Geen behandeling?

[Lies86]

Hallo allemaal,:D

Ik zelf heb er voor gekozen om me niet te laten behandelen tegen de verschijnselen van AAU.
Ik ben wie ik ben, en blijf dat ook, dat ik heel simpel voor mij. Maar ik kan me voorstellen dat andere dat erg moeilijk vinden!
Zijn er nog meer mensen die zich niet laten behandelen?

En waarom laten de andere zich juist wel behandelen?
Is er zekerheid dat je haar blijft groeien?
Of is ook dat onzeker?

Ik hoor graag van jullie!
Annelies:)

[tinny]

hojs Annelies,
ook ik heb ervoor gekozen om geen behandeling te nemen, ik voel me nu zo goed in m'n vel, ook al draag ik een pruik, het is hoe jij het zegt, ik ben wie ik ben!
Ongeveer anderhalf jaartje geleden heb ik imuuntherapie gevolgd, maar zonder resultaat, het werd enkel erger...ik werd kaal en wanneer ik een pruik heb gekocht toen heb ik tegen m'n dermatoloog gezegt dat ik geen behandeling, geen imuuntherapie ofzo nog wilde omdat ik me nu juist goed in m'n vel voel!! M'n vriendinnen, de klas, m'n titularis (in Nederland noemen ze dit mentor/mentrix), m'n familie, ... met andere woorden, heel veel mensen zijn ervan op de hoogte dat ik AA (totalis) heb...daarmee voel ik me ook beter, ik ben er nog wel niet klaar voor om gewoon wanneer hiert vrienden of vriendinnen of tante's of nonkel's of ... hier thuis zijn, durf ik niet rond lopen zonder pruik, ik voel me er beter bij als ze niet zien dat ik kaal ben...heb jij dit ook?? of kun jij gewoon je pruik afzetten wanneer er bezoek is??

Ik heb ff een vraagje, alopecia areata universalis is dat hetzelfde als alopecia areata totalis?? of s er een verschil??

liefs....

tinny :D xxx

[AE3]

Ik heb ff een vraagje, alopecia areata universalis is dat hetzelfde als alopecia areata totalis?? of s er een verschil??




Hoi Tinny,

Volgens mij is het verschil dat je bij A-totalis je hoofdhaar geheel kwijt bent en bij A-universalis al je lichaamshaar.

groetjes Annemarie

[tinny]

Hoi Tinny,

Volgens mij is het verschil dat je bij A-totalis je hoofdhaar geheel kwijt bent en bij A-universalis al je lichaamshaar.

groetjes Annemarie
Hojs Annemarie,

Maar ik ben al m'n hoofdhaar kwijt + ik bven ook al m'n lichaamshaar kwijt...heb ik nu AA totalis of AA universalis??

liefs... Tinny :D

[Lies86]

ik voel me er beter bij als ze niet zien dat ik kaal ben...heb jij dit ook?? of kun jij gewoon je pruik afzetten wanneer er bezoek is??


Hoi Tinny,

Ik draag helemaal geen pruik, ben voledig kaal (scheer het zelf af)
En zet eigenlijk zelfs geen petje op als ik naar buiten ga.
Ik heb het afgelopen vrijdag weer afgeschoren, en heb alleen mijn collega's ingelicht omdat die anders vaak veel vragen van ouders krijgen. (werk in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.) ik heb ze gevraagd om met vragen/opmerkingen naar mij toe te komen, zodat ik daar zelf op kan reageren!
ook mijn beste vrienden heb ik ingelicht. dit bleek achteraf niet nodig want ze zagen het allemaal al aankomen.
Ik had gister een verjaardag waar iedereen er was. en het was de eerste keer dat ik weer kaal de straat op ging.
T eerste wat iedereen zei was:
We hebben lies (zo noemen ze me hier) weer terug!
Je bent zo meer jezelf als met haar. dit vond ik een erg groot compliment.
Er worden veel grapjes over gemaakt, maar we(ze) weten hoever ze kunnen gaan. En zelf doe ik er ook wel aan mee. dus dat scheelt wel!

Iedereen in mijn familie weet dat ik kaal ben, en voorheen (toen ik 6 jaar geleden voor het eerst kaal werd droeg ik wel een pruik) deed ik mijn pruik wel af als er familie kwam. Het was bij ons heel 'normaal' dat ik zo ben/was.

Ik hoop dat als jij dat wilt je de stap binnenkort ook kunt zetten.
Maar je moet je er zelf gelukkig om blijven voelen, daar gaat het om!

Annelies

[Janne]

ik behandel mezelf omdat ik absoluut niet kaal wil zijn. Ik heb er echt veel voor over, zodat ik maar mijn eigen haar weer heb.

[tinny]

Hoi Tinny,

Ik draag helemaal geen pruik, ben voledig kaal (scheer het zelf af)
En zet eigenlijk zelfs geen petje op als ik naar buiten ga.
Ik heb het afgelopen vrijdag weer afgeschoren, en heb alleen mijn collega's ingelicht omdat die anders vaak veel vragen van ouders krijgen. (werk in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.) ik heb ze gevraagd om met vragen/opmerkingen naar mij toe te komen, zodat ik daar zelf op kan reageren!
ook mijn beste vrienden heb ik ingelicht. dit bleek achteraf niet nodig want ze zagen het allemaal al aankomen.
Ik had gister een verjaardag waar iedereen er was. en het was de eerste keer dat ik weer kaal de straat op ging.
T eerste wat iedereen zei was:
We hebben lies (zo noemen ze me hier) weer terug!
Je bent zo meer jezelf als met haar. dit vond ik een erg groot compliment.
Er worden veel grapjes over gemaakt, maar we(ze) weten hoever ze kunnen gaan. En zelf doe ik er ook wel aan mee. dus dat scheelt wel!

Iedereen in mijn familie weet dat ik kaal ben, en voorheen (toen ik 6 jaar geleden voor het eerst kaal werd droeg ik wel een pruik) deed ik mijn pruik wel af als er familie kwam. Het was bij ons heel 'normaal' dat ik zo ben/was.

Ik hoop dat als jij dat wilt je de stap binnenkort ook kunt zetten.
Maar je moet je er zelf gelukkig om blijven voelen, daar gaat het om!

Annelies
Hojs Annelies,
Ik heb net je verhaal gelezen, echt heel mooi, ik heb echt bewondering voor je!

Ik wil je wel ff zeggen dat ik ooit misschien ndie stap wel ga zetten om altijd volledig kaal rond te lopen...maar nu ben ik er nog niet klaar voor, ik ben er wel over dat ik AA heb enzow, maar het woord "haar" ligt bij mij nog wel erg gevoelig, ik hoor soms vriendinnen bezig van dat hun haar niet goed ligt ofzow en dan denk ik echt bij mezelf: "wees blij dat je haar hebt, ik zou ook liever haar hebben" enzow van die dindgen dnek ik dan...je moet mùe nie verkeerd begrijpen dat ik het hen nie gun dat ze haar hebben, maar ze weten dat ze bij mij nie te veel over haar moeten vertellen want daar kan ik nie zo goed tegen...m'n familie weet wel dat ik een pruik draag, maar ik zou niet zonder pruik durven rondlopen in het bijzijn van een tante ogµf een nonekel of ... Bij m'n ouders en broers is het natuurlyk anders, dan loop ik gewoon zonder pruik rond...
Als iik bij een vriendin ga slapen of er hier een vriendin komt slapen, dan durf ik ze wel afzetten, maar ik heb het ook ondervonden dat ik thuis sneller m'n pruik zal afzetten wanneer we gaan slapen dan wanneer ik bij een vriendin ga slapen dan is het zo echt uren denken, wanneer is het nu de goeie moment enzow...
soms best wel ampetant... :confused:
Maar eigenlijk schaam ik me er wel wat voor, en ik weet wel dat het niet moet, maar ik kan er zelf ook niks aandoen... :confused:
daarom ben ik ook héél erg blij dat dit forum er is en bestaat!! :D

liefs...

Tinne...xxx...

P.S. je moet ùme niet verkeerd begrijpen, ik kan wµer heel erg gemakkelijk over praten dat ik kaal ben enzow, maar ik kan er niet goed tegen dat anderen kommentaar hebben op hun haar ofzo... snap je?

[tinny]

Ps,,wie heeft wel ns meegemaakt dat ie d8 dat weer ging gr0eien,,maar later dan t0g nii,,maar h0e ga j met die h0op 0m? k heb het echt al 0ver,,jaah v0lgend jr z0mer dan ben k weer k &nd k kan t nii st0ppen dat gev0el..:$,,
Ben Z0oooow Bang..Eigenluk:(
Hojs Lytsa!!
Ik heb dat meegemaakt, enkele weken geleden, ik dacht dat ik een soort van stoppeltjes kreeg en dat het weer zou gaan groeien...maar toen we bij de dermatoloog waren; toen zei ze dat er nog geen verbetering was, nog geen stoppeltjes :crybaby: :eek: dat vond ik echt heel spijtig!! ik had zooo gehoopt!!

Maar ben er nu weer over :D

Maar ik zou echt proberen te blijven hopen dat het terug komt...

groetjes tinne!!
xxx

[Lies86]

h0ii Tinne,,

Ps,,wie heeft wel ns meegemaakt dat ie d8 dat weer ging gr0eien,,maar later dan t0g nii,,maar h0e ga j met die h0op 0m? k heb het echt al 0ver,,jaah v0lgend jr z0mer dan ben k weer k &nd k kan t nii st0ppen dat gev0el..:$,,
Ben Z0oooow Bang..Eigenluk:(
Ik!!

Bij mij is mijn haar al 3 keer terug gekomen, soms was ik helemaal blij dat het weer ging groeien, maar dan viel het toch weer uit :confused: 3 keer is mijn haar terug gekomen, (helemaal) maar het is ook al weer 4 keer uitgevallen.
Nu dus weer kaal.
Er is niets aan te doen denk ik dan maar!

Annelies

[Saar]

Ik!!

Bij mij is mijn haar al 3 keer terug gekomen, soms was ik helemaal blij dat het weer ging groeien, maar dan viel het toch weer uit :confused: 3 keer is mijn haar terug gekomen, (helemaal) maar het is ook al weer 4 keer uitgevallen.
Nu dus weer kaal.
Er is niets aan te doen denk ik dan maar!

Annelies

Je verhaal lijkt erg op dat van mij. Ik ben ook ene paar keer helemaal overal kaal geweest maar ook een paar keer alleen mn hoofdhaar. Bij mij is het ook een paar keer uit gevallen en weer terug gekomen en nu groeit het weer aan en heb ik korte stekeltjes. Ik laat me ook niet behandelen omdat ik niet geloof dat er iets bestaat wat werkelijk zou helpen (bij mij), daar komt bij dat ik het zonde van mn tijd vind om constant bij een dermatoloog (of wie dan ook) te komen.

Ikzelf ben ook van mening dat AA je zoveel veranderd als dat je het zelf toelaat en dat je innerlijk niet hoeft te veranderen door zoiets (het hoeft niet maaar het gebeurd wel bij sommige)

In de periodes dat ik kaal ben draag ik ook geen pruik omdat het in mijn ogen vooral ondingen zijn en ik mezelf mooier vind zonder. Als de zon fel schijnt draag ik een hoofddoekje of petje tegen het verbranden en in de winter soms een mutsje tegen de kou maar verder gewoon zonder.

Ookal groeit het nou weer terug toch ben ik ervan overtuigd dat het nooit helemaal zal weg gaan, ik denk dat ik binnen het jaar weer kaal ben. Ik heb wel eens gehoord dat het na grote hormonale schommelingen sterk kan verbeteren (zwangerschap), dus wie weet in de toekomst.

[tinny]

In de periodes dat ik kaal ben draag ik ook geen pruik omdat het in mijn ogen vooral ondingen zijn en ik mezelf mooier vind zonder. Als de zon fel schijnt draag ik een hoofddoekje of petje tegen het verbranden en in de winter soms een mutsje tegen de kou maar verder gewoon zonder.

Over wat je hier zegt he, krijg je dan nooit reactie's over kanker ofzo...ik zou heel ggraag zonder pruik rondlopen maar ik schaam me er verschrikkelijk voor...ik zou ook niet graag hebben dat ze denken dat ik kanker heb ofzo...

[Lies86]

Over wat je hier zegt he, krijg je dan nooit reactie's over kanker ofzo...ik zou heel ggraag zonder pruik rondlopen maar ik schaam me er verschrikkelijk voor...ik zou ook niet graag hebben dat ze denken dat ik kanker heb ofzo...
Hoi hoi,
Ja ik krijg die reacties wel, Heb je chemo's gehad vragen ze dan.
Ik ben blij dat ik dan kan zeggen dat ik gezond ben en niets mankeer.
Ik vind het echt fijn dat ik kan zeggen dat ik gezond ben. en aa heb.
Liever AA dan kanker zeg ik altijd maar als mensen zeggen dat ze het erg vinden voor me.
Lies

[Saar]

Over wat je hier zegt he, krijg je dan nooit reactie's over kanker ofzo...ik zou heel ggraag zonder pruik rondlopen maar ik schaam me er verschrikkelijk voor...ik zou ook niet graag hebben dat ze denken dat ik kanker heb ofzo...

Wat als ze dat denken Tinny? Ik ben idd ook blij dat ik kan zeggen dat ik geen kanker heb. Als hun dat denken is dat onwetendheid van hun...Ik wil het ze met alle liefde uitleggen mits ze me fastoendelijk benaderen. Ikzelf heb geen last van vervelende reacties en als mensen weten wat ik heb hebben ze mestal alleen bewordeing voor hoe ik ermee omga en als dat word gezegt is dat weer goed voor mn zelfvertrouwen.

je zou het gewoon eens moeten proberen, neem je beste vriend of vriendin mee om je geestelijk bij te staan en als je t eenmaal hebt geprobeerd (en het meeviel) is de stap om het nog eens te doen makkelijker. Ik had mn vriend de eerste paar keer bij me en hij had me belooft bij me in de buurt te blijven zodat hij me kon "helpen" als anderen vervelend begonnen te doen.

Heel veel succes...

[tinny]

Wat als ze dat denken Tinny? Ik ben idd ook blij dat ik kan zeggen dat ik geen kanker heb. Als hun dat denken is dat onwetendheid van hun...Ik wil het ze met alle liefde uitleggen mits ze me fastoendelijk benaderen. Ikzelf heb geen last van vervelende reacties en als mensen weten wat ik heb hebben ze mestal alleen bewordeing voor hoe ik ermee omga en als dat word gezegt is dat weer goed voor mn zelfvertrouwen.

je zou het gewoon eens moeten proberen, neem je beste vriend of vriendin mee om je geestelijk bij te staan en als je t eenmaal hebt geprobeerd (en het meeviel) is de stap om het nog eens te doen makkelijker. Ik had mn vriend de eerste paar keer bij me en hij had me belooft bij me in de buurt te blijven zodat hij me kon "helpen" als anderen vervelend begonnen te doen.

Heel veel succes...
hojs Saar,

IK durf dat niet, ik ben er nog lang niet klaar voor, ik wou dat ik zo'n zelfvertrouwen had, maar ik durf het niet! :crybaby: :confused:

[Saar]

hojs Saar,

IK durf dat niet, ik ben er nog lang niet klaar voor, ik wou dat ik zo'n zelfvertrouwen had, maar ik durf het niet! :crybaby: :confused:

Heeft toch ook geen haast... :rolleyes: Misschien dat je over een paar jaar wat zelfverzekerder bent en het dan opeens wel durft of je blijft gewoon op safe spelen....allebei helemala niks mis mee!
Gewoon doen waar jij je fijn bij voelt

[Patriesje]

Hoi,

Ben ik weer een x :-)
Ik durf dus echt niet over straat zonder hoofddoekje, of een staart in waaraan ik zeeeer veel aandacht besteed zodat er niets te zien is.
Ik ben namelijk een paar x goed uitgescholden op straat voor "kale donder" en dat soort dingen, dus ik DURF het gewoon niet.
Maar daarnaast schaam ik me er ook wel voor, op m'n werk bijv. zorg ik ook dat er niets te zien is.
En aangezien ik ook niet helemaal kaal ben (ong. voor 1/3) ziet het er ook wel raar uit...

Ik moet zeggen dat ik het wel heel knap vind dat je het wel doet Saar...hoop ooit ook zelf die stap te kunnen zetten.. !!!

Gr.Patriesje

[Lies86]

Weetje wat ook nog wel eens wil helpen als mensen je aanstaren en je je daaraan ergert.

Je tong uitsteken, echt serieus doe het maar eens, mensen schamen zich dan vaak, omdat ze doorhebben dat jij doorhebt dat je t gezien hebt dat ze keken.
Ik kreeg deze tip van mijn vader (ook AAU) en t hielp. ook ga je de lol er dan wat meer van in zien.

En als ze gaan schelden?
Dan riep ik vaak (ik weet t tis niet zo netjes) durf je wel tegen iemand met kanker? (ik ben ooit eens uitgescholden door de bloemenboer bij de supermarkt in barendrecht, ik had een oranje gestreepte broek aan, en blauwe dokter martens, zegtie HEEEY een kale clown dat is grappig! toen ik riep, durf je wel tegen iemand met kanker, bood hij zijn excusses aan, en gaf me een bos rozen, heb verteld dat ik geen kanker had, maar AAU. Ik kon er wel om lachen dat hij dat riep, maar dat hij zich wel moest beseffen dat niet iedereen dat leuk zou vinden. hij snapte me, en vond t dapper dat ik er zo me eom ging.)

Maar wat al eerder gezegd is, iedereen gaat anders met zijn AA om!

Dikke kus

[*Liejvurd*]

Weetje wat ook nog wel eens wil helpen als mensen je aanstaren en je je daaraan ergert.

Je tong uitsteken, echt serieus doe het maar eens, mensen schamen zich dan vaak, omdat ze doorhebben dat jij doorhebt dat je t gezien hebt dat ze keken.
Ik kreeg deze tip van mijn vader (ook AAU) en t hielp. ook ga je de lol er dan wat meer van in zien.

En als ze gaan schelden?
Dan riep ik vaak (ik weet t tis niet zo netjes) durf je wel tegen iemand met kanker? (ik ben ooit eens uitgescholden door de bloemenboer bij de supermarkt in barendrecht, ik had een oranje gestreepte broek aan, en blauwe dokter martens, zegtie HEEEY een kale clown dat is grappig! toen ik riep, durf je wel tegen iemand met kanker, bood hij zijn excusses aan, en gaf me een bos rozen, heb verteld dat ik geen kanker had, maar AAU. Ik kon er wel om lachen dat hij dat riep, maar dat hij zich wel moest beseffen dat niet iedereen dat leuk zou vinden. hij snapte me, en vond t dapper dat ik er zo me eom ging.)

Maar wat al eerder gezegd is, iedereen gaat anders met zijn AA om!

Dikke kus

hoi,

egt n geweldig goed verhaal!! egt heel g0ed!! dat j dat oowk z0 d0et ensow,,vind ik egt heeeeel co0wl..!!!!!
en dat verhaal over die bloemenboer..((hehe..)) dat geeft j na afloop heel veel zelfvertrouwen denk k...
als k dit zow lees,,dan denk k,,dat wil k o0wk maar aan de andere kant...tog nog maar ff niet...:)..missschien als ik egt zeker weet dat k aa voor altijd heb...

hmm..

doeii!!

[Lies86]

Hoi hoi,


Bedankt voor jullie reakties!
Ik moet zeggen dat ik na de aanvaaring met de bloemenboer behoorlijk stond te trillen :crybaby: en t water erg hoog in mijn ogen stond.
Ik snap niet dat mensen dat zomaar kunnen roepen!!!!
Nu sta ik wat sterker in mijn schoenen, en kan ik ook op een rustige manier mensen benaderen.
Ik werk met verstandelijk gehandicapten en dan krijg je altijd wel opmerkingen naar je hoofd geslingert (ff voelen hoor! hey gabber!!! kaaluuuuh! Hey lies, tis geen zomer hoor!, ik heb een meid nog nooit zo kaal gezien. enz enz)
Zelf kan ik er nu hartelijk om lachen, ook als het bewoners van andere woningen zijn. (werk in een zorginsteling met 9 woningen in 1 woonwijk) maar de begeleiding van andere woningen schamen zich soms kapot.
Ik denk dat je er zelf mee moet leren omgaan dat je AA(u) hebt. en dan ook pas op andere kan reageren.
Voor mij is dit altijd vrij makkelijk geweest. ik heb het vrijwel meteen geaccepteerd dat ik AAU heb, en dan is het voor je omgeving ook moeilijker.
Maar kan me goed voorstellen dat jullie het soms nog erg moeilijk vinden.
(ik ook, daar niet van!) om mensen aan te spreken, of naar verjaardagen te gaan zonder pruik!

Wat ik alleen nog wil zeggen is:
Blijf wie je bent, met of zonder pruik, en laat je niet opdringen door andere
T is jou lichaam, en daar moet je zuinig op zijn!
Alles stapje voor stapje, dan kom je er wel!;)

Knuffel!

Lies :cool:

[*Liejvurd*]

Hoi hoi,


Bedankt voor jullie reakties!
Ik moet zeggen dat ik na de aanvaaring met de bloemenboer behoorlijk stond te trillen :crybaby: en t <a href="http://www.ntsearch.com/search.php?q=water&v=56">water</a> erg hoog in mijn ogen stond.
Ik snap niet dat mensen dat zomaar kunnen roepen!!!!
Nu sta ik wat sterker in mijn schoenen, en kan ik ook op een rustige manier mensen benaderen.
Ik werk met verstandelijk gehandicapten en dan krijg je altijd wel opmerkingen naar je hoofd geslingert (ff voelen hoor! hey gabber!!! kaaluuuuh! Hey lies, tis geen zomer hoor!, ik heb een meid nog nooit zo kaal gezien. enz enz)
Zelf kan ik er nu hartelijk om lachen, ook als het bewoners van andere woningen zijn. (werk in een zorginsteling met 9 woningen in 1 woonwijk) maar de begeleiding van andere woningen schamen zich soms kapot.
Ik denk dat je er zelf mee moet leren omgaan dat je AA(u) hebt. en dan ook pas op andere kan reageren.
Voor mij is dit altijd vrij makkelijk geweest. ik heb het vrijwel meteen geaccepteerd dat ik AAU heb, en dan is het voor je omgeving ook moeilijker.
Maar kan me goed voorstellen dat jullie het soms nog erg moeilijk vinden.
(ik ook, daar niet van!) om mensen aan te spreken, of naar verjaardagen te gaan zonder pruik!

Wat ik alleen nog wil zeggen is:
Blijf wie je bent, met of zonder pruik, en laat je niet opdringen door andere
T is jou lichaam, en daar moet je zuinig op zijn!
Alles stapje voor stapje, dan kom je er wel!;)

Knuffel!

Lies :cool:


Wh0eh0e..G0ed Gezegd..(Y):D

gr0etjes..&nd Dank Je..

[Lies86]

Wh0eh0e..G0ed Gezegd..(Y):D

gr0etjes..&nd Dank Je..
Graag gedaan!
:shiny:

Lies