blijven zoeken loont!!!

[edithvdbent]

Voor alle AA patientien die zich er niet bij kunnen of willen neerleggen, is dit misschien wel een idee. Een van mijn 4 volwassen dochters, een meisje van 23, heeft al vanaf haar zesje jaar AA. Regelmatig helemaal kaal, altijd weer haar terug, na een jaar weer uitval, en dat al 16 jaar lang. Het hele reguliere circuit hebben wij doorlopen, daarna het alternatieve. Als jullie op google willen/kunnen kijken onder de site van Harry Bos, staat daar mijn verhaal. Het is slechts een beperkte versie van alles wat ik erover kan zeggen, maar eindelijk na 16 jaar en heel veel research en overleg met onze natuurgenezer, zijn wij achter de oorzaak gekomen. Wij zijn ervan overtuigd dat wij in de reguliere geneeskunde nooit tot deze ontdekking gekomen waren en toch, alle puzzelstukjes vallen in elkaar en we kunnen eindelijk de oorzaak van de AA weg gaan nemen. En daar gaat het uiteindelijk om!! Wie wil mag mij mailen, edithvdbent@yahoo.com
Ik wil met iedereen die geinteresseerd is van gedachten wisselen, en dan denk ik vooral ook aan de mensen die nog niet zo lang bezig zijn, want als mijn onderzoeken en alles wat daaruit naar voren is gekomen, eerder plaats hadden gevonden, had mijn dochter niet zo lang last van AA hoeven hebben. Maar ja, zulke dingen groeien. Wie wil, kan mij altijd bereiken!!! groetjes van edith.

[pizzacat]

En hoe ziet de puzzel eruit? wat heeft de natuurgenezer kunnen vinden? Dat kan rustig op Haarweb staan, voor en door 'haargenoten' tenslotte. Uit de schemering en in het spotlicht! ;)

[Marga]

Ik ben een moeder van een dochter van zes jaar en werd 2 maanden geleden voor het eerst geconfronteerd met AA. Op 12 december 2004 was ik haar haren aan het kammen en zag een kale plek van ong.10 cm achter haar oor.
Ik schrok me te pletter.
De huid was ook helemaal glad, er zaten geen stoppeltjes...helemaal niets...Dokter gebeld, doorverwezen naar een dermatoloog,
en die zei meteen dit is AA. Ik kreeg 2 flesjes locoid crelo mee, en als ik nog vragen had moest ik maar bellen. Verder geen vervolgafspraak dus.

Mijn dochter was na die 12e december binnen 8 dagen ! helemaal kaal....
ik wist me geen raad, en nog niet trouwens ik huil iedere dag...niet zozeer omdat ze AA heeft...maar meer om de omgeving ! Je schrikt ervan hoe volwassenen naar je kind kijken, achter je rug fluisteren...dan nog maar niet te spreken over hoe gemeen kinderen onder elkaar zijn...Mijn dochter (Nikki) durft niet meer naar zwemles, dansles enz...moet haar gewoon meetrekken...het beheerst gewoon je hele leven. Inmiddels is ze ook haar wimpers kwijt...en haar wenkbrauwen beginnen nu ook langzaam uit te vallen...waardoor haar hele gezichtsuitdrukking verdwijnt...

Ik ben er wel van overtuigt dat het niet door stress komt maar stress versnelt de haaruitval...Nikki's vader werd nm. opgenomen in het ziekenhuis de 13e dec. en daarna viel het er met bossen uit...Ik weet dat ik me er nooit bij neer zal leggen, en net zolang zal zoeken voor een oplossing voor mijn dochter.

Heb inmiddels een afspraak bij de psych. voor mezelf en Nikki omdat ik er niet mee om kan gaan. Laat dit overigens niet merken aan mijn dochter)vandaar dat we ook apart moeten komen bij de psych. Nu ik dit aan het typen ben huil ik als een klein kind...mensen zeggen allemaal ben blij dat het geen enge ziekte is enzzzz. en dat is ook wel zo maar toch...niemand begrijpt me.

Ik ben blij dat ik deze site heb gevonden en het toch een beetje van me af kan typen en er mensen zijn die mijn stukje lezen en me begrijpen...
Als iemand me kan helpen, raad heeft a.u.b. mail me of voeg me toe op msn.
Als ik nieuws heb zal ik dit meteen op deze site zetten.
Mijn email is margafiep@hotmail.com.

Verder wens ik iedereen veel sterkte voor de toekomst !

Groet van een zeer verdrietige moeder

[Janne]

Hoi Marga

Jeetje, wat vervelend allemaal! Ik heb altijd gezegd dat ik het voor mezelf niet heel erg vind, maar voor andere mensen wel. Iedereen heeft er problemen mee, of je nou jong of oud bent. Ook al zijn er ergere dingen in de wereld, het is toch vervelend. Mijn ouders hebben altijd goed gereageerd. Ik ben altijd positief gebleven, en dat verwacht je van een omgeving ook.
Denk eens in, dat iemand anders uit uw buurt een dochter/zoon heeft met een kaal hoofd. De eerste gedachte is dan dat het kind een ernstige ziekte heeft. Dat is logisch, want bij een kaal hoofd wordt meteen aan chemokuren gedacht. Iedereen vraagt zich af wat er is.
Ik heb vanaf het begin heel open gepraat over AA. Natuurlijk krijg je altijd mensen die achter je om praten, en ik weet hoe aangevallen je dan voelt. Maar doordat ik er zo open over was, wist iedereen precies wat er speelde, en hoefde ze niet achter mijn rug om te kletsen. Wat iemand met AA nodig heeft, is een omgeving die af en toe eens vraagt hoe het is, en iemand die realistisch is. Ik ben oud genoeg om te weten wat er allemaal speelt en uw dochter is toch heel wat jonger. Probeer om er nooit iets geheimzinnigs van te maken. U doet het goed, het is begrijpelijk dat u nu een vervelende periode zit. Dalijk komt er een tijd dat u eraan kan wennen, en zal ook de omgeving het accepteren. Heel veel succes!

Groetjes janneke

[edithvdbent]

Ik snap niet zo goed waarom er zo cynisch gevraagd wordt hoe de "puzzle" er uit ziet. En ik verwijs naar de site van Harry Bos op Google onder alopecia areata omdat ik daar het hele verhaal gedaan heb en het is nogal lang. Ik hoopte heel veel mensen daar een plezier mee te doen, maar krijg het idee dat ik mij nogal vergist heb. En aangezien wij, in tegenstelling tot heel veel AA patienten, uiteindelijk tot de werkelijke oorzaak gekomen zijn, en het nu dus echt kunnen genezen, heb ik hier eigenlijk niets meer te zoeken wanneer ik dit soort reacties krijg. Overigens is er niets duisters aan natuurgenezers, ze bereiken vaak veel meer en kunnen de oorzaken wegnemen, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde die alleen maar symptomen bestrijdt met chemische troep. Ik ga mijn tijd anders besteden, dus allemaal veel succes en ik hoop dat velen uiteindelijk ook tot de oplossing van hun AA zullen komen.

[pizzacat]

Ik snap niet zo goed waarom er zo cynisch gevraagd wordt hoe de "puzzle" er uit ziet. En ik verwijs naar de site van Harry Bos op Google onder alopecia areata omdat ik daar het hele verhaal gedaan heb en het is nogal lang. Ik hoopte heel veel mensen daar een plezier mee te doen, maar krijg het idee dat ik mij nogal vergist heb. En aangezien wij, in tegenstelling tot heel veel AA patienten, uiteindelijk tot de werkelijke oorzaak gekomen zijn, en het nu dus echt kunnen genezen, heb ik hier eigenlijk niets meer te zoeken wanneer ik dit soort reacties krijg. Overigens is er niets duisters aan natuurgenezers, ze bereiken vaak veel meer en kunnen de oorzaken wegnemen, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde die alleen maar symptomen bestrijdt met chemische troep. Ik ga mijn tijd anders besteden, dus allemaal veel succes en ik hoop dat velen uiteindelijk ook tot de oplossing van hun AA zullen komen.

Ik gebruik je eigen analogie van de puzzel, dus daar kun je niet over vallen. Daarnaast is het nogal een bewering, maar zoals gezegd luister ik graag naar de uitleg. Ik ben oprecht nieuwsgierig. De site van Harry Bos zal ik er ff bijzoeken.

[Janne]

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!

[pizzacat]

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!
Daarnaast was mijn reactie neutraal.

[edithvdbent]

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!Je hebt helemaal gelijk Janne, sorry daarvoor, maar ik had ook het e.e.a. in mijn mailbox staan. En je snapt natuurlijk wel dat ik niet zo arrogant ben om te zeggen dat wij DE OPLOSSING gevonden hebben, maar dat dit de AA van onze dochter betreft!
Misschien dat er wat mensen dachten dat wij het ei van Columbus hadden gevonden, maar dat heb ik dan misschien niet helemaal duidelijk overgebracht. Ik hoopte alleen maar een heleboel mensen toch op het spoor van de auto-immuunafwijking te brengen. Wij zijn n.l. zo blij dat we bij WILLEMIJN de oorzaak gevonden hebben, en ik zou wensen dat iemand mij jaren en jaren geleden op dat spoor had gebracht. Dan had ik mij waarschijnlijk niet zo snel neergelegd bij "goede bloeduitslagen".
Voor jou het allerbeste!!!! Edith.

[Janne]

geeft niet hoor. Ik wil ook even sorry zeggen voor mijn reactie! Ik vind het heel fijn om te horen dat jullie een oplossing hebben gevonden. Hopelijk hebben de mailers er ook wat aan! Ik heb mijn haar ook al weer een tijdje terug, dus ik denk dat ik er weinig aan heb. Toch fijn dat u die oplossing geeft..

groetjes janneke

[Marga]

Edith, blijf hier je hebt mij alleen al geholpen....wie weet nog meer...!

(Als attachment gelukt is staat mijn dochter in het midden met dat groene rokje aan)...een recente foto volgt...:(

Deze foto is 6 maanden geleden

[Marga]

En hier een foto van 5 minuten geleden...

Mensen...ik wil allen die mij een mailtje hebben gestuurd of gereageerd hebben
alvast heeel erg hartelijk bedanken...ik heb meer steun gehad in deze 2 dagen (dankzij het haarweb) dan de afgelopen 2 maanden...
Ik heb nog zoveel vragen...heb hier al zoveel info opgedaan..nogmaals

Alvast bedankt iedeeen..!

PS : Voor de ouders van Cheyenne, een prachtsite ! Ik ga voor Nikki ook
een site maken, heb de site aan haar laten zien en nu wil ze een pruik...
De laatste die Cheyenne heeft...staat haar perfect trouwens ! :)
Spreek jullie nog.

Groet Marga

[edithvdbent]

Hai Marga, ik vraag mij nog steeds af of jij mijn mailtje eigenlijk ontvangen hebt. Wat een lekker grietje heb je! Je zult zien dat op het moment dat haar haarwerkje opgaat, er een last van je schouders zal vallen, omdat je dan niet meer het idee hebt dat de hele wereld je kindje nastaart! Ben je er al uit waar je gaat kijken? Voor Willemijn hadden we echt een hele fijne waar ze mee kon sporten, zwemmen etc, gemaakt van echt haar.
He meissie, sterkte joh! Groetjes, edith

[Janne]

wat een schatje:) Haar ogen vallen echt heel erg op...

[Marga]

Hai Marga, ik vraag mij nog steeds af of jij mijn mailtje eigenlijk ontvangen hebt. Wat een lekker grietje heb je! Je zult zien dat op het moment dat haar haarwerkje opgaat, er een last van je schouders zal vallen, omdat je dan niet meer het idee hebt dat de hele wereld je kindje nastaart! Ben je er al uit waar je gaat kijken? Voor Willemijn hadden we echt een hele fijne waar ze mee kon sporten, zwemmen etc, gemaakt van echt haar.
He meissie, sterkte joh! Groetjes, edith

Ik heb je een mailtje teruggestuurd...heb je dat niet ontvangen..?
Zo niet laat het me even weten stuur ik het je nog een keer...zeker omdat
jouw dochter het ook kreeg met 6 jaar...ik ga vanmiddag de dermatoloog bellen...en vertellen wat jullie te weten zijn gekomen na al die tijd...ben benieuwd..! Zal er zeker nog op terugkomen...en morgen ga ik een afspraak maken voor een haarwerkje voor Nikki....ze heeft er nu al zin in..:P
Zelfs met mij gaat het dankzij jullie al een stuk beter, omdat ik het gevoel heb gekregen er niet meer alleen voor te staan !

Groet marga

[edithvdbent]

Beste mensen, ik wil even doorgeven dat mijn e-mail adres voortaan als volgt is:
edithvanderbent@hotmail.com
Ik heb nl. nogal wat mailtjes ontvangen op mijn vorige adres, maar kan de documenten bijna geen van allen openen.

Groetjes, edith

[Annelies]

De kern van de post die Edith heeft gedaan op de site van Harry:

Nu valt alles op zijn plek. Er is een duidelijke link tussen AA, schildklierproblemen, hypothalamusproblemen enz. Het is zelfs zo dat tertiaire hypothyreoidie (datlaatste woord betekent trage schildklier) ontstaat door een hypothalamus beschadiging en dat dat weer AA tot gevolg kan hebben.

Helaas heeft dit op mij geen betrekking, gezien ik 'alleen' om de een andere reden AA heb, maar mijn hypothalamus en schildklier werken wel, ben bang dat "de oplossing" voor AA niet voor alle mensen met AA zal gelden.. :S

[edithvdbent]

Hai Annelies,

Je hebt helemaal gelijk. Ik ben in een eerder berichtje hierop al teruggekomen. Ik begreep uit diverse reacties dat er idd gedacht werd dat ik even kwam vertellen dat ik "de oplossing" gevonden had. In dat eerdere bericht vertel ik dus dat dat "de oplossing" betreft aangaande mijn dochter. Ook weet ik dat wanneer je, wat voor behandeling dan ook, hebt gehad en je haar komt terug in de groeifase, je snel geneigd bent te denken dat je op de goede weg zit. Nu achteraf vragen wij ons af of het haar van onze dochter evenzo goed niet teruggekomen was zonder al die behandelingen. Een aantal jaren lang verliep het proces, zonder enige behandeling, (waren alles beu en behoorlijk gefrustreerd), namelijk precies hetzelfde. Totaal haarverlies en na verloop van tijd toch weer volledig herstel. (Afgezien dan van de armen en benen).
Dat haar hypothalamus niet in orde was, daar kwamen wij pas na 6 jaar AA achter. En nadat wij meenden dat die weer redelijk hersteld was, kwamen wij er pas na nog eens 9 jaar achter dat de schildklier te traag werkte. Hoewel laboratoriomonderzoek van de schildklier nog steeds aangeeft dat zij binnen de normen valt.
Oorzaak van die schildklier viel te vinden in het feit dat bij nader onderzoek bleek dat de hypothalamus dan wel werkte, maar op een heel laag pitje, waardoor de aansturing van de schildklier flink ontregeld werd.
Hier kunnen wij dus gelukkig mee aan het werk. Jammer is alleen wel dat de reguliere geneeskunde steeds aangaf dat er niks mis was met haar schildklier.
Eigenlijk namen wij dat dan ook maar gewoon aan. Willemijn had het gewoon snel koud en vaak last van haar keel en vaak een droge huid enz. Je denkt op een gegeven moment dat dat gewoon bij je hoort.
Er is inmiddels duidelijk dat er een verband "kan" zijn tussen schildklierproblemen en AA.
Daar wij al die jaren (16 jaar lang) dachten dat de schildklier in orde was, bezig geweest zijn met zink, silicium, MSM, B-12, minoxidyl, cortisone-zalfjes, nou, vul het zelf allemaal maar in, tig artsen, regulier en alternatief, en eigenlijk nooit langdurig resultaat vonden, is dit voor ons een ontwikkeling waar we wat mee kunnen.
Bovendien merken we nu dat haar keelpijn (het gevoel ook altijd van een dikke keel), totaal verdwenen is, ze heeft het niet meer steeds koud, ze kan zich veel beter concentreren (nu pas beseft ze, nu dat goed gaat, dat ze daar toch ook wel problemen mee had), haar cyclus is na 11 jaar ineens redelijk normaal, enfin, een scala aan klachten is zienderogen verbeterd.
Reden genoeg voor ons om aan te nemen dat haar haaruitval binnenkort zal stoppen. Onze ervaring is toch dat de haren uit aangetaste haarwortels zo'n twee maanden nodig hebben om uit de schacht te komen en vervolgens af te breken. (Althans, in het geval van Willemijn, begin AA-aktief na stress 2 maanden daarvoor).
Hypothalamus heeft trouwens alles te maken met het regelen van je hormoon-huishouding, stress-ervaringen, koude- en warmteregulatie etc.
Het is ook nog eens zo dat wanneer je iets minder leuks mee maakt, of je zit voor een examen, kortom wanneer er enige sprake kan zijn van stress, dat je chloorspiegel in je lichaam stijgt. En een te hoge chloorspiegel kan (!) weer verantwoordelijk zijn voor afbraak van haren.
Ik hoop dat je begrijpt dat wij eindelijk zo iets hebben van pfff..... dus toch.
Omdat ik haast wel zeker weet dat er nog veel meer AA patienten rond lopen met als onderliggende oorzaak een schildklier-afwijking (wat dus heel moeilijk te diagnostiseren blijkt), heb ik ons verhaal verteld. Mogelijk dat ik in mijn enthousiasme niet helemaal duidelijk maakte dat dit de waarschijnlijke oplossing voor onze dochter betekent. Vandaar mijn vorige bericht.
Opvallend vind ik de vele verhalen op verschillende sites van AA-patienten die zeggen dat ze na jaren AA te hebben, nu ook last van een ontregelde schildklier er bij hebben gekregen.
Bij Willemijn leek dat aanvankelijk dus ook zo, maar precies het omgedraaide bleek het geval te zijn. De schildklier was dus ontregeld (alleen was dat nooit aantoonbaar door bloedonderzoeken) en daardoor ontstond de AA. (welke diagnose nogal duidelijk is).
Ik blijf toch hopen dat dit voor veel AA patienten een ingang kan zijn tot nadere onderzoeken.
Diep respect heb ik voor al diegenen die het geaccepteerd hebben en ook voor de mensen die zonder pruik door het leven gaan,heb ik grote bewondering. Onze dochter zal dat nooit kunnen, hoewel de AA haar ontwikkeling en sociale leven nooit belemmerd heeft.
Als, n.a.v. mijn verhaal, er slechts 1 AA patient achter mag komen dat er uiteindelijk toch wat met de schildklier aan de hand blijkt te zijn, heb ik al het gevoel dat mijn verhaal zin gehad heeft.
Ik wens alle "lotgenoten" toe dat het glas voor jullie altijd "half vol" mag zijn i.p.v. "half leeg".

Groetjes, edith

[edithvdbent]

Tot 1 mei a.s. is er in het Nederlands Fotomuseum te Rotterdam een tentoonstelling onder bovengenoemd thema.
De initiatiefnemer is een vrouw die zelf aan AA lijdt. Zij hoopt dat d.m.v. dit fotografie-project er nieuwe inzichten zullen ontstaan op de invloed die haar (of het ontbreken ervan) heeft op ons zelfbeeld en op de manier waarop mensen elkaar beoordelen. De fotografen laten zien (ik citeer), dat mensen die de ziekte hebben krachtige individuen zijn, die er mooi en gezond uit kunnen zien en geen haar nodig hebben om dat te onderstrepen............
www.nederlandsfotomuseum.nl (http://www.nederlandsfotomuseum.nl)
Tis maar een mededeling.
Groetjes, edith

[Patriesje]

Tot 1 mei a.s. is er in het Nederlands Fotomuseum te Rotterdam een tentoonstelling onder bovengenoemd thema.
De initiatiefnemer is een vrouw die zelf aan AA lijdt. Zij hoopt dat d.m.v. dit fotografie-project er nieuwe inzichten zullen ontstaan op de invloed die haar (of het ontbreken ervan) heeft op ons zelfbeeld en op de manier waarop mensen elkaar beoordelen. De fotografen laten zien (ik citeer), dat mensen die de ziekte hebben krachtige individuen zijn, die er mooi en gezond uit kunnen zien en geen haar nodig hebben om dat te onderstrepen............
www.nederlandsfotomuseum.nl (http://www.nederlandsfotomuseum.nl/)
Tis maar een mededeling.
Groetjes, edith

Hoi!

Het lijkt me wel iets moois om eventjes te gaan kijken..
Misschien dat ik voor 01-05 wel in de buurt van Rotterdam ben, dan ga ik er zeker ff heen....

Liefs Patries

[Annelies]

Hoi Edith,

Ik begrijp dat je in je enthousiasme vergeten bent aan te geven dat het (helaas) toch niet voor iedere AA-patient geldt.
Onbeschrijflijk fijn zal het voor jullie en zeker je dochter zijn om na al die jaren 'kwakkelen' er eindelijk 'uit' te zijn.

Het is erg waardevol dat je de post hebt gedaan en de kennis met ons wilt delen, ik weet zeker dat er mensen zullen zijn die hier iets aan hebben.

groetjes Annelies

[Marga]

Hoi Edith,

Ik begrijp dat je in je enthousiasme vergeten bent aan te geven dat het (helaas) toch niet voor iedere AA-patient geldt.
Onbeschrijflijk fijn zal het voor jullie en zeker je dochter zijn om na al die jaren 'kwakkelen' er eindelijk 'uit' te zijn.

Het is erg waardevol dat je de post hebt gedaan en de kennis met ons wilt delen, ik weet zeker dat er mensen zullen zijn die hier iets aan hebben.

groetjes Annelies

Alleen ikke al....:)

Ik heb volgende week vrijdag een telefonisch consult met de dermatoloog,
maar Edith ik heb jouw stuk uitgeprint en aan mijn huisarts gegeven, en naar de dermatoloog gestuurd, dus afwachten maar weer....
Mijn huisarts boodt wel meteen een bloedonderzoek aan...nu kan het wel...:confused:

Maarrrrr ff iets anders...ben dus met Nikki naar Peels in Eindhoven geweest afgelopen woensdag...en wat denk je....haar haarwerkje is vanmiddag klaar...!!!!!! Is dat niet ff snel..ik voeg weer een foto toe...met haarwerkje maar dat was woensdag...toen was het op dur hoofd gezet en verder nog nix mee gedaan...omdat Nikki een beetje huiverig was...tis heel erg wennen maar beter als dat kale koppie...!

En Jeroen (Van Peels) heeft haar helemaal op dur gemak gesteld...complimenten daarvoor...we hebben er 2 uur gezeten....want Nikki wilde alleen het kapsel van Sam van totally spys...:confused:

Dus even kort samengevat...Nikki is nu 2,5 maand geleden kaal geworden in 8 dagen, 1 keer naar de dermataloog geweest...hormonenzalf gekregen die ik niet meer smeer omdat ze er bultjes van krijgt in het gezicht..! Ik zet ongeveer een week geleden een post weg hier...en een week later heeft mijn dochter al een haarwerkje en ik een last van mij schouders, hulp, begrip, medeleven....met name gaat mijn dank uit naar Edith, de ouders van Cheyenne ( die ik zeker nog zal mailen maar ben even heel erg druk) Janneke en het haarweb...een pluim voor jullie en tot de volgende keer...

En hier is mijn "nieuwe" Nikki...;) TAAADAAAAA

[AE3]

Wat een guitig koppie heeft ze :)
Ik vind de pruik haar goed staan!
Fijn dat ze bij Peels zo goed met haar omgingen!

groetjes Annemarie

[Marga]

Wat een guitig koppie heeft ze :)
Ik vind de pruik haar goed staan!
Fijn dat ze bij Peels zo goed met haar omgingen!

groetjes Annemarie

Djw Annemarie...wat ik nog even vergeten was te zeggen..ik ga Nikki nog niet plagen met bloedonderzoeken. Wil eerst even afwachten wat de dermatoloog te zeggen heeft over het verhaal van Edith en nog een paar vragen die ik heb...
Als ik iets wijzer ben zal ik dit zeker met jullie delen ! :)

En nog een foto...( kan het niet laten...:P )

[Assie]

Hoi allemaal,

Wat grappig dat ik die verhalen over de schildklier lees. Ongeveer 2 weken geleden was ik met een medelotgenoot (ook vaak op dit forum te vinden) op bezoek bij een dermatoloog in limburg. Hij is de adviseur van de patientenvereniging heb ik begrepen. Deze bijzonder aardige man heeft ons 2 uur!! uitleg gegeven over onze ziekte en had ook een theorie over bijkomende problemen bij alopecia areata. Hij gaf aan dat schildklier problemen bijna niet in het bloed te vinden zijn, maar dat je wel kan zien of er antistoffen tegen de schildklier gemaakt worden. Volgens hem zou dit ieder jaar preventief bekeken moeten worden, zodat je vroeg kan ingrijpen als dat het geval zou zijn. Wij alopecia patienten schijnen hier veel meer kans op te hebben dan anderen mensen zonder deze ziekte. Verder vergeleek hij onze ziekte met psoriassus (ik hoop dat je dat zo schrijft). Bij deze ziekte is ook een immuunsysteem probleem, maar gaat net als bij alopecia areata niet de huid of bij ons het haarzakje kapot. Bij andere immuunsysteemziektes gaat alles wel onherstelbaar kapot.
We hebben gelukkig dus een immuunsysteemziekte die niet alles kapot maakt, we kunnen blijkbaar herstellen. Verder vertelde hij dat deze ziekte genetisch bepaald is, maar dat hij tot uiting komt na stress. (zelfs bij jonge kinderen). Helaas is het niet zo dat wanneer de stress verdwenen is het immuunsysteem zichzelf repareert. Er is helaas ook nog geen medicijn voor, ook al doet hij wel met veel patienten mee met verschillende onderzoeken/experimenten. Helaas blijken er altijd een aantal mensen wel, maar ook een aantal mensen niet te reageren op deze medicijnen. Waarom...dat begrijpt hij ook niet. Iedere alopecia patient schijnt dus weer anders te reageren.

Maar dat schildklierverhaal kan dus echt wel kloppen! Ik heb nu mijn bloed afgestaan om te kijken of ook ik antistoffen maak tegen mijn schildklier. Ik ben erg benieuwd.

GR. Assie

[christame]

Hoi Marga
Wij zagen dat je dochter een haarwerkje heeft, hij staat haar erg leuk:D
fijn voor je dat er een last van je schouders is afgevallen.
wil je me laten weten als de site van je dochtertje klaar is, zodat cheyenne en wij hem kunnen bezoeken.
heel veel lieve groetjes van Cheyenne Wil en Christa;)




Djw Annemarie...wat ik nog even vergeten was te zeggen..ik ga Nikki nog niet plagen met bloedonderzoeken. Wil eerst even afwachten wat de dermatoloog te zeggen heeft over het verhaal van Edith en nog een paar vragen die ik heb...
Als ik iets wijzer ben zal ik dit zeker met jullie delen ! :)

En nog een foto...( kan het niet laten...:P )

[Janne]

marga, wat een ontzettende schattige dochter heb je..

[Marga]

Hoi Marga
Wij zagen dat je dochter een haarwerkje heeft, hij staat haar erg leuk:D
fijn voor je dat er een last van je schouders is afgevallen.
wil je me laten weten als de site van je dochtertje klaar is, zodat cheyenne en wij hem kunnen bezoeken.
heel veel lieve groetjes van Cheyenne Wil en Christa;)

Ja snel gegaan he, tis wel even wennen maar das met een nieuwe bril ofzo ook...Ik was vandaag erg zenuwachtig omdat ze voor de eerste keer met haarwerkje naar school ging...ik had het voor de zekerheid vanmorgen iets meer geplakt dan nodig...omdat ik bang was dat het los zou raken...maar toen ik haar ging halen...kwam er zo'n big smile naar buiten...:D en haar haarwerkje zat nog perfect.

Weer een zorg minder...kan nu weer even op adem komen...en proberen er niet zoveel meer aan te denken en oplossingen te zoeken...want mijn zaak heeft er erg onder geleden...:(

Wat de site betreft ik heb me een paar weken geleden in HTML zitten verdiepen maar dat valt niet mee...heb ff op i-net rondgeneust en een site gevonden waar je gratis een site kan maken met foto's gastenboek enzzz...
Alleen staat er dan veel reclame op...maar als ie echt mooi wordt kan je betalen en halen ze de reclame weg...een fluitje van een cent zeggen ze...:o
Denk dat ik dat maar ga doen want ik zit op dit moment in een zeer drukke periode ...en moet heel wat dingen even in gaan halen die er de laatste tijd bij in geschoten zijn...

Ik ga er iig mee beginnen , dan maar iedere keer een beetje komt ie ook af...:P

Zo gauw het ergens op begint te lijken zal ik de link hier plaatsen...
En ik schrijf gauw een keer in Cheyenne's gastenboekje...dus tot gauw..!

Dank jullie wel allen voor de complimentjes...doet me echt goed..;)

Groet Marga XXX

PS : 1 ding weet ik zeker, ik zal me er nooit bij neerleggen en alles lezen wat er over AA te lezen is...en de dermatoloog is ook nog niet van me af...zet het alleen nu even op een laag pitje..omdat ik vanaf 14 december zo ongeveer nergens anders meer mee bezig ben geweest...:crybaby:

[jackie]

Hoi Marga,

Leuke vent he die Jeroen van PEELS Haarwerken. Ik weet nog dat ik in januari 2003 bij de kapper was, en dat er niks meer te kappen viel, zodat mijn kale plekken nog bedekt waren. In tranen belde ik mijn man op,die meteen Peels opbelde om te vragen wat voor mogelijkheden er waren. Een uur later konden we komen en weer 2 uur later stond ik buiten met pruik en al. Ik kwam daar binnen en was nogal emotioneel. Maar ik ging toch heel wat beter naar buiten. Toch fijn dat er zulke mensen zijn, die je zo op je gemak kunnen stellen.

Hij regelt trouwens ook alles. De nota stuurt ie naar het ziekenfonds (wel de helft zelf betaald.

Inmiddels ben ik nu aan mijn 3e pruik toe en ga hier dus volgende week weer naar toe.

groetjes Jackie

P.s. Leuk koppie heeft je dochtertje. Mijn dochtertje vond het ook een erg mooi kapsel en toen ik vertelde dat het het kapsel was van iemand van totally spies wist zij meteen te vertellen dat het Sam was!!! Zij is ook helemaal gek van totally spies. Maar dat zijn volgens mij al die meiden van 6-7 jaar)

21-03-2005
Inmiddels ben ik al geweest, en we hebben nu niet gekozen voor dezelfde pruik maar een iets andere kleur, en wat korter bovenop en ietsjes langer in de nek. De kleur van het haar kleurt erg mooi bij mijn couperose op mijn wangen :rolleyes: De reacties vanochtend op het schoolplein waren erg positief. Enkele moeders die niet weten dat ik een pruik heb, vroegen of ik mijn haar geverfd heb. :D
Dat geeft een burger moed!!!!

groetjes Jackie

[habo]

Hierbij eenberichtje over de gevonden afwijking , ik heb al 23 jaar ervaring met
AA en AAT en voor 20 jaar terug wist men dit al , helaas is er nog nooit een degelijke medische verklaring gevonden van hoe dit komt en hoe dit te verhelpen is. helaas voor velen !

[Magdaleen]

Ik heb op de site van Harry Bos gekeken, maar kan je verhaal niet vinden. Wat moet ik aanklikken om het te lezen?

Groetjes, Magdaleen.

[loutjepetoetje]

ik vind het ook niet :crybaby:

[bikkel]

hebben jullie voor mij het adres van deze Harry Bos, ik kan helemaal niets vinden?


Bikkel

[Lies86]

http://home.wanadoo.nl/alopecia/mijn%20verhaal.htm
Het verhaal van harry bos

http://home.wanadoo.nl/alopecia/
De site van harry bos

Weet je zo voldoende?
Via www.google.nl (http://www.google.nl) kom je vaak een end!

Groetjes
Annelies

[bikkel]

Hoi Annelies,


Bedankt voor de adressen, ik kon ze via Google niet vinden. Bedankt voor de moeite!!!:)

Kuzzzzzzz Bikkel

[Lies86]

Dan heeft de site er waarschijnlijk even uitgelegen ofzo, bij mij stonden ze gewoon bovenaan!

Veel leesplezier,
Enne op mijn site (www.anneliesbessels.nl (http://www.anneliesbessels.nl)) staat ook mijn verhaal rondom AA.
En wat ik allemaal heb geprobeerd!

Groetjes

[bikkel]

Ik ga straks gelijk even kijken annelies!


Fijne avond,

Kuzzz Bikkel

[elena1]

Ook ik kan het verhaal van Edith niet via de links vinden.

Waar moet je op klikken als je de website van Harry Bos opent?

m vr gr
Elena

[loutjepetoetje]

Als je in het gastenboek gaat kijken en je scrolt zo'n 5 cm naar beneden!

Zo heb ik het gevonden.

groetjes :)

[loutjepetoetje]

Hey Edith,

Ik herken veel dingen in je verhaal en ben nu wel héél benieuwd hoe het nu met Willemijn is?
Bij mij is AA ook 3 maand na een psychishe shock begonnen en ik leg ook de link met deze gebeurtenis.

vriendelijke groeten :)