[ttm suggesties en feedback] Vraag aan jullie!!

[monique3]

Hoi ,zoals jullie weten proberen Bolleke en ik iets op te zetten, voor ttm-ers in nederland en belgie.
Wat vinden jullie daarvan, want als het zover gaat komen, dan word het wel officieel, en ik kan me voorstellen dat dat confronterend kan zijn.
Omdat er onder ons ttm-ers bij zijn, die het soms nog ontkennen dat ze ttm hebben, of het niet als een aandoening willen zien en daardoor denken het nooit af te kunnen leren.
Ik zit daar vaak aan te denken.
Graag reacties van jullie hierover.

En verder wil ik graag weten of jullie het wel nodig vinden om iets op te zetten?
En of er onder jullie mensen bij zijn, die dan mee willen helpen, dus wat zijn jullie talenten?
Alle hulp is welkom, van Ernestina weet ik al dat ze mee wil helpen, bedankt daarvoor!
Ik ben ook maar een leek op dit gebied, dus tips en suggesties, alles is welkom!!
Bedankt alvast, Monique3.

[Webmaster]

Hoi Monique,

Originally posted by monique3
Hoi ,zoals jullie weten proberen Bolleke en ik iets op te zetten, voor ttm-ers in nederland en belgie.
Wat vinden jullie daarvan, want als het zover gaat komen, dan word het wel officieel, en ik kan me voorstellen dat dat confronterend kan zijn.
Omdat er onder ons ttm-ers bij zijn, die het soms nog ontkennen dat ze ttm hebben, of het niet als een aandoening willen zien en daardoor denken het nooit af te kunnen leren.
Ik zit daar vaak aan te denken.
Graag reacties van jullie hierover.
Ookal ben ikzelf niet direct een TTM-lotgenoot....hierbij ook van mij een reactie (aangezien ik er toch zowiezo intensief bij betrokken ben!)

Ik begrijp je vraag niet helemaal goed. Uiteraard zal deelname aan bijv. TTM patientenbijeenkomsten die jullie gaan organiseren confronterend zijn voor sommige lotgenoten. Dat is duidelijk. Maar wat is nu je punt? Één van de HOOFDvoorwaarden om te genezen van een ziekte (zoals TTM) is nu JUIST dat je de kracht vind om de CONFRONTATIE met JeZELF aan te gaan! Dus ja, zo'n bijeenkomst ZAL confronterend zijn en dàt is nou JUIST de bedoeling!

Als lotgenoten nog niet 'klaar' zijn om deze confrontatie aan te gaan, dan is dat OOK ok! Als zij nog niet zover zijn als jij en Bolleke en al de andere lotgenoten die wij op de afgelopen bijeenkomst hebben ontmoet: so be it. Ieder heeft zijn of haar eigen proces. Als je als TTM-lotgenoot aan het begin van je proces staat en een diepe confrontatie nog niet aankan, dan kies je er gewoon voor niet bij een dergelijke bijeenkomst aanwezig te zijn! Niemand is VERPLICHT ergens aan deel te nemen. Niemand is VERPLICHT lid te worden van de TTM verenigingen. (en daarbij: niemand is VERPLICHT lid te worden op HaarWeb!)

Je moet het niet van TTM-lotgenoten laten afhangen of je actie onderneemt of niet m.b.t. de verenigingen. Dit is niet bot bedoeld naar wie dan ook toe, maar je moet de keuze vanuit jeZELF maken. Ik ben HaarWeb óók begonnen: púúr vanuit mijn EIGEN gevoel. En zie wat er uit is gekomen. Ik WEET 100% zeker dat dit ook gaat gebeuren met jouw vereniging en die van Bolleke : jullie zullen in een enorme behoefte voorzien!

En verder wil ik graag weten of jullie het wel nodig vinden om iets op te zetten? Ja, natuurlijk. Dat vind je ZELF toch ook? Ikzelf had indertijd de behoefte om met lotgenoten over haarproblemen te kunnen praten en er bestond géén ènkele nederlandstalige website voor. Ik kreeg heel sterk het GEVOEL dat ik zo'n website op moest gaan zetten. Ik heb NOOIT welke lotgenoot dan ook gevraagd of men hier wel behoefte aan had.....ikZELF had die behoefte gewoon en ik WIST zèker dat ik niet de enige zou zijn! Ik wilde heel graag mensen helpen. Nou, precies hetzelfde heb jij toch? Nou dan !! NATÚÚRLIJK is een TTM-vereniging nodig !!! Zowel in Nederland àls in België!

En of er onder jullie mensen bij zijn, die dan mee willen helpen, dus wat zijn jullie talenten? Nou, die van mij weet je al! ;)

Groetjes,

[bolleke]

Hoi Monique en Webmaster,

Sinds vandaag kan ik terug in mijn Outlook-berichten... het waren er genoeg, maar ééntje wil ik met jullie delen.
Ik heb een tijdje terug een mailtje gestuurd naar een jeugdvriendin die ik al héél lang niet meer gezien heb. Ik schreef over mijn TTM én over het boek en vroeg haar of zij zich nog iets kon herinneren uit die tijd, toen ik 14 was... was nl. verliefd op haar broer toen...
Terug contact zoeken met een aantal mensen van vroeger is voor mij ook een deel van mijn 'proces'. Nu kan ik tenminste praten over TTM, toen kon ik dat niet...

Ze schreef me oa het volgende: "Eerst en vooral ben ik blij voor jou dat er na zoveel jaren een kentering komt in je probleem én vooral in je beleving. ZO lang denken dat je alleen was -"het bedrog van het uniek-zijn", volgens Harry Stack Sullivan,- kan maar écht opgelost worden door erover te praten met lotgenoten of deskundigen."
Wie die Harry Stack Sullivan ook moge zijn... HIJ HEEFT GELIJK!!!

Dus, Monique, twijfel niet en ga recht op je doel af! Je weet dat je goed bezig bent, maar ik neem best aan dat je af en toe twijfelt én een duwtje in je rug nodig hebt, herken het gevoel...
Wacht niet op mij, ik heb het op dit moment te druk, te zwaar en te moeilijk... en dat 'moment' zou nog wel eens maanden, jaren kunnen duren... dat weet je.
Dus, GA ERVOOR! Mijn steun heb je!

PS: ik ben via die mail ook te weten gekomen dat mijn moeder wèl weet wat ik doe, heeft ze dus altijd geweten (ze had het nl aan de moeder van mijn vriendin verteld)... maar dat WIJ er nog NOOIT over gepraat hebben, ligt dus aan mij... ik WOU er met niemand over praten!!! Mijn God, mijn schaamte moet wel HEEL groot geweest zijn... en die is er nog steeds...
Langzaamaan groei ik daar overheen... vandaag of morgen komt dat gesprek er met mijn moeder, dat weet ik zeker, omdat het een deel is van het proces. En pas dan zal ik me waarschijnlijk helemaal 'bevrijd' voelen..

Liefs, Bolleke

[monique3]

Bedankt voor jullie reacties, ik zal het allemaal onthouden.
Ik zal wat ik hierboven heb gezegd even wat meer uitleggen.
Aan mij ligt het niet wat het op willen zetten van een zelfhulpgroep betreft.
Ik wil dat nog steeds, maar ik heb ondertussen wel in de gaten dat ik echt hulp daarbij nodig heb.
Maar ik heb het over andere dingen, zoals:

- Ik denk dat als er eenmaal iets gestart gaat worden, dat ik dat weleens zou kunnen onderschatten, en dan bedoel ik de tijd die erin gestoken moet worden, en de kennis die je in huis moet hebben. Ik heb ook mijn grenzen.
-Ook weet ik ondertussen door alle contacten die ik heb opgedaan wat ttm betreft, dat zijn tussen de 60 en 70 personen, en je weet zelf ook dat als je iets op gaat zetten dat je een bepaald aantal leden moet hebben om dus financiele steun te kunnen krijgen.
Mensen met haarproblemen, ttm even niet meegerekend, die zijn er meer dan ttm-ers.
-Dus als alle ttm-ers van hier en OCDVK en mijn contacten buiten deze 2 sites lid willen en gaan worden, dan is dat bij lange na niet genoeg.
-Ik heb ondertussen de nodige telefoontjes gepleegd en emails verstuurd, en ook nog enkele fondsen aangeschreven om het probleem ttm onder de aandacht te brengen, om zodoende financiele steun te krijgen. Dat heeft tot nu toe weinig tot niets opgeleverd.
Maar ik geef het nog niet op!!
-Maar het belangrijkste is dat ik me wel gesteund wil voelen, dus door lotgenoten.
Ik wil niet dat "Het"dadelijk iets van mij alleen is, het moet voor en door ttm-ers zijn.
Dus ik wil graag weten wat jullie ervan denken, want het is een serieuze zaak.
Niet dat ik straks de moeite heb gedaan voor de kat zijn......

Dus ik hoop dat ik me nu wat duidelijker heb gemaakt, ik wil het nog steeds, alleen ben ik bang dat het niet zo snel gaat als ik wil!!
Groetzzzzzzzz monique3.

[Webmaster]

Hoi Monique,

Aan mij ligt het niet wat het op willen zetten van een zelfhulpgroep betreft.
Ik wil dat nog steeds, maar ik heb ondertussen wel in de gaten dat ik echt hulp daarbij nodig heb. Dat laatste klopt (en dat eerste ook ;)) : je kunt niet ALLES alleen!


Maar ik heb het over andere dingen, zoals:

- Ik denk dat als er eenmaal iets gestart gaat worden, dat ik dat weleens zou kunnen onderschatten, en dan bedoel ik de tijd die erin gestoken moet worden, en de kennis die je in huis moet hebben. Ik heb ook mijn grenzen.
Precies. Dus het is zaak dat je ervoor waakt NIET over je grenzen heen te gaan. En daarbij zullen er meerdere mensen bij de oprichting en het draaiende houden van een vereniging betrokken zijn. Je hoeft dus niet alles alleen te doen! Richt je op hetgeen waar jij goed in bent en zorg ervoor dat je mensen om je heen verzameld die goed zijn in de dingen waar je zelf moeite mee hebt!

-Ook weet ik ondertussen door alle contacten die ik heb opgedaan wat ttm betreft, dat zijn tussen de 60 en 70 personen, en je weet zelf ook dat als je iets op gaat zetten dat je een bepaald aantal leden moet hebben om dus financiele steun te kunnen krijgen.
Voor een STARTsubsidie heb je niet veel leden nodig hoor. Da's ook logisch natuurlijk, want hoe kun je anders starten?! Voor een structurele subsidie daarentegen heb je -voor zover mij bekend- 200 leden nodig. Nou, dat moet toch geen probleem zijn? Hoeveel procent van de nederlandse bevolking heeft TTM? Dat moeten er dan toch véél meer zijn dan de 60/70 mensen die jij nu al in korte tijd hebt leren kennen?! En mocht het ècht niet lukken, dan zou je in eerste instantie ook lotgenoten uit België bij je vereniging kunnen toelaten, als dit mogelijk is. 1 vereniging voor zowel Nederland als België : dan kun je het later alsnog een keer opsplitsen. Want waarom 2 keer hetzelfde wiel uitvinden? Maar goed, dit is wellicht helemaal niet nodig want er moeten toch zéker méér dan 200 mensen in Nederland kampen met TTM!

Mensen met haarproblemen, ttm even niet meegerekend, die zijn er meer dan ttm-ers. Dat klopt. De AAPV heeft 1000 leden. Maar als je kijkt naar de pas gestarte VAAP: deze vereniging heeft op dit moment niet meer dan 50 leden....

Dus als alle ttm-ers van hier en OCDVK en mijn contacten buiten deze 2 sites lid willen en gaan worden, dan is dat bij lange na niet genoeg. Hoezo niet? Voor een startsubsidie heb geen duizenden leden nodig! Je moet toch èrgens gaan beginnen?! Je kan toch niet verwachten dat je meteen honderden leden zult hebben? Je moet het STAPJE voor STAPJE opbouwen.

-Ik heb ondertussen de nodige telefoontjes gepleegd en emails verstuurd, en ook nog enkele fondsen aangeschreven om het probleem ttm onder de aandacht te brengen, om zodoende financiele steun te krijgen. Dat heeft tot nu toe weinig tot niets opgeleverd. Maar ik geef het nog niet op!!
Je moet ook niet ALLES laten afhangen van het verkrijgen van een subsidie. Je kunt alvast de nodige voorbereidingen treffen, zoals je inderdaad al gedaan hebt met de afgelopen bijeenkomst en raad vragen bij de al bestaande verenigingen (zoals bijv. de net gestarte VAAP). Maar goed, je bent hier al goed mee bezig, dus ik heb er alle vertrouwen in dat dat allemaal wel goed komt: ook met de subsidie.

-Maar het belangrijkste is dat ik me wel gesteund wil voelen, dus door lotgenoten. Ik wil niet dat "Het"dadelijk iets van mij alleen is, het moet voor en door ttm-ers zijn.
Dus ik wil graag weten wat jullie ervan denken, want het is een serieuze zaak.
Niet dat ik straks de moeite heb gedaan voor de kat zijn...... Nou, ik dacht dat veel mensen op de afgelopen bijeenkomst bij jou toch èrg enthousiast waren? Ernestina heeft direct haar hulp aangeboden, mijn hulp heb je en er zijn vast nog méér TTM-ers die je graag behulpzaam willen zijn. Voel je je op dit moment niet gesteund? Ik denk dat je je niet zo hoeft te voelen, want ik weet zeker dat de behoefte er is en DUS zal er ook de steun voor zijn!

Dus ik hoop dat ik me nu wat duidelijker heb gemaakt, ik wil het nog steeds, alleen ben ik bang dat het niet zo snel gaat als ik wil!!
Groetzzzzzzzz monique3. Waarom zou je daar bang voor zijn? Waarom MOET alles snel dan? Als je het idee hebt dat alles niet snel genoeg gaat kun je 2 dingen doen:

1. Uit alle macht proberen alles nòg sneller te laten gaan en jezelf helemaal de naad uit werken. (en in het ergste geval jezelf ook nog laten leiden/beïnvloeden door mensen die vinden dat alles te langzaam gaat.....) om vervolgens keer op keer met je neus tegen de muur te lopen, omdat het toch niet snel genoeg gaat....

2. Je verwachtingen bijstellen.

Ik ben er nu onderhand wel achter wat de beste keuze is.........

(Als aanvulling op mijn verhaal naar Bolleke toe: ) Nog een kleine anekdote dan :

Ik stond laatst in mijn deuropening in de voortuin, aangezien ik mijn kat binnen wilde roepen. En daar kwam die: achter de auto vandaan gelopen. Normaal gesproken niets bijzonders, maar op de een of andere manier bleef ik naar hem kijken. Ik zag opeens heel bewust HOE mijn kat naar de deur liep: zijn pootjes gingen langzaam STAPJE voor STAPJE naar voren. Heel rustig liep hij van de auto naar de deur. Ik WIST het. Ik ervaarde dit als een boodschap voor mijzelf. Ik heb ook altijd de neiging om dingen SNEL te willen, TE snel. Ik wil graag van A meteen naar Z. En daarbij ga ik geheel voorbij aan het feit dat éérst B komt, en daarna C en daarna.......precies. Het alfabet bestaat uit 26 letters en niet alleen maar uit de A en Z! Mijn kat had ook hard kunnen rennen van de auto naar de deur. Het enige voordeel daarvan is dat hij dan sneller in het huis is. Maar het kost hem dan wèl méér energie. Met rustig lopen bereik je uiteindelijk precies hetzelfde doel (lees:deur), mèt als voordeel dat je nog genoeg energie over hebt! (voor jeZELF bijvoorbeeld!)

Waar een kat al niet goed voor is!

De Webmaster.

[lotte]

zelfhulpgroep/vereniging.


ik wil graag meedenken over het opzetten van een vereniging. Wat ik me eigenlijk afvraag is :wat doet een vereniging voor ons?Welke belangen behartigt zo,n stichting, en wie zijn die dan?
Kan een zelfhulpgroep dan niet via het haarweb opgezet worden? Tenslotte is dit het enige adres waar wij (ook anoniem)terecht kunnen.Een soort uitbreiding als het ware.
groetjes lotte.

[Oilily]

Ik weet niet echt goed waar ik mezelf aan moet verwachten met het opstarten van zo'n zelfhulpgroep. Zijn dit verschillende vergaderingen waar je dan naartoe moet of moet je je kenbaar maken in de media? Wat zal dit inhouden. Ikzelf ben goed in communicatie (wel anoniem!) en promotie.

groetjes

[ernestina]

Het doel van een vereniging voor mensen met ttm is het helpen en ondersteunen van lotgenoten en een mogelijkheid geven om lotgenoten te ontmoeten.

In een vereniging is sprake van een bestuur: een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Deze mensen moeten uit het 'ledenbestand' komen. Het bestuur zal meerere keren per jaar vergaderen, meestal is er een keer per jaar een algemene ledenvergadering waarin o.a. ook de penningmeester aan het woord komt om de financien toe te lichten. (In dit verband is ook nog een kascommissie nodig die de penningmeester controleert - meestal bestaande uit 3 personen - ook weer uit het 'ledenbestand'). Hoe hoog zou het lidmaatschapsgeld moeten worden per jaar?

Hoe lang iemand in het bestuur kan blijven moet geregeld worden in de statuten. In de statuten staat zo'n beetje alles verwoord wat je maar tegen zou kunnen komen in het verenigingswezen. Het is slim de statuten bij notariele akte op te maken en ook een KvK-nummer aan te vragen. Hiermee krijgt onze vereniging een 'officieel' karakter.

En wat doen we dan als vereniging?
- Informatie verzamelen over ttm
- meer bekendheid geven aan ttm in Nederland en Belgie (bijv.
d.m.v. het verspreiden van folders o.i.d. of radio-optredens of
tv-optredens etc., etc., ... ??)
- jaarlijks een algemene ledenvergadering organiseren waarbij
lotgenoten kunnen samenkomen (leuke invulling aan deze dag
geven?)
- uitgeven van een soort nieuwsbrieven met daarin de
verzamelde informatie en verslag van vergadering en
persoonlijke verhalen van lotgenoten

Dit zijn zomaar een aantal punten die mij te binnen schieten als ik eraan denk wat het nut is van een vereniging.

Ik weet zeker dat er meer mensen zijn die het nut van het oprichten van een vereniging inzien. Bedenk eens aan al die mensen die nog steeds rondlopen met het idee dat zij de enige zijn met ons probleem. Verschrikkelijk toch? Daarom vind ik dat we zo snel mogelijk (stap voor stap, dat wel) moeten overgaan tot concretisering van onze plannen!

Wie doet mee??? (naar ik heb begrepen is in het algemeen de voorzitter van een club het 'gezicht'; bij deze stel ik mij beschikbaar als voorzitter of als de algemene vergadering anders beslist, vind ik het ook goed hoor! :) Een functie als secretaris of 'gewoon' lid van het bestuur vind ik ook prima. Dat komt later wel.)

Groetjes, Ernestina

Oilily: bedankt voor je bericht - we kunnen je hulp vast gebruiken!

[Webmaster]

Hoi,

Lotte schreef: Kan een zelfhulpgroep dan niet via het haarweb opgezet worden? Tenslotte is dit het enige adres waar wij (ook anoniem)terecht kunnen.Een soort uitbreiding als het ware. Precies. Dit is nl. ook de bedoeling. De op te richten patiëntenverenigingen zullen een AANVULLING op HaarWeb gaan worden en HaarWeb zal een aanvulling op de patiëntenverenigingen gaan worden. Wij vullen ELKAAR aan.

HaarWeb zal als digitaal medium gaan fungeren voor de patiëntenverenigingen : patiëntenverenigingen hebben meestal niet de middelen om een uitgebreide website als HaarWeb op te zetten en HaarWeb biedt vooral online lotgenotencontact aan, terwijl patiëntenverenigingen zich meer bezighouden met 'offline' c.q. 'live'-lotgenotencontact. Wij denken dat dit een perfecte èn essentiële aanvulling op elkaar zal zijn.

Verder zal HaarWeb in de loop van 2002/2003 een compleet aparte website voor TTM gaan krijgen (zie ook: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?s=&threadid=394). Dus om je vraag verder te beantwoorden: JA, wij zullen via HaarWeb o.a. gaan overleggen HOE wij een en ander gaan vormgeven.

Grtjs,

[Webmaster]

Informatieve en interessante mail, Ernestina!

Het doel van een vereniging voor mensen met ttm is het helpen en ondersteunen van lotgenoten en een mogelijkheid geven om lotgenoten te ontmoeten. Exact. Vaak zie je daarbij de volgende opsplitsing (hierbij als voorbeeld HaarWeb zelf: )


Bezoekers informatie verstrekken over uiteenlopende haarziektes en alles wat daarmee samenhangt.
Lotgenotencontact: lotgenoten met elkaar in contact brengen d.m.v. onze community: het HaarWeb Forum (voor een patientenvereniging zal dit het 'live'-lotgenotencontact zijn)
Het behartigen van de collectieve belangen van onze bezoekers/lotgenoten.


Hoe hoog zou het lidmaatschapsgeld moeten worden per jaar? Een paar voorbeelden: Het lidmaatschap voor de AAPV (Alopecia Areata Patiëntenvereniging) bedraagt 25,00 gulden per jaar en het lidmaatschap voor de VAAP (Vereniging Alopecia Areata Patiënten) bedraagt 50,00 gulden per jaar. (mag je zelf even omrekenen naar euro's!...)

Ik weet zeker dat er meer mensen zijn die het nut van het oprichten van een vereniging inzien. Ja, dat is een ding wat zeker is!

Wie doet mee??? Ik! ;) Hoewel ik géén behoefte heb aan een bestuursfunctie, zal HaarWeb wèl intensief betrokken zijn bij de TTM-verenigingen, dus bij deze heb je in ieder geval al een webmaster te pakken!

Grtjs,

[Madelief]

Het opstarten van een vereniging is zeker NIET voor niets denk ik. Ook ik ben bereid te helpen, alleen zie ik nog niet zo in hoe dat zou moeten.......Ik lees dat er al enkele suggesties gedaan zijn en er onder ons vast mensen zijn die weten iets op te moeten zetten. Mijn steun hebben jullie.
Groetjes Madelief.

[Webmaster]

Nog even over het aantal leden van een patiëntenvereniging....natúúrlijk zullen er véél meer dan 60/70 mensen met TTM rondlopen in Nederland (en België).....

Het schijnt dat zo'n 2 tot 4% van de Amerikanen lijdt aan TTM. Kan iemand (Monique/Bolleke?) mijn vertellen of ik dit getal dan ook kan toepassen op het inwonersaantal van Nederland?

Stel nl. dat 2% (ik ga eventjes uit van het laagste getal) van de bevolking in Nederland lijdt aan TTM. Nederland heeft momenteel zo'n 16 miljoen inwoners:

2% van 16.000.000 = 320.000 (!).

Uitgaande van het laagste percentage zou je dan kunnen stellen dat 320.000 mensen in Nederland lijdt aan TTM.

Da's wel een èrg hoog aantal. Dit getal is te vergelijken met het aantal mensen wat bijv. lijdt aan de ziekte ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) en ik kan me haast niet voorstellen dat er méér mensen met TTM dan met ME (CVS) zijn.

Kan iemand mij hier meer over vertellen?

[monique3]

Om even op je vraag te antwoorden, over hoe hoog het percentage ttm-ers is, moet ik even nog dit zeggen.
Ik heb dus contact gehad met Dhr. G. Keysers, en met een dame van het Brabants Dagblad. Zij hebben onderling ook contact gehad, en die vraag is dus aan bod gekomen.
Hieronder dus het volgende:

Geachte mw .......,

Graag beantwoord ik u vragen, ofschoon we niet over alle gegevens
beschikken. Bijvoorbeeld, Nederlandse cijfers over voorkomen van ttm zijn
er niet. U treft mijn antwoorden in hoofdletters in uw mail aan.


At 09:38 26-7-02 +0200, you wrote:
>Goedemorgen dr. G. Keijsers,
>
>Als journaliste van het Brabants Dagblad ben ik bezig met een artikel over
>trichotillomanie. Ik heb hiervoor Monique ....... gesproken die in ................ woont en aan deze aandoening lijdt. Zij heeft mij veel informatie
>gegeven, maar de professionele invalshoek ontbreekt nog. Mevrouw ........
>heeft mij uw e-mailadres en dat van uw collega dr. Minnen gegeven omdat u
>zich (onder meer) bezighoudt met trichotillomanie.
>Ik heb nog een paar feiten die ik nagekeken wil hebben. Wilt u misschien
>deze gegevens aan mij doorspelen?
>
>Het gaat om het volgende:
>
>Hoeveel mensen in Nederland lijden bij benadering aan tricho?
ONBEKEND: AMERIKAANS ONDERZOEK SUGGEREERT 1% VAN DE BEVOLKING.

>Is behandeling mogelijk?

ZEER ZEKER: DE LITERATUUR SUGEREERT DRIE TYPEN BEHANDELING, ZOALS U ZELF
GELEZEN HEEFT, SSRI'S, HYPNOSE EN GEDRAGSTHERAPIE. SSRI'S ZIJN ZOGENAAMDE
ANTIDEPRESSIVA, DUS MEDICIJNEN DIE EIGENLIJK VOOR MENSEN MET DEPRESSIEVE
STOORNIS WORDEN VOORGESCHREVEN. ZE GRIJPEN AAN OP DE ZOGENAAMDE
SEROTONINE-HUISHOUDING.SEROTONONE IS EEN NEUROTRANSMITTER WAARVAN MEN DENKT
DAT ZE EEN BELANGRIJKE ROL SPEELT BIJ STEMMING, MAAR OOK BIJ ANGST EN BIJ
IMPULSIEF GEDRAG. PROZAC EN SEROXAT ZIJN SSRI' S. SSRÍ' S ZIJN EFFECTIEF
BIJ DWANGNEUROSE, EEN ANGSTSTOORNIS WAARVAN EEN AANTAL ONDERZOEKERS BEWEREN
DAT HET KLACHTENPATROON GELIJKENIS VERTOONT MET TTM. VANDAAR DAT SSRI' S
ZIJN UITGEPROBEERD BIJ TTM. ALS JE DE LITERATUUR KRITISCH BEKIJKT MOET JE
ECHTER CONCLUDEREN DAT ER GEEN GOED GECONTROLEERD ONDERZOEK IS DAT HET
EFFECT VAN SSRI' S AANTOONT. UIT ONS EIGEN ONDERZOEK
BLIJKT GEEN ENKEL BEHANDELEFFECT VOOR SEROXAT. SEROXAT DEED NIKS.

DE EFFECTEN VAN HYPNOSE ZIJN VAKER GERAPPORTEERD MAAR EVENEENS NIET IN MET
GECONTROLEERD ONDERZOEK ONDERZOCHT. WE WETEN HET DUS NIET.

GEDRAGSTHERAPIE IS HET VAAKST ONDERZOCHT. DE BEHANDELING BESTAAT DAN UIT
EEN VERZAMELING VAN GEDRAGSTHERAPEUTISCHE TECHNIEKEN DIE MEESTAL
ALS 'HABIT REVERSAL' OF 'ZELF-CONTROLE-PROCEDURES' BEKEND STAAN. DE GOEDE
EN ZELFS ZEER GUNSTIGE EFFECTEN ZIJN IN EEN AANTAL GOED GECONTROLEERDE
STUDIES AANGETOOND. IN ONS EIGEN ONDERZOEK VONDEN WE DAT IN ZES
THERAPIEGESPREKKEN MET HUISWERKOPDRACHTEN ER EEN UITSTEKENDE VERBETERING
KON WORDEN BEREIKT. STERKER NOG: IN MIJN VIJFTIEN JAAR ALS ONDERZOEKER EN
THERAPEUT HEB IK NOG NOOIT ZULKE MOOIE BEHANDELRESULTATEN GEZIEN. DE
RESULTATEN ZIJN GUNSTIGER ALS DIE VOOR MENSEN MET ANGSTKLACHTEN OF
STEMMINGSSTOORNISSEN.

ECHTER, TOEN WIJ BIJ ONZE PATIENTEN DRIE MAANDEN NA DE BEHANDELING OPNIEUW
DE VERBETERING VASTSTELDEN BLEEK DAT DE GEMIDDELDE VERBETERING NA DE
BEHANDELING MET VIJFTIG PROCENT AFGENOMEN WAS. MENSEN VALLEN DUS VOOR EEN
DEEL TERUG. IN ONZE BEHANDELINGEN NU LATEN WE NA DE EERSTE ZES GESPREKKEN
DE EENS PER TWEE MAANDEN TERUGKOMEN GEDURENDE EEN JAAR: ER WORDT, ZEG MAAR
EEN 'LANGE STAART' GEBODEN OM DE MENSEN KLACHTENVRIJ TE HOUDEN.

>Klopt het dat vooral vrouwen er aan lijden?
WE WETEN HET NIET ZEKER: ZEKER IS DAT BIJ AANMELDING VOOR BEHANDELING 75%
TOT 90% VROUW IS. ECHTER, DAT WIL NOG NIET ZEGGEN DAT DIE STOORNIS
DAADWERKELIJK VEEL MINDER BIJ MANNEN VOORKOMT: ZE WORDT WELLICHT VEEL MEER
DOOR HEN VERZWEGEN: MEN ZOEKT ER MINDER SNEL HULP VOOR, ETC.


>Is de oorzaak bekend, zo ja wat is die?

DE MEEST AANNEMELIJKE VERKLARING IS DAT HET HIER EEN NERVEUZE GEWOONTE
BETREFT. MENSEN HEBBEN NERVEUZE GEWOONTEN DIE NET EEN KLEIN BEETJE
ONTSPANNING OF AFLEIDENDE PRIKKELING BIEDEN OP HET MOMENT DAT MEN GESPANNEN
IS (DENK AAN OP PEN BIJTEN, NAGELBIJTEN, DUIZMZUIGEN). HET PROBLEEM
ONTSTAAT ALS MEN ZO'N GEWOONTE VERVOLGENS AANHOUDT: DAT KLEINE BEETJE
ONTSPANNING WORDT KEER OP KEER OVERGELEERD: ER ONTSTAAT EEN STEEDS STERKERE
KOPPELING TUSSEN SPANNING EN HET DAAR OP TE VOLGEN GEDRAG. DERGELIJKE
AANGELEERDE KOPPELINGEN KUNNEN HEEL STERK ZIJN EN SPELEN BIJVOORBEELD BIJ
ANDERE STOORNISSEN ZOALS VERSLAVING OOK EEN BELANGRIJKE ROL.

ER ZIJN GEEN PERSOONLIJKHEIDSFACTOREN BEKEND DIE EEN ROL SPELEN BIJ HET
EERDER OF SNELLER ONTWIKKELEN VAN TTM.

Ik heb voor het artikel dat ik wil plaatsen al een kadertekstje gemaakt met
wat gegevens. Dat voeg ik hier als worddocument bij. Zou u dat even willen
lezen en bekijken op mogelijke feitelijke onjuistheden?


M.B.T UW KADERTEKST

DE EEN NA LAATSTE STELLING:

U KUNT NOG IETS MEER BENADRUKKEN DAT TTM BIJ ALLE VOLWASSENEN KAN
VOORKOMEN, MAAR JUIST OOK BIJ KINDEREN WORDT AANGETROFFEN, SOMS ALS EEN
KORTDURENDE, VANZELF OVERGAANDE FASE, SOMS (MET NAME NA BUBERTEIT) ALS EEN
AANHOUDENDE STOORNIS DIE ZICH IN DE VOLWASSENHEID VOORTZET.


BIJ DE LAATSTE STELLING:

VOORGESCHREVEN BEHANDELINGEN VOOR TTM-PATIENTEN ZIJN MEDIJCIJNEN
(ZOGENAAMDE SSRI'S), HYPNOSE EN GEDRAGSTHERAPIE. ALLEEN VAN DEZE LAATSTE,
KORTDURENDE BEHANDELING MET BEHULP VAN TECHNIEKEN UIT DE GEDRAGSTHERAPIE,
ZIJN GUNSTIGE BEHANDELINGSEFFECTEN OVERTUIGEND AANGETOOND.


Ten slotte, maar dat laat ik aan u over: ons instituut het Ambulatorium
Academisch Centrum SW van de Katholieke Universiteit van Nijmegen heeft
veel expertise opgebouwd in de behandeling van ttm. In totaal hebben we in
de afgelopen jaren zo'n 100 behandelingen aangeboden. In het najaar zal ook
de wetenschappelijke onderzoekslijn naar trichotillomanie worden
voortgezet. We hebben momenteel geen wachtlijst. Mensen met ttm kunnen zich
bij ons voor informatie of voor behandeling aanmelden. U kunt de naam en/of
het telefoonnummer van het ambulatorium in uw artikel vermelden. Echter,
als u dat doet, wilt u mij dit dan laten weten en zo tijdig mogelijk laten
weten waneer uw artikel verschijnt?

Helemaal ten slotte heb ik nog een verzoek. Hierboven vertelde ik iets over
het onderzoek. Op het moment dat we daarmee opnieuw gaan starten zouden we
gebaat zijn met aanmeldingen voor behandeling. Zouden we ter zijner tijd
wellicht een beroep op u mogen doen voor nog eens een artikel, wellicht ook
een interview, wellicht ook met het verhaal over de behandeling van een
patient?


Ik hoop dat ik u van dienst ben geweest,

Ger Keijsers

groeten van Monique3.

[ernestina]

Ger Keijsers kan natuurlijk ook een oproep plaatsen op dit Forum. Allicht dat hier mensen zijn die aan de nieuwe onderzoeken willen meewerken. Misschien ikzelf wel.

Ik zou wel eerst meer informatie over het onderzoek wensen, dus misschien een goed idee die info op het Forum te plaatsen zodat mensen kunnen reageren?

Ernestina

[Webmaster]

Hoi Monique!

Bedankt voor je interessante mail!

ONBEKEND: AMERIKAANS ONDERZOEK SUGGEREERT 1% VAN DE BEVOLKING.

1 procent? Hmm... op http://www.trich.org/v1/whatis.htm staat het volgende: '2-4% of the population may suffer from chronic hair pulling that's 8 million people in the U.S. alone...'.

Ik ga ervanuit dat een organisatie als TLC het beste weet waar ze over spreken, dus 2 to 4% lijkt mij een correcter getal dan 1% ? Maar goed, stel dat het inderdaad 1% is..... dat zijn dan nog altijd 160.000 mensen alleen al in Nederland! En ongeveer 100.000 mensen in België....


>Is de oorzaak bekend, zo ja wat is die?

DE MEEST AANNEMELIJKE VERKLARING IS DAT HET HIER EEN NERVEUZE GEWOONTE BETREFT. MENSEN HEBBEN NERVEUZE GEWOONTEN DIE NET EEN KLEIN BEETJE ONTSPANNING OF AFLEIDENDE PRIKKELING BIEDEN OP HET MOMENT DAT MEN GESPANNEN IS (DENK AAN OP PEN BIJTEN, NAGELBIJTEN, DUIZMZUIGEN). HET PROBLEEM ONTSTAAT ALS MEN ZO'N GEWOONTE VERVOLGENS AANHOUDT: DAT KLEINE BEETJE
ONTSPANNING WORDT KEER OP KEER OVERGELEERD: ER ONTSTAAT EEN STEEDS STERKERE KOPPELING TUSSEN SPANNING EN HET DAAR OP TE VOLGEN GEDRAG. DERGELIJKE
AANGELEERDE KOPPELINGEN KUNNEN HEEL STERK ZIJN EN SPELEN BIJVOORBEELD BIJ ANDERE STOORNISSEN ZOALS VERSLAVING OOK EEN BELANGRIJKE ROL.
Hmmm...opmerkelijk dat er gesteld wordt dat het een 'nerveuze gewoonte' betreft. Er zit in mijn optiek veel méér achter dan alleen een 'gewoonte' die ontstaat vanuit spanning of iets dergelijks. Vandaar ook dat je je naar mijn mening NIET UITSLUITEND moet richten op de behandeling van deze 'gewoonte'. Deze 'gewoonte' is het SYMPTOOM van een diepere OORZAAK. Ik denk dat je BEIDEN moet aanpakken. Zowel de dieper liggende oorzaken als het feit dat je trekt (de 'nerveuze gewoonte'). Maar uiteindelijk is de OORZAAK het allerbelangrijkst. Dit verklaart in mijn ogen ook waarom zoveel mensen (maar zeker niet iedereen!) terugvallen na het volgen van een gedragstherapie...uiteindelijk moet je nl. na een dergelijke therapie OP EIGEN KRACHT verder en DAT is nu precies hetgeen waar het vaak bij TTM om draait: EIGEN KRACHT. In mijn ogen en ervaring en overtuiging is de kans op genezing het grootst als je je juist NIET richt op de ziekte zèlf........ ziekte is nl. een SYMPTOOM. Richt je niet op de ziekte, maar richt je op JEZELF.

Maar goed, dat wil uiteraard niet zeggen dat je NIETS met je trekdrang op zich moet doen. Gedragstherapie richt zich hier onder andere op en dit heeft bij veel mensen (ook met andere ziektes, zoals bijv. M.E.) veel baat gehad!

Waar ik het absoluut mee eens ben is de uitleg omtrent de 'koppeling' die vervolgens kan ontstaan.

>Klopt het dat vooral vrouwen er aan lijden?

WE WETEN HET NIET ZEKER: ZEKER IS DAT BIJ AANMELDING VOOR BEHANDELING 75% TOT 90% VROUW IS. ECHTER, DAT WIL NOG NIET ZEGGEN DAT DIE STOORNIS DAADWERKELIJK VEEL MINDER BIJ MANNEN VOORKOMT: ZE WORDT WELLICHT VEEL MEER DOOR HEN VERZWEGEN: MEN ZOEKT ER MINDER SNEL HULP VOOR, ETC Ik ben er zelf van overtuigd dat het meer bij vrouwen voorkomt dan bij mannen. Gezien de patronen/ervaringen/gedragingen die -vaak- achter TTM schuil gaan.

Ernestina zegt:
Ger Keijsers kan natuurlijk ook een oproep plaatsen op dit Forum. Allicht dat hier mensen zijn die aan de nieuwe onderzoeken willen meewerken. Misschien ikzelf wel.

Ik zou wel eerst meer informatie over het onderzoek wensen, dus misschien een goed idee die info op het Forum te plaatsen zodat mensen kunnen reageren?

Precies. Ik weet niet exact hoeveel TTM-ers er momenteel lid zijn van HaarWeb (straks met de update van het HaarWeb Forum eind 2002 zal ik dit wèl exact kunnen aangeven), maar ik schat dat het zo rond de 50 zal liggen. Het zou een goed idee zijn een dergelijke oproep en meer informatie omtrent het onderzoek op HaarWeb te plaatsen. Om te beginnen op het Forum en in de loop van 2003 op de TTM-website op HaarWeb. Het is natuurlijk fantastisch dat het Brabant Dagblad aandacht aan TTM wil gaan schenken! Een krant bied je echter niet echt de mogelijkheid om als lotgenoot op artikelen te reageren en onderling te communiceren. HaarWeb zal in 2003 de mogelijkheid gaan bieden om artikelen/oproepen te plaatsen op de TTM-website (naast het Forum) en daar direct als lotgenoot op te reageren. HaarWeb is daarbij ook een landelijke website, dus het bereik is groot.

Zoals Ernestina al terecht aangeeft: voor nu zou het mooi zijn als lotgenoten via HaarWeb zich kunnen aanmelden bij c.q. informatie kunnen verkrijgen over het TTM-onderzoek. Ik ben benieuwd hoe Ambulatorium Academisch Centrum SW van de Katholieke Universiteit van Nijmegen hier tegenover staat. Maar goed, die contacten en beslissingen laat ik graag aan Monique over.

[monique3]

Om even op Ernestina terug te komen.
Ja, ik vind het ook wel een idee, om op Haarweb een oproep te plaatsen, om vrijwillig aan ttm-onderzoeken mee te werken.
Ik zal contact opnemen met Dhr. G. Keijsers, en hem dit voorleggen.

Verder wilde ik even doorgeven dat het artikel over ttm, als het doorgaat op dinsdag 20 augustus in het Brabants Dagblad verschijnt.
Kijk dan op de gezondheidspagina!!

En verder ben ik achteraf toch wel blij, dat ik de vraag waarmee ik deze thread ben gestart, heb gesteld.
Nu weet ik wat meer wat jullie motieven zijn, ik wist die van mij wel, maar was toch benieuwd naar die van jullie.
De reden erachter is, dat ik een Loner ben, en als ik niet even stilsta bij wat ik doe, ben ik geneigd om me er helemaal in te gooien, en dat kan gevaarlijk zijn (voor een ttm-er als ik).
Dus ik ga gewoon door met wat ik doe, en ik zie wel wat ervan komt. Wie weet wat het allemaal teweeg brengt!!
groeten van monique3.

[lotte]

hoi allemaal;
G. Keyzers heeft in een eerder bericht ook aangegeven dat hij mensen met ttm begeleidt. (althans,de behandelaars)
Dus als er iemand hulp zoekt kan zij zich altijd aanmelden via het ambulatorium.(p.s.het ambulatorium wordt door de meeste ziektekostenverzekeraars niet vergoed,reken wel op ong.40 euro per consult,afhankelijk van je inkomsten)Ik heb ook al in een tread gevraagd of er ook mensen wilden reageren die positieve ervaringen met het ambulatorium hadden. Jammer dat er niemand van ons (behalve ikzelf en erna)daar is geweest ,het lijkt er nu op dat ik het ambulatorium zo,n. beetje heb afgekraakt maar dat was ook niet de bedoeling. Jouw resultaten die je hebt opgedaan tijdens de periode dat je daar in behandeling bent geweest worden dan verwerkt in het onderzoek vlgns mij.
groetjes lotte

[Webmaster]

Originally posted by monique3
Om even op Ernestina terug te komen.
Ja, ik vind het ook wel een idee, om op Haarweb een oproep te plaatsen, om vrijwillig aan ttm-onderzoeken mee te werken.
Ik zal contact opnemen met Dhr. G. Keijsers, en hem dit voorleggen.
Hartstikke mooi!

Verder wilde ik even doorgeven dat het artikel over ttm, als het doorgaat op dinsdag 20 augustus in het Brabants Dagblad verschijnt. Kijk dan op de gezondheidspagina!! Monique, kun jij mij vertellen of er ook web-links bij dit artikel geplaatst gaan worden? Daarbij denk ik -natuurlijk- aan www.haarweb.nl en bijvoorbeeld je eigen site?

De reden erachter is, dat ik een Loner ben, en als ik niet even stilsta bij wat ik doe, ben ik geneigd om me er helemaal in te gooien, en dat kan gevaarlijk zijn (voor een ttm-er als ik).
I know what you mean....... (voor een M.E.-er als ik).

Dus ik ga gewoon door met wat ik doe, en ik zie wel wat ervan komt. Wie weet wat het allemaal teweeg brengt!!
Héél veel!

[monique3]

Om even op jouw vraag terug te komen, over evt. sites die genoemd gaan worden.
Ik heb aan die dame van het B.Dagblad gevraagd of Haarweb genoemd gaat worden.
Dat deed ze niet, maar mijn eigen site gaat wel genoemd worden.
Dit omdat het een eigen verhaal is, dus helaas....
Je weet dat ik altijd reclame maak voor HW, dat heb ik nu dus ook gedaan, sorry!

En wat de Viva betreft, daar heb ik binnenkort een gesprek mee, en zo gauw als ik weet wanneer het geplaatst gaat worden, dan meld ik het hier.

groetjes en fijne zomerdagen aan jullie van monique3.

[Webmaster]

Hoi Monique,

Originally posted by monique3
Om even op jouw vraag terug te komen, over evt. sites die genoemd gaan worden.
Ik heb aan die dame van het B.Dagblad gevraagd of Haarweb genoemd gaat worden.
Dat deed ze niet, maar mijn eigen site gaat wel genoemd worden.
Dit omdat het een eigen verhaal is, dus helaas....
Je weet dat ik altijd reclame maak voor HW, dat heb ik nu dus ook gedaan, sorry!


In ieder geval bedankt voor het vragen! Ik moet er wel bijzeggen dat ik de reden niet helemaal begrijp, maar goed: 'Dit omdat het een eigen verhaal is.....' ?

Apart, HaarWeb staat bomvol met allerlei EIGEN verhalen van lotgenoten. Ik neem aan dat een dergelijk artikel gepubliceerd wordt om juist TTM uit de onbekendheid te halen: het vermelden van HaarWeb zou in mijn ogen dan zèker een logische stap zijn....aangezien dit nu JUIST het doel van HaarWeb is. En wat is nu meer logischer dan de site (HaarWeb) te vermelden bij het artikel, jùist als de geïnterviewde (jij) een sleutelrol speelt op dit Forum qua ondersteuning van lotgenoten en de ontwikkeling van de TTM-site en de nederlandse patiëntenvereniging?

Maar goed. Lotgenoten zullen alsnog hun weg wel weten te vinden, dankzij de vermelding van jouw eigen website.

Het laatste wat me te binnen schiet : ik neem aan dat je er terdege bewust van bent dat je met de vermelding van je EIGEN website bij dat artikel dus ook min of meer uit de anonimiteit treedt? (vanwege o.a. de foto's die je op je website hebt staan)Ik had nl. verwacht dat het een anoniem artikel zou worden, maar met de vermelding van je eigen website wordt het wellicht iets minder anoniem? Wat ik wil zeggen is dat het erg knap vind dat je dat doet!

Ik ben benieuwd naar het artikel!