AA- patientenvereninging

[Bloempjee]

Halloo ! :D

Ik ben hier nieuw..
En ik vraag me af of jullie bij de Alopecia Ariata Patientenverening zijn.. ?
(ik wel !)
En of jullie wel 's naar zo'n bijeenkomst zijn gegaan dan? :)
Wat vonden jullie daar van.. ?
Want ik vond het heel fijn om toen met andere mensen (lotgenoten)
erover te praten enzo..
Daarom ben ik ook blij dat ik deze site heb gevonden!! :)

[Bloempjee]

Kan er niemand reageren.. ? :confused:

[ag0807]

Hey,

ik ben ook lid van de patientenvereniging en vond het ook fijn om anderen erover te horen en te spreken.
Ik zie trouwens dat je in de buurt woont, hoe oud ben je eigenlijk en sinds wanneer heb je AA?

Groetjes Anouk

[Saar]

Ik ben geen lid en ook niet zo'n behoefte aan. Als ik met anderen wil praten heb ik dit forum maar heb niet zo dat clubjes gevoel...maar ieder zn ding natuurlijk ;)

[Bloempjee]

Hee Ag0807 ! :D

Ik ben nu 15 jaar en heb sinds m'n 2e AA.
Tot een jaar of 5 ben ik altijd hélemaal kaal geweest, m'n wimpers en wenkbrauwen zijn toen ook een keertje uitgevallen :( , maar nu heb ik toch vrij veel haar. Ik heb nu alleen nog maar kale plekken op m'n hoofd.

Hoe oud ben jij eigenlijk en hoelang hep jij al AA ? x

[Lies86]

Ik heb een beetje het zelfde gevoel als saar.
Ben niet z'n clubjes mens.
Heb (waarschijnlijk ten onrechte) het gevoel
dat ik me door dat soort bijeenkomsten zielig ga voelen,
En dat die mensen die daar zitten zich ook zielig voelen.

Goh dat klinkt echt heel hard, sorry als het ook zo over komt.
Ik ben vrij hard voormezelf als het over AA gaat,
Zo kom ik er het beste doorheen, en ik voel me daar prima bij.
Ik ben iemand die denkt, ik red t allemaal zelf wel,
wil geen hulp, (nooit gewilt ben eigenwijs)
Maar besef wel steeds beter dat het me van binnen soms meer doet dan dat
iedereen denkt.
En vind het hierdoor ook heel moeilijk om ana te geven dat ook ik af en toe
een dip heb, en het even niet meer zie zitten.
zoiets heb, van zak allemaal lekker de stront in.
Doordat ik soms zo hard voor mezelf ben (of een masker op zet waardoor het ook lijkt dat ik zo ben) vind ik het ook wel weer moeilijk om aan te geven dat ik t soms erg moeilijk vind (beetje dubbele zin sorry)

Maja ik wijk behoorlijk af van het thema,
om het kort te houden ik ben niet lid van AAPV omdat ik vind dat ik geen hulp nodig heb. (blijf eigenwijs sorry)

Lies

[ag0807]

Hey hallo,

Ik ben 24 en heb AA sinds een jaar. Ik ben bijna helemaal kaal geweest en heb nu weer mijn haar op de meeste plekken terug. Ik ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren. Vorig jaar rond november begon de haaruitval, dus da's even spannend nu.

Ik heb het idee dat diegene die lid zijn van de patientenvereniging niet zielig zijn, maar graag hun ervaringen willen delen. Ikzelf ben daarom ook lid geworden, niet omdat ik me zielig vind, want je bent wie je bent. Ik ben zelf ook vrij nuchter en heb ook in de periode dat ik kaal was geen pruik gehad. Ik betwijfel ook of ik die wel neem als het nog een keer voorkomt. Maar goed, dat zien we tegen die tijd wel, mocht het nodig zijn.

Groetjes Anouk

[Patriesje]

Ik ben iemand die denkt, ik red t allemaal zelf wel,
wil geen hulp, (nooit gewilt ben eigenwijs)
Maar besef wel steeds beter dat het me van binnen soms meer doet dan dat
iedereen denkt.
En vind het hierdoor ook heel moeilijk om ana te geven dat ook ik af en toe
een dip heb, en het even niet meer zie zitten.
zoiets heb, van zak allemaal lekker de stront in.
Doordat ik soms zo hard voor mezelf ben (of een masker op zet waardoor het ook lijkt dat ik zo ben) vind ik het ook wel weer moeilijk om aan te geven dat ik t soms erg moeilijk vind (beetje dubbele zin sorry)

Lies
Hoi,

Ik heb nog niet veel van me laten horen / zien hier, maar op dit berichtje reageer ik toch wel even!

Lies, ik ben precies jou wat dat betreft, op m'n werk heeft nooit iemand in de gaten gehad dat ik echt heel erg met m'n hoofd zit.
Ik heb het afgelopen half jaar mezelf wijsgemaakt dat er niks met me "aan de hand" was, en ben overal vrolijk geweest en "sloeg" mezelf er wel doorheen.
Tot een weekje terug, toen begon ik het toch wel heel moeilijk met mezelf te krijgen, wat als gevolg had dikke jankbuien, en nou zit ik vandaag voor het eerst thuis. Met een afspraak bij de dokter morgen al gepland...
Ik trek het gewoon niet meer!!!
Ben heel blij voor je dat het bij jou zo werkt de meest van tijd..maar voor mij is dat toch niet de beste oplossing....en ipv dat ik mezelf er doorheen sloeg heb ik uiteindelijk mezelf voor de kop geslagen...

mjah...om toch nog ff op het onderwerp zelf terug te komen..
AAPV...eigenlijk nog nooit zo over nagedacht..Vind dit forum af en toe een hele uitlaatklep, en lees vooral zeer graag de ervaringen van anderen hier. Maar een vereniging vind ik toch heel wat anders en zou ik denk ik niet zo snel bij komen te zitten...

Gr.Patries

[Lies86]

Hoi,

Ik heb nog niet veel van me laten horen / zien hier, maar op dit berichtje reageer ik toch wel even!

Lies, ik ben precies jou wat dat betreft, op m'n werk heeft nooit iemand in de gaten gehad dat ik echt heel erg met m'n hoofd zit.
Ik heb het afgelopen half jaar mezelf wijsgemaakt dat er niks met me "aan de hand" was, en ben overal vrolijk geweest en "sloeg" mezelf er wel doorheen.
Tot een weekje terug, toen begon ik het toch wel heel moeilijk met mezelf te krijgen, wat als gevolg had dikke jankbuien, en nou zit ik vandaag voor het eerst thuis. Met een afspraak bij de dokter morgen al gepland...
Ik trek het gewoon niet meer!!!
Ben heel blij voor je dat het bij jou zo werkt de meest van tijd..maar voor mij is dat toch niet de beste oplossing....en ipv dat ik mezelf er doorheen sloeg heb ik uiteindelijk mezelf voor de kop geslagen...

Gr.Patries
Hoi hoi!!

Ben blij dat ik dan toch niet de enige ben!!
Om jezelf groot te houden reageer je vaak door te laten zien dat je het wel kan, je vrolijk bent en het je niets doet.
(gelukkig) werkt het bij mij nog steeds zo, en ik hoop dat ik het ook volhoud.
Grotendeels doet het me ook niets meer. het is nu de 3e keer dat ik helemaal kaal ben, haren op de rest van mijn lichaam heb ik nog nooit gezien. en dat scheelt ook wel. de 3e keer is voor mij veel minder dan de eerste keer.
Ik heb er nooit heeeel erg mee gezeten dat ik kaal ben. Tuurlijk waren de eerste weken verschrikkelijk, ik was 12 en zat net 6 weken in de brugklas.
Ben nu 18 heb een baan, en daarbij mijn opleiding, mijn collega's kennen me eigenlijk niet beter dan kaal, mijn ouders hebben het ook volledig geaccepteerd.
Het scheelt wel (vind ik) dat ik het zelfde voorbeeld van mijn vader zie, ook keihard voor zichzelf. En doordat ik het accepteer accepteert mijn familie het ook. (op opa en oma na, maja tis ook niet heel raar!!!)
Ook voor mij is de herkenning op dit forum erg fijn, (en zo lang ken ik dit forum echt nog niet!)


Meissie, t enige wat ik kan zeggen, hou je taai!
Goed van je dat je uitjezelf naar de dokter gaat!!!:shiny:
Hopelijk kan hij je helpen!
We horen het misschien nog wel!
Hou je taai he! en vooral, zoek mensen waarmee je het er wel over kan hebben. Dat helpt bij mij ook echt heel erg.
Ben mijn vrienden dan ook echt erug dankbaar!!

Knuffel lies

[Patriesje]

Hoi hoi!!

Ben blij dat ik dan toch niet de enige ben!!
Om jezelf groot te houden reageer je vaak door te laten zien dat je het wel kan, je vrolijk bent en het je niets doet.
(gelukkig) werkt het bij mij nog steeds zo, en ik hoop dat ik het ook volhoud.
Grotendeels doet het me ook niets meer. het is nu de 3e keer dat ik helemaal kaal ben, haren op de rest van mijn lichaam heb ik nog nooit gezien. en dat scheelt ook wel. de 3e keer is voor mij veel minder dan de eerste keer.
Ik heb er nooit heeeel erg mee gezeten dat ik kaal ben. Tuurlijk waren de eerste weken verschrikkelijk, ik was 12 en zat net 6 weken in de brugklas.
Ben nu 18 heb een baan, en daarbij mijn opleiding, mijn collega's kennen me eigenlijk niet beter dan kaal, mijn ouders hebben het ook volledig geaccepteerd.
Het scheelt wel (vind ik) dat ik het zelfde voorbeeld van mijn vader zie, ook keihard voor zichzelf. En doordat ik het accepteer accepteert mijn familie het ook. (op opa en oma na, maja tis ook niet heel raar!!!)
Ook voor mij is de herkenning op dit forum erg fijn, (en zo lang ken ik dit forum echt nog niet!)

Knuffel liesHoi!

Mjah misschien dat het inderdaad wel meespeelt dat de rest van je familie ook best hard is voor zichzelf, toch vind ik het heel knap van je.
Zeker omdat je helemaal kaal bent.
Ik ben ongeveer 1/3 van m'n hoofdhaar kwijt, en ik zit zo'n beetje aan m'n limiet op dit moment.
Ik wil ook zeker wel doorgaan, maar denk dat ik daar wel wat steun / hulp bij nodig heb op dit moment,...
Ben vannochtend naar de dokter geweest, en die schrok er gewoon van dat mijn oude dokter (ben net verhuisd naar een andere plaats) me niet gelijk met de constatering van AA heeft doorgestuurd naar een maatschappelijk werker, en ik heb dan ook gelijk een afspraak voor morgenochtend. Dus de grootste stap is gezet!
Ik ken dit forum ook nog niet zolang, en heb de eerste paar weken wel wat geschreven, maar toen meer gelezen...ben nou van plan wel wat vaker wat neer te zetten, en te blijven lezen, want daar haal ik toch ook wel wat uit..
Mjah ik laat het nog wel ff weten hoe het verder verloopt..
In iedergeval hardstikke bedankt voor je steun!!!

Groetjes Patries

[Lies86]

Hoi!

Mjah misschien dat het inderdaad wel meespeelt dat de rest van je familie ook best hard is voor zichzelf, toch vind ik het heel knap van je.
Zeker omdat je helemaal kaal bent.
Ik ben ongeveer 1/3 van m'n hoofdhaar kwijt, en ik zit zo'n beetje aan m'n limiet op dit moment.
Ik wil ook zeker wel doorgaan, maar denk dat ik daar wel wat steun / hulp bij nodig heb op dit moment,...
Ben vannochtend naar de dokter geweest, en die schrok er gewoon van dat mijn oude dokter (ben net verhuisd naar een andere plaats) me niet gelijk met de constatering van AA heeft doorgestuurd naar een maatschappelijk werker, en ik heb dan ook gelijk een afspraak voor morgenochtend. Dus de grootste stap is gezet!
Ik ken dit forum ook nog niet zolang, en heb de eerste paar weken wel wat geschreven, maar toen meer gelezen...ben nou van plan wel wat vaker wat neer te zetten, en te blijven lezen, want daar haal ik toch ook wel wat uit..
Mjah ik laat het nog wel ff weten hoe het verder verloopt..
In iedergeval hardstikke bedankt voor je steun!!!

Groetjes Patries
Graag gedaan!!
Moet zeggen dat de stap van mijn haar er helemaal afhalen voor mij echt een opluchting was!!!!
Nu hoef ik er geen erg meer in te houden dat mijn kale plekken te zien zijn.
Dat vond ik erger dan helemaal kaal zijn.
Maar ook dat ligt natuurlijk voor iedereen anders!!
Sterkte ermee!!!!
En ik hou je berichtjes in de gaten!!

Hou je taai!!!

Annelies