! De TTM-website: Verzoek om jullie input !

[Webmaster]

Beste TTM-lotgenoten,

Op 13 mei as. vindt er overleg plaats tussen Monique3, Bolleke en de Webmaster van HaarWeb m.b.t. de TTM-website die er op HaarWeb gaat verschijnen in de loop van 2002.

Héél graag willen wij alle TTM-lotgenoten op HaarWeb vragen om in deze thread aan te geven wat jullie verwachten van deze TTM website: Wat zijn jullie ideeën hierover? Wat zien jullie graag op de site verschijnen? Heb je suggesties, wensen of tips, wil je een bijdrage leveren.... laat het ons hier weten!

De TTM-website wordt ontwikkeld voor JULLIE. Als HaarWeb TTM-lid bepaal je SAMEN met ons de inhoud van de eerste TTM-website voor Nederland èn België!

Dus laat wat van je horen!


Laat ikzelf de aftrap nemen door bij deze de eerste wens op tafel te leggen.... en dat is de behoefte aan een:

- Chat-mogelijkheid.

De Poll (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?s=&threadid=236) heeft aangetoond dat 95.83% van de TTM-ers grote behoefte heeft aan een Chat-mogelijkheid op HaarWeb. Bij deze dan ook de volgende toezegging: HaarWeb Chat komt er zèker aan!

Bedankt voor al jullie bijdragen,

Webmaster HaarWeb.

[lotte]

haaai daar ben ik weer; weet je wat ik wel prettig zou vinden? soms kom ik op een site, en dan denk ik; wat zou het prettig zijn om deze info in het nederlands te lezen.Ik kom er niet altijd uit , soms zal het best interesant zijn maar mijn engelse talenknobbel is niet zo sterk, en zeker s,avonds niet; Dus eigenlijk bedoel ik dus te vragen of er op verzoek ook pagina,s kunnen worden vertaald?
voor andere ideetjes denk ik nog even na. groetjes lotte.
o ja en dan natuurlijk de vertalingen of verwijzing ook op het haarweb plaatsen natuurlijk want dan heeft iedereen er wat aan.

[karin_68]

Zeer geëerde Webmaster,

We hebben het er al vroeger eens over gehad, maar ik was nu toch al begonnen met het vertalen van wat informatie van ttm. Misschien als ik er verder mee geraakt ben, kan ik ze doorsturen, dan kunnen jullie eens zien wat jullie ervan kunnen gebruiken.
(maar het is wel over de 50 blz.)
Informatie over ttm vind ik namelijk ook heel belangrijk. De beste manier om een ziekte te begrijpen, en aan te pakken is informatie volgens mij.

vr. gr.

[lotte]

info in het nederlands dan wel te verstaan....
fijn karin , we begrijpen elkaar, jij loopt zelfs hiermee vooruit, fijn!groetjes lotte.

[Madelief]

Ja, ik sluit me aan bij het voorstel van Lotte om meer info in het Nederlands te plaatsen. Als de mogelijkheden er zijn? Ik ben meestal veeeel te onrustig om me op een tekst te concentreren en vooral als die lang en ook nog in het engels is. Voor ik het weet ligt het alweer aan de kant en dat vind ik jammer.
groetjes Madelief.

[Webmaster]

Beste lotgenoten,

Bedankt voor jullie eerste reactie's!

VANZELFSPREKEND zal er informatie over TTM beschikbaar komen op de TTM-website! En vanzelfsprekend zal deze in het NEDERLANDS zijn. HaarWeb is gericht op Nederland en nederlandstalig België, dus alle informatie op HaarWeb zal in het nederlands gepubliceerd worden.

Informatie komt er natuurlijk zowiezo: zouden jullie kunnen aangeven aan welke SOORT informatie jullie behoefte hebben? Denk bijvoorbeeld aan het volgende:

- - - - - - - - - - - - -
- Wat is TTM ?
- Oorzaken TTM
- Gevolgen TTM (voor jezelf, voor je omgeving)
- Oplossingen TTM (medicijnen, therapieën)
- Tips en adviezen
- Persoonlijke verhalen
- Gedichten, tekeningen, enz.
- Boeken over TTM
- Site links
- Informatie over de patiëntenvereningen van Monique3 en Bolleke.
- - - - - - - - - - - - -

Graag horen wij jullie eventuele aanvullingen en opmerkingen hierop! En als er mensen zijn die graag een actieve bijdrage willen leveren aan de nieuwe TTM-website (bedankt Karin_68!), laat het ons (Monique3, Bolleke en de Webmaster) dan weten.

Laat ons horen wat jullie ideeën zijn!

Namens Monique3 en Bolleke,

De Webmaster.

[gogo]

Hoi Allemaal

Ik ben zeker geïntereseert in de volgende punten:
*gevolgen van ttm
*oplossingen voor ttm
*pers. verhalen
*tips en adviezen
*BOEKEN over ttm (nederlandse)
*info. over de patiënten vereniging
Zelf krijg ik regelmatig post van OSZ (onderlinge steungroep zelfbeschadeging) maar helaas zijn daar maar weinig mensen met ttm. Ooit was er een programma op tv van "lieve martine" en daar was ook een meisje met ttm en die zou behandeld worden door ene prof. Hoogeduin, Ik heb dus meteen contact op genomen maar kwam niet verder als de telefonisten van Hoogeduin. Maar mijn therapeut destijds ging altijd naar lezingen van hem en heb ook wat info van hem. Dus mocht er iemand interesse hebben laat het maar weten want de post brengt alles.
Alleen denk ik dat al veel bekent is bij iedereen .

Groetjes gogo

[erna]

Hallo,

ten eerste: bedankt voor al jullie moeite die jullie doen voor ons!!
Mij lijkt het fijn om het volgende te vinden op het haarweb:

- verhalen van anderen
- tips om van het haar af te blijven
- mogelijke adressen van therapeuten
- idd chatmogelijkheden en net zo'n forum als nu
- misschien is er wel een therapeut te vinden die ook op het forum wil om tips te geven!

Succes ermee en als jullie hulp nodig hebben dan bied ik mij graag aan!

grt erna

[Webmaster]

Originally posted by erna
Hallo,

ten eerste: bedankt voor al jullie moeite die jullie doen voor ons!!
Mij lijkt het fijn om het volgende te vinden op het haarweb:

- verhalen van anderen
- tips om van het haar af te blijven
- mogelijke adressen van therapeuten
- idd chatmogelijkheden en net zo'n forum als nu
- misschien is er wel een therapeut te vinden die ook op het forum wil om tips te geven!

Succes ermee en als jullie hulp nodig hebben dan bied ik mij graag aan!

grt erna

Hoi Erna,

Bedankt voor je suggesties! Deze thread staat nog steeds open voor suggesties, dus laat jullie horen!

Vraagje: wat bedoel je precies met : 'net zo'n forum als nu'?

En je tip : 'misschien is er wel een therapeut te vinden die ook op het forum wil om tips te geven! ' vinden wij een héle goede. Ik heb van Monique3 begrepen dat zij in contact staat met Dhr. Keyser van de KUN in Nijmegen en dat zij is gevraagd om contactpersoon te worden tussen HaarWeb en de KUN. Het is zou zeker waardevol zijn als Dhr. Keyser een bijdrage zou kunnen leveren op HaarWeb. Misschien kan Monique ons hier vertellen wat hierin de mogelijkheden kunnen zijn in de nabije toekomst?

[erna]

Hallo webmaster,

met "net zo'n forum als nu" bedoel ik deze site waar iedereen zijn verhaal kwijt kan en waar we met elkaar kunnen comminiceren door berrichtjes achter te laten. Vaak hoef jezelf niet eens een berichtje achter te laten, maar is het al fijn om alleen de geschreven stukke van anderen te lezen.

grt erna

[saskia]

Hallo webmaster,

Misschien kun je eens op de prikborden van www.sabn.nl kijken. Dit is een ontmoetingsplaats voor mensen met een eetstoornis. Ik vind het een zeer professionele site, waar de nadruk ligt op de onderliggende oorzaken van eetstoornissen. Wat mij betreft komen deze oorzaken overeen met die van mijn Ttm (voornamelijk het onderdrukken van gevoelens). Ook vind ik de opzet van de prikborden handig omdat je alles kan lezen zonder steeds weer online te moeten gaan.
Verder veel succes met de site!

Saskia

[Fara]

Hoi webmaster!

Ik was even benieuwd hoe het met de plannen is. Ik zag dat er al een hele tijd niet was gereageerd, en was toch wel benieuwd in de eventuele vorderingen. Vooral een therapeut die ons forum /onze eventuele site bezoekt en ons informatie kan/wil geven vond ik een fantastisch plan!!!

That's all.

Groetjes, Fara

[Webmaster]

Hoi Fara,

Op dit moment is de status:

- Indeling van de website is opgezet door Bolleke (deze is klaar wat mij betreft)
- inhoudelijk is Monique3 bezig deze indeling te 'vullen' (hier is net een begin mee gemaakt).

Deelname van therapeuten aan het HaarWeb Forum is een mogelijkheid die wij zeker zullen gaan onderzoeken. Op dit moment staan wij (mbt Nederland) bijv. in contact met therapeuten van de Sectie Klinische Psychologie en Persoonlijkheidsleer van de Katholieke Universiteit Nijmegen. Ze nemen niet rechtstreeks deel aan het HaarWeb Forum : Monique3 fungeert als contactpersoon tussen HaarWeb en de KUN.

Mbt België heeft Bolleke contact met dokter Loes Gabriëls. Zij is psychiater, verbonden aan het Universitair ziekenhuis in Antwerpen en bovendien specialiste wat betreft OCD (obsessieve compulsieve stoornissen) en TTM. Zij geeft echter geen therapie, maar houdt zich voornamelijk bezig met onderzoekswerk.

Dit zijn de 2 belangrijke 'instantie's' waarmee wij (Monique3 en Bolleke) in contact staan m.b.t. TTM in Nederland en België.
Zoals gezegd nemen zij niet actief deel aan het HaarWeb Forum; of dit in de toekomst eventueel wenselijk zal zijn zullen wij de komende tijd gaan bekijken.

Daarnaast wil ik jullie graag vragen om jullie suggesties, tips, wensen en eventuele hulp m.b.t. de TTM website hier kenbaar te maken. Jullie eigen inbreng is voor ons erg belangrijk!

Alvast bedankt!

[Pip]

hoi webmaster,

Er is al behoorlijk wat onderzoek gedaan naar ttm.
Maar ik denk dat als we alle mensen die de website raadplegen een aantal vragen voorleggen, dan hebben we zo een heleboel feiten om verder te onderzoeken.

Wat me in de laatste mailtjes opvalt zijn de opmerkingen: weinig energie, darmklachten, candida,chokolade is een dooddoener...
In dat straatje zou ik graag wat vragen willen stellen.
Ik heb zelf het gevoel dat ttm iets met je voeding of een stof in je lichaam te maken heeft.
Ook zou ik willen weten of het aantal ouders dat een alcoholverslaving of depressieve klachten heeft hoger ligt dan gemiddeld of niet.
Ik wil graag een vragenlijst opstellen, en misschien is er nog wel iemand die vragen heeft of iets wil onderzoeken.

Die universiteit in Nijmegen, is dat wel okee?
Ik krijg de indruk dat we, als we meedoen, als proefkonijn fungeren voor stagiaires en hypothetisch onderzoek. Hoe integer is het echt?
Tot zover,

Pip

[Fara]

Hoi Pip!

Op een andere thread heb ik geschreven dat ik volgend jaar een eindwerk moet maken over een psychologisch verwant onderwerp (ik studeer psychologie).Ik zit te denken om het over TTM te doen. In die verhandeling moet ook een "praktijkgedeelte" opgenomen worden. Nu ben ik natuurlijk een wandelend praktijkvoorbeeld;) , maar het moet helaas wetenschappelijk aangepakt worden. Omdat het pas over volgend jaar gaat, hebben de leraren nu nog geen tijd om zich bezig te houden met mijn eventuele eindwerk, ze hebben nu genoeg anderen die al wel in hun eindjaar zitten die ze moeten begeleiden.

Maar volgend jaar hoop ik dus een onderzoek onder leden van dit forum te doen (wie er mee wil werken dan natuurlijk). Dus er gaat sowieso onderzicht worden op dit forum:D . Ik zat zelf meer aan een persoonlijkheidsonderzoek te denken, omdat de voedings/candida/chocolaproblematiek nu pas sinds kort wordt besproken, maar als er net zoals nu, steeds meer mensen dezelfde symptomen blijken te hebben (naast TTM dan natuurlijk, duh), dan is dat zeker ook iets om te bekijken!
En wie weet zorgen we voor een doorbraak! Wij, Belgische en Nederlandse trekkers van dit forum gaan gewoon DE oplossing vinden voor de hele toestand! :D ;) :D

Oké, da's te mooi om waar te zijn. Maar het zou wel leuk zijn, nietwaar? Niet in de laatste plaats omdat we er dan eindelijk zelf ook vanaf zijn.

Goed, als jij ook iets gaat onderzoeken: wil je me op de hoogte houden? Ik wil graag helpen met vragenlijsten opstellen e.d. als je dat wil.

Succes met je "kleptomanie" (;) )
Groetjes, Fara

[Fara]

Sorry webmaster. Ik bedenk me net dat we eigenlijk op een sticky thread van jou zitten en ik zit gewoon wat te babbelen, i.p.v. ideeën te geven over hoe de website zou moeten zijn...
'k zal volgende keer een nieuwe thread aanmaken voor zulke zaken...
Greetz, Fara

[Pip]

Omdat het forum langzamerhand heel lang is geworden lijkt het me handig haar op te splitsen in rubrieken.
Bijvoorbeeld;
voorstellen,
therapie
persoonlijk
vragen
etc

Groetjes,
Pip