nagels

[Janne]

Gister was ik in het ziekenhuis voor immuuntherapie en ik kreeg te horen dat ik een hardnekkige variant van AA heb. Ik heb namelijk een kale plek aan de achterkant van mijn hoofd, langs de haargrens. Nu blijkt dus dat je dit kunt zien aan de putjes in je nagels. Wanneer je dus die putjes hebt. heb je de hardnekkige vorm. Zijn er misschien meer mensen die dit hebben? En klopt dit verhaal?

groetjes janne

[sandra24]

Hai!
Bij mij zei de dermatoloog ook dat ik de hardnekkige vorm had, bij mij is de achterkant ook vrijwel helemaal kaal. Hij heeft wel naar mijn nagels gekeken, maar ik zie er geen verschil hoor. HEt kan best, dat er verschillende vormen zijn natuurlijk. De een misschien nog hardnekkiger dan de ander. Bij mij komt erbij dat ik altijd al last heb gehad van exzeem enzo, dus dat mijn immuunsysteem sowieso niet helemaal lekker werkt. Dus daardoor was het ook weer hardnekkiger ofzo. Nou ja, je gelooft zo'n man ook maar, toch?
Sterkte in elk geval, hopelijk is het niet zo hardnekkig dat je ermee blijft rondlopen de rest van je leven.
Groetjes,

[Doupie]

Hoi,

Bij mij is er indertijd ook naar mijn nagels gekeken maar volgens mij niet om te kijken welke vorm van alopecia je hebt. Er is in elk geval wel verband tussen je nagels en alopecia. Ik weet alleen niet meer of mijn nagels er ook zo uitzagen voordat ik alopecia kreeg.

Groetjes Douchka

[Tsol]

Tja. . . . . . . . .

Ik wou hier eigenlijk iets heel zinnigs en een heel verhaal typen...
maar ik wil er gewoon echt niet aan denken. De gedachte alleen al laat me kut voelen.

En echt zeker niet dat ik me kaal ga scheren.

[Janne]

Originally posted by Tsol
Tja. . . . . . . . .

Ik wou hier eigenlijk iets heel zinnigs en een heel verhaal typen...
maar ik wil er gewoon echt niet aan denken. De gedachte alleen al laat me kut voelen.

En echt zeker niet dat ik me kaal ga scheren.

moeilijk he? I know. ik verdring t gewoon telkens zeg maar. Alsje erover wil praten he?, ik hoor t welvan je:)

xx

[Tsol]

Originally posted by Janne
moeilijk he? I know. ik verdring t gewoon telkens zeg maar. Alsje erover wil praten he?, ik hoor t welvan je:)

xx
Weet je wat het is...

Ik ben gewoon niet zo zelfverzekerd als vroeger. Bij mij viel het uit van havo5 naar hbo, in de vakantie...
En ik wil dus echt weer is vroegere vrienden/vriendinnen zien maar dat gaat niet. Het gaat gewoon niet omdat iedereen die ik zie is een stap vooruitgegaan en ik een stap achteruit. Zo lijkt het althans :( Ik wil gewoon niet dat iedereen dat ook echt denkt... ik heb liever dat mensen me als goed iemand herinerren dan dat ze me nu opeens als een loser zien ofzo...
Ik heb gewoon het gevoel dat ik zo niet gelukkig kan leven... Het lijkt alsof ik sommige dingen niet meer kan doen.

Neem nou bijvoorbeeld meiden/relaties etc. Das gewoon zowat onmogelijk. Ten eerste omdat ik een stuk minder zelfverzekerd ben en ten tweede omdat het met AA gewoon moeilijker is.
Iedere keer als ik een leuk meisje aankijk dan heb ik gewoon het gevoel alsof kijken het enigste is wat ik nog kan doen...

Wanneer ik een petje draag, altijd dus, en ik zet die buiten af omdat er toch niemand is of omdat ik met een goede vriend van me ben... Dat is dan zooooo raar. Ik ben het niet meer gewoon, wind door mn haren, ik schrik er gewoon van dat ik het niet meer gewoon ben.

Ook de gedachte van je leven op hold zetten komt mij erg bekent voor. Iedere keer de gedachte van "Als ik mn haar terrugheb dan weer lekker uitgaan, vriendin zoeken etc..."
Maarja, mn haar komt waarschijnlijk toch niet terrug.

In mijn hele leven ben ik eigenlijk weinig gelukkig geweest. Vooral mijn leven nu is echt om van te huilen. Saai, atlijd hetzelfde... Kan mijn aankomende week precies voorspellen...
Maarja ik heb het gewoon het gevoel dat ik er toch niks tegen kan doen en dat ik deze lastige tijd gewoon ff moet doorstaan...

Het lijkt me echt leuk om met iemand erover te kunnen praten, ik bedoel dan niet alleen het feit dat ik AA heb maar gewoon heel mijn leven, gewoon, tjah, alle lastige tijden die ik heb meegemaakt, al het ongeluk :( Niet dat ik mishandeld ben ofzo of verkracht, naja ik ben een jongen maar je snapt wel wat ik bedoel. Ik wil er gewoon zo graag over praten, maar ook weer niet. Ik wil er niet aan denken, ik wil er echt niet aan denken, maar ik wil wel mn hart een keer kunnen uitstorten.

Het is gewoon dat door AA ik met gewoon zooooooooooooooooooooooo kut voel. Echt, echt, echt kut.

Overdag op school ben ik wel gewoon oke... Ik zit in een gezellige klas/projectgroep en ik heb wel plezier op school. Soms lijkt het alsof school het leukste is van mijn dag en week...

Naja ik weet het gewoon niet meer wat ik ermee aan moet...
Verder gaan met je leven is zoveel moeilijker.
Verder gaan met je leven is AA accepteren. Beter, maar moelijker.
Hoe kun je het ooit accepteren? Hoe kun je er ooit mee leren leven...

tja, ik heb wel weer genoeg verteld.

[Tsol]

Oh ja en even over dat meiden/relatie gedeelte enzo...
Ik kan het me gewoon niet meer voorstellen. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat ik ooit nog een relatie krijg ofzo... Echt niet.
Ik probeer het nu echt. Ik kan er wel over fantaseren van hoe het zou zijn enzo... maar geloven dat het ik in de toekomst nog een relatie krijg ofzo doe ik niet. Ik geloof er gewoon niet in, af en toe lijkt het namelijk onmogelijk, naja, het lijkt altijd onmogelijk....

[pindakaas]

Originally posted by Janne
Wanneer je dus die putjes hebt. heb je de hardnekkige vorm. Zijn er misschien meer mensen die dit hebben? En klopt dit verhaal?

Dit zou best weleens kunnen kloppen. Je haren zijn van hetzelfde materiaal opgebouwd als dat van je nagels (keratine) Zien je nagels er minder goed uit en je hebt AA. dan is dit dus ook het gevolg hiervan.

[sandra24]

Hai,
ik wil even zeggen tegen Tsol dat hoe moeilijk het ook is, je maakt het jezelf zo alleen maar moeilijker. Ik ben 23, ben in 3 maanden bijna al mijn haar kwijt geraakt. Er is niks aan te doen, de dermatoloog wil dat ik een pruik neem. Ik wil dat zelf niet. Ik heb misschien het geluk dat ik een meisje ben, dat hoofddoekjes en sjaaltjes in zijn, en dus heb ik ze in alle kleuren en variaties. Ik was net aan mijn stage begonnen toen dit begon, en mijn vrienden van vorige jaren zie ik niet meer zo vaak. De eerste keer dat ik ze weer zag toen ik al half kaal was, was wel confronterend, maar ik heb het ze verteld en ze leven met me mee. Ik heb een vriend, al voordat ik AA kreeg, maar ik kan em niet voorstellen dat ik nu geen vriend zou kunnen krijgen, alleen door mijn haar. Wel doordat ik me kut voel daardoor, maar als je het accepteert, straal je veel meer leuks uit! Ik was laatst op een feest, had mijn sjaal om, en er waren genoeg jongens die mij nog steeds leuk vonden. Het was een beetje jammer dat ze het ook nodig vonden om alsmaar aan mijn sjaal te zitten en een heeft het zover laten koemn dat ik in huilen ben uitgebarst. Hij kwam later naar me toe en zei dat het hem speet enzo, en dat ie het niet wist, uiteraard. Maar daarna , ook al wist ie het, bleef hij aardig en hebben we heel gezellig zitten kletsen.

Ik probeer je niet te veroordelen, maar ik heb ook een paar klote maanden achter de rug. Mijn trots is altijd mijn mooie lange, dikke, blonde haar geweest, en nu heb ik niks. Maar ik laat me niet uit het veld slaan, ik moet er maar mee leren leven en ik wil je alleen amar zeggen dat ik je aanraad hetzelfde te doen. Het is moeilijk, ik weet het, amar het maakt je leven zoveel makkelijker.

Gisteren ben ik trouwens wezen squashen, met mijn sjaal op, voor het eerst sinds maanden. Daarna heb ik zelfs gedoucht, in de kleedkamer, zonder sjaal. daarna op de fiets, zondag middag is er toch niemand op straat, met mijn haar los, of wat ik dan nog heb. dat voelde zo goed! Ik doe het eigenlijk nooit meer, alleen als eht donker is en verder niemand op straat.
Dit soort momenten zijn zo belangrijk als je het zelf accepteert!

Ik weet niet wat ik je verder nog kan vertellen, maar probeer het allemaal wat zonniger in te zien!!
Sterkte,
Sandra

[Tsol]

Tjah Sandra...
Ik begrijp wel wat je bedoelt en dat het gewoon geen zin heeft om me de hele tijd kut te voelen.

Ik ben dus vandaag wezen shoppen. Mooie kleren gevonden etc. en gekocht. Ben er echt heel blij mee. Sinds het begin van die ziekte ben ik mezelf eigenlijk steeds meer gaan verwaarlozen.
Eigenlijk onder het motto van; Waarom zou ik proberen er goed uit te zien, wat ik ook doe, zonder een volle bos haar zie ik er toch niet uit.
Ik besef nu dat dat eigenlijk nergens op slaat en dat ik omdat ik juist geen mooie volle bos haar heb juist extra mn best moet doen er goed uit te blijven zien.

Vanaf nu ga ik alles geven om mn leven weer op een goede baan te zetten :)

Bedankt allemaal, ik heb erg veel steun aan jullie gehad :)

Jullie zijn eigenlijk de enige waarmee ik er echt over kan praten en ook de enige die mij een beetje kunnen begrijpen.

Ik heb een heel erg goede vriend. Vanaf groep 8 zijn we vrienden. Ongeveer 6 jaar nu... Ook al weet hij het als een van de weinige, en ik kan zonder petje met hem zijn zonder dat ik me ongemakkelijk voel, met hem kan ik er eigenlijk niet echt over praten en mn hart luchten.
Dit is eigenlijk de eerste post die ik niet post omdat ik me doodongelukkig voel.

Naja, weer genoeg verteld,
Over en uit :P

[Assie]

hoi Tsol,

Misschien nog een tip voor als het weer even niet lekker gaat.
Ook ik ben sinds november in 6 weken kaal geworden. Dikke stress en het lukte me niet meer om vrolijk en gezellig te zijn. Via mijn zus ben ik in die periode bij een psycholoog gekomen en daar ben ik nu nog wekelijks. Voor mijn omgeving lijk ik weer bijna de oude, maar als ik bij hem ben komt mijn echte verdriet eruit. als ik er vandaan kom merk ik dat ik weer meer ruimte in mijn hoofd heb en voel me rustiger. Dit is een stuk gezelliger voor mijn gezin. Misschien ook wat voor jou? hetb is tenslotte niet niks wat je zomaar overkomt!!!!:frusty:
Zet em op!
groetjes

[Tsol]

Tjah, Tis gewoon zo dat ik niet wil dat mn ouders en vrienden weten dat ik naar psycholoog ga.
En aan de andere kant wil ik nog niet eens een psycholoog.
Ik wil gewoon iemand die me begrijpt en ziet hoe moeilijk ik het heb (gehad)...

Zo iemand zal echter nooit komen omdat ik me nogal afsluit van de omgeving...

Tjah, en ik heb het nu ongeveer 7 maanden, meer zelfs, en ik ben eigenliik, ongeveer, 35 procent van mn haar kwijt. Maarja hier en daar groeit het ook terrug :)

Het is allemaal niet makkelijk nee... Tis eigenlijk nooit makkelijk maar ik denk wel dat het makkelijker is als je al huisje boompje beestje hebt als je snapt wat ik bedoel... (Het blijft ongeacht hoe oud je bent etc. erg erg erg [CENSUUR]....

[Anjo]

Janne,

Ik heb nog nooit van een hardnekkige variant van AA gehoord. Ik ben in korte tijd ook al mijn hoofdharen verloren maar heb nagels waar je niets op/aan kunt zien, die prima groeien en geen putjes hebben. Niks is zeker dus..

Tsol,

Allereerst dacht ik dat je een meid was, wat een vooroordeel, niet? Tuurlijk is het een rotziekte en ik geloof je als je zegt dat het erger is als je geen partner hebt. Maar je kunt jezelf of opsluiten, vol medelijden of toch kijken hoe je het een positieve draai kunt geven; door bijv. naar een psycholoog te gaan en vooral fijne dingen voor jezelf te doen. Ik denk vaak (al ben ik natuurlijk geen psycholoog) dat we deze ziekte als excuus voor bepaalde zaken gebruiken.. Het is sowieso niet altijd even makkelijk om een leuke partner te vinden en niet iedereen is even zelfverzekerd. Wij fixeren ons alleen maar op dat haar..... en je denkt dat anderen dat ook doen, maar dat is vaak niet zo.
Als ik het zo opschrijf staat het er misschien een beetje hard, maar ik bedoel het goed. Ga echt dingen doen die je zelf leuk en belangrijk vindt, verwen jezelf. Altijd goed. Sterkte!

Groetjes,

Anjo

[Assie]

hoi Tsol,

Volgens mij hoef je het niemand te vertellen als je hulp krijgt!!
En ik denk inderdaad dat het misschien makkelijker is als je al iemand hebt, maar die persoon heeft ook niet gekozen voor iemand zonder haar!! Dus ook in een relatie blijft het hard werken om elkaar te begrijpen.(gaat trouwens goed hoor)
En als de ander het accepteert, dan accepteer je zelf vaak weer niet dat je dit, zonder dat je er wat aan kan doen, het een ander aandoet.
zo zie je maar, het is nooit volmaakt.
maar evengoed...zet em op!;)

[sandra24]

Hai,
ik kan me heel goed voorstellen dat je denkt dat niemand je meer leuk vindt. Maar als ik een jongen tegen kom met een petje op, ga ik toch niet kijken of ie helemaal kaal is of dat ie gewoon geschoren is? Ik denk dat je veel te veel nadenkt over wat anderen van je vinden. Ik had in begin ook het idee dat ik ontzettend lelijk was geworden, en wat moest mijn vriend nou met mij en waarom wilde die niet liever een ander??? Maar door dat anderen mij complimentjes gevan over de leuke sjaaltjes die ik heb, heb ik het zelf ook veel beter geaccepteerd.
Ik heb nu het geluk dat de uitval is gestopt, jippie! Dus waarschijnlijk zal ik neit helemaal kaal worden. Ik ben zeg maar 80 % kwijt en heb heel veel kale plekken, dus wil ook niet zonder muts over straat. Maar ik hoop nu zo dat het ook weer gaat groeien!!
Ik ben bij een alternatieve mevrouw geweest, en die heeft mij pillen voorgeschreven die volgens mij nu helpen. Ik heb natuurlijk geen idee of dit voor iedereen zo zou zijn, maar heeft iemand anders nog ervaring met alternatieve geneeswijzen?? al mijn hoop is nu eigenlijk hierop gevestigd.
Sterkte iedereen!!!

[Tsol]

Jullie hebben wel gelijk, maar zeg nou zelf...
Het is veel moeilijker om aan een leuke vriendin te komen met AA dan zonder AA...



Ik had nog heel de stad afgezocht naar leuke mutsen, nergens hadden ze iets, alleen maar dikke wintermutsen :(

[Janne]

Tsol, zullen we mailen?

[Tsol]

Originally posted by Janne
Tsol, zullen we mailen?

Hehe ik vind het best :)

Heb je msn? Mijn email is spatiebalk@hotmail.com , let maar niet op de naam :P

[Jack]

naar een psycholoog gaan is lijkt wel helemaal in hoor, ik hoor zoveel mensen erover en het zullen er alleen maar meer mensen worden, ik zou daar niet over in zitten.

H&m heeft leuke(vind ik dan) dunne mutsen

een dikke montuur bril maar je hoofd dikker wat mooier is en een hogere kraag maakt je nek korter wat ook weer mooier is. vind ik dan ook weer;)

[Erik21]

Tsol..

Wat ik lees in jouw posts is een hele berg zelfmedelijden. Natuurlijk is het heel erg wat je hebt. Ik heb precies hetzelfde meegemaakt. Mijn vorige vriendin verbrak zelfs de relatie toen ik er net 3 maanden last van had :sad:
Maar door er veel met vrienden, ouders en familie over te praten heb ik mezelf er toch redelijk 'overheen' kunnen zetten. Ik zag het al meteen een stuk positiever in. Je haar verliezen is echt een berg ellende ja, maar kaal zijn heeft toch ook wel wat ;)

Je hebt gelijk ja, een vriendin vinden is moeilijker. Ik snap niet waarom, maar afgelopen zomer vakantie trok ik alleen meiden aan die plezier wouden voor 1 avondje :D

Om maar eens 'back ontopic' te gaan;

Ik heb achteraf gezien alle aanleg gehad om AA te krijgen, vanaf mijn geboorte slechte nagels (witte 'vegen' , zwarte puntjes, zacht). Vanaf ongeveer mijn 15e kwam daar eczeem bij, en op mijn 20e dus de haaruitval.

[WendyZ]

Tja, nu vraag ik me af bij dit nagelverhaal: gaat het erom dat je altijd al slechte nagels moet hebben gehad of moeten ze slechter zijn geworden sinds je AA hebt??
Ik heb namelijk altijd wat ribbels op m'n nagels gehad met wat putjes erin, al ze zijn wel erg sterk. Betekend dit nu dat ik er altijd aanleg voor heb gehad ofzo?? Ik denk niet dat jullie hier nu gelijk het antwoord op weten maar misschien als je weer eens bij je dermatoloog komt dat iemand het eens kan vragen?

Doeg!!

Wendy :)

[Erik21]

Wat jij beschrijft heb ik precies ook, zolang ik het me kan herinneren. Geribbelde nagels, met witte 'vegen' er doorheen. Sinds ik echt haaruitval heb zijn er ook zwarte puntjes bijgekomen.

[Erik21]

Hmm ik kan mijn post niet editen.

Maar over die aanleg:

Ik heb een informatie boekje over Alopecia Areata, waarin alle kenmerken van deze ziekte staan. Dat is dus slechte nagels, droge huid, eczeem en pleksgewijze haaruitval.
Bij mij begon het dus met de nagels, later kwam er eczeem bij, en sinds een jaar de haaruitval.

Groetjes Erik