Wat moet ik hiermee...

[Marga]

Zoals ik heb gezegt heb ik net een telefonisch consult gehad met de dermatoloog...alles wat ik hier gelezen heb...ANTWOORD...onzin...!
Hij zei zelfs ik heb gestudeerd in nijmegen en het is gewoon een haarziekte waar helemaal niets aan te doen is...AA heeft helemaal niets te maken met de schildklier...(want dan heb je lichamelijke klachten)...je moet niet zoveel op het i-net lezen want dat is een klein groepje...en het nadeel van i-net is dat iedereen er zomaar op mag zetten wat ie wil...:mad: ...het enige wat ik wijzer ben geworden is dat inderdaad hoe langer de haren wegblijven hoe groter de kans is dat het niet meer terugkomt...

Kortom ik moest me er maar bij neerleggen...helaas zit ik zo niet in elkaar..:confused:
zijn antwoord daarop was dat ikzelf hulp moest zoeken...! waarop ik heb geantwoord dat ze die wel aan hadden mogen bieden...omdat ik me al 3 maanden "gek" aan het maken ben...dus ik heb weer een lekkere domper gehad vanmorgen want hij wilde zelfs geen bloed afnemen om te kijken of het lichaam antistoffen aanmaakt tegen de schildklier...(was weer een sprankje hoop voor mij) n.a.v. de posting van Assie in het topic van Edith...maar ik wacht de uitslag van Assie even af...dus Assie laat het a.u.b. zo snel mogelijk weten want ik ga een second opinion aanvragen en dat zal wel een tijdje op zich laten wachten want er staat overal een wachtlijst...

Wat moet ik nu doen...volgens deze dermatoloog schaadt ik Nikki er alleen mee als ik erop doorga...pffff ik weet het ff niet meer...:crybaby:

Ik hou jullie op de hoogte...:confused:

Groet Marga XXX :frusty:

[Saar]

Lijkt me zoweizo wel slim hoor om eerst eens te werken aan acceptatie want in het gunstigste geval komt het haar van je dochter vanzelf weer terug en leef jij en zij nog lang en gelukkig maar zogauw je bekend bent met AA heb je altijd een verhoogde kans dat het terugkomt.. Bij mij is het ook weer teruggekomen en weer uitgevallen en weer terug gekomen en veer uitgevallen en nu is het weer ff terug. Kwestie van tijd voor ik weer kaal ben en ik kan er eigenlijk niet mee zitten. Dit is ook echt niet zomaar in 1 dag gekomen zoiets kost tijd (heb inmiddels bijna 10 jaar AA) Ik had genoeg aan positieve steun van mn familie en de liefde van m'n vriend maar misschien heb jij wat meer nodig in de vorm van professionele hulp. Het is niks om je voor te schamen en ik kan me echt waar heel goed voorstellen dat als moeder je zoiets niet voor je kind wil maar ik denk wel dat het erg belangrijk is voor je dochter hoe jij ermee omgaat. Als mijn moeder heel de tijd heel krampachtig/verdrietig/gefrustreerd was geweest was ik er vast minder goed uitgekomen. Mijn moeder heeft me vooral gesteund (ik was ook wel iets ouder 10 jaar destijds) en me mogelijkheden geboden :worship: (verschillende dermatologen, acadmische ziekenhuizen, naar het buitenland toe) Ik heb verschillende therapieën gehad maar toen ik het gedokter beu was had ze daar ook vrede mee. Achteraf gezien ben ik heel blij met hoe ze zich opstelde. Ik heb geen problemen meer met het kaal zijn en zij gelukkig ook niet, als ik m'n moeder nu een paar weken niet zie en ik kom weer eens langs en ben dan kaal dan wordt er niet raar opgekeken. Het hoort bij mij.

En tuurlijk hoop ik dat mijn kindje straks niks met AA te maken zal hebben maar als dat wel zo is denk ik dat ik hem/haar daar heel goed in kan steunen omdat ik zelf er zo gewoon mee om kan gaan.

Wat de arts zegt klopt ook wel (gedeeltelijk).. er is niks waarvan bewezen is dat het echt werkt. Ze kunnen wel therapieën starten maar het is dan moelijk aan te tonen of het terug komt vanwege de therapie of gewoon zomaar (het is tenlsotte ook zomaar uitgevallen) Dat wil natuurlijk niet zeggen dat er niet ergens een effectief medicijn is of is te maken maar dat is nog niet gevonden.
Ik zit er niet mee maar krijgt mijn kindje straks ook AA en zou het daar erg mee zitten dan zou ik naar een homeopatisch arts gaan, volgens de dermatologen (tot in het AZG) aan toe was er niks te doen aan m'n eczeem maar die homeopatisch arts heeft met 2 consulten en wat medicijnen bereikt wat de overige medische wereld in 18 jaar niet was gelukt.. Ik ben eczeem vrij. :D
Overigens twijfel ik aan wat hij zegt over de schldklier. Als ik het me goed herinner was daar bij mij iets mis mee een poos geleden (had niks met AA te maken) maar ik had verder geen klachten... het kwam naarvoren in een bloedtest en met wat medicijnen is dat verholpen.

Wel grappig is dat nu ik zwanger ben ik een flinke bos met haar heb zoals ik nooit eerder had. Je zou dan denken dat ze er toch achter kunnen komen welke hormonen er voor zorgen dat zwangeren meer haar krijgen en die extra toedienen bij AA-patienten? Nouja das maar gelul in de ruimte natuurlijk. :rolleyes:

In ieder geval heel veel succes en anturlijk hoop ik dat je dochtertje heel gauw weer zo is zoals je haar altijd kende maar ik hoop ook dat jij het wat makkelijker krijgt met dit probleem.

Dikke oppep-knuffel Sara

[Assie]

Hoi Marga,

Wat Saar schrijft is allemaal waar, maar wat die dermatoloog zegt is niet in orde!!
Dat zegt ook de dermatoloog in Limburg, de enige in Nederland die wel de moeite heeft genomen zich erin te verdiepen.
Hij zegt dat het wel belangrijk is preventief onderzoek te doen naar antistoffen tegen de schildklier. Het schijnt wel een duur onderzoek te zijn, dus dat zal er wel achterzitten...of onwetendheid!
Ook zegt hij dat men wel weet wat de veroorzaker is van deze ziekte, nl hetzelfde wat ook de psoriasus in stand houdt. Het probleem is alleen dat het bij ons niet op de huid, maar diep in de huid zit en daar kan een medicijn moeilijk bij komen.
Ook vertelde hij dat er veel te weinig aandacht is voor de psychische gevolgen van deze ziekte en hij lachte minachtend toen hij las dat mijn huisarts schreef dat ik moeite had met de verwerking ervan.(dit schreef de hiusarts kort nadat ik kaal was geworden aan een internist) Volgens deze dermatoloog hebben huisartsen en dermatologen geen flauw benul van wat zoiets doet met de persoon. Hij was blij twee vrolijke vrouwen te zien, hij ziet vaak heel veel depresieve mensen met deze ziekte.
Ik heb zelf wel hulp gehad van een lieve psycholoog. Het heeft mij goed geholpen om door het rouwproces (je neemt toch afscheid van al je haar en van degeen die je was) heen te komen. Ik ben nu af en toe oprecht verbaasd over mijzelf dat ik een goed jaar na mijn volledig kaal worden, zo positief in het leven sta en gewoon in de maatschappij functioneer.

Ik herken jouw machteloosheid en verdriet...laat het er ook wezen! Maar hou in je achterhoofd wat Saar vertelde over hoe haar moeder reageerde.

Zodra ik uitslag heb van mijn bloedonderzoeken laat ik het jullie weten.
Enne.. vergeet niet van je heerlijke dochter te genieten, wat een mooi grietje om te zien!

gr.Assie