Protopic en Elidel

[Tiuri]

Hallo beste mensen met alopecia areata!

Sindskort zijn er twee nieuwe zalven tegen eczeem: Protopic (werkend bestanddeel: tacrolimus) en Elidel (werkend bestanddeel: pimecrolimus). Het zijn vergelijkbare zalven maar onderzoek heeft uitgewezen dat Protopic iets beter werkt.

Deze zalven werken anders dan de huidige corticosteroïden: ze hebben geen direct ontstekingsremmende werking maar leggen lokaal het immuunsysteem plat.

Dit leek mij ook erg interessant voor mensen met alopecia areata. Ik lees hier wel eens wat rond en dan zie ik dat er vooral veel wordt geadviseerd en geëxperimenteerd met het spirituele vlak. Opzich weinig mis mee, maar het zou ook fijn zijn als de wetenschap eens wat middeltjes op de markt brengt die gewoon aantoonbaar goed werken tegen alopecia areata.

Ik heb even op PubMed.com gezocht om te kijken of er studies zijn geweest naar AA en tacrolimus. Die zijn wel gedaan. Er zijn er een paar geweest die geen succes hebben aangetoond, en een paar die dat wel hebben gedaan. De stand van zaken is dat er verder en beter onderzoek nodig is om de effectiviteit precies vast te stellen.

Ik vroeg me af: heeft iemand dit al eens geprobeerd tegen AA?

[kattemie]

Dit is voor mij nieuwe informatie. :) Maar ik heb de 23e een afspraak bij de dermatoloog en zal er dan eens naar vragen. Baat het niet, dan schaadt het vast ook niet. :P

Bedankt voor de info!
Karen

[Tiuri]

In het medicijnen/haargroeimiddelen-forum staat ook een topic over elidel en protopic (het zou namelijk ook helpen tegen mannelijke kaalheid). Neem daar ook eens een kijkje, we hebben daar ook al gesproken over de mogelijke risico's:

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6111

[kattemie]

Dat was een erg interessante thread om te lezen, Laurens. Dank je wel.

Ik ben het met je eens dat deze twee crèmes kansrijk lijken voor de behandeling van AA. Ze leggen plaatselijk het immuunsysteem plat zonder dat je al te veel van die ellendige cyclosporiden in je bloed krijgt. Je hebt dus de lusten van een middel als Neoral, zonder de lasten (van alle bijwerkingen), zeg maar. :P

Ik ben erg benieuwd wat de dermatoloog erover zegt. Ik wil best proefkonijn zijn, als ik daarmee wellicht tientallen AA-patiënten nieuwe hoop kan geven op dat wondermiddel waar we al zo lang naar zoeken. :)

Intussen heb ik ook een mail gestuurd naar Dr. Price van de universiteit in San Francisco. Op pubmed.com heb ik een aantal verwijzingen gevonden naar onderzoeken die zij heeft gedaan naar de effecten van de werkzame stoffen in deze crèmes en die stemmen hoopvol. Ik heb haar gevraagd of er nog nieuwe inzichten zijn en of ze misschien nog proefkonijnen zoekt voor een nieuw onderzoek. ;)
*edit* Ik lees net op de website van de amerikaanse patiëntenvereniging dat dr. Price bezig is met een 'clinical trial' met Protopic bij kinderen met AA. Ik denk dat we nog even geduld moeten hebben.....:confused:

Karen

[Juffie Judith]

Als je ervaringen hebt zou ik graag iets van je horen. Lijkt me interessant. Zelf zou ik het ook wel willen proberen. Baad het niet dan schaad het niet zou ik zo zeggen.

Groetjes Judith

[Tiuri]

Hoi Kattemie en anderen!

Inderdaad zal het nog wel even duren voordat onderzoeken precies hebben aangetoond wat protopic kan betekenen voor AA-ers. Echter, het voordeel is dat Protopic al beschikbaar is in de apotheken. Zelf ermee experimenteren is dus mogelijk.

Inderdaad is de werking van Protopic vergelijkbaar met die van cyclosporine. Het nadeel echter is dat cyclo op topische basis niet goed werkt, het moet echt worden ingenomen. En dat kan erg vervelende bijwerkingen tot gevolg hebben.

Tacrolimus echter wordt niet of nauwelijks in de bloedbaan opgenomen en heeft een sterke lokale werking.

Er kleven echter ook gevaren aan. Het middel is nog relatief nieuw. Zo zijn er uit Amerika verhalen gekomen dat het kanker kan veroorzaken. Dat is later weer wat afgezwakt. In principe is het ook onmogelijk dat het kanker veroorzaakt, omdat onderzoek heeft uitgewezen dat het niet/nauwelijks in het bloed wordt opgenomen.

Maar vanwege de "nieuwheid" van het middel is wel enige voorzichtigheid geboden. Je kunt het eens met een dermatoloog bespreken, misschien dat hij/zij het toch voor wil schrijven om het bijvoorbeeld een paar weken als test te gebruiken.

Hier nog wat studies over alopecia areata en tacrolimus:

Topical tacrolimus in alopecia areata. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15627095&query_hl=5)
[The use of tacrolimus in dermatology] (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=14631910&query_hl=5)
Potential future dermatological indications for tacrolimus ointment. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12948911)
Topical tacrolimus Protopic. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12532181)
Topical tacrolimus (FK506): treatment failure in four cases of alopecia universalis. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12430746) (helaas verder geen tekst)
Is topical tacrolimus effective in alopecia areata universalis? (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12410729) (ook hier helaas verder geen tekst: full text article wel via universiteiten e.d. op te vragen).
Treatment of alopecia areata in C3H/HeJ mice with the topical immunosuppressant FK506 (Tacrolimus). (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=11525945)
Topical tacrolimus: treatment failure in a patient with alopecia areata. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=10632221)
Topical FK506: a potent immunotherapy for alopecia areata? Studies using the Dundee experimental bald rat model. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=9390322)
Rapid hair regrowth in refractory alopecia universalis associated with autoimmune disease following liver transplantation and tacrolimus (FK506) therapy. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=7539169)
Hair growth-stimulating effects of cyclosporin A and FK506, potent immunosuppressants. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=7528050)
Ik ben overigens ook een paar studies tegengekomen die zeggen dat tacrolimus bij orgaantransplantatie juist voor haaruitval kan zorgen. Maar dit is dus wel bij orale inname van grote hoeveelheden tacrolimus, en niet bij het op de huid smeren van weinig tacrolimus.

Wisselende verhalen dus. Maar zoals gezegd moet een echt groot, betrouwbaar onderzoek naar de werking van deze middelen bij AA nog gedaan worden.

[kattemie]

Nou, ik kom net van de dermatoloog van het UMC vandaan maar hij wilde me geen Protopic voorschrijven. :confused: Hij zei dat er al te veel onderzoeken waren die uitwezen dat Protopic niet helpt bij AA. De werkzame stof dringt niet ver genoeg in de huid door om de haarfollikels te bereiken. Daar gaat m'n kans om proefkonijn te zijn. :rolleyes:

Hij wilde me ook verder niets anders voorschrijven, geen Neoral of wat dan ook. Er waren geen medicijnen die aantoonbaar en gegarandeerd effect hadden en de bijwerkingen waren erger dan de kwaal. Ik moest maar proberen om er mee te leren leven en me vooral niet door de alternatieve genezers het geld uit m'n zak laten kloppen.... :mad:

Kortom, goed geprobeerd, maar geen resultaat. Helaas.

Karen

[Tinn]

hojj,
mijn dermatologe heeft me een creme voorgeschreven voor op m'n wenkbrauwen te smeren, zou het groeien stimuleren..
de creme noemt elidel..

heeft iemand dit al gebruikt? zo ja, werkt het? ...alle reacties zijn welkom!

liefs..en alvast bedankt!
Tinne:D

[kattemie]

Hoi Tinne,

Elidel is al eens onderwerp van gesprek geweest hier:
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6561

Het is oorspronkelijk een eczeemzalf die plaatselijk in de huid het immuunsysteem plat legt. De werking bij AA is nog niet wetenschappelijk aangetoond, vooral omdat de werkzame stof niet ver genoeg in de huid doordringt. Maar aangezien de huid bij de wenkbrauwen dunner is, zou het daar wel eens prima kunnen werken.

Succes!

Karen

[Tinn]

Katemie, bedankt voor je reactie, ik ga straks die andere 'tread' over elidel eens bekijken...
thx

[Tinn]

effe een vraagje,
Protopic, is dat hetzelfde als elidel?

mijn dermatologe hefet namelijk elidel voorgeschreven voor me..en zij zei datz e dat meer voorschrijven voor AA-patiënten, maar enkel voor op de wenkbrauwen...

dus ja..

[Annelies]

Er waren geen medicijnen die aantoonbaar en gegarandeerd effect hadden en de bijwerkingen waren erger dan de kwaal. Ik moest maar proberen om er mee te leren leven en me vooral niet door de alternatieve genezers het geld uit m'n zak laten kloppen.... :mad:


Dit klinkt erg lomp en is het misschien ook wel, maar ik ben het wel met hem eens.
Over diphencyprone zijn de bijwerkingen ook niet denderend (bij sommige proefpersonen werd het alleen maar erger (bij mij trouwens ook)) en kanker wil ook nog wel eens geassocieerd worden met dcp... Ik heb nu spijt dat ze mij 1,5 jr lang met die rommel hebben behandeld... tis het mij echt niet meer waard om me beschikbaar te stellen als proefpersoon..
Heb onlangs een aantal testen uit medische d-bases met dcp verkregen en de % waarbij de uitwerkingen positief waren, lagen niet erg hoog.

[kattemie]

Dit klinkt erg lomp en is het misschien ook wel, maar ik ben het wel met hem eens.

Bedankt voor je reactie Annelies. Na de initiële schok en het verdriet na mijn bezoek aan de dermatoloog, ben ik nu inmiddels zo ver dat ik mijn situatie en mijn onzekere toekomst heb geaccepteerd. Met mijn prachtige nieuwe haarwerk kan ik mijn kale plekken camoufleren zodat niemand hoeft te zien dat ik AA heb en daardoor kan ik het zelf ook af en toe vergeten. Ik slik wel nog pilletjes van de homeopaat, maar ga daar waarschijnlijk ook mee stoppen, want ze doen niks. Het is nu dus gewoon afwachten of mijn haar ooit nog eens uit zichzelf tot inkeer komt. :P

En Tinne, Protopic en Elidel zijn niet helemaal hetzelfde, ze hebben een andere werkzame stof, maar hun werking is wel vergelijkbaar, namelijk het plaatselijk uitschakelen van het immuunsysteem. Succes ermee!

[dr. dre]

Hoi Tinne,

Heb je de elidel al geprobeerd en zo ja doet het iets? Ik twijfel om het bestellen. Ik heb volledig AA, maar zou een gat in de lucht springen als ik alleen al wenkbrauen had. Als dat mogelijk is met elidel of protopic. Ik heb wel wat positieve reacties gelezen over protopic, maar niet bij mensen met volledige AA. Laat me even weten of er iets veranderd met het gebruik van elidel,

groetjes,
Dré

[Tinn]

hoi,

ik heb ook volledige AA...

Ik gebruik nu al twee weken elidel, en zie nog geen verbetering, maar miss moet dat nog komen?

kan van mens tot mens afhangen hé, bij de ene werkt het miss goed, bij de andere niet :mad:

ik hou jullie opp de hoogte

[Lies86]

Hoi tinn,

na 2 weken kun je inderdaad nog geen verschil zien.
Dat duurt nog wel even!
Een haar doet er sowiso al 6 weken over om zich te ontwikkelen!
Ben benieuwd of dit werkt dat zou dan het eerste middel zijn!, laat je het ons weten?

Je andere thread over dit onderwerp heb ik met deze samengevoegd.
Zo blijven de onderwerpen een beetje bij elkaar!

Hou elkaar dus in deze thread op de hoogte van de vorderingen, en bespreek hier alles wat je wil bespreken hierover!!!

Annelies

[sunnies]

mijn dochter van 9 heeft ernstige aa en heeft daarvoor elidel gekregen en prednison.
De elidel hebben we een half jaar gesmeert en leverde niks op, de prednison stootkuur heeft de eerste keer geholpen maar na een paar weken vielen alle nieuwe haren weer uit.De tweede stootkuur hielp niks.
.Nu wil ze niks meer:crybaby: