Ziek thuis van de schrik

[Annewil]

Beste Haarwebbers,

als een gek ging ik op zoek naar informatie toen ik drie weken geleden ineens merkte dat al mijn haar uitviel... niet alleen van mijn hoofd, maar ook het haar op de rest van mijn lichaam. Ik kwam hier terecht, heb al heel wat gelezen en ben onder de indruk van al jullie verhalen. Tenslotte heb ik nog ruim 50 jaar rondgelopen met een (overmatig) dikke haardos, velen van jullie hebben die luxe nooit gekend.

In mijn familie komt AA voor... mijn moeder is al volkomen kaal sinds haar 40e of zo. Het haar is bij haar ook nooit meer teruggekomen. Zij heeft dat altijd geaccepteerd, een dokter heeft ze er nooit voor bezocht. Ik wel intussen. De uitslagen van bloedonderzoek en dergelijke hoor ik later deze week.

Toen ik drie weken terug de realiteit onder ogen zag (of beter gezegd in de spiegel en op de bodem van de wasbak), raakte ik eerst helemaal in paniek. Ik heb een redelijk verantwoordelijke baan, met een zeer lastige klantenkring, waarbij ik stevig in de schoenen moet staan. En ik stond ineens niet stevig meer. Met knikkende knieën heb ik me ziek gemeld. Ik merk nu dat iedere confrontatie, elke keer dat ik iemand vertel hoe ik er nu uitzie en alle ontmoetingen met mensen die me ineens als kaalgeplukte kip rond zien lopen, me telkens weer veel stress opleveren. Dan wil ik graag weer een dag met mijn kalende kop onder de dekens om ervan bij te komen... Om het een dag (of twee) later maar weer opnieuw te proberen. Verdorie, ik ben nog gewoon mezelf, maar het uiterlijk speelt kennelijk een veel grotere rol dan ik dacht!

Ik heb een paar vragen voor jullie:

1. Ik ben in november vorig jaar plotsklaps zeer ernstig ziek geworden met van het ene moment op het andere enorm hoge koorts (longontsteking). Toen ik een maand later weer ging werken, met het idee dat ik nu wel weer beter zou zijn, bleek ik nog zo zwak dat ik al na twee uur de hele werkomgeving zag tollen. Kan zoiets een luxatiefactor zijn voor AA?

2. Ik heb mijn hele leven last gehad van allergie (warmte-allergie, eczeem, voedselallergie, hooikoorts, een enkele keer iets van astma), ik heb dus mogelijk wel aanleg voor auto-immuniteit. Mijn huisarts zag in de afgelopen jaren een plek op mijn voet ook aan voor eczeem. Nu hij deze op mijn verzoek nog eens bekeek, twee weken geleden, besefte hij ineens dat ik een ernstige schimmelinfectie had! (de plek was in twee jaar tijd uitgegroeid van de grootte van een euro tot 5 bij 12 cm! En al die tijd had ik er op zijn aandringen hormoonzalfjes op gesmeerd....... pfffffffffffffff) Is een langdurig bestaande schimmelinfectie eventueel een aanleiding voor AA?

3. Ik moet deze week naar de Arbodienst voor controle door een Arboarts. Ik voel me absoluut nog niet in staat om te werken. Het lijkt wel of ik mezelf niet herken in de spiegel! De overgang van een dikke bos haar naar een kale kop met nog een eilandje midden op het hoofd is te groot en te plotseling ineens. Ik heb tijd nodig om hiermee zelf klaar te komen. Ik kan me er denk ik best bij neerleggen dat ik verder moet met een kale knikker... maar ik ben er nog van geen kanten aan toe om die met iedereen te delen, zeg maar. Ook heb ik nog geen enkele oplossing voor het omgaan met mijn kale hoofd. Ik weet niet hoe ik hoofdbedeksels moet aanbrengen of waar ik heen moet voor een pruik. Ik weet niet of ik me maar helemaal kaal zal scheren, of met losse plukken rond wil lopen... ik moet de helft van mijn familie nog inlichten.... het is te veel, te snel ...... en mijn emoties wisselen van verdrietig naar woedend naar paniek en naar humor en lachen..... pfffffffffff. Ik ben ineens labiel. Heeft iemand van jullie ervaring met ineens kaal worden en werken? Hoe gaat de werkgever ermee om en hoe de arbodienst?

Dat waren mijn meest nijpende vragen op dit moment.

groetjes, en jullie ook veel sterkte gewenst!

Annewil

[sigur]

Lieve Annewil,

ik zou als ik jou was even helemaal aan jezelf denken! Het werk draait ook wel zonder jou hoor!
Ik weet niet zoveel over AA, maar volgens mij kan dit wel door stress opgeroepen worden, dus ontspanning is momenteel echt belangrijk voor je! Niet alleen maar voor je haar, maar gewoon voor je gehele lichaam, en psyche.

Wat een schimmel betreft, daar kun je inderdaad haaruitval van krijgen. Als je een echte schimmelinfectie hebt, moet je volgens mij antibiotica slikken.

Als je naar de Arbo gaat, kun je hem/haar vertellen over je haar probleem, maar ik zou ook zeker zeggen dat je momenteel erg veel druk ervaart op je werk, en dat de wereld voor jou gevoel op sommige momenten letterlijk tolt!

Denk even helemaal aan jezelf! Draai ontspannende muziek, praat erover wanneer jij het wilt, en ondertussen zijn wij er ook nog!!!

Liefs van Sigur!!

[wilfried]

Hallo, ik herken heel veel uit jouw verhaal. Toen ik voor de tweede keer AA. ontdekte bij mezelf afgelopen februari stortte mijn wereldje ook in. En ik had totaal geen zin meer om buiten te komen, dus bleef ik binnen zitten, alle contacten meed ik!!! Werken gaan deed ik nog wel, ik ga trouwens maar 7 nachten werken op 4 weken en dit s' nachts, ik kon het mij dus gelukkig wel permiteren om zoveel mogelijk binnen te blijven zitten. Mijn vriendinnen heb ik een brief geschreven en daarin gevraagd om me een tijdje met rust te laten. De haarweb en mijn beste vriendin waren de enige communicatie. En mijn werk, maar daar ging ik ook heel angstig heen hoor. Zat ervoor een uur mijn kale plek te cammoufleren, gelukkig ging dit nog omdat ik alleen maar achteraan op mijn hoofd kaal was. Haren opsteken, valse haarstukjes erin en werken was ik! Doe mijn werk trouwens heel graag. Naar een winkel kreeg je me ook niet, zou nog liever honger geleden hebben. Gelukkig kan ik rekenen op veel begrip van mijn man. Na een bezoekje aan de dermatoloog en een behandeling met disenciphrone kwamen er weer haartjes tevoorschijn waardoor mijn zelfvertrouwen weer toenam en mijn angst om helemaal kaal te worden minderde. Ik ben nog steeds in behandeling bij de dermatoloog voor die kale plek, maar hij is weer langzaam dicht gegroeid. Ook ben ik vorige week bij een natuurgeneesheer geweest maar dat moet ik nog afwachten. Hoop dat je wat hebt aan mijn mailtje. En blijf je ondertussen maar voorhouden dat er nog ergere dingen bestaan dan haaruitval, daar trek ik mij enorm aan recht. En blijven kijken naar de dingen in je leven die je wel hebt, niet zozeer naar hetgene je niet hebt, helpt ook! Hopelijk heb je ook veel steun aan haarweb. Het doet goed om er met andere leden over te praten, eens goed je hartje luchten!!! ;) Een nadeel van die haarweb : sinds ik lid ben lijkt mijn huis wel een varkensstal!!! :D :D :D

[Lies86]

Hallo,

Als je daadwerkelijk AA hebt kan het zijn dat het door stress erger wordt, maar dit is nog nooit echt bewezen, het wordt wel vaak gezegd.

Of schimmelinfecties hier mee te maken hebben weet ik echt niet.
AA is een aandoening waardoor je ovale kale plekken krijgt op je hoofd of de rest van je lichaam. Dit kan zo ver uitgroeien dat je helemaal kaal bent.
(zoals bij mij het geval is).

Hoe de Arbo hier mee omgaat weet ik niet,
Zelf ben ik altijd open geweest over mijn haar, maar ik besef me heel goed dat niet iedereen dit kan.
De Arboarts zal toch zeker wel rekening houden met jou gevoelens?

Heel veel succes, en zoals er al gezegd is, je kan hier altijd terecht met vragen enzo!!!
Annelies

[Annewil]

Dank je wel mensen!

Jullie reacties gaven me zeker moed!
Op het moment dat de huisarts gisteren zei: "Dit heb ik nog nooit gezien,het is echt dramatisch die haaruitval... en zo snel ook, ik durf niet meer te behandelen, ik stuur je door naar een dermatoloog"
En op het moment dat de Arboarts zei, later die dag: "Ik weet niet hoe je eruit zag toen je al je haar nog had, maar ik wil je wel zeggen hoe ik vind dat je er nu uitziet: Ik vind dat je een vriendelijk gezicht hebt, echt iemand om vertrouwen in te hebben... " Ik moest daar een beetje om lachen, maar hij kwam terug met: "Nee, ik meen het, ik zeg het niet zomaar. Ik bedoel: Je gezicht ziet er nu ook gewoon mooi uit!" En ik zei: "Okee, dank je wel, dat neem ik mee naar huis!"

Al met al waren de beide gesprekken wel zinvol. De huisarts had negen bloeduitslagen die allemaal goed tot zeer goed waren; dus niks lever- schildklier- nier- of bloedkwalen en ook geen diabetes. Het enige minpunt was dat een dermatoloog pas over een maand beschikbaar blijkt. En dan ben ik dus nog aan het shoppen geweest ook.

De Arboarts toonde zeer veel respect en wil me voorlopig niet eens terugzien op de werkplek: "Eerst maar es met de dermatoloog overleggen." Hij kan eventueel een kortere wachttijd bemiddelen bij een dermatoloog, die arboarts, maar dan moet de werkgever ervoor willen betalen...
Ja, ja, de gezondheidszorg wordt almaar commerciëler!

Ik voel me wel enigszins gerustgesteld nu, omdat de werkdruk ervan af is. De uitkomst.... sja.... ik zei al tegen de secretaresse van de dermatoloog: "Een maand? Nou dan mogen we wel hard duimen dat er dan nog een haar of twee overeind staan voor hem om nader te bekijken!" Zij gaf toen aan dat ik af en toe maar es moet bellen of er soms een afspraak uitvalt of zo...

Inmiddels leg ik me er toch wel bij neer dat mijn toekomst er gladhoofdig uit zal zien. Want wat kan een dermatoloog nog helemaal; als ik jullie verhalen lees niet al te veel dus. Hebben jullie ook zoveel last van commentaar?

Bedankt voor de reacties tot nu toe! Ik zal er later op ingaan, nu moest ik nog even mijn verhaal kwijt....

Annewil

[Tiuri]

Beste Annewil,

Met ingehouden adem heb ik je verhaal gelezen... Wat een situatie! Ik kan niet anders zeggen dan dat je nog erg goed en stevig klinkt.

Ik denk dat je op HaarWeb veel steun en informatie kunt vinden. Heel veel succes de komende tijd met het hervinden van de stabiliteit in je leven!

[sem]

dag Annewil
ik begrijp je heel goed en leef met je mee....
ik ben al een tijdje niet meer op haarweb geweest... maar ik heb een paar keer hiernaar geschreven.
ik ben nog maar 29, en hep al inhammen en op mijn hoofd kale plekken... ik werk ook en doe commercieel werk.. ik heb dit niet tegen mijn collega's kunnen vertellen, maar denk dat ze het merken aan mij.. ik ook weet hier niet mee om te gaan.
ik had vroeger een geweldige haardos, maar sinds 2 jaar is het maar blijven uitvallen, en nu heb ik maar heel weinig haar. Ik heb de diane 35 ingenomen heel lang, en blijkbaar is het daardoor gekomen dat ik haaruitval heb gekregen, ben toen terug begonnen ermee, maar heeft niks uitgehaald, nu ben ik al 3.5 maand gestopt met de diane 35 en ook met de minox... het haalt niks uit bij me, en wil niet meer naar dermatologen gaan. ik weet niet wat ik moet doen, en denk dat ik later ga thuisblijven omdat ik paniekaanvallen krijg en niet weet hoe er mee om te gaan.. want ik ken niemand die zo weinig haar heeft zoals mij.
God helpe ons allemaal..
ik voel mij zooo lusteloos en durf ook niet meer naar buiten te gaan.
ik weet niet wat ik moet doen...
als ik nu terug naar de dermatoloog ga gaan, gaan ze mij terug voorstellen met de diane terug te beginnen, en dat wil ik niet...
weet niet wat doen
veel sterkte allemaal
liefs
sem

[noanoa]

Ik vind het zo erg Sem dat je je zo rot voelt... Haaruitval tast het zelfvertrouwen van zowel vrouw als man zeer erg aan. Ik heb dat ook in die mate meegemaakt. Sloot mezelf ook op thuis en had nochtans zo'n veelbelovende toekomst...(vond ik zelf persoonlijk) Ik slaagde zowel meteen in de middelbare school als in mijn eerste kandidatuur op de unief. En dan begon die vreselijke haaruitval. Elke morgen met dat wrang (schrijf je dat zo?)gevoel opstaan en geconfronteerd worden met al die volle haardossen van de andere meisjes op school. Ik had opeens nergens meer zin in, weg alle motivatie. Heb me te snel laten gaan...maar ik kon het gewoon niet meer opbrengen om naar school te gaan, uit te gaan, alle dingen te doen die ik vroeger zo leuk vond. Dit heeft een lange tijd zo aangesleept, tot ik er genoeg van had en het allemaal heb afgeschoren...Sindsdien (en nu gaan we echt hout vasthouden, of 'afkloppen' hoedat de Nederlanders het hier zeggen, dacht ik)gaat het wel wat beter met mij. Mijn haar lijkt dikker en gezonder terug gekomen te zijn. (kan ook door minox zijn)en heb voor mezelf besloten dat ik het laat groeien tot ik er weer last mee krijg en dan het maar weer eens afscheer. Hierdoor kan ik me er minder op fixeren en dat lijkt te helpen. De reacties op dat afscheren vielen trouwens redelijk goed mee (mensen vinden mij nogal 'radicaal' maar dat is altijd al zo geweest...) Een mens wordt gelukkig snel nieuwe dingen gewoon. Dus na een kleine week keek niemand er nog van op.Heb mijn school ook weer opgenomen, maar dit gaat nog erg moeizaam, zeker met de examens voor de deur.
Ik hoop echt voor jou dat het ooit weer beter gaat,zodat je weer het leven kan leiden dat je zelf wilt.
Groetjes Noa

[wilfried]

Hallo Noa, ik lees net je mail en heb wat oudere mails van je opgezocht. Wauw, ben er compleet stil van geworden en dat gebeurd niet rap hoor! Je bent echt wel heel bijzonder en ik vind dat je er goed mee omgaat! Doe zo maar door, wens je nog alle geluk!!! Liefs, Karin.

[noanoa]

dankje Karin, leuk om eens zo'n lief berichtje te lezen. Jij hebt zelf ook een heel sterke persoonlijkheid. Paar dagen geleden jouw eerdere posts ook eens bekeken en die van Heidiken, want jullie lijken zowat hetzelfde als mij door te maken. Allé ja waar ik mezelf het meeste in terugvind bedoel ik.

Hou je goed!!! Liefs No xxx

[sem]

dag No,
bedankt voor je mailtje... ik heb echt bewondering voor je , immens moet ik zeggen..ik weet hoe jij je voelde, gewoon zin om alles af te scheren, ik denk er constant aan, maar ik krijg de knik niet door.
ik weet dat er ergere dingen zijn in het leven, en dat je je moet concentreren op andere mooie dingen aan je. Maar soms denk ik van: welke vrouw heeft nou geen haar, buiten dat ze aan kanker lijdt ofzo snap je?
ik kan er niet over praten met niemand, ik denk dat iedereen gaat denken dat ik aids ofzo heb als ik dit ga zeggen.. mijn ma zegt constant, dat het door stress komt dat je haren gaan uitvallen, maar het heeft niks met stress te maken volgens mij, iedereen heeft stress, student of werknemer ofwat dan ook..
ik weet niet wat ik ga doen, het is eng dat je kale plekken hebt, echt eng.. en vooral enger dat je weet dat het erger gaat worden.
nogmaals bedankt voor je mailtje, ik zal aan je denken wanneer ik het ooit ga afscheren... maar ik zou niet zonder pruik kunnen rondlopen denk ik..
ik heb een pruik besteld via internet, ik wilde het uitproberen, en het kietelt enorm, ikkan het niet beschrijven, het was mooi, maar je zag een beetje die netten er door en dan denk ik van, stel dat het zeer winderig is, dan zal iedereen die netten erdoor zien..
goh, ik weet het niet
veel liefs
sem

[noanoa]

Hey maar Sem, toen ik mijn haar had afgeschoren (tot 3mm hé) wou ik eerst ook zo de straat niet op. Maar mijn oplossing was dan leuke gekleurde doekjes en bandana's, visserhoedjes, gewone petjes en noem maar op. Ik zette ze niet altijd op, maar wel als ik geen zin had in vragen beantwoorden over het waarom van mijn afgeschoren haar... weet je, veel mensen vielen het zelfs niet op dat er iets aan mijn haar was veranderd, want ze dachten: Leuk, ze zet eens een sjaaltje op. Ziet er best goed uit... En dan werd mijn haar weer wat langer (nu is het toch al weer 2 cm) en echt dik en veel zal het volgens mij wel nooit meer worden... Maar toch... de kwaliteit is veel beter en het lijkt allesins veel voller. Niemand kijkt me raar aan op straat ofzo, want ze denken: gewoon een meid die het haar makkelijk wil maken in de zomer ;) en het staat veel beter vind ik dan langer haar, ook mede omdat het er niet meer zo dun en in slierten bijhangt. Ik word ook veel minder met haaruitval geconfronteerd en ik denk dat dat niet slecht is voor mijn haar (en vooral voor mijn gemoed) Ik heb ook wel nog wat zwakkere momenten, die vooral bestaan uit de angst dat het nog zou verergeren of verzwakken. Maarja...daar nu effie niet aan denken.

Wat ik nu eigelijk wil zeggen... voor je aan 'de pruik' gaat, probeer dit misschien eerst eens...je weet nooit dat het je staat en je geeft je haar alle ademruimte om weer te groeien. Wie weet komt het beter terug...? Plus het gebruik van producten zoals Minoxidil zijn veel makkelijker aan te brengen en de 'nieuwe'korte haartjes hebben volgens mij een vullender effect bij kort haar dan bij lang. En idd het zal wel niet van stress zijn dat jij je haar verliest, maar de stress die je door AGA krijgt doet natuurlijk niet goed...
Je doet natuurlijk waar je jezelf het beste bij voelt, ik geef je maar een tip die bij mij heeft geholpen. (tot hiertoe...)
Veel succes en als je er nog over wilt babbelen,moest je toch ooit voor die stap kiezen, laat maar iets weten hé. Wil je altijd helpen en bijstaan...
Veel succes.
Noa

[Assie]

Hoi Annewil,

Jouw verhaal lijkt op de mijne! Ook ik verloor anderhalf jaar geleden in 6 weken al mijn haar, ook op mijn lichaam.
Ik dacht dat ik er gek van zou worden, wist niet wat ik moest en heb me ziek gemeld.
De Arbo-arts had ook bij mij veel begrip.
Wat bij mij het meest heeft geholpen was zo snel mogelijk een goede pruik kopen die heel veel op mijn oude haar leek. Toen ik die had kreeg ik weer zelfvertrouwen. Na 6 weken ben ik weer rustig aan het werk gegaan.
Doordat ik snel die pruik had, heb ik het de meeste mensen niet hoeven te vertellen, nog steeds weten de meeste mensen niet dat ik kaal ben.

Ook heb ik in die periode veel gesprekken gehad met een goede psycholoog. Het heeft mij toen echt geholpen mezelf weer bij elkaar te rapen.

NU gaat het weer prima met me, ik baal nog steeds dat ik kaal ben, maar ik ben er eigenlijk ook wel aan gewend. Alleen wanneer ik een nieuwe pruik krijg merk ik dat ik weer onzeker ben...tot ik er zelf weer aan gewend ben en ik merk dat ook nu niemand er iets van merkt.

Ik wens je heel veel sterkte...
groetjes Assie

[4roluca]

Beste Haarwebbers,

........In mijn familie komt AA voor... mijn moeder is al volkomen kaal sinds haar 40e of zo. Het haar is bij haar ook nooit meer teruggekomen. Zij heeft dat altijd geaccepteerd, een dokter heeft ze er nooit voor bezocht. Ik wel intussen. De uitslagen van bloedonderzoek en dergelijke hoor ik later deze week.

Toen ik drie weken terug de realiteit onder ogen zag (of beter gezegd in de spiegel en op de bodem van de wasbak), raakte ik eerst helemaal in paniek. Ik heb een redelijk verantwoordelijke baan, met een zeer lastige klantenkring, waarbij ik stevig in de schoenen moet staan. En ik stond ineens niet stevig meer. Met knikkende knieën heb ik me ziek gemeld. Ik merk nu dat iedere confrontatie, elke keer dat ik iemand vertel hoe ik er nu uitzie en alle ontmoetingen met mensen die me ineens als kaalgeplukte kip rond zien lopen, me telkens weer veel stress opleveren. Dan wil ik graag weer een dag met mijn kalende kop onder de dekens om ervan bij te komen... Om het een dag (of twee) later maar weer opnieuw te proberen. Verdorie, ik ben nog gewoon mezelf, maar het uiterlijk speelt kennelijk een veel grotere rol dan ik dacht!...................

groetjes, en jullie ook veel sterkte gewenst!

Annewil
Hallo Annewil? ook van mij alle steun en sterkte. Ik zit ook op tram 50; ook mijn moeder had AA :confused: Toch moeten we verder met ons harenleven. Binnenshuis met kale koppie, buitenshuis een haarwerkdragende vrouw..het went op de duur.
GRTN -Lu-

[Annewil]

Hallo allen,

Hartelijk dank voor de reacties!

Ik was even een paar dagen weg, gelogeerd bij goede vrienden. Het helpt - vind ik - als ik in contact met mensen blijf. Behalve mijn werk (waarvan ik nu thuis zit) doe ik ook een HBO opleiding in deeltijd. Met mijn werkgever en de arboarts heb ik afgesproken dat ik gewoon naar school blijf gaan (een a twee dagen per week). Ik heb daar heel wat te verduren van mensen die ik in het geheel niet ken (behalve uit de verte, van gezicht) die me "een persoonlijke vraag" willen stellen en dan besmuikt fluisteren van "Heb je een ernstige ziekte?" Zulke inbreuken op mijn privacy maken me woedend! In het begin gaf ik nog keurig antwoord ook. Dat ben ik nu niet meer van plan.
Anders is het met de studentengroep met wie ik nauw contact heb. Die zijn normaal in de omgang en ondersteunen me ook enorm.

Inmiddels heb ik al zes verschillende petjes aangeschaft, van fel gebloemd tot stemmig zwart voor begrafenissen :D . Als ik ongehinderd wil winkelen of in vreemd gezelschap kom dan draag ik maar een pet. Ik vind het wel warm af en toe met zomerse temperaturen!
Over een haarwerk heb ik ook al gedacht. Ik vrees dat ik dat erg zal vinden kriebelen... ik ben ook allergisch voor synthetische kleding. Ik ben zeker van plan om na het bezoek aan de dermatoloog het haar dat nog rest zeer kort te scheren. Erg vreemd zien ook mijn ogen eruit, nu de oogharen en wenkbrauwen voor het grootste deel verdwenen zijn.

Op school ontmoette ik drie van mijn collega's (die er een cursus volgen), zij waren heel meelevend en integer. Niet overdreven, maar ik kreeg echt het gevoel dat ze om me heen staan. Ik vraag ook aan mensen die op de hoogte zijn inmiddels, om anderen in te lichten, zodat ik niet voortdurend hoef uit te leggen dat.......

Ik kan het me nog niet voorstellen dat ik er nu voortaan zo uit zal zien. Het blijft nog erg wennen... Mijn zelfbeeld heeft zich nog bepaald niet aangepast! Ik ga nu in eerste instantie maar voor het behalen van mijn studiepunten dit jaar, begin juli is de school afgelopen. Vervolgens moet ik klaarkomen met het inlichten van bijvoorbeeld mijn familie in groter verband en andere nastaanden. Ze weer open durven en kunnen ontmoeten, zonder dat er telkens ach en wee geklaagd wordt, ook zij moeten het leren accepteren en negeren. Op dit moment ga ik afspraken voor etentjes en dergelijke nog uit de weg. Daarna ga ik dan wel bedenken hoe ik weer terug wil naar mijn werk!

Pfffffffffff wat me het meest tegenvalt is dat deze ziekte niet alleen mij treft, maar kennelijk ook iedereen die mij ziet! Al dat (ook wel goed bedoelde) commentaar! Hoe gaan jullie daar toch mee om?

groetjes,

Annewil

[wilfried]

Hallo, ben blij om te lezen dat het ondanks alles toch nog redelijk goed met je gaat. Je krijgt precies veel steun en begrip en dat is al veel waard!:) Hou de moed er maar in. En diegenen die negatief reageren laat je maar links liggen, dat zijn toch maar stomme kiekens die niet beter weten! Zelf heb ik ook al vele opmerkingen te horen gekregen, negeer ze, ik weet het, het doet pijn, maar toch moet je hierdoor! Die opmerkingen komen van mensen die echt geen hersens in hun hoofd hebben, die geen respect hebben voor hun medemens en alleen maar aan zichzelf denken en er zelfs plezier in hebben om iemand anders de grond in te boren! Ze zijn het zelfs niet waard dat je ze antwoordt, dus negeren!! Het zal je wel lukken, je bent sterker dan je denkt, je kan meer aan dan je denkt! En wij weten wel dat we geen enge ziekte hebben, gelukkig maar! Wens je nog veel sterkte! Liefs, Karin.

[4roluca]

Hallo, ben blij om te lezen dat het ondanks alles toch nog redelijk goed met je gaat. Je krijgt precies veel steun en begrip en dat is al veel waard!:) Hou de moed er maar in. En diegenen die negatief reageren laat je maar links liggen, dat zijn toch maar stomme kiekens die niet beter weten! Zelf heb ik ook al vele opmerkingen te horen gekregen, negeer ze, ik weet het, het doet pijn, maar toch moet je hierdoor! Die opmerkingen komen van mensen die echt geen hersens in hun hoofd hebben, die geen respect hebben voor hun medemens en alleen maar aan zichzelf denken en er zelfs plezier in hebben om iemand anders de grond in te boren! Ze zijn het zelfs niet waard dat je ze antwoordt, dus negeren!! Het zal je wel lukken, je bent sterker dan je denkt, je kan meer aan dan je denkt! En wij weten wel dat we geen enge ziekte hebben, gelukkig maar! Wens je nog veel sterkte! Liefs, Karin.
Hallo,
Beter zou ik het zelf niet kunnen verwoorden. Je hebt helemaal gelijk hoor! Maar zelfs negeren kost energie. Er zijn nu eenmaal van die bedroddelweters die vergeten zelf hun hand eens op hun hoofd te leggen en te kijken wat er onder zit..en dan zit daar toch wel het één of andere complex onder zeker, een onvolmaaktheid. De televisie en informatiebronnen maakt dan dit soort medemensen nog dommer.
Allemaal sterkte, :) -Lu-

[kas]

Beste Annewil,


Ik herken me zelf zo in jouw reactie. Heb me vandaag 28-6 aangemeld.
Ben zelf ook sinds paar wk thuis, na diagnose in mei en start minoxidil, die .e.e.a. lijkt te versterken. Is mijn leven van 's morgens vroeg tot ik ga slapen verandert in 1 groot haarprobleem.
onzekerheid, angst, depressie en regelmatig straatangst. Toch mateloos Jammer en niet te verteren omdat ik zoveel goede dingen om me heen. Heb 2 kleine dochtertjes en super partner.
Heb jij, of iem. anders van jullie inmiddels goede adressen voor ' haarwerken? ik wil echt voorkomen dat het zichtbaar wordt, maar begrijp na bezoek haarstudio dat ik geen extensions kan verdragen (blond, poreus haar) en dat men pas wat kan gaat doen als het zichtbaar wordt.
Enfin voel me erg alleen staan met dit probleem. Delen met lotgenoten helpt me al weleen klein beetje
Ik realiseer me dat ik het meer over me zelf heb in antwoord naar jou, maar dat moet je maar toeschrijven aan de herkenning van het beeld dat je neerzet.
Veel sterkte.
Kas

[4roluca]

Hihi, welkom Kas!

:) Welkom bij de Haarwebbers hoor.
Gelukkig hebben we hier steun aan mekaar want wij zijn lotgnoten en je dichte familie hoe graag ze je ook zien is dat niet. Je moet het echt meemaken om het te begrijpen :confused: en dat heben we nou net gemeen met mekaar. Sterkte.
-Lu-

[Annewil]

Hallo mensen,


Even een update, want ik heb een maandje niet gereageerd. Na het eerste bezoek aan de dermatoloog heb ik de weinige haren die ik nog had afgeschoren. Vervolgens ben ik een weekje gaan kamperen met een goede vriend, met het doel te wennen aan reacties op mijn kale hoofd. Op die camping viel het allemaal enorm mee. Mensen (kinderen vooral) keken verbaasd, maar ik voelde me er wel okee bij. Het is nu een keer niet anders. Wel gek was dat het zo koud was 's nachts aan mijn hoofd (kamperen kan errug koud zijn!). Ik heb een slaapmuts gemaakt van de pijp van een oude tricot trainingsbroek :D
Ook in mijn familie (er was een soort reünie twee weken terug), kon ik goed met de reacties overweg. Ik vertel gewoon wat er aan de hand is en dan zijn we er vrij snel over uitgepraat.

Inmiddels ben ik ook weer gedeeltelijk aan het werk gegaan. Dit is een stuk moeilijker! Enkele van de reacties die me het meest raken: "OOOOOO wat erg voor je, als mij dat overkwam zou ik onder mijn bed gaan liggen en er nooit meer onder vandaan komen! Ik zou me geen raad weten als ik er zo uit zag als jij!" en "Wat verschrikkelijk voor je dat je er zo uit ziet! Ik heb er zelfs nachtmerries over gehad. Ik vind het zo erg, ik bid voor je!" "Echt geen gezicht zo" Pffffffffffff dit soort dingen maken wel dat ik doodmoe thuis kom van een dagje op de werkplek.
Er waren ook leuke reacties: "Je ziet er ineens veel jonger uit!" "Nou ik vind het zo gek nog niet hoor, het staat je best". "Ik ben er eigenlijk al helemaal aan gewend dat je er zo uitziet" Over het algemeen reageren vrouwen nogal emotioneel en mannen een stuk nuchterder. Wat ik wel verschrikkelijk vind is dat er elke keer als ik op het werk kom over gepraat wordt. Hoe lang duurt dat? Houdt dat ooit op? (zucht)

Uit de diverse bloedonderzoeken kwamen geen alarmerende zaken. We houden het er nu op dat na een ernstige infectieziekte eind vorig jaar mijn afweersysteem op hol is geraakt en zich gericht heeft tegen het eigen haar. De dermatoloog heeft nog een biopt genomen (een stukje huid voor nader onderzoek), ze is op zoek naar nieuwe ontwikkelingen op haargebied en wil me bespreken in het groot overleg waarbij alle dermatologen van het ziekenhuis betrokken zijn. Ik heb hiermee ingestemd: hoe meer onderzoek er gedaan wordt hoe beter, denk ik dan. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen met deze onthutsende kwaal.
Verder ben ik doorgestuurd naar de oogarts, omdat ik veel last heb van het gebrek aan wenkbrauwen en oogharen. Die zijn ervoor om de ogen te beschermen tegen zweet en vuil. Na een nacht slapen word ik vaak wakker met dichtgeplakte oogleden. Kennen jullie dit probleem? De dermatoloog hoopt dat de oogarts daar een oplossing voor heeft.

Ik zal later verder lezen op de site en reageren indien ik iets kan toevoegen, ik ben nog maar een nieuweling op haar(loos)gebied!

Fijn dat deze site er is!

Annewil

[noanoa]

Hoi Annewil,
wat erg voor je dat je al die nare reacties moest horen! IK heb een paar maand geleden ook mijn haren op 3mm afgeschoren) en ja ik heb ook wel wat vervelende reacties gehad in het begin. Maar nooit zo erg als de jouwe. Ik zei ook niet tegen iedereen wat er juist was. Meestal was mijn reactie. Das erg handig voor de zomer toch! En ze zullen wel gedacht hebben van: wat een raar kind! Maar ja voor de rest lieten ze me dan toch gerust! En als ik even geen reacties wou, zette ik gewoon een sjaaltje of mutsje op. Nu is het weer zo'n 3 cm en denkt iedereen dat ik gewoon erg kort haar heb...maar binnenkort vrees ik dat ik het weer moet afscheren. Na al die jaren van problemen kan ik geen langer haar meer verdragen. Ik zit er toch altijd in te voelen of het niet dunner is geworden en te kijken of er geen haren uitvallen...
Wat je zegt over het toeplakken van je ogen s'morgen...ik heb dat als kind erg gehad! Elke morgen moest mijn moeder met een speciale lotion mijn wimpers van elkaar losmaken. Ik weet enkel dat ik daarvoor geopereerd ben. Er was iets mis met het traanbuisje ofzo...maar daarna ben ik daar wel zo goed als volledig vanaf geraakt. Nu heb ik dat heel soms nog eens last van als ik ziek ben(gewone verkoudheid,enz...)
De dokter zal je daar zeker mee kunnen helpen, als het hetzelfde is natuurlijk...
Hou je sterk!
Groetjes Noa

[Annewil]

Het gaat mij goed, ik ben weer aan het werk, zij het voor 50 procent deze maand. Ja, mensen reageren soms raar, maar ik begin er al aan te wennen. Ik weiger absoluut een pruik te dragen! Misschien koop ik er ooit een, maar dan alleen voor als ik er zin in heb. Nu draag ik soms een petje, en vaak niets...

Annewil