Regionale dagen voorjaar van de AAPV

[AE3]

Hoi allemaal,

Ik ben in december lid geworden van de AAPV (alopecia areata patientenvereniging) en ze houden in maart regionale bijeenkomstdagen.
Nu vroeg ik me af of er van dit forum nog meer mensen gaan.
Ik vind het een beetje eng, misschien is dat wel gek, maar het lijkt me confronterend. Ik ben tussen 1/3 en 1/2 van mijn haar kwijt, maar heb nog nooit een pruik gehad en daar geven ze ook info over. Misschien juist wel goed om alvast eens over na te gaan denken.
Iemand ervaringen met zo'n dag?

groetjes Annemarie

[ag0807]

Hoi Annemarie,

Ik ben vorig jaar ook naar zo'n regionale dag geweest voor de eerste keer. Ik vond het heel fijn en leuk om anderen er ook eens over te horen. Ik zou zeggen ga er naartoe en neem desnoods iemand mee, want dat kan ook. Helaas kom ik niet uit die buurt dus ga daar niet naar toe.

Groetjes Anouk

[Janne]

ik ben twee keer geweest, een keer landelijk in arnhem dacht ik, en de andere keer in weert. Allebei de keren ben ik blij dat ik geweest ben.

[Annelies]

Trust me, het is meeer dan de moeite waard! Gewoon gaan!!

groetjes Annelies

[AE3]

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reacties, ik ga in ieder geval 12 maart naar de Amsterdam-dag zie ik al :)

Ik vroeg me alleen nog af (ja, daar ga ik weer) of jullie alleen zijn gegaan, of dat er iemand meeging (vrienden/familie).
Ik kan me voorstellen dat je wat sneller contact legt als je alleen gaat, aan de andere kant lijkt het me ook wel weer fijn als je naderhand nog met iemand kan napraten over de dag.

Tips? :D

groetjes Annemarie

[Janne]

de eerste keer ben ik met mijn moeder geweest, en de tweede keer met mijn moeder en een vriendin..je komt toch wel aan je contacten, en zo kunnen de ' buitenstaanders' ook eens met elkaar kletsen over AA.

[4roluca]

Zou ook wel graag lotgenoten ontmoeten en er in real life over babbelen, maar vanuit Belgie is het spijtig genoeg wat te ver. Grtn -Lu-

[Annelies]

Of je graag iemand meeneemt moet je zelf weten, het is misschien leuk voor je partner/ familielid die het allemaal van dichtbij moet meemaken en het ook moeilijk vindt met de ziekte om te gaan om die mee te vragen.

Dat stukje herkenbaarheid dat jij hebt met lotgenoten, hebben zij met de mensen die de lotgenoten meebrengen. (of zeg ik het nou heel krom?).
Ik ben de eerste keren alleen geweest, later heb ik mijn ouders ook eens meegenomen, die vonden het echt een heel waardevolle dag. Zowel voor hen als voor mij.

Klinkt misschien beetje vreemd, maar ik kan het eigenlijk niet echt beter beschrijven. Gewoon gaan, als je verlegen bent vraag je iemand mee, of iemand 'die heel erg met je te doen heeft' en als je liever alleen gaat ga je alleen. Het is altijd goed!

En de moeite waard!!!!

groetjes Annelies

[AE3]

...
Dat stukje herkenbaarheid dat jij hebt met lotgenoten, hebben zij met de mensen die de lotgenoten meebrengen. (of zeg ik het nou heel krom?).
Ik ben de eerste keren alleen geweest, later heb ik mijn ouders ook eens meegenomen, die vonden het echt een heel waardevolle dag. Zowel voor hen als voor mij.
...
groetjes Annelies

Hoi,

Ik ga morgen in mijn eentje, Ik heb nu nog het gevoel dat ik dit eerst zelf eens moet ontdekken.
Mocht ik een volgende keer weer gaan dan vraag ik mijn moeder mee.
Ik kan me inderdaad voorstellen dat familie/vrienden van lotgenoten onderling ook wel wat aan elkaar kunnen hebben.
Bedankt voor jullie reacties!

groetjes Annemarie

[ag0807]

Hoi Annemarie,

En, hoe was de regionale dag? Heb je met andere lotgenoten kunnen praten?

Groetjes Anouk

[AE3]

Hoi Annemarie,

En, hoe was de regionale dag? Heb je met andere lotgenoten kunnen praten?

Groetjes Anouk

Hoi Anouk,

De regionale dag was wel interessant, omdat ik verder niemand in mijn omgeving ken die ook alopecia heeft. Wel bijzonder dus om mede-patienten te ontmoeten.
Ik was de enige zonder haarwerk (ik heb areata en diffusa) en de gesprekken gingen voornamelijk over haarwerken (winkels, onderhoud, kosten etc.).
"Buiten" ben ik qua AA anders dan de gemiddelde persoon, maar hier voelde ik me dus ook een beetje een buitenbeentje.....
Ben wel blij dat ik geweest ben overigens.

9 april is de landelijke dag, dat lijkt wat meer algemeen informatief te zijn dan (het regionale) lotgenotencontact. Gaan anderen van het forum hier ook heen?

groetjes Annemarie