benieuwd naar jullie mening

[Diana]

Hallo leden van het forum!!

Het is nu al bijna een jaar geleden dat ik dit forum ontdekt heb en berichten heb geplaatst. Het is ook sinds die tijd dat ik me "aktief" in mijn probleem overbeharing heb gestort. De laatste paar dagen spookten de gedachten door mijn hoofd wat er sindsdien met me gebeurd is. Om alles weer eens de revue te laten passeren stelde ik mezelf oa de volgende vragen :

1.Wat heeft het forum met me gedaan? In welke mate heeft het bijgedragen om met mijn probleem overbeharing om te gaan of er iets aan te doen? Heb ik veel gehad aan de informatie die er uitgewisseld werd? Kortom : heb ik iets aan het forum gehad?

2. De behandeling die ik ondergaan ben, hebben die het resultaat gebracht wat ik voor ogen had. Hebben de behandelingen bijgedragen aan het beter omgaan met het probleem? Kortom: heb ik iets aan de behandelingen gehad?

3. Wat zou ik in de toekomst nog kunnen doen om mijn omgaan met hirsutisme te verbeteren?

Ik heb in mijn gedachten zelf antwoorden gegeven op deze vragen en zal proberen ze hier kort en bondig weer te geven.

antwoord 1:

In de beginperiode bloeide ik op toen ik het forum ontdekte. Vooral toen ik Wendy persoonlijk beter leerder kennen. lange tijd waren wij de enigste aktieve mensen op het hirsutisme forum. Ik vond het fijn om mijn gevoelens met iemand te kunnen delen. Me af te kunnen reageren op momenten dat ik daar zin in had, informatie uit te wisselen maar ook gewoon om over andere dingen te praten. Voor mij was (en is) het erg rustig praten met iemand waarvan ik weet dat zij met hetzelfde probleem kamp als ik, iemand waarbij ik dus 100% mezelf kan zijn, iets wat ik bij andere mensen nog steeds niet kan vanwege mijn overbeharing. Na een tijdje kwamen er meerder mensen online op het forum en ook dat gaf me weer een nieuwe impuls. Veel nieuwe meningen, ervaringen maar ook veel herkenning in de verhalen. Echter die herkenning zorgde er bij mij na een tijd voor dat ik het gevoel kreeg dat het forum voor mij klaar was. Geen nieuwe info meer, maar ook mijn eigen idee van niks meer eraan kunnen doen, geen nieuwe info zelf meer op het forum te kunnen zetten en het me persoonlijk aantrekken van nieuwe verhalen van mensen die heel erg met overbeharing zitten leidde bij mij tot me "terug te trekken"van het forum. Tot nu dus weer .......

Antwoord 2: De behadenlingen (laserbehandeling) deden me in het begin het gevoel geven dat ik er niet aan moest beginnen. gesrpek met de huisarts erover liep op een teleurstelling uit (hij vertelde me wel heel erg direct de feiten van de behandleing die ik natuurlijk eigenlijk niet wilde horen), en na een intakegesprek met de kliniek was ik helemaal chagerijning en bedroefd. De prijzen rezen de pan uit, ik had al wel door dat dit geen doen was voor "heel" je lichaam. Maar aangezien ik op dat moment geen andere keus zag en ondersteund door mijn ouders die zeiden, niet geschoten is altijd mis, ben ik eraan begonnen voor 1 lichaamsdeel. 3 behandelingen waren verplicht, met een gemiddeld reslutaat van 85% definitieve ontharing. Na de eerste behandeling was ik na een aantal weken optimistisch. Ik zag resulaat, naar het toen leek. Na twee maanden echter zie je weer veel terugkomen. Na de tweede en derde behandeling ging het niet veel anders. Er is definitief haar verdwenen nu, maar bij lange na geen 85% . Conclusie op dit moment van mij: Dit is geen oplossing, alleen als je miljonair bent en heeeel veel behandelingen kunt betalen. Deze behandleing hebben dus niet bijgedragen om beter met mijn probleem om te gaan. Ze hebben me alleen aangetoond dat ik hard moet werken om met het probleem te leren leven!!!!

antwoord 3: de toekomst? Medicijnen overwegen cq uitproberen, meerder behandelingen ertegenaan gooien wie weet dat het dan ooit effectief wordt? Een gesprek erover met een andere huisarts om het emotioneel beter te verwerken? Professionele hulp erbij betrekken?
Ik heb op dit moment grote twijfels bij dit alles!
Ik kom niet veel verder dan proberen er met mensen open over te praten, hetzelf proberen te accepteren, zodat ook andere dat zullen gaan doen??????????
Ook hier heb ik mijn twijfels over maar zie dit tot nu toe nog als het beste wat ik zelf nog kan proberen te doen!

Ik merk dat het toch weer ietwat oplucht om dit bericht te schrijven. Ik heb dit dus in de eertse plaats hiervoor gedaan, mijn gedachten te ordenen , maar nu ben ik ook heel erg benieuwd naar jullie antwoorden op deze vragen. Ik ben benieuwd!

Groetjes Diana!

[Wendy]

Hoi Diana,
Wat goed dat je de dingen voor jezelf zo duidelijk op een rijtje gekregen, juist omdat je de laatste tijd niet lekker in je vel zat!
Het is een feit- ook bij mij- dat acceptatie van je overbeharing in een soort golfbeweging plaatsvindt. Kwestie van de juiste mensen om je heen hebben ook?
Verder valt het mij ook op dat het heel moeilijk is om in te schatten, hoe groot het probleem van overbeharing bij de afzonderlijke bezoekers van het forum eigenlijk is. Logisch natuurlijk, want iedereen heeft daar zijn eigen, subjectieve, mening over.
Het enige wat je dus kunt doen is een ander in het spoor van van een (mogelijke) oplossing zetten. Herkenning en erkenning van het probleem van en door een ander is ook al een groot goed: prettig om te weten dat je niet de enige bent, ook al slaan de diverse behandelingsmethoden soms bij de één beter aan dan bij de ander


Blijf ik er bij dat het ook heel belangrijk is dat ook de meningen van artsen, zorgverzekeringen e.d. bekend zijn Zij hebben de kennis en de mogelijkheden denk ik, om mensen met overbeharing een meer definitieve oplossing te bieden....

Verder geef je het al aan: je moet ook zelf aan het probleem werken, is het niet daadwerkelijk door het verwijderen van de overbeharing, dan wel door het ermee leren leven...
Voor de één zal dat ook makkelijker zijn dan voor de ander!


Liefs, Wendy

[Daniella]

Hallo Wendy & Diana, ik ben nieuw op dit forum ! Dacht tot toe dat ik de enige was met overbeharing, het doet goed om te weten dat je niet alleen bent.
Ik heb zelf overbeharing in gezicht ( kin. bovenlip en hals ) en op buik en benen. Ik ben een tijdje bezig geweest met elektrisch epileren, anderhalf jaar. De beharing in de hals is daardoor verminderd maar e.e.a was tijdrovend en duur en het meest erge vond ik dat ik de haren moest laten groeien om ze te laten weghalen dwz 2 dagen voordat ik de afspraak had. Ben nu bezig me te orienteren op laserbehandelingen dus info inwinnen over waar ik het beste kan gaan en vergoeding van het ziekenfonds
Sterkte allebei & ik hoop wat van jullie te horen. :)

[Wendy]

Hallo Daniella,
Welkom op het forum.
Als je de rest van de threads op het hirsutisme-forum leest kom je wat meer te weten over onze eigen ervaringen. Hopelijk heb je er iets aan. Mocht je nog meer vragen hebben, dan horen we het wel.
Groetjes, Wendy

[Diana]

hey daniella!

Ik kan me voorstellen dat het redelijk wat tijd kost om alles op dit forum door te lezen, maar als je mijn bovenstaande verhaal hebt gelezen geeft dat al een goed beeld van wat ik allemala op het forum gepost hebt tot nu toe.

De verhalen zijn erg verschillend (doordat ieder mens verschillend denkt en ervaart) maar tegelijkertijd ook veelal hetzelfde. Het blijft een lastig probleem hirsutisme waar je zelf elke dag wel weer mee geconfronteerd wordt en wat niet zo eenvoudig op te lossen is. Ik zou het daarom ook weleens interessant vinden als we verhalen te lezen kregen van bv wetenschappers die "hirsutisme"aan het verder onderzoeken zijn en naar mogelijke oplossingen aan het zoeken zijn. Maar dit is (nog) niet het geval. Helaas! Momenteel zit ik een beetje vast op dit forum en met het omgaan met mijn overbeharing, hoop dat ik er snel weer wat mee kan.......

Groetjes Diana

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Hallo leden van het forum!!

Het is nu al bijna een jaar geleden dat ik dit forum ontdekt heb en berichten heb geplaatst. Het is ook sinds die tijd dat ik me "aktief" in mijn probleem overbeharing heb gestort. De laatste paar dagen spookten de gedachten door mijn hoofd wat er sindsdien met me gebeurd is. Om alles weer eens de revue te laten passeren stelde ik mezelf oa de volgende vragen :
Hoi Diana,

Hartelijk dank voor deze uiteenzetting! Ik denk dat veel lotgenoten hier veel aan hebben. En wij van HaarWeb uiteraard ook! Je vroeg om onze mening, dus bij deze die van mij:

1.Wat heeft het forum met me gedaan? In welke mate heeft het bijgedragen om met mijn probleem overbeharing om te gaan of er iets aan te doen? Heb ik veel gehad aan de informatie die er uitgewisseld werd? Kortom : heb ik iets aan het forum gehad?

antwoord 1:

In de beginperiode bloeide ik op toen ik het forum ontdekte. Vooral toen ik Wendy persoonlijk beter leerder kennen. lange tijd waren wij de enigste aktieve mensen op het hirsutisme forum. Ik vond het fijn om mijn gevoelens met iemand te kunnen delen. Me af te kunnen reageren op momenten dat ik daar zin in had, informatie uit te wisselen maar ook gewoon om over andere dingen te praten. Voor mij was (en is) het erg rustig praten met iemand waarvan ik weet dat zij met hetzelfde probleem kamp als ik, iemand waarbij ik dus 100% mezelf kan zijn, iets wat ik bij andere mensen nog steeds niet kan vanwege mijn overbeharing. Na een tijdje kwamen er meerder mensen online op het forum en ook dat gaf me weer een nieuwe impuls. Veel nieuwe meningen, ervaringen maar ook veel herkenning in de verhalen. Echter die herkenning zorgde er bij mij na een tijd voor dat ik het gevoel kreeg dat het forum voor mij klaar was. Geen nieuwe info meer, maar ook mijn eigen idee van niks meer eraan kunnen doen, geen nieuwe info zelf meer op het forum te kunnen zetten en het me persoonlijk aantrekken van nieuwe verhalen van mensen die heel erg met overbeharing zitten leidde bij mij tot me "terug te trekken"van het forum. Tot nu dus weer .......


Heel goed om te horen dat je al zoveel aan het Forum gehad hebt. En ook heel goed dat je aangeeft wat voor JOUW gevoel ook een nadeel aan het Forum kàn zijn: dat de kans bestaat dat het even teveel voor je wordt als je alle -vaak ingrijpende- verhalen van lotgenoten leest. Jij bent hierin niet de enigste: ook de TTM-lotgenoten onder ons kampen hier op z'n tijd mee.

Maar goed, aan de andere kant ben je ook inderdaad NIETS verplicht hier. Als je even geen zin/tijd of watdanook hebt om hier te schrijven, dan is die keuze geheel aan jezelf. Doe -uiteraard- niets tegen je zin in!

Verder geef je aan dat het gebrek aan nieuwe info ook een reden voor je was om eventjes minder deel te nemen aan discussie's. Ook hierin heb je gelijk : vanuit onze (HaarWeb) kant is er nog géén informatie over Hirsutisme op de website gezet. Op het moment dat dit wèl gaat gebeuren zal dit inderdaad gevolgen hebben voor de discussie's op het HaarWeb Forum. Op dit moment hebben wij echter de keuze gemaakt om onze meeste tijd te richten op de TTM-rubriek. HaarWeb wordt gerund door een zeer kleine groep vrijwilligers; op dit moment moeten wij onze tijd dus zo efficiënt mogelijk benutten en wij hebben een keuze moeten maken in welke rubriek wij als eerste onder handen gaan nemen. Wij moeten sowiezo alles stapje-voor-stapje plannen c.q. uitvoeren, aangezien wij organisatorisch èn technisch gezien een snel groeiend ledenaantal niet zullen aankunnen. Wij kunnen dit alleen in goede banen leiden als dit zeer geleidelijk wordt ingezet. In 2003 zal de TTM-site èn -hoogstwaarschijnlijk- ook de eerste nederlandse TTM-patiëntenvereniging het licht gaan zien: het merendeel van onze tijd en aandacht gaat daar op dit moment naar uit. Dat wil uiteraard niet zeggen dat wij alvast niet met enige voorbereidingen m.b.t. de Hirsutisme-rubriek kunnen gaan starten. De eerste werkgroep die wij hebben gevormd betreft de TTM-werkgroep. Als tweede werkgroep zouden wij de Hirsutisme-werkgroep kunnen gaan starten. Dus mocht je interesse hebben om hier aan deel te nemen en dus mede te bepalen hoe HaarWeb er straks uit komt te zien: laat het ons dan weten! Ik weet niet hoe jullie hier zelf tegenover staan, maar de eerste namen die bij mij naar binnen schoten waren sowiezo die van Wendy en jezelf.

Laat even weten hoe je er zelf (en Wendy!) over denkt,

[Diana]

Hoi Webmaster!

Bedankt voor je reactie hier op dit hirsutisme forum. Ik dacht al dat je ons een beetje vergeten was ;)
Nee hoor , ik snap best dat je het al druk genoeg hebt op dit moment met het TTM forum en dat dat je prioriteiten heeft.

Over de eventuele toekomstige hirsutismewerkgroep: Ik voel er zeker wel wat voor om daar aan mee te werken, vooral omdat ik nu het gevoel heb dat het aan het vastlopen is. Maar ik heb ook meteen mijn twijfels over wat we dan nog wel kunnen doen om er weer mee verder te komen. Ik heb toch weer gemerkt dat het of heel moeilijk is om vrouwen met hirsutisme te bereiken of dat er maar weinige zijn. Met wendy heb ik zoals je al weet al het een en ander ondernomen (internetoproepen en pas ook nog een libelle oproep) maar dit allemaal met weinig reactie. Wendy heeft ook nog meegewerkt aan een tv programma maar ook daar nauwelijks nieuwe reacties van gekregen. Niet gek dan dat bij mij de vraag opkomt wat we nog meer kunnen doen. Als je de media: internet, bladen en tv al gehad hebt :confused:
Zelf denk ik daarom dan ook dat het meeste resultaat te behalen valt als het onder de aandacht van artsen ,verzekeraars en behandelaars gebracht gaat worden, want deze groep houdt zich angstvallig stil. En bij deze groep ligt wel de opening (zie mijn net geplaatste bericht in het topic gestart door Sandy). Het financiele plaatje, de mogelijke oplossingen, bereikbaarheid en kennis bij de artsen en medicijngebruik, in deze onderwerpen zitten de hiaten!!!!!!!!!!!!!!
Dus volgens mij moet daar aan gewerkt worden.
Wat had je zelf in gedachten? Ik denk namelijk dat uitbreiden van dit forum met chatmogelijkheid ed weinig zin heeft zolang er niet meer bekend wordt van bovenstaande.

Ow ja nog een vraagje dat nu te binnen schiet. In het verleden heb je weleens gezegd dat er al een hirsutismewerkgroep bestaat (1 persoon). Is zij nog steeds actief, wat doet zij zoal en kunnen wij in contact komen met haar? Voor mij doet het namelijk heel vreemd aan dat er een hirsutismewerkgroep is die niet te bereiken lijkt te zijn :confused:

Groet, Diana

[Daniella]

Hoi Diana & Webmaster, ik ben zeker geinteresseerd om in de toekomst wat te gaan doen voor de evt. werkgroep hirsutisme. Er is inderdaad heel weinig over te lezen in de media, ben via programma je zal het maar hebben van BNN op dit forum gekomen er ging echt een wereld voor me open. Ik dacht dat ik een van de weinigen was met hirsutisme ( en PCO ). Misschien als er meer aandacht aan besteed word, aan de psychologische en lichamelijke gevolgen dat de verzekeringsmaatschappijen ook wakker worden. Ik vind het erg dapper van Wendy dat zij met haar probleem op tv is gekomen, heb dat helaas gemist.

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Hoi Webmaster!

Bedankt voor je reactie hier op dit hirsutisme forum. Ik dacht al dat je ons een beetje vergeten was ;)
Nee hoor , ik snap best dat je het al druk genoeg hebt op dit moment met het TTM forum en dat dat je prioriteiten heeft.
Uiteraard 'vergeten' wij niemand! :) Uiteindelijk zal ELKE rubriek/ziekte op HaarWeb (Alopecia Androgenetica, Alopecia Areata, Hirsutisme én TTM) dezelfde aandacht krijgen. Echter, zoals ik al uiteen had gezet, is dat op dit moment nog niet mogelijk, aangezien wij onze energie, tijd en aandacht zo efficiënt mogelijk moeten verdelen. We gaan gefaseerd te werk en fase1... is inderdaad de TTM rubriek en ALLES wat daarbij komt kijken (TV-uitzendingen, TTM-website, TTM-patiëntenverenigingen, enz, enz, enz....). Dus wie weet....fase 2?

Over de eventuele toekomstige hirsutismewerkgroep: Er bestaat al een Hirsutisme Werkgroep in Nederland. Wij van HaarWeb hebben een middag een bezoek gebracht aan de oprichtster ervan, aangezien wij inderdaad graag met hun zouden willen samenwerken.

Ik voel er zeker wel wat voor om daar aan mee te werken, vooral omdat ik nu het gevoel heb dat het aan het vastlopen is. Hartstikke mooi dat je je daarvoor wilt inzetten! De Werkgroep Hirsutisme in zijn huidige vorm bestaat feitelijk 'maar' uit één persoon: de oprichtster ervan. Ik denk dat de Werkgroep veel sterker zal staan als zich enthousiaste en betrokken lotgenoten -zoals jijzelf- bereid zijn om hun bijdrage aan deze Werkgroep te leveren!

Maar ik heb ook meteen mijn twijfels over wat we dan nog wel kunnen doen om er weer mee verder te komen. Ik heb toch weer gemerkt dat het of heel moeilijk is om vrouwen met hirsutisme te bereiken of dat er maar weinige zijn. Ik begrijp je eerste punt, maar ik denk dat als HaarWeb straks méér en méér bekendheid gaat krijgen en wij ervoor zorgen dat wij bruikbare informatie op de website zetten, dat dan zeker méér lotgenoten hun weg naar ons zullen vinden. Punt 2: ik denk zeker NIET dat er weinig vrouwen kampen met Hirsutisme. JUIST omdat het inderdaad een taboe is/met veel schaamtegevoellens gepaard gaat (zoals ELKE ziekte die wij hier op HaarWeb behandelen, trouwens) LIJKT het erop dat je vaak de enige bent.....

Met wendy heb ik zoals je al weet al het een en ander ondernomen (internetoproepen en pas ook nog een libelle oproep) maar dit allemaal met weinig reactie. Wendy heeft ook nog meegewerkt aan een tv programma maar ook daar nauwelijks nieuwe reacties van gekregen. Niet gek dan dat bij mij de vraag opkomt wat we nog meer kunnen doen. Als je de media: internet, bladen en tv al gehad hebt :confused: Ik denk dat je sterker zult staan en ook meer zal kunnen bereiken als je straks als GROEP naar buiten treedt. Een patiëntenvereniging c.q. Werkgroep kan vaak méér bereiken dan 1 of 2 lotgenoten 'alleen'.

Zelf denk ik daarom dan ook dat het meeste resultaat te behalen valt als het onder de aandacht van artsen ,verzekeraars en behandelaars gebracht gaat worden, want deze groep houdt zich angstvallig stil. En bij deze groep ligt wel de opening (zie mijn net geplaatste bericht in het topic gestart door Sandy). Het financiele plaatje, de mogelijke oplossingen, bereikbaarheid en kennis bij de artsen en medicijngebruik, in deze onderwerpen zitten de hiaten!!!!!!!!!!!!!!
Dus volgens mij moet daar aan gewerkt worden. Precies! Heel goed punt wat je aandraagt. En hiermee kom ik ook weer terug op mijn bovenstaande punt: als je een Vereniging bent zul je ook sneller en beter voet aan de grond krijgen bij de door jou genoemde artsen, verzekeraars en behandelaars. Men luistert veel sneller naar een officiële vereniging dan naar 'zomaar' een groepje lotgenoten.....

Wat had je zelf in gedachten? Ik denk namelijk dat uitbreiden van dit forum met chatmogelijkheid ed weinig zin heeft zolang er niet meer bekend wordt van bovenstaande. Ik begrijp je punt, maar ik denk dat het een wisselwerking is. Hoe meer mogelijkheden er komen op HaarWeb, hoe meer mensen ook actief op HaarWeb zullen zijn, waardoor de discussie's zullen toenemen en HaarWeb steeds meer in de belangstelling komt te staan. En........hoe meer HaarWeb in de belangstelling komt te staan bij artsen en verenigingen en dergelijken...juist. We moeten dus zowel ervoor zorgen dat de verenigings- en medische wereld op de hoogte wordt gebracht van HaarWeb en tegelijkertijd moeten wij ervoor zorgen dat HaarWeb wordt gevuld met nuttige informatie op de website. Het één zorgt weer voor het ander.

Ow ja nog een vraagje dat nu te binnen schiet. In het verleden heb je weleens gezegd dat er al een hirsutismewerkgroep bestaat (1 persoon). Is zij nog steeds actief, wat doet zij zoal en kunnen wij in contact komen met haar? Voor mij doet het namelijk heel vreemd aan dat er een hirsutismewerkgroep is die niet te bereiken lijkt te zijn :confused: Ik ben het helemaal met je eens. Ja, zij is nog steeds actief en ik denk dat het een heel goed idee van je is om haar eens in contact met jullie te brengen! Dankzij onze lotgenoten op HaarWeb zal er op korte termijn een patiëntenvereniging komen voor lotgenoten met TTM....sinds 1985 bestaat er al een patiëntenvereniging voor lotgenoten met Alopecia Areata, sinds 2002 bestaat er een patientenvereniging voor lotgenoten met Alopecia Androgenetica....ik ben dan ook persoonlijk van mening dat het hoog tijd wordt dat de Werkgroep Hirsutisme méér bekendheid gaat krijgen! Met méér mensen bereik je méér, dus ik denk dat wij de Hirsutisme Werkgroep zéker een nieuwe impuls kunnen gaan geven door de inzet van enthousiaste en betrokken lotgenoten zoals jijzelf.

Ik zal n.a.v. je bericht vandaag nog contact opnemen met de Werkgroep. Ik laat je hier weten wat eruit is gekomen, ok!

Bedankt voor al je suggesties!

[Diana]

Hoi Webmaster!

Bedankt voor je uitleg over het een en ander en de vorderingen wat betreft het forum!

Het zou inderdaad heel fijn zijn als de werkgroep hirsutisme versterking krijgt (door ons ? ) en het zou helemaal mooi zijn als het kan uitgroeien tot een patientenvereniging (bestaat die al niet? )! Want natuurlijk besef ik ook dat je dan veel sterker staat!

En ws hebben we met hulp van jou nodige ervaring met betrekking tot het opzetten van een TTM-patietenvereniging in de komende tijd, ook ons voordeel van jouw kennis. Wij zijn zelf natuurlijk leken op dat gebied. Er zal allicht een heleboel bij komen kijken waar we nu nog niks vanaf weten. Zo gaan die dingen nu eenmaal. In de praktijk stuit je op veel meer problemen dan in je gedachten.

Ik ben benieuwd wat de reactie is geweest van de hirsutisme werkgroep zoals die nu bestaat!

Ik blijf het volgen!

Grts, Diana

[Webmaster]

Originally posted by Diana

Het zou inderdaad heel fijn zijn als de werkgroep hirsutisme versterking krijgt (door ons ? ) en het zou helemaal mooi zijn als het kan uitgroeien tot een patientenvereniging (bestaat die al niet? )! Want natuurlijk besef ik ook dat je dan veel sterker staat! Hoi Diana,

Zoals beloofd heb ik -nav je bericht- contact opgenomen met de Werkgroep Hirsutisme.
Hetgeen jij in je bovenstaande berichten al voorstelde, heb ik een tijd terug uiteraard al aangekaart bij de Werkgroep. Nu is de tijd gekomen om deze voorstellen ook daadwerkelijk vorm te geven. M.a.w: Ja! De oprichtster van de Werkgroep voor Hirsutisme was zéér blij met mijn mededeling dat er een aantal hirsutisme-lotgenoten op HaarWeb hun medewerking zouden willen verlenen! Zij heeft al langer plannen om o.a. groepsbijeenkomsten te organiseren en zou het fantastisch vinden als de Werkgroep met jullie hulp méér bekendheid zou kunnen verkrijgen.

Wat mij het beste lijkt is dat wij via HaarWeb zorgen dat wij een groepje mensen bijeenkrijgen en dat jullie vanuit dat groepje contact opnemen met de Werkgroep. Mijn eerste gedachten gaan uit naar jouzelf en Wendy. Mochten jullie ideeën over de verdere invulling hebben, dan heb ik graag dat je ze hier, of via webmaster (at) haarweb.nl kenbaar maakt.

Als één en ander meer duidelijk is geworden, dan kunnen jullie zèlf contact opnemen met de Werkgroep Hirsutisme. Hierbij de adresgegevens:

Werkgroep voor Acne en Hirsutisme
Matje Hummel
Zuidwolderweg 2
7932 PP Echten (Dr.)
0528-251412

De werkgroep voor (Acne en) Hirsutisme wil erg graag samenwerken met HaarWeb en dat geldt voor onszelf uiteraard ook. Lotgenoten zijn als ervaringsdeskundigen de beste 'medewerkers' die je kan hebben: met jullie hulp moet het zèker lukken om de Werkgroep Hirsutisme 'nieuw' leven in te blazen en méér bekendheid te laten krijgen.

Laat ons horen wat jullie ervan vinden!

[Diana]

Hallo Webmaster,

Fijn dat je weer contact hebt opgenomen met de persoon die de werkgroep voor (acne en) hirsutisme nu "runt". Thanx!

En helemaal pefect dat ze positief reageerde op een evt. samenwerking met leden van het haarwebforum!

Je vroeg me (ons) of we suggesties hebben voor een evt invulling cq aanpak.

Ik ben zelf voorstander van een werkgroep die zich hoofdzakelijk bezig gaat houden met concrete zaken, zoals voorlichting, info bij derden (specialisten) lospeuteren, opkomen voor teruggave van behandelingen door verzekeringen enz enz....... Dus iets wat kan uitgroeien tot een professionele patientenvereniging.
Ik weet ook wel dat een luisterend oor bieden voor lotgenoten zowiezo een vereiste is voor een werkgroep en zal dit aspect dan ook zeker niet onder de tafel schuiven, maar naar mezelf kijkend en ook een beetje de sfeer proevend op het forum hier denk ik toch dat het thema "groepsgesprekken" een moeilijk aspect is. Uit het forum blijkt ook al wel dat de sociale problemen waar wij lotgenoten mee kampen dezelfde zijn. Elke keer wanneer een nieuw lid op het forum komt blijkt dat weer. De reacties zijn dan ook steeds van dezelfde aard. Dat de problemen die we in het dagelijks leven tegenkomen dezelfde zijn om vervolgens ook niks anders te kunnen zeggen dan er mee om te leren gaan. Ik weet daarom ook niet of zulk soort groepsgesprekken echt iets gaat opleveren. Ik sta er wel voor open om iets in die richting te organiseren (bij voldoende animo) maar zeg er al wel meteen bij dat ik er voor mezelf weinig baat bij ga hebben. Ik heb gemerkt dat ik het er juist zwaarder mee hebt als ik steeds opnieuw geconfronteerd word met dit soort verhalen van lotgenoten. Daarom vind ik het juist nu tijd worden voor CONCRETE plannen om aan het probleem HIRSUTISME te werken!

Maar nogmaals ik sta voor alles open op dit moment en besef ook dat ik misschien een beetje te hard van stapel loop nu. Stapje voor stapje werken zal Wendy nu tegen me zeggen ;-)

Wat betreft de bezetting van de werkgroep: Wendy, daniella (toch ?) en ik. Nog meer mensen die zeggen ik wil iets concreets gaan ondernemen mbt hirsutisme???? Samen staan we sterker!!!!!!

Groet, Diana!

[Wendy]

Hoi Diana, Webmaster en lotgenoten,
Natuurlijk ben ik heter van harte mee eens dat de Werkgroep Hirsutisme op poten gezet moet worden, ik ben er alleen nog niet uit hoe dat dan zou moeten gebeuren...
En welke rol ik zelf daarin zou kunnen spelen? Ik zie mezelf nog niet voorlichting geven in het hele land... (Voor de niet ingewijden: ik heb een handicap en ben niet zo mobiel ;) )
Zoals Diana al aangaf is concrete informatie het belangrijkst en ik denk ook dat dit forum daar een hele belangrijke rol in zal blijven spelen. Jammer dat degene die begonnen is met de werkgroep ver weg woont en ook niet bereikbaar is via Internet, maar daar valt overheen te stappen.

Om het geheel te laten slagen hebben we jullie wel nodig: geef aan wat je wilt dat zo'n werkgroep lotgenoten zou bieden. Zonder jullie kunnen anderen niet overtuigen van de zwaarte van het probleem.
Groeten, Wendy

[Diana]

Mooi gezegd Wendy !!!!!!

Jij kunt dat ook altijd veel beter dan ik ;)

Die voorlichting is je dan ook op het lijf geschreven!!!!! :P

Ik mobiliseer, jij licht voor, zoiets :D

Diana

[Diana]

Sorry voor dat gegein hierboven.

Nu even zonder gekheid;

Ik heb zelf eigenlijk ook geen flauw idee hoe we zoiets moeten opstarten! Ik ben maar wat aan het gillen enzo.
De eerste stap is wel de moeilijkste denk ik (maar dat kan ook aan mij liggen, niet zo goed in eerste stappen).
Maar misschien weet de webmaster wel raad met de eerste stap, hij heeft ervaring met TTM-werkgroep, toch??????
Ik hoop het...........nu ik erover nadenk is het inderdaad wel een hele sprong in het diepe voor mij zoiets........

Diana!

[Wendy]

Lieve Diaan,
Ik ben me er maar al te goed van bewust dat dit voor jou een hele grote stap is, maar het is DE manier om door je grenzen heen te breken en misschien zelfs een eerste stap naar aanvaarding?

Ik ben er ook van doordrongen dat de know-how van de TTM-groep voor ons van grote waarde kan zijn, dus...?

Groetjes, Wendy

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Hallo Webmaster,

Ik ben zelf voorstander van een werkgroep die zich hoofdzakelijk bezig gaat houden met concrete zaken, zoals voorlichting, info bij derden (specialisten) lospeuteren, opkomen voor teruggave van behandelingen door verzekeringen enz enz....... Dus iets wat kan uitgroeien tot een professionele patientenvereniging.
Hallo Diana,

Helemaal mee eens! HaarWeb behandelt 4 haarziektes: voor Alopecia Areata en Alopecia Androgenetica bestaan officiële patiëntenverenigingen: voor TTM zijn we er één (zelfs twee : straks ook voor België) aan het oprichten. Voor Hirsutisme bestaat op dit moment 'alleen' nog de Werkgroep voor Acné en Hirsutisme. Hoewel deze Werkgroep al ontzettend veel goede dingen heeft verzet, ben ik het helemaal met je eens dat het het meest ideaal zou zijn als deze Werkgroep kan uitgroeien tot een professionele patiëntenvereniging. Dit kan alleen maar mogelijk gemaakt worden door de inzet van betrokken lotgenoten zoals jullie....

Ik weet ook wel dat een luisterend oor bieden voor lotgenoten zowiezo een vereiste is voor een werkgroep en zal dit aspect dan ook zeker niet onder de tafel schuiven, maar naar mezelf kijkend en ook een beetje de sfeer proevend op het forum hier denk ik toch dat het thema "groepsgesprekken" een moeilijk aspect is. Uit het forum blijkt ook al wel dat de sociale problemen waar wij lotgenoten mee kampen dezelfde zijn. Elke keer wanneer een nieuw lid op het forum komt blijkt dat weer. De reacties zijn dan ook steeds van dezelfde aard. Dat de problemen die we in het dagelijks leven tegenkomen dezelfde zijn om vervolgens ook niks anders te kunnen zeggen dan er mee om te leren gaan. Ik weet daarom ook niet of zulk soort groepsgesprekken echt iets gaat opleveren. Ik sta er wel voor open om iets in die richting te organiseren (bij voldoende animo) maar zeg er al wel meteen bij dat ik er voor mezelf weinig baat bij ga hebben. Ik begrijp je punt. Echter, lotgenotenbijeenkomsten zijn er niet ALLEEN maar om de 'sociale problemen' te bespreken. Op deze bijeenkomsten wordt ook veel kennis gedeeld m.b.t. de punten die jij hierboven al had aangegeven nl. Het is dus méér dan het onderling bespreken van de psychische gevolgen van Hirsutisme. Maar goed, niet IEDEREEN heeft inderdaad de behoefte om aan dergelijke bijeenkomsten deel te nemen : niets is ook verplicht. Voor veel mensen is de drempel om lotgenoten 'in het echt' te ontmoeten ook vaak te groot. Hirsutisme gaat gepaard met enorm veel schaamtegevoellens, maar goed: dat hoef ik jullie niet te vertellen....

PRECIES ook om deze reden is HaarWeb opgericht: het HaarWeb Forum biedt je de mogelijkheid om anoniem met elkaar in contact te komen : de drempel om elkaar hier te ontmoeten is vele malen lager. Vandaar dat wij ervan overtuigd zijn dat de patiëntenverenigingen en HaarWeb elkaar zeer goed kunnen aanvullen op het gebied van lotgenotencontact.

Ik heb gemerkt dat ik het er juist zwaarder mee hebt als ik steeds opnieuw geconfronteerd word met dit soort verhalen van lotgenoten. Daarom vind ik het juist nu tijd worden voor CONCRETE plannen om aan het probleem HIRSUTISME te werken! Aan elk voordeel kleeft ook weer een nadeel. Het is een goed punt wat je hier aandraagt : ook onder de TTM-lotgenoten komt dit voor : veelal wordt het HaarWeb Forum als een 'bevrijding' ervaren door hun, maar er zijn ook af en toe momenten dat de -vaak- ingrijpende verhalen iets 'teveel' voor iemand worden. Maar goed, de voordelen van de discussie's op HaarWeb wegen ruimschoots op tegen de eventuele 'nadelen' die nu en dan kunnen optreden.

Wat betreft de bezetting van de werkgroep: Wendy, daniella (toch ?) en ik. Nog meer mensen die zeggen ik wil iets concreets gaan ondernemen mbt hirsutisme???? Samen staan we sterker!!!!!! Hartstikke goed! Ik neem aan dat Wendy en Daniella er hetzelfde over denken?

Grtjs,

[Webmaster]

Originally posted by Wendy
Hoi Diana, Webmaster en lotgenoten,

En welke rol ik zelf daarin zou kunnen spelen? Ik zie mezelf nog niet voorlichting geven in het hele land... (Voor de niet ingewijden: ik heb een handicap en ben niet zo mobiel ;) )
Hoi Wendy,

Aangezien de Werkgroep voor Acné en Hirsutisme nauwelijks gebruikt maakt van email/internet, hebben wij in eerste instantie een tussenpersoon nodig die voor de Werkgroep actief aan het HaarWeb Forum deelneemt. Daarin zou jij bijvoorbeeld een rol kunnen vervullen, aangezien ik persoonlijk vind dat jij lotgenoten zeer goed te woord staat. Vanwege je mobiliteit word je dan niet zozeer de offline 'spokesperson' in het land, maar de online-'spokesperson' vóór het hele land...op HaarWeb.

Verder is het de bedoeling dat HaarWeb gaat fungeren als digitaal support-medium voor de Hirsutisme vereniging, net zoals dat voor de TTM-verenigingen gaat gelden. Wij zullen dan ook mensen nodig hebben die een actieve rol gaan spelen op het HaarWeb Forum voor de vereniging. Hierbij moet je o.a. denken aan:

- Zorgen dat discussie's op het Forum goed verlopen (zogenaamde 'Moderator'-functie)
- Mensen doorverwijzen naar relevante links/pagina's die straks op onze Hirsutisme-website beschikbaar zijn
- Het verwelkomen van nieuwe lotgenoten op het Forum,

enz....

Hierin zou jij een belangrijke rol kunnen vervullen. Tenminste, als jij daar zelf ook tijd c.q. behoefte aan hebt, uiteraard. Anders moeten wij uitkijken naar iemand anders die zich daarvoor zou willen inzetten.

Zoals Diana al aangaf is concrete informatie het belangrijkst en ik denk ook dat dit forum daar een hele belangrijke rol in zal blijven spelen. Absoluut. En naast het Forum zal straks de Website een zeer belangrijke rol gaan spelen m.b.t. de verstrekking van concrete informatie. En ook hierin zou jij -of Diana/Daniella- een rol kunnen vervullen, aangezien wij straks ook iemand nodig hebben die ervoor zorgt dat de website gevuld wordt en blijft met bruikbare informatie en nieuws omtrent Hirsutisme.

Grtjs,

[Webmaster]

Originally posted by Diana

Ik heb zelf eigenlijk ook geen flauw idee hoe we zoiets moeten opstarten! Ik ben maar wat aan het gillen enzo.
De eerste stap is wel de moeilijkste denk ik (maar dat kan ook aan mij liggen, niet zo goed in eerste stappen).
Maar misschien weet de webmaster wel raad met de eerste stap, hij heeft ervaring met TTM-werkgroep, toch??????
Ik hoop het...........nu ik erover nadenk is het inderdaad wel een hele sprong in het diepe voor mij zoiets........


Hoi Diana,

M.b.t. de eerste stap: zoals ik al zei lijkt het mij het beste dat wij/jullie vanuit de groep die jullie straks gaan vormen contact opnemen met de Werkgroep Acné en Hirsutisme, zodat wij met hùn in overleg kunnen treden hoe wij één en ander gaan aanpakken. Dit contact is de eerste belangrijke stap, lijkt me, en van daaruit kunnen wij weer verdere stappen gaan zetten.

Grtjs,

[Wendy]

Hoi Webmaster,
Bedankt voor de complimenten, ik word er verlegen van...
Of ik tijd en zin heb om me in die hoedanigheid met de werkgroep te bemoeien? Tijd: Ach, ik heb een fulltime baan, maar zit sowieso veel op Internet... Hooguit zit ik dan wat meer op de Haarwebsite dan elders op het net, maar dat heb ik er graag voor over... Zin: dat zal wel eens variëren denk ik, maar dat hangt ook af van het "aanbod" van dat moment. Ik denk dat het wel zal lukken, dus bij deze meld ik me aan voor de Werkgroep, wie volgt...?
Wendy

[Daniella]

Hoi Wendy, Diana & webmaster. wil zeker gaan helpen met de werkgroep !! Heb ook fulltime baan maar wil me daarnaast wel inzetten voor de werkgroep. ik hoor het wel

[Webmaster]

Als er nog meer lotgenoten behoefte hebben zich toe te voegen aan het volgende groepje, dan horen wij dat graag! De volgende lotgenoten hebben aangegeven hun hulp te willen bieden:

--------------------
Wendy
Diana
Daniella
--------------------

[Diana]

Perfect al drie mensen, samen met vrouw werkgroep is dit dus al vier! Uhm, vier en een half toch wel heh webmaster????? We hebben je aanwijzingen hard nodig hoor :)

Wendy, nu je toch naar complimentjes aan het vissen ben ;-).....je hebt een hele mooie telefoonstem...schijnt :P......contact leggen met de vrouw van de huidige werkgroep een taak voor jou???????

Grts, Diana

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Perfect al drie mensen, samen met vrouw werkgroep is dit dus al vier! Uhm, vier en een half toch wel heh webmaster????? We hebben je aanwijzingen hard nodig hoor :) Zeker....op die 4 en een half kun je rekenen. Alleen moet ik mijn aandacht over veel dingen m.b.t. HaarWeb richtten, dus ik kan niet overal 100% van mijn tijd aan besteden. Vandaar dat ik graag wil dat jullie ALS GROEP 'de kar gaan trekken' straks. Ik ga mijzelf iets meer op de achtergrond stellen, want de site/het forum blijft niet uit zichzelf 'draaien'.......

Wendy, nu je toch naar complimentjes aan het vissen ben ;-).....je hebt een hele mooie telefoonstem...schijnt :P......contact leggen met de vrouw van de huidige werkgroep een taak voor jou??????? . Ja, Wendy heeft inderdaad een mooie telefoonstem: dat viel mij zelf ook al op toen ik haar voor het eerst aan de lijn had! Ze kan mooi onze telefoniste worden! ;)

[Wendy]

Pardon!! Ik kreeg deze complimentjes slechts toebedeeld, en ik heb ze in dank aanvaard.:cool: :P ;)


Maar even zonder dollen, ik wil best met Matje bellen, zodra ik weet wat er met haar besproken moet worden...
Dus Webmaster, laat maar even horen wat je al de revue hebt laten passeren...

Groetjes, Wendy

[Diana]

*Diana lacht* :) :)

De voorbereidingen voor het opstarten van een werkgroep hirsutisme alleen al geeft Wendy een dosis energie en zelfvertrouwen door die complimentjes :D (shit wil eigenlijk een ander emoticon hiero ;) maar hebben ze hier niet :frusty: kan daar niet wat aangedaan worden webmaster :cool: ? )

Hey, Wendy ik ga nog ff denken over het concept en de aandachtspunten om de werkgroep mee te starten maar nu even geen inspiratie voor..................je hoort het wel of leest het wel wanneer er weer wat belletjes bij mij gaan rinkelen!

Of zal ik je erover opbellen, kun je alvast oefenen als telefoniste :P en kan ik meteen mijn telefoonangst overwinnen ;)

Liefs, Diana