manuela
23 mei 2005, 21:09
Hoi Tinn,

Dank je wel voor je reaktie,en je maakt me niet ongerust want ergens weet ik wel dat als het echt gaat doorzetten er niks aan te doen is....
Ik heb al veel info gekregen via de patientenvereniging en ook daar werd meteen duidelijk dat er niet veel hoop is.
Toch waren wij natuurlijk superblij dat ze weer haartjes kreeg,maar ik merk heel goed dat het geen gezonde haartjes zijn.
Ik heb 12 jaar in het kappersvak gezeten en wat dat betreft laat ik me dan ook niks wijs maken......
We hopen er maar het beste van.

Heel veel liefs van Manuela.

manuela
23 mei 2005, 21:13
heee jeanet,

Ik krijg helemaal kippevel dat je er nog bent......
Leuke foto trouwens !!!
Gaat het verder wel goed met Naomi ???
Jessica zit nu in groep 3 en heeft veel "stress"op school.
Klinkt raar natuurlijk,maar ik bedoel dan dat ze in een onrustige klas zit en daar erg op reageert....ook lichamelijk door slaapwandelen ,hardop dromen en jahoor weer haaruitval....

Liefs van Manuela.

Janette
23 mei 2005, 21:44
Hoi Manuela,

Met Naomie gaat het heel goed, ze zit in groep 1 en heeft het ontzettend naar haar zin. Het is een hele mooie gemengde groep, lekker druk maar ook weer niet te.
Tot nu toe is ze nog niet gepest.

De haren bij Naomie komen en gaan. Ik zie ze, mijn partner ziet ze maar een buitenstaander ziet ze niet ;-)
Ik zie ook al gelijk of ze blijven of gelijk weer gaan uitvallen, als de haartjes/donsjes recht zijn dan blijven ze even maar als ze al gelijk krullen of kromtrekken dan kun je er bijna niet tegen kijken of ze vallen al weer uit.

Gelukkig blijven bij Naomie nu wel haar wimpers weer een tijdje zitten, het lijkt erop dat de wenkbrauwen ook weer terug komen.

Aan de patienten vereniging heb ik ook veel gehad, ben laatst ook wer naar een regionale dag geweest en ben van plan om met Naomie naar de kinderdag te gaan in september. Vorig jaar hebben we het ook geprobeerd, maar toen had Naomie na de middag geen zin meer, wou niet met de ander kindjes meedoen (ze gingen een toneelstukje doen voor de ouders) jammer dus dit jaar gaan we in de herkansing :-)

Janette

manuela
23 mei 2005, 23:03
Hoi Janette,

Fijn dat het goed gaat met Naomie en dat ze niet gepest wordt.
Jessica is ook nog nooit gepest,maar er werd wel vaak gekeken of door kinderen gevraagd wat ze had.
Vooral toen ze boven op haar hoofd een grote kale plek had.
Zij zei dan zelf:mijn haartjes zijn ziek.en daar hield het dan mee op.
Op dit moment zie nog niks want het zit onder de rest van haar haren,maar toen ik haar vrijdag de puntjes knipte,zag ik dat het toch op meerdere plaatsen weer "rommelt".
De nagels van Jessica zijn ook niet helemaal oke op dit moment...er zitten allemaal putjes in.
Als je er over wrijft voel je ook dat ze onregematig zijn.

Het blijft toch allemaal afwachten en maar zien wat er gebeurt,

groetjes Manuela

4roluca
25 mei 2005, 00:59
Hallo allemaal. Ik word hier helemaal stil van. Allemaal zijn we machteloos nietwaar, de ouder en het kind. Vooral moeten we sterk zijn en proberen aanvaarden. Ik vind het zo moedig want ze zijn hier (nietwaar Lies86), die met hun kale koppie door het leven kunnen gaan!
Het geeft je vrijheid, geloof me. Aan al die kinderen hier en jonge mensen kan ik alleen zeggen: 'STERKTE'
-Lu-

Janette
25 mei 2005, 22:55
Hoi Hoi,

Naomie haar nagels waren ruim een jaar geleden ook zo raar en bobbelig, het is nu redelijk weggetrokken maar de nagels zijn nogsteeds erg broos.

LU, je hoeft nergens stil van te worden hoor :)
Je leert met dit wel om te accepteren, op de een of andere manier word je er ook weer sterker van helemaal als je naar zo'n jong kind kijkt als Naomie en hoe zij er mee omgaat, daar kunnen veel volwassenen nog wat van leren hoor.

Groetjes Janette

manuela
27 mei 2005, 17:11
Hallo,

Ik merk dat ik weer heel allert ben op plekjes zoeken....,maar gisteren werd me ook gevraagd wat ze voor een kale plek op haar hoofd had.
Het is nog maar een klein plekje maar blijkbaar valt het wel op.....
Dit vind ik kei vervelend en ik moet dan ook eerlijk bekennen dat het er ook aan ligt wie het vraagt en of ik dan uitleg ga geven.
Jessica zelf is er helemaal niet mee bezig.
Ook vind ik mezelf een domkop dat je zo snel vergeet hoe ellendig het is als je kind iets heeft en je kunt niks doen.
Afgelopen halfjaar heeft het dan ook echt goed gegaan met haar.
Ik ben zelf nogal gestresst de laatste tijd en ben bang dat haar klachten daardoor ook weer zijn toegenomen,maar dat zijn dingen die je nooit zeker zult weten.

Dank je Lu voor je lieve woorden en ik weet zeker dat er mensen zijn( ouders en kinderen )die zo'n steuntje goed kunnen gebruiken!! ;)

liefs van Manuela

Ongeruste mam
30 mei 2005, 19:39
Hallo allemaal. Ik word hier helemaal stil van. Allemaal zijn we machteloos nietwaar, de ouder en het kind. Vooral moeten we sterk zijn en proberen aanvaarden. Ik vind het zo moedig want ze zijn hier (nietwaar Lies86), die met hun kale koppie door het leven kunnen gaan!
Het geeft je vrijheid, geloof me. Aan al die kinderen hier en jonge mensen kan ik alleen zeggen: 'STERKTE'
-Lu-
Dank je Lu voor je lieve woorden en ik weet zeker dat er mensen zijn( ouders en kinderen )die zo'n steuntje goed kunnen gebruiken!! ;)

liefs van Manuela
Inderdaad kan ik zo'n steuntje wel gebruiken, alhoewel 't emotioneel gezien al wel weer wat beter met ons gaat (zie mijn topic "Ff voorstellen" (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=4774&page=1)).
Niet alleen sterk zijn voor onszelf, als ouder zijnde, maar daarnaast ook voor ons kind en eventuele andere kinderen in 't gezin die er ook mee te maken hebben.
Aanvaarden maakt 't wat gemakkelijker om ermee om te gaan, maar dat neemt niet weg dat 't je af en toe (door omstandigheden) weer eens flink naar de keel kan grijpen.
Wat zou ik 't geweldig vinden als mijn zoontje ooit, àls hij helemaal kaal zou zijn, ook 'gewoon' door 't leven zal kunnen gaan!!!

Dank je voor je mooie woorden, Lu!

Sterkte voor iedereen die dat nodig heeft (wie niet hier....?)!

Ongeruste mam

manuela
30 mei 2005, 20:17
Lieve ongeruste mam,

Ook ik ben een hele poos niet meer op deze site geweest,maar het is fijn dat als je het nodig hebt je hier een luisterend oor kunt vinden van mensen die weten waar ze het over hebben !!!!
Mijn dochter Jessica is 7 jaar en is ong.een half jaar klacht -vrij geweest.
Nu begint het helaas weer de kop op te steken en nu merk ik hoe moeilijk dat "IK" het vind.....
Ik maak me er drukker over als zijzelf.
Ik probeer er niks over te zeggen maar ze voelt dit toch ...
Ik denk dat ik de ongerustheid erover uitstraal.
Als je dat gevoel kunt loslaten ben je als ouder denk ik al heel ver.
Ik moet erbij vertellen dat ik zelf niet goed in mijn vel zit en me dingen erg aantrek.
Ik ben ook bang voor controleverlies en dit is nou typisch iets waar je totaal geen vat op hebt...helaas!!! :crybaby:

Manuela :confused:

Ongeruste mam
30 mei 2005, 23:29
Hoi Manuela,

Inderdaad is 't fijn hier je verhaal kwijt te kunnen en (h)erkenning voor 't probleem en de gevoelens te krijgen.
Wat rot voor je dochtertje dat ze weer klachten krijgt!! Waar komt zoiets nou weer vandaan, vraag je je dan af.... Je had misschien (waarschijnlijk !!) gehoopt dat ze klachtenvrij zou blijven maar nu dat niet 't geval blijkt te zijn wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt. Vooral als je zelf niet goed in je vel zit, trek je je de dingen veel meer aan en kun je minder goed relativeren en 'loslaten'. Dat heeft dan weer z'n weerklank op je kind, dat wil je dan weer niet, gaat je schuldig voelen, enz, enz,......
Mijn zoontje is - vergeleken bij haar - al 8, minder jong dan zij dus, maar dat maakt op deze leeftijd volgens mij weinig verschil qua impact en gevoel.
Ongerust over 't verloop van de ziekte ben ik eigenlijk niet meer (zo erg als in 't begin) maar meer over hoe hij dit zal verwerken en 'handlen' en hoe we hiermee verder moeten. Niet wat behandelingen betreft, maar hoe ik hem 't best kan begeleiden en wat 'ie zelf in z'n 'overlevingstocht' hierin moet doen.
Van controleverlies kan ik eigenlijk niet spreken; ik heb er nooit controle over kunnen krijgen en ik vond 't erg moeilijk me daarbij neer te leggen. Ik regel alles wat de kinderen betreft en aangezien ik nou eenmaal 't beste met ze voor heb (dat geldt voor elke ouder, neem ik aan), probeerde ik ook in dit geval alles op alles te zetten. Nu zet ik die kracht in door er voor 'm te zijn als dat nodig is en te zorgen dat de benodigde dingen gebeuren, zoals gesprekjes op school of met 'm naar 't ziekenhuis gaan.
Hoe het verder zal verlopen en hoe we daaronder zullen zijn kan ik niet voorspellen; het is 'n kwestie van afwachten en zo goed mogelijk, op welke manier dan ook, reageren.

Ik wens je heel veel sterkte met je meisje en jezelf!!!

Lieve groetjes,
Ongeruste mam

roelofsen
15 juni 2005, 13:40
Hallo Moeders,
Ik heb ook een dochter van3jaar.
Met ernstig haaruitval inhammen wat kaal is.
Ben bij de huisarts geweest en zei dat het alopecia kon zijn.
Maar de dermatoloog zei het is een infectie of virus geweest omdat ze in maart een beetje grieperig was en 8 weken erna is het gaan uitvallen.
Ze keek 2tellen naar haar haar en daar kon ik het mee doen.
Nu dunt het gelijdelijk nog steeds uit op haar achterhoofd zit bijna niks meer.

manuela
15 juni 2005, 15:15
Hoi "Roelofsen",

Ik weet niet of dit je naam is ....maar moest toch ergens mee beginnen !!??
Ook wij hebben slechte ervaring met de huidarts .
Binnen 5 minuten stonden wij buiten met een receptje voor lotion...DUH??
Ik was blij dat mijn man erbij was want voordat ik ook maar iets had kunnen vragen stonden we weer buiten.
Als ik dit thuis aan hem had moeten vertellen had hij waarschijnlijk gedacht dat ik niks had durven te vragen.
De tweede keer was ik beter voorbereid en stelde ik wat vragen,maar de antwoorden die ik kreeg stelden me niet gerust en toen heb ik de patienten vereniging gebeld.
Ruim een half uur heb ik aan de telefoon gezeten met een ervaringsdesk.(ook een moeder van..)
Hier heb ik veel aan gehad vooral omdat er bij ons vanalles thuis speeld waardoor ik mezelf de schuld geef van Jessica's haarproblemen.
Naar de dermatoloog zijn we nooit terug gegaan.

Ikzelf kamp met pers.problemen en daardoor trekt Jessica erg voor haar vader.
Toen die zijn sleutelbeen brak en in het ziekenhuis kwam was dit voor haar een shock !!
Haar "stabiele factor" was er even niet en ze moest het eventjes alleen met mij doen.
Voor haar had dit zo'n impact, dat kort daarna de ellende met haar haartjes begon.
In het begin denk je hier niet meteen aan ,maar later vielen de stukjes op zijn plaats.
Na 2 bezoeken aan de osteopaat ging het geleidelijk beter met haar.
Zij vond haar rust en ikzelf zit ook beter in mijn vel.

Begin van dit jaar begon het weer met een klein plekje en inmiddels is het weer erger.
We zien wel hoe het verder gaat,je kunt er immers weinig mee,
wel proberen we er zo gewoon mogelijk over te doen en te praten en daardoor heeft ze er zelf weinig last van....gelukkig! ;)
Sterkte ,en misschien tot mails
Groetjes Manuela

roelofsen
15 juni 2005, 15:29
Hallo Manuella
Inderdaad fijn dat je kan praten met anderen.
En fijn dat je reageerde
Hebben ze bij jou dochter ook naar het bloed gekeken of pluktest of een biopt genomen bij ons was het gelijk oh ziek geweest en 8weken erna is het uitgevallen dus dan komt het daardoor
kom over 2maanden nog maar eens terug
ik vroeg is het geen alopecia dat had de huisarts aangegeven.
Ik ben zelf kapster dus wist wel een beetje wat dat was.
We zijn met pinksteren naar de huisartsenpost geweest met haar,
ze had s''morgens ineens bruine vingertoppen.
Die wist niet wat dat was en kon geen verband leggen met haar haar
Die liet ook de naam alopecia vallen
Dus nu weet ik niet meer wat ik moet geloven
groeten van hele bezorgde moeder

manuela
16 juni 2005, 17:02
Hoi bezorgde moeder,

Bij Jessica hebben ze geen onderzoeken gedaan,wel bloedonderzoek ,maar vooral omdat ik er naar gevraagd had.
Ze had de zomer voor de haaruitval begon nl. een teek gehad (op haar hoofd ) en ik dacht dat dat misschien de oorzaak van de haaruitval was!!
Er werd niks gevonden en verder werd er niks onderzocht.

Ik wist ook meteen dat het Alopecia was ,ben ook kapster en had vaak volwassenen met enkele kale plekken gezien,maar nog nooit een kind :(
Bij volwassenen word wel eens gezegd dat het door "stress"komt,maar toen ik dit aan de dermatoloog vroeg ontkende hij het verband met stress.

Ik ben er nog steeds van overtuigd dat je misschien wel drager van iets bent wat er door stress of shock of trauma dan pas uitkomt.
Of zeg ik nu iets raars :confused:

Groetjes van Manuela

manuela
16 juni 2005, 17:05
P.S

Dat van die bruine vingertoppen herken ik niet,maar ik weet wel dat haar en nagels van hetzelfde materiaal zijn (kappersopleiding...)
Jessica heeft dan ook allemaal putjes in haar nagels.

Groetjes Manuela

roelofsen
16 juni 2005, 19:47
Hoi Manuela
Het is zeker niet raar dat het door een trauma of shock kan uitvallen.
Een kennis [spreek ik tegenwoordig niet meer] had ook ineens een kale plek.
Nadat zijn moeder was overleden.
dus heeft wel degelijk verband met elkaar.
Herken je trouwens dat de aanzet [uitgroei bij de hoofdhuid] lichter wordt.
En dat haar is voor mijn gevoel ook veel stugger.
Ben dus ook bang dat die haren zullen uitvallen.
Heb gelukkig gisteren ook aan de achterkant wel kleine nieuwe haartjes gezien.
Wij hebben sinds kort op het werk een nieuwe lijn ook voor haaruitval.
Het is van alter ego ben daar mee begonnen omdat de dermatoloog niks voor schreef heb ik nog een beetje het gevoel dat ik iets doe.
Maar of het werkt heb ik weinig vertrouwen in.
Het maakt het collogeen om de haarzakjes zacht.
Ben in iedergeval wel blij met de nieuwe haartjes
Had die teek geen oorzaak [inverband met giftig] bij je dochter?
Groetjes Roelofsen

manuela
16 juni 2005, 20:39
Hoi Roelofsen,

Van de teken beet heeft Jessica niks overgehouden ,zelfs geen ontsteking.
Wij hebben twee honden en dus ook een tekentang ,die ik regelmatig nodig heb omdat ik veel in het bos wandel .
Daarmee verwijder je een teek moeiteloos,alhoewel dit bij je kind toch anders is/voelt .
Daarna betadinezalf erop gedaan en ze heeft nergens last van gehad.(ook niet in haar bloed )

Ik werk op dit moment niet meer in een kapsalon ,dus zegt het merk "Alter ego"me niets.
Maar ik geloof dat ik het ook geprobeerrd zou hebben,hoor.
Het enige wat Jessica op dit moment neemt zijn visolie-capsules.(1 per dag)
Dit schijnt ook goed te zijn voor huid,haar en nagels en trouwens ook voor je stemming.
Ze heeft nogal last van stemmingswisselingen (van wie zou ze dat nou hebben... :confused: helaas)

Jessica heeft inderdaad ook lichtere haartjes aan de aanzet en sommige haren voelen ook heel stroef (net of de haarschubbeb niet gesloten zijn,snap je dan wat ik bedoel ?)
Ook heeft ze slag in de haren die nieuw zijn (zijn nu ong.10 cm lang)
De rest van haar haar is gewoon recht,gek he,of zou dit ook iets met de groeifase van het haar te maken kunnen hebben ?

Groetjes Manuela

roelofsen
17 juni 2005, 20:56
Hoi manuela
Dacht jij dat het lichter lijkt omdat de haren erom heen weg zijn of dat het daadwerkelijk lichter is ik twijvel zelf.
Iedereen om heen zegt dat het komt omdat het zo dun is.
Zijn die haren met [open haarschubben] ook uitgevallen?.
Snap trouwens wat je daar mee bedoelt.
Wij willen mischien op vakantie denk je dat zonlicht invloed zou kunnen hebben.
Of juist goed of niet het is een beetje tegen strijdig normaal groeit je haar wat sneller in de zomer[is niet een verklaring voor maar mensen zeggen het]
Of zal het nog meer uitvallen ik heb geen idee.
Heb je weleens homeopatishe middelen gebruikt?
Een homeopaat zei dat silesea kon helpen ik heb het niet geprobeerd.
Anders ga je alle [smeerseltjes] door elkaar proberen.
Het blijft gewoon de ellende dat je niet weet hoe ver het gaat.
En blijf tegen beter weten in hopen dat het stopt en allemaal is gekomen door dat "virusje"griepje"of wat dan ook.
Zoals die dermatoloog heeft gezegd.
Nou ik heb gelukkig mijn verhaal een beetje kunnen doen dat lucht wel op.
groetjes Roelofsen

manuela
20 juni 2005, 10:57
Hallo Roelofsen,

Ik weet niet of het lijkt dat ze lichter zijn of dat het gewoon zo is.
Ik weet wel dat de haren die terug gekomen zijn ,nu ong.10 cm lang,over het algemeen lichter zijn dan de rest van haar haren.(en met slag erin...)
Volgens mij vallen juist die haren met open schubben uit,het lijkt gewoon of dat die niet meer gezond zijn op een of andere manier ?! :(

Onze dermatoloog zei tegen ons (niet schrikken hoor...wist zelf ook niet wat ik hoorde... :mad: ) dat het voor de haargroei (op de kale plekken )goed kon zijn om de plekken te laten verbranden...wat een mafkees he,snap je nou dat ik daar NOOIT meer naar toe ga !!!!!!!
Ik kan me best voorstellen dat de zon goed is omdat zonneschijn vitamine C aanmaakt .(Geloof tenminste dat het C was..)
Maar laten verbranden ..echt niet!
Jessica draag in de zomer wel eens een bandana ,vooral als ze gaat zwemmen.
Ze heeft nl. een plek precies op haar kruintje en deze plek is al heel bruin van de zon omdat ze vorige zomer daar ook geen haren meer had.(is nu de grote van een 2euro munt )

Homeopatische middelen hebben we ook al geprobeert.
Aloe vera helpt ook ,tenminste dat denk ik,precies weet je het natuurlijk nooit waardoor dat ze weer gaan groeien.
Ik had toen een aloe plant gekocht en daar een blad vanaf geknipt en dat sap op de plekken gestreken.(baadt het niet,dan schaadt het niet !)

Ja, lekker he dat je hier kunt kletsen met iemand die je snapt.
Ik vind het tenminste fijn..... ;)

Heel veel liefs van Manuela.

roelofsen
15 juli 2005, 21:12
Hoi Manuela
Hoe gaat het met je dochter?
Sorry dat ik niet reageerde we zijn op vakantie geweest.
Hebben even rust gehad was alles helemaal beu.
Mijn dachter de haren blijven nog steeds uitvallen
We moeten 1aug terug naar de dermatoloog.
Ben heel benieuwd of ze het blijft ontkennen dat het aa is.
Ik weet het bijna 100% zeker dat virusje moet nu wel weg zijn en het uitvallen stoppen.
Op de kale plekken begint het heel aardig te groeien gelukkig.
Ik denk dat er iets buiten bij mijn moeder die oppast als ik werk is gebeurd
omdat ze daar niet meer naar buiten wil en nu heel erg aan mij hangt.
Vandaar dat we even lekker weg zijn geweest.
Groetjes RoelofsenHallo Roelofsen,

Ik weet niet of het lijkt dat ze lichter zijn of dat het gewoon zo is.
Ik weet wel dat de haren die terug gekomen zijn ,nu ong.10 cm lang,over het algemeen lichter zijn dan de rest van haar haren.(en met slag erin...)
Volgens mij vallen juist die haren met open schubben uit,het lijkt gewoon of dat die niet meer gezond zijn op een of andere manier ?! :(

Onze dermatoloog zei tegen ons (niet schrikken hoor...wist zelf ook niet wat ik hoorde... :mad: ) dat het voor de haargroei (op de kale plekken )goed kon zijn om de plekken te laten verbranden...wat een mafkees he,snap je nou dat ik daar NOOIT meer naar toe ga !!!!!!!
Ik kan me best voorstellen dat de zon goed is omdat zonneschijn vitamine C aanmaakt .(Geloof tenminste dat het C was..)
Maar laten verbranden ..echt niet!
Jessica draag in de zomer wel eens een bandana ,vooral als ze gaat zwemmen.
Ze heeft nl. een plek precies op haar kruintje en deze plek is al heel bruin van de zon omdat ze vorige zomer daar ook geen haren meer had.(is nu de grote van een 2euro munt )

Homeopatische middelen hebben we ook al geprobeert.
Aloe vera helpt ook ,tenminste dat denk ik,precies weet je het natuurlijk nooit waardoor dat ze weer gaan groeien.
Ik had toen een aloe plant gekocht en daar een blad vanaf geknipt en dat sap op de plekken gestreken.(baadt het niet,dan schaadt het niet !)

Ja, lekker he dat je hier kunt kletsen met iemand die je snapt.
Ik vind het tenminste fijn..... ;)

Heel veel liefs van Manuela.

manuela
16 juli 2005, 16:26
hoi roelofsen,

Fijn dat je er weer bent !!!
Heerlijk he op vakantie gaan en even de boel de boel te laten... :D
Wij gaan vandaag over twee weken weg....ben er ook echt aan toe !
Met Jessica gaat het eigenlijk z'n gangetje.
Haar haren komen nog niet terug,en vooral op haar achterhoofd is het best erg.
Twee staartjes maken gaat niet meer zonder dat je de plek ziet.
Ze heeft halflang haar dus meestal kunnen we de plekken camoufleren.

Wat rot dat jouw dochtertje niet meer naar buiten wil/durft bij oma.
Ik zou toch proberen uit te vissen wat er gebeurt zou kunnen zijn ??!!
Heeft de vakantie haar wel ook goed gedaan ?

Eigenlijk weet ik niks te vertellen vandaag (ben een beetje lui van het warme weer... ;) ),

Tot gauw ,groetjes Manuela

roelofsen
17 juli 2005, 18:18
Hoi Manuela
Heeft jou dochter op het achterhoofd echt kale plekken?
Of is het net als bij mijn dochter zo uitgedunt dat je op de hoofdhuid kijkt?
De voorkant waren wel echt plekken en daar groeit wel nieuw haar.
De vakantie heeft haar zeker goed gedaan.
Al was ik wel bang voor het vliegen dat ze bang zou worden voor de terugreis.
Maar dat viel mee!Ik dacht dan gaat ze daar druk over maken.
Ze gaat na de zomer naar de basisschool als dat maar goed gaat.
Ik ben even geen voorstander van nieuwe dingen of ben ik dan overbezorgd?
Maar ik probeer alles te vermijden zodat uitvallen niet meer wordt.
Dus jullie gaan lekker over 2 weken op vakantie.
Lekker hoor geniet ervan.
Groetjes Roelofsen


Fijn dat je er weer bent !!!
Heerlijk he op vakantie gaan en even de boel de boel te laten... :D
Wij gaan vandaag over twee weken weg....ben er ook echt aan toe !
Met Jessica gaat het eigenlijk z'n gangetje.
Haar haren komen nog niet terug,en vooral op haar achterhoofd is het best erg.
Twee staartjes maken gaat niet meer zonder dat je de plek ziet.
Ze heeft halflang haar dus meestal kunnen we de plekken camoufleren.

Wat rot dat jouw dochtertje niet meer naar buiten wil/durft bij oma.
Ik zou toch proberen uit te vissen wat er gebeurt zou kunnen zijn ??!!
Heeft de vakantie haar wel ook goed gedaan ?

Eigenlijk weet ik niks te vertellen vandaag (ben een beetje lui van het warme weer... ;) ),

Tot gauw ,groetjes Manuela[/QUOTE]

Janette
19 juli 2005, 21:45
Hallo Manuela en Roelofsen :D

Ik ben ook een tijdje niet hier geweest.
Bij Naomie niet veel verschil met de laatste keer dat ik hier berichtjes achterliet. Wel merk ik dat toch het warmere weer beter is de donsjes die er zitten blijven langer (maar vallen uiteindelijk toch weer uit)

Naomie zit nu net een jaar op school en dat gaat harstikke goed, school denkt goed mee en pesterijen hebben we niet gehad. Tja 1 keer een kindje die he kale riep.... dat kun je helaas toch niet voorkomen.

Groetjes Janette

rachelxx
14 augustus 2005, 11:27
Ik zag dat je had gereageerd op me berichtje...en ik lees het pas nu in augustus...ik denk dat het een innerlijke oorzaak heeft en ik weet honderd procent zeker dat de persoon naar wie ik je verwijs daar wat aan kan doen...als je hem vraagt waar het vandaan komt ,zal hij jou de feitelijke oorzaak geven ...en ik sta echt 200 % hiervoor omdat hij mijn dochter heeft geholpen van 6 jaar met ook hele vreemde klachten die nu over zijn en waardoor ik weer een heel vrolijk kind heb..het lichaam is heel bijzonder en kan dus als het op de juiste manier wordt aangezet heel wat bijzondere dingen oplossen..dus neem me aub serieus!! En ik heb veel ervaringen van mensen waarvan ik je referenties kan geven en waaronder ook mensen met haaruitval ,kale plekken ,alopecia..etc..

groetjes rachel







Hoi Rachel,

Fijn dat je ons wilt helpen en ik moet eerlijk bekennen dat ik inderdaad al een tijd niet maar op de site heb gekeken...... :confused:
Ik ben met Jessica naar een osteopaat geweest en dat heeft tamelijk goed geholpen..althans ze kreeg weer haartjes...poeh poeh,wij blij en zij zelf des te blijer !!!!!
Maar helaas begint het weer terug te komen met plekjes zo groot als een dubbeltje en op haar achterhoofd een flinke grote plek.
Deze osteopaat heeft haar schedel gemanipuleerd en dit doet geen pijn.
Ook behandelt hij haar bijnierschors en dit is voor haar niet fijn....daarom wil ze niet dat ik een nieuwe afspraak maak .
Helaas denk ik dat het er toch weer van gaat komen.

Ik heb meteen gereageerd toen ik je berichtje las en moet dus nog op de site kijken die jij doorgaf......je hoort dus nog van me,

groetjes Manuela.

p.s Jessica is inmiddels 7 en wordt in augustus 8 jaar.