cyclosporine

[marcelle]

Hallo allemaal,

Sinds Februari is bij mij allopecia arreata vastgesteld. Hier heb ik verschillende medicijnen voor gekregen (wat eigenlijk niet meer was dan vitaminen pillen en smeerseltjes om de doorbloeding te stimuleren. Nu heb ik van een dermatoloog een medicijn voorgeschreven gekregen: cyclosporine. Het is een medicijn wat het immuunsysteem onderdrukt. En het wordt o.a. voorgeschreven wanneer iemand bijv. een niertransplantatie krijgt om ervoor te zorgen dat deze nieuwe nier niet wordt afgestoten. Mijn haren worden ook afgestoten dus het slikken van dit medicijn klinkt voor mij ook best logisch. Ik slik nu elke ochtend en elke avond 150 mg, al 2,5 week (de dosis is volgens mij bepaald aan de hand van mijn lichaamsgewicht). Op enkele plaatsen merk ik dat er weer haren beginnen te groeien. Echter durf ik niet met zekerheid te zeggen dat het door de cyclosporine komt. Het is ook best een zwaar medicijn wat niet zomaar voorgeschreven wordt volgens mij. Het is daarom ook niet mijn bedoeling om mensen aan te sporen dit medicijn te gaan gebruiken. Ik heb geen bewijs dat het ook daadwerkelijk helpt. Wanneer je toch nieuwschierig bent kun je natuurlijk wel altijd bij je dermatoloog/arts over dit medicijn informeren. Dat kan nooit kwaad :)

De reden van dit berichtje:
-Ik zou graag willen weten of er anderen zijn die dit medicijn gebruiken of hebben gebruikt.
-Of als iemand mij er meer over kan vertellen: gewoon informatie/ervaringen/etc. Ik hoor het graag!

Groetjes

[manja.a]

Ik hebb aan mijn dermatoloog dit medicijn gevraagd maar ze wou het mij niet geven, ze zei dat de bijwerkingen erger waren dan de baten. Heb jij last van de bijwerkingen? Ik krijg cortizone (of zoiets) injecties in mijn hoofd en dat was een langdurig proces cm voor cm maar ik heb bijna geen kale plekken meer. Het enige wat me opvalt is dat het niet zon snel groeit. Groetjes Manja

[marcelle]

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

[manja.a]

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?
Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

[M. -]

Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?

[manja.a]

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?
Ik krijg ook kenacorta ik geloof zo een 100cc per keer. Bij mij duurt het 5 tot 6 weken tot ik stoppeltjes heb en mijn haargrens achter mijn oor doet ook mee. Ik ben nu 2 jaar bezig en er is maar een heel klein plekje weer uitgevallen en dat is idd in die haar grens en er zijn maar 2x een klein cirkeltje bijgekomen..... Morgen mag ik weer hiephiephoi :P:P:P

[M. -]

Ik krijg ook kenacorta ik geloof zo een 100cc per keer. Bij mij duurt het 5 tot 6 weken tot ik stoppeltjes heb en mijn haargrens achter mijn oor doet ook mee. Ik ben nu 2 jaar bezig en er is maar een heel klein plekje weer uitgevallen en dat is idd in die haar grens en er zijn maar 2x een klein cirkeltje bijgekomen..... Morgen mag ik weer hiephiephoi :P:P:P

Fijn voor je dat het zo goed gaat! Hoe groot was jouw plek in het begin van de behandeling? (of had je meerdere kleinere plekken?) Hoeveel injecties kreeg je per behandeling? Dit is eigenlijk mijn laatste hoop op herstel na ca. 1 jaar nutteloos allerlei voorgeschreven cremes smeren. suc6 morgen

[manja.a]

Fijn voor je dat het zo goed gaat! Hoe groot was jouw plek in het begin van de behandeling? (of had je meerdere kleinere plekken?) Hoeveel injecties kreeg je per behandeling? Dit is eigenlijk mijn laatste hoop op herstel na ca. 1 jaar nutteloos allerlei voorgeschreven cremes smeren. suc6 morgen
Ik heb nu zo een 3 jaar alopecia, het begon met een klein cirkeltje die steeds groter werd. Op het laatst had ik meer dan de helft van mn haar verloren. Dit gebeurde allemaal binnen een jaar en aangezien ze het eerste jaar afwachten of het haar vanzelf niet spontaan terug komt, zijn ze daarna pas met behandelen begonnen... Ik ben nu 2 jaar met die injecties bezig en dat gaat goed. Ik kreeg in het beginnen zo 4 prikjes en gisterenn heb ik er wel 10 gehad.... Als er niets meer uitvalt ben ik over 2 behandelingen denk ik klaar. Ik houd natuurlijk wel in mijn achterhoofd dat alopecia een grillige ziekte is en je geen garanties krijgt maar ik ben altijd positief gebleven, ben gewoon blijven werken, hoofd omhoog, neus in de lucht en pluk de dag. Er is altijd hoop!

[M. -]

Ik heb nu zo een 3 jaar alopecia, het begon met een klein cirkeltje die steeds groter werd. Op het laatst had ik meer dan de helft van mn haar verloren. Dit gebeurde allemaal binnen een jaar en aangezien ze het eerste jaar afwachten of het haar vanzelf niet spontaan terug komt, zijn ze daarna pas met behandelen begonnen... Ik ben nu 2 jaar met die injecties bezig en dat gaat goed. Ik kreeg in het beginnen zo 4 prikjes en gisterenn heb ik er wel 10 gehad.... Als er niets meer uitvalt ben ik over 2 behandelingen denk ik klaar. Ik houd natuurlijk wel in mijn achterhoofd dat alopecia een grillige ziekte is en je geen garanties krijgt maar ik ben altijd positief gebleven, ben gewoon blijven werken, hoofd omhoog, neus in de lucht en pluk de dag. Er is altijd hoop!

Hoop is er zeker nu na precies drie weken na de 1e "proef" injecties. Op die plek waar al zeker 3 jaar geen sprietje meer groeit komen echte zwarte haartjes! Zoals je jouw AA beschrijft lijkt die sterk op die van mij. Iedere 4 tot 6 weken naar de dermatoloog heb ik er graag voor over.

[manja.a]

Hoop is er zeker nu na precies drie weken na de 1e "proef" injecties. Op die plek waar al zeker 3 jaar geen sprietje meer groeit komen echte zwarte haartjes! Zoals je jouw AA beschrijft lijkt die sterk op die van mij. Iedere 4 tot 6 weken naar de dermatoloog heb ik er graag voor over.

Oh wat fijn dat het aanslaat bij je! hiep hiep hoi!
Ik kan niet wachten tot de laatste behandelde plek ook gaat groeien, dan nog een klein stuk achter mn oor dat weer is uitgevallen en dan hoop ik over een half jaar naar de kapper te kunnen voor een leuk boblijntje..... Als de rest blijft zitten uiteraard, een paar plukken zijn al 20 cm lang! Nou keep me posted want we zitten in het zelfde schuitje! Sucses....

[M. -]

Oh wat fijn dat het aanslaat bij je! hiep hiep hoi!
Ik kan niet wachten tot de laatste behandelde plek ook gaat groeien, dan nog een klein stuk achter mn oor dat weer is uitgevallen en dan hoop ik over een half jaar naar de kapper te kunnen voor een leuk boblijntje..... Als de rest blijft zitten uiteraard, een paar plukken zijn al 20 cm lang! Nou keep me posted want we zitten in het zelfde schuitje! Sucses....


De haartjes zitten er nog steeds. Binnenkort weer naar de dermatoloog. Als er maar 10 tot 12 prikjes in de 4 weken gegeven wordt gaat het bij mij wel langer dan 2 jaar duren voordat alles "terug" is.

Vandaar mijn vraag aan Marcelle : Hoe is het nu bij jou? Heb je de kuur afgemaakt en wat is het resultaat en vielen de bijwerkingen mee?

[marcelle]

Ik ben momenteel nog steeds bezig met de kuur van cyclosporine. Inmiddels is er bij mij geen kaal plekje meer te zien en zijn mijn haren ongeveer 4-5 cm lang. Het zijn ook geen donshaartjes meer (wat wel de eerste twee weken van de opnieuw beginnende haargroei zo was) maar gewoon donkerbruine haren. Ik draag nog steeds een pruik omdat ik kort haar bij mezelf niet mooi vindt staan. Maar de medicijnen slaan dus goed aan. Ik heb nog steeds last van af en toe tintelingen in mijn voeten of handen, maar hier ben ik ontzettend aan gewend geraakt en ik heb hier geen last van. In oktober zal ik moeten stoppen met de kuur omdat het best wel zware medicijnen zijn. Het is dus nog even afwachten of er dan weer haar zal gaan uitvallen of niet.

[manja.a]

Wow wat heerlijk voor je! Hou me op de hoogte want bij mij is nu de goede kant ook aan het uitvallen en heb geen zin om weer 2 jaar elke maand die spuiten te krijgen... Het doet echt auw.

[M. -]

Ik ben momenteel nog steeds bezig met de kuur van cyclosporine. Inmiddels is er bij mij geen kaal plekje meer te zien en zijn mijn haren ongeveer 4-5 cm lang. Het zijn ook geen donshaartjes meer (wat wel de eerste twee weken van de opnieuw beginnende haargroei zo was) maar gewoon donkerbruine haren. Ik draag nog steeds een pruik omdat ik kort haar bij mezelf niet mooi vindt staan. Maar de medicijnen slaan dus goed aan. Ik heb nog steeds last van af en toe tintelingen in mijn voeten of handen, maar hier ben ik ontzettend aan gewend geraakt en ik heb hier geen last van. In oktober zal ik moeten stoppen met de kuur omdat het best wel zware medicijnen zijn. Het is dus nog even afwachten of er dan weer haar zal gaan uitvallen of niet.

Hoi Marcelle,

Wat is exact de naam/merk van de cyclosporine die je gebruikt? Ik heb binnenkort een afspraak met mijn dermatoloog en wil het met haar bespreken of dit middel een optie voor me is.

[M. -]

Hoi Marcelle,

Wat is exact de naam/merk van de cyclosporine die je gebruikt? Ik heb binnenkort een afspraak met mijn dermatoloog en wil het met haar bespreken of dit middel een optie voor me is.

Doet er niet zoveel toe. Mijn dermatoloog wilde daar echt niet aan beginnen. Ik zei dat het wel jaren gaat duren voordat al mijn plekken zijn ingespoten. Volgens de derma waren de 1e 3 injecties slechts voor proef en vrij oppervlakkig. Ze heeft nu 1 plek ca. 4 x 4 cm maar dan ovaal behandeld, zeker 18 spuiten en die zie je duidelijk. Injecties waren een stuk heftiger dan de vorige keer maar meteen na de injecties was de "pijn" snel over

@ Manja : hoe is het met de uitval aan de goede kant? Of krijg jij nu ook
ciclosporine van de derma. Kreeg jij KenacortA 10 of 40 ingespoten?
@ Marcelle : hou ons op de hoogte hoe het gaat na het stoppen van je kuur. (bedankt voor je pm!)

all the best!!!

[manja.a]

Ja het is wel flink uitgedunt en er valt nog veel uit maar er zitten geen nieuwe kale plekken... Ik krijg daar niets voor.. Ik denk dat ik nog een keer of 2 moet en dan is het klaar, alleen bij mijn haargrens is het weer uitgevallen en dat gebeurde wel vaker zei ze. Ze hheeft daar ook nog een proef spuitje gezet om te kijken of ze het nog een keer gaan behandelen. Maar goed als dat alles is heb ik er vrede mee. Al met al ben ik 2 jaar aan het behandelen nu..

[marcelle]

hee allemaal! Even een update:

Ik ben afgelopen woensdag weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. De arts was zeer tevreden over de haargroei en vroeg aan mij waarom ik mijn pruik nog droeg. De arts heeft mijn dosering van de cyclosporine nu voor 2 maanden verhoogd. Ik slik vanaf nu dus elke ochtend en elke avond 200 mg (in capsulevorm). Verder slik ik alleen nog vitamines en gebruik ik geen lotions meer omdat ik geen kale plekken meer heb. Na 2 maanden moet ik geheel stoppen met het slikken van de cyclosporine en een maand daarna moet ik weer voor een controleafspraak naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd....

Liefs

[manja.a]

Wat fijn voor je!!!!!

[marcelle]

Hee allemaal,

Dit keer slechter nieuws. Sinds afgelopen zaterdag begint mijn haar weer uit te vallen :( Ik ben nu ongeveer 3 weken met al mijn medicijnen gestopt. En het haaruitval lijkt sneller te gaan dan de vorige keer. Ik hou jullie op de hoogte en ben benieuwd wat de dermatoloog maandag gaat zeggen/voorschrijven/etc.

[Simon86]

Ja die medicijnen werken voor 8 maanden dan moet je verplicht stoppen van wegen bijwerkingen ik vind het een beetje oplichterij lekker zakkenvullen voor een middel die uit eindelijk toch niet gaat werken, dit is al de zoveelste verhaal die ik lees echt stelletje schoften zijn het en ze weten het gewoon.

Mensen begin niet aan Cyclosporine liever gezond leven dan haar

[lin1968]

Ik heb nu 1 behandeling met injecties (Kenakort) gehad...en ook bij mij komen er duidelijk haartjes terug op de grootste plek (deze is zo'n 9 x 8 cm). Eerst was het alleen dons/witte haartjes maar op sommige plekken wordt het haar alweer donker. Volgende behandeling heb ik in januari. Ik heb alleen wel een soort "deukjes" op mijn achterhooft. Heeft iemand hier vaker van gehoord?

[manja.a]

Ja het lijken deuken maar mijn dermatoloog zegt dat dat komt omdat de huid dunner word maar het voelde duidelijk als een deuk... Het positieve... Bij mij zijn alle deuken weer weggetrokken. Bij mij hebben ze in 2 jaar tijd een half hoofd in gespoten en ik ben zeer tevreden. Alleen achter mn oor is het weer uitgevallen omdat de haargrens moeilijk is. Ik hoop dat het jouw ook zo vergaat <3

[lin1968]

Dank je Manja voor je snelle respons en dat die "deuken" dus herkenbaar zijn. En fijn voor je om te horen dat jij zo tevreden bent. Vooralsnog ben ook ik positief gestemd over de behandeling...maar weet ook dat er geen garanties zijn dat het blijvend is. Voorlopig doe ik het nog maar even met een haarstukje voor de kale plek boven op mijn hoofd en blijf ik geduldig afwachten.

[marcelle]

Hallo,

Inmiddels heb ik alweer veel meegemaakt. Ik moest stoppen met de cyclosporine om te kijken of mijn afweersysteem uit zichzelf zou stoppen met het afstoten van mijn hoofdhaar. Dit was niet het geval. Na ongeveer 3 weken vielen mijn haren weer uit. Ik had na een maand weer een afspraak bij de dermatoloog en was toen alweer half kaal (uitval verliep sneller dan de eerste keer). Ik heb toen opnieuw cyclosporine voorgeschreven gekregen alleen een lagere dosering zodat ik het op lange termijn kan blijven slikken (misschien zelfs levenslang). Ik was hier heel blij mee. Echter is het nog steeds niet aangeslagen en heb ik nu geen haar meer op mijn hoofd. Ook merk ik sinds 2 weken dat mijn wimpers en wenkbrauwen uitvallen. Toch blijf ik de medicijnen slikken. In maart heb ik weer een controle afspraak bij de dermatoloog. Ik hoop dat het voor die tijd weer een beetje de goede kant op gaat. Ook heb ik alvast een nieuwe pruik besteld en ben ik op dit moment op zoek naar vervangingen voor mijn wenkbrauwen en wimpers omdat ik niet kaal door het leven wil. Echt rooskleurig is mijn verhaal tot dusver helaas niet. Maar ik blijf hopen dat het goed komt (ik heb ook geen andere keus, want accepteren kan ik het nog niet).

[BartLuijten]

Op de volgende site is een overzicht zichtbaar van symptomen en behandelingen bij verschillende soorten haaruitval. Op deze site proberen we al onze kennis te bundelen, zodat we deze met z'n allen kunnen waarderen op werkzaamheid, zodat het ook tastbaar wordt voor bijv. een specialist. Dit is in samenspraak met www.haarweb.nl (http://www.haarweb.nl/)
Samen kunnen we zorgen dat goede behandelingen ook zichtbaar worden voor elkaar.
De website is: www.mijnklachtenassistent.nl/haaruitval_overzicht (http://www.mijnklachtenassistent.nl/app.php?klacht=Haaruitval&optie=5&selectie=160&rasterx=0&rastery=0&action=advies&search=&side=wrd&categorie=1264&waar=40&wat=69&wanneer=90&probleem=5328&oplossing=399&beoordeling=160&A=&)

[manja.a]

Dank je Manja voor je snelle respons en dat die "deuken" dus herkenbaar zijn. En fijn voor je om te horen dat jij zo tevreden bent. Vooralsnog ben ook ik positief gestemd over de behandeling...maar weet ook dat er geen garanties zijn dat het blijvend is. Voorlopig doe ik het nog maar even met een haarstukje voor de kale plek boven op mijn hoofd en blijf ik geduldig afwachten.

Ik ben dinsdag weer geweest voor een behandeling en heb gezegd doe alles maar in een keer en dat hebben ze gedaan.... Het is nu zo dat als ik een nieuwe kale plek zie ik een afspraak mag maken dus ik hoef niet meer terug. Al met al heeft het 2.5 jaar geduurd. Ik heb ook wel in de gaten dat het niet hard groeit het nieuwe haar maar ja. Nu zijn m'n wimpers vrolijk aan het uitvallen maar goed extra laag mascara en een oogliner en dan zie je het niet. Ik zou het zo weer doen. Hoe vergaat het jouw?

[lin1968]

Ik ben dinsdag weer geweest voor een behandeling en heb gezegd doe alles maar in een keer en dat hebben ze gedaan.... Het is nu zo dat als ik een nieuwe kale plek zie ik een afspraak mag maken dus ik hoef niet meer terug. Al met al heeft het 2.5 jaar geduurd. Ik heb ook wel in de gaten dat het niet hard groeit het nieuwe haar maar ja. Nu zijn m'n wimpers vrolijk aan het uitvallen maar goed extra laag mascara en een oogliner en dan zie je het niet. Ik zou het zo weer doen. Hoe vergaat het jouw?
Hoi Manja,

De afgelopen keer dat ik bij de dermatologg was heeft ze GEEN injecties gezet, maar mijn doorverwezen naar dr. Boersma. Eenmaal thuis baalde ik hiervan en heb in overleg met haar toch weer een afspraak gemaakt voor nieuwe Kenacort injecties. Tot slot van rekening heb ik deze injecties nog maar 1 x gehad (november) en er is wel nieuwe haargroei zichtbaar. Wel merk ik dat de kale plekken zich nog steeds uit breiden/groter worden...dus dat is wat minder goed nieuws. Afijn ik moet nu eind februari weer en heb morgen een afspraak met dr. Boersma. Eerlijk gezegd verwacht ik hier niet veel van, maar ach...1 bezoekje kan toch geen kwaad denk ik maar. Ben eigenlijk ook wel een klein beetje nieuwsgierig waar hij mee komt. Ik ben vooralsnog van plan om de Kenacort injecties voorlopig door te zetten en verder niks anders te gebruiken.

Ik hoop zo voor jou dat er geen nieuwe kale plekken meer bij komen! Wel balen zeg dat je wimpers nu ook meedoen....daar ben ik eerlijk gezegd ook soms wel bang voor. Het blijft toch een grillige/onvoorspelbare "ziekte"....en dat maakt het soms zo lastig vind ik. Heel veel sterkte!

[lin1968]

Hoi Manja,


Hoe gaat het nu bij jou? Afgelopen dinsdag heeft mijn dermatoloog weer kenacort injecties gezet (de 2de keer nu, alleen wel met een (TE) lange tijd ertussen). Van een andere dermatoloog kreeg ik het advies cyclosporine te gaan slikken, maar aangezien het medicijn nogal heftig :( is heb ik besloten dit niet te gaan gebruiken. Ook het verhaal van Marcelle e.a. heb ik hierin meegewogen. Ook mijn eigen dermatoloog is zeker geen fan van dit middel dus zij deelde mijn mening hierin. Samen hebben we nu besloten om iedere 6 weken voorlopig injecties te zetten en ik ga 4 x per week minoxidil gebruiken. Ik weet dat minoxidil vnl. voor alopecia androgenetica ingezet wordt, maar er zijn ook verhalen dat bij areata een combinatie van middelen ook nog wel eens wil werken. Ik houd je op de hoogte en ik hoop dat het goed met je gaat :)!


P.S. Ik ben eigenlijk ook wel benieuwd hoe het Marcelle vergaat? De laatste keer was niet zo'n leuk verhaal dus ik hoop op beter nieuws!

[marcelle]

hallo,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een berichtje heb gepost. Ik ben inmiddels helemaal kaal. Heb er vooral emotioneel heel veel moeite mee gehad en ben nog steeds bezig met het verwerken. Ik ben nadat ik gestopt ben met het slikken van de cyclosporine niet meer bezig met een medicijn tegen allopecia. Inmiddels heb ik ook haaruitval gekregen op de rest van mijn lichaam. Mijn wenkbrauwhaar en wimperhaar is dus ook uitgevallen. Hier heb ik echt een hele tijd emotioneel last van gehad. Inmiddels gaat het weer goed met me. Ik heb veel steun gekregen van mijn lieve familie en vrienden en heb sinds april ook een vriend die alles accepteert en waar ik onzettend veel van hou! Inmiddels heb ik permanente eyeliner en permanente wenkbrauwen laten tatoeren (heel licht, en natuuurlijk). Inmiddels groeit er sinds 4 weken ongeveer donshaar op heel mijn lichaam (behalve op mijn hoofdhuid). Ik kan dus weer een beetje mascara opdoen en mijn wenkbrauwen lijken hierdoor wat natuurlijker. Mocht je ook graag permanente make-up willen, dan weet ik een heel goed adres waar ze het zo natuurlijk mogelijk doen en waar ze bekend zijn met allopecia: Impresss in Valkenswaard. Ik werd er prettig geholpen. Ik probeer de ziekte te accepteren en ben niet meer op zoek naar geneesmiddelen omdat ik ervan overtuigd ben dat er nog geen geneesmiddel bestaat. Anders zou dit wel bekend zijn bij alle dermatologen! Ik geloof nu ook dat de cyclosporine inderdaad een tijdelijk hulpmiddel was. Het heeft mij alleen maar ellende opgeleverd: een onterecht gevoel van hoop (en dat alles weer goed zou komen). Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben. Wat ik trouwens ook nog niet heb vertelt volgens mij: Ik koop elk jaar een nieuwe pruik (dezelfde) en ben hier heel tevreden mee. Ik heb hem gehaald bij Peels in Eindhoven.
Heel veel sterkte allemaal!

[Vahlinear]

Goedemiddag,

Ook ik heb sinds vorig jaar alopecia areata met plekken over mijn hele lichaam. In eerste instantie met vitamine B en zalf behandeld maar deed dit niks. Binnen 3 maanden had ik zo'n 16 plekken op mijn hoofd, halve baard was weg en wenkbrauwen en wimpers begonnen ook uit te vallen. Zij hebben me toen ook cyclosporine voorgeschreven... wat een rotmedicijn! Bij de opbouwfase viel ik overdag in slaap, moe lusteloos, koppijn. Dit hield na ongeveer 1,5 week op. Ik slik het nu zo'n 5 maanden en ja mijn haar is terug maar voel me steeds slechter. Nieren werken veel minder en hier heb ik last van. Ook erg moe en lusteloos. Daarbij komt dat je met cyclosporine amper de zon in mag, als je verbrandt is de kans op huidkanker zeer groot door de verminderde afweer. Bovendien verhoogd cyclosporine de kans op alle soorten kanker en kan het kwaadaardige cellen aanmaken. Niet echt fijn spul dus. Ik ben daarom verder gaan zoeken naar alternatieve methoden en kwam op hennepzaad shampoo en cbd olie. Ik heb hierover een nieuwe discussie geopend, lees deze alsjeblieft door. Ik ben nu sinds een paar dagen bezig en merk vooral verschil in de jeuk op de plekken die ik had. Ik hou de discussie bij dus hoop ober enkele weken resultaten te melden. Alles beter dan deze rotzooi.

Groeten,

Kevin