Oproep aan Hirsutisme lotgenoten!!

[Wendy]

Hallo allemaal,
Zoals jullie hebben kunnen lezen is er nu een Werkgroep Acne en Hirsutisme aan het opstarten, of eigenlijk aan het dòòrstarten, want er is/was al iemand mee bezig.

De werkgroep zal evenals het TTM-gedeelte van het huidige Haarwebforum, een eigen website krijgen.
Maar wat willen jullie op die website vinden?

Een paar suggesties:
-Verhalen van lotgenoten
-Literatuur
-Artsen
-Vergoedingen

Natuurlijk is deze opsomming nog lang niet compleet.
Mocht je nog aanvullingen hebben, laat het ons dan weten.
We willen jullie in de toekomst een zo breed mogelijk scala aan informatie bieden. Daarbij is jullie eigen inbreng zeker ook belangrijk, dus.... laat wat van je horen!
Groetjes, Wendy

[Webmaster]

Klopt,

De werkgroep zal evenals het TTM-gedeelte van het huidige Haarwebforum, een eigen website krijgen. De nieuwe Hirsutisme website is vanzelfsprekend voor iedereen bedoeld: de Werkgroep zal deze website gaan gebruiken als digitaal support-medium; dit is wat Wendy uiteraard ook bedoeld.

Zoals Wendy al zegt: laat jullie suggesties hier horen, zodat wij weten waar jullie behoefte aan hebben. Jullie bepalen zèlf de inhoud van de Hirsutisme-website!

[Diana]

hallo Wendy en Webmaster,

Het idee van een wergroep (door)starten en een aparte website maken voor hirsutisme heb ik nu een tijdje tot me door laten dringen en kom met het volgende:

Over de website:

Ik ben het met jullie eens dat een uitbreiding van het hirsutisme onderwerp hier op de site in de vorm van bv een aparte website een extra bijdrage zal gaan leveren voor lotgenoten. Vooral omdat ik nu gemerkt heb dat het op "ons" forum een rommeltje aan het worden is qua structuur en overzichtelijkheid van de onderwerpen. Alles gaat doorelkaar lopen en zo is het erg moeilijk voor "nieuwkomers" om er iets uit te halen. Ik kan me voorstellen dat als je hier nieuw komt, je niet weet waar te beginnen en waar het precies allemaal over gaat. Ik denk dat dit dan ook een eerste aandachtspunt moet worden voor de nieuwe site. Een onderwerp als hirsutisme waar al erg veel vaagheid over is heeft behoefte aan structuur en duidelijkheid.

Kom ik meteen op een tweede punt; Ideeen om de site mee te vullen. Ik vind dit een heel moeilijk punt daar er nog steeds (dit tot grote frustratie van velen van ons) niet veel feiten over dit onderwerp bekend zijn laat staan dat er duidelijkheden zijn. Als we bv nog steeds niet weten waardoor hirsutisme veroorzaakt wordt, wat moeten we dan met informatieverstrekking doen op de site???? Het blijven dan immers gissingen en subjectieve verhalen, dus eigenlijk weer een soort van ervaringen. Eigenlijk kunnen we (tot nu toe) nog steeds met niks concreets komen dan alleen te vermelden wat de mogelijke behandelingen zijn om de haargroei te verminderen en persoonlijke verhalen.

Het gevolg is mijn derde punt:
Het ondernemen van aktie naast de site te vullen met verhalen is dus ERG belangrijk. Als we dit namelijk niet doen, blijven we in hetzelfde kringetje rondraaien. Naar mijn mening is dus een AKTIEVE werkrgroep die naar buiten toe optreedt, contacten gaat leggen her en der (artsen, verzekeringen bekendheid geven aan lotgenoten van zo'n werkgroep evt media ed) NOODZAAK!

Grts, Diana!

[Wendy]

Hoi Diaan,
Lijkt me heel duidelijk, en ik ben het ook roerend met je eens. Toch wil ik anderen ook nog de kans geven om hun steentje aan de inhoud van de site bij te dragen.
Wat betreft het actief naar buiten treden namens de werkgroep, denk ook dat dat noodzakelijk is , maar hou in het achterhoofd dat dat dan heel veel tijd kan gaan kosten. Het lijkt me sowieso zinnig om weer eens af te spreken o.i.d, dan kunnen we het hier eens over hebben.
Vraagje aan Daniella: beschik jij over MSN op je PC?
Reageer desnoods even via mijn privé-email of zo

Groetjes, Wendy

[Diana]

Hey Wendy!

Natuurlijk zijn alle tips, adviezen ed hoe de werkgroep in te richten en waar ons mee bezig te houden van lotgenoten super welkom!
En als er mensen aktief aan willen gaan deelnemen, graag zelfs! Alle hulp is welkom.

Want inderdaad dan kom ik op jouw punt, het zal inderdaad een hoop werk met zich mee gaan brengen als we ook naast de website inrichten wat dingen willen ondernemen/uitzoeken. Maar zoals je weet , ik heb nu de tijd (nog ;-) ) ! En ik weet waar ik het voor doe, dat scheelt!

Het zou inderdaad een keer handig zijn wat af te spreken om bij elkaar te komen om wat te brainstormen. Misschien kunnen we dit samen met Matje doen? En ik weet niet of er andere mensen uit dit forum zijn die zeggen het misschien leuk/interessant te vinden om erbij te zijn???

Grts, Diana!

[Daniella]

Hoi Wendy, ik heb MSM !!! E mail de gooijer65@hotmail.com
:)

[Daniella]

Vind die actieve werkgroep naast de website inderdaad een goed idee met name voor contact met de verzekeringen ivm vergoeding etc.:D

[Wendy]

Hoi Daniella
Ik voeg je toe aan mijn lijstje en zullen we dan van de week een keer met zijn 3en op MSN afspreken?
Groetjes, Wendy

[Webmaster]

Hoi Diana,

Bedankt voor je uitgebreide suggesties!

Originally posted by Diana

Over de website:

.. Vooral omdat ik nu gemerkt heb dat het op "ons" forum een rommeltje aan het worden is qua structuur en overzichtelijkheid van de onderwerpen. Alles gaat doorelkaar lopen en zo is het erg moeilijk voor "nieuwkomers" om er iets uit te halen. Ik kan me voorstellen dat als je hier nieuw komt, je niet weet waar te beginnen en waar het precies allemaal over gaat. Ik denk dat dit dan ook een eerste aandachtspunt moet worden voor de nieuwe site. Een onderwerp als hirsutisme waar al erg veel vaagheid over is heeft behoefte aan structuur en duidelijkheid.
Wat bedoel je hier precies mee? Bedoel je dat je het liefst ziet dat er aparte subrubrieken komen voor de diverse onderwerpen die met Hirsutisme te maken hebben? Dus :

Hoofdforum: Hirsutisme
Subforums : Oplossingen (ervaringen met specialisten), Gevolgen (psychisch), enz... ?

maw: een compleet 'apart' forum voor Hirsutisme.

Kom ik meteen op een tweede punt; Ideeen om de site mee te vullen. Ik vind dit een heel moeilijk punt daar er nog steeds (dit tot grote frustratie van velen van ons) niet veel feiten over dit onderwerp bekend zijn laat staan dat er duidelijkheden zijn. Als we bv nog steeds niet weten waardoor hirsutisme veroorzaakt wordt, wat moeten we dan met informatieverstrekking doen op de site???? Het blijven dan immers gissingen en subjectieve verhalen, dus eigenlijk weer een soort van ervaringen. Eigenlijk kunnen we (tot nu toe) nog steeds met niks concreets komen dan alleen te vermelden wat de mogelijke behandelingen zijn om de haargroei te verminderen en persoonlijke verhalen. Hier zal verandering in komen als jullie contact opnemen met de Werkgroep Hirsutisme. De Werkgroep heeft een zeer grote kennis op het gebied van Hirsutisme en heeft dus ook zeer veel literatuur omtrent deze aandoening beschikbaar. Dit is dus concrete informatie die wij kunnen gebruiken om de Hirsutisme website inhoud te geven. De website is bedoeld voor de objectieve concrete informatie en het HaarWeb Forum is (naast informatie) op de eerste plaats bedoeld om persoonlijke (dus: subjectieve) ervaringen uit te wisselen.

Het gevolg is mijn derde punt:
Het ondernemen van aktie naast de site te vullen met verhalen is dus ERG belangrijk. Als we dit namelijk niet doen, blijven we in hetzelfde kringetje rondraaien. Naar mijn mening is dus een AKTIEVE werkrgroep die naar buiten toe optreedt, contacten gaat leggen her en der (artsen, verzekeringen bekendheid geven aan lotgenoten van zo'n werkgroep evt media ed) NOODZAAK! Ik heb hier niets meer aan toe te voegen: 100% mee eens!

Bedankt voor je nuttige tips!

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Hey Wendy!

Het zou inderdaad een keer handig zijn wat af te spreken om bij elkaar te komen om wat te brainstormen. Misschien kunnen we dit samen met Matje doen? En ik weet niet of er andere mensen uit dit forum zijn die zeggen het misschien leuk/interessant te vinden om erbij te zijn???

Grts, Diana! Ik heb een aantal weken terug Matje Hummel gebeld en zij was zéér enthousiast over het feit dat jullie een steentje wilden bijdragen aan de Werkgroep. Nu er een groepje lotgenoten bij elkaar is gevonden die zich hiervoor willen inzetten, denk ik dat het een goed idee is als één van jullie zélf contact opneemt met Matje om haar van jullie groepje en ideeën op de hoogte te stellen.

[Diana]

Hoi Webmaster,

Wat bedoel ik met het forum overzichtelijk maken?
Ik merk de laatste tijd dat het moeilijk wordt op het forum snel iets terug te vinden wat een paar weken eerder bv gepost is waar je op terug wilt komen. We blijven in eenzelfde thread doorreageren en op andere onderwerpen overspringen die niks meer met de thread te maken hebben. Er zijn eigenlijk maar een paar threads actief wwaar alle berichten in gezet worden. Een thread met 73 berichten is dan moeilijk terugzoeken en helemaal lastig om erop te reageren. Niet alleen het terugzoeken wordt erdoorbemoeilijkt maar volgens mij is het voor nieuwkomers een nog groter "probleem" . Het is niet overzichtelijk meer. Ik heb net nog even op het TTM forum gekeken en daar is alles veel gecategoriseerder aangepakt, helder, de berichten in de threads gaan veelal over het onderwerp waarop gepost is.

Misschien zijn TTM'ers wel gewoon van oorsprong gestructureerd en overzichtelijk en vrouwen met hirsutisme chaotisch en warrig ;-)

Wow lekker psychologie van de koude bodem :D , maar iig ik pleit ervoor om te proberen het ook hier wat overzichterlijker te maken...kunnen we nu zelf al mee beginnen...ik heb al geprobeerd om die dingen die ik teruggezocht heb en op wilde reageren nieuwe threads voor aan te maken, maar heb ook al gemerkt dat ik ook heel vlug weer verval in het gewoon doorreageren in een thread. Moeilijk om de choas die erin is geslopen recht te trekken, vind ik.

Maar inderdaad misschien hebben wij dus wel baat bij richtlijnen die jij aangeeft, een forum oplossingen maken een apart forum van ervaringen van mensen bij klinieken, een forum psychologische aspecten hoogstwaarschijnlijk een forum ff je frustratie af reageren (spreek hier voor mezelf hoor ;) ) Ik vind dat heel overzichtelijk klinken in ieder geval, maar wie ben ik.....ik heb zo af en toe behoefte aan wat structuur omdat het in mijn hoofd al zo'n warboel is, vandaar.

Het lijkt me inderdaad erg raadzaam om binnen afzienbare tijd contact op te nemen met Matje van de werkgroep. Lijkt me erg nuttig om onze meningen uit te wisselen. het lijkt me zowiezo al een goede combinatie. Zij heeft al veel expertise op gebied van informatie en hoe een werkgroep te runnen en wij kunnen onze ervaringen met het medium internet aan haar ten toon spreiden. Hoogstws heeft zij ook nog wel een ledenbestand of iets dergelijks en dat kunnen we dan ook weer mooi combineren met onze conatcten hier op het forum maar ook gelegd met mensen door oproepen via het internet elders en momenteel druppelen er ook reacties via de libelle oproep binnen.

Wendy en ik zijn nog even aan het bekijken of we contact opnemen via de telefoon of leiver eerst via een brief omdat we daarin makkelijker kunnen formuleren wat onze ideeen zijn. Daniella gaan we binnenkort mee spreken via msn, dus er gaat vast en zeker iets goeds uit komen!

:)

Grts, Diana!

[Diana]

hey wen,

las net ergens in het forum tussen wat regels in over het lijstje wat we inderdaad ooit wilde maken over goede klinieken maar waar we te weinig respons op hebben gekregen tot nu en je idee om dat op de vernieuwde website te gaan zetten, perfect!

Bij deze dump ik het hier ff neer vanwege het feit dat we dan alles bij elkaar hebben, hoeven we niet alles weer door te zoeken op dit forum wat we ook alweer wilden.....gestructureerd ben ik toch were bezig he...goed he...voelt een beetje alsof ik de oude Diana weer een beetje aan het terugvinden ben maar dan in een nieuw jasje...euhmm nee das niet de goed beeldspraak.....de oude diana aan het terugvinden met dr niewe ik die bij dr geboorte al aanwezig was maar die lang verdrukt is..zoiets :( ...hmmmm vaag he...weet ook niet wat ik de laatste twee dagen heb...er is iets met me aan het gebeuren..ik voel iets..maar weet niet wat.....

O jee dit was meer iets voor in mailtje...maar goed het staat er nu al ;-)

Maar wat de bedoeling dus was om de suggestie van jou hier even duidelijk neer te zetten:

Dus vervolg suggesties :

- Lijst met adressen van klinieken die ervaren zijn, en waar goede resulaten en ervaringen over te vinden zijn.

:cool: Diana

[Webmaster]

Hoi Diana,

Originally posted by Diana

Wat bedoel ik met het forum overzichtelijk maken?
Ik merk de laatste tijd dat het moeilijk wordt op het forum snel iets terug te vinden wat een paar weken eerder bv gepost is waar je op terug wilt komen. We blijven in eenzelfde thread doorreageren en op andere onderwerpen overspringen die niks meer met de thread te maken hebben. Er zijn eigenlijk maar een paar threads actief wwaar alle berichten in gezet worden. Een thread met 73 berichten is dan moeilijk terugzoeken en helemaal lastig om erop te reageren. Niet alleen het terugzoeken wordt erdoorbemoeilijkt maar volgens mij is het voor nieuwkomers een nog groter "probleem" . Het is niet overzichtelijk meer. Ik heb net nog even op het TTM forum gekeken en daar is alles veel gecategoriseerder aangepakt, helder, de berichten in de threads gaan veelal over het onderwerp waarop gepost is. .

Ok :

1. Op de eerste plaats hebben jullie dat zélf in de hand. Hoe ongestructureerder jullie zelf te werk gaan, hoe lastiger het voor nieuwe leden EN jullie zélf wordt om berichten terug te vinden.

2. Naast jullie eigen verantwoordelijkheid is het goed om 1 of meerdere personen aan te stellen als Moderator van jullie groep. Een Moderator is iemand die de discussie's in goede banen kan leiden en méér rechten als een 'normaal' lid heeft, zodat hij/zij ook berichten kan verplaatsen naar een nieuwe thread bijv. mocht dat nodig zijn.

Punt 1 kunnen jullie zèlf al aan beginnen en met Punt 2 wacht ik liever totdat onze software-update van het forum heeft plaatsgevonden. Dit gaat in het voorjaar van 2003 gebeuren.

Als jullie nu al behoefte hebben aan om bepaalde threads aan te passen, laat mij dan even weten welke dat zijn en welke postings er eigenlijk niet in thuis horen, zodat ik zelf voorlopig even de nodige structuur aanbreng.

Op termijn zullen wij naast het instellen van een of meerdere Moderators ook gaan bekijken of wij het Hirsutisme-Forum moeten opsplitsen in diverse rubrieken, zoals ik hierboven al had aangegeven.

Bedankt voor je uitgebreide suggesties!

[Diana]

Webmaster,

bedankt voor je toelichting!

Ik snap dat we de overzichtelijkheid zelf in de hand hebben...of liever gezegd hadden ;-)

Om er zelf nu enige structuur in aan te brengen zou ik alles eens moeten doornemen, maar daar heb ik dan wel een helder moment voor nodig hoor. Al die oude berichten die ik dan weer van mezelf te zien krijg :( .......nou ja kan misschien ook wel verhelderend werken...kijken of ik ondertussen gegroeid ben :cool:

Maar als ik een keertje inspiratie heb, zal ik het nog eens bekijken.

Grts, Diana

[Petra01]

Hi!

Ik was het zoeken naar informatie zo zat, dat ik zojuist alle threads/posts heb geprint, om ze thuis eens om mijn gemak te kunnen bekijken. Was wel even schrikken: het zijn ruim 250 pagina's!! Daar ben ik dus wel even zoet mee......

Deze thread sla ik eigenlijk steeds over [waarom weet ik ook niet, of is het omdat er al sinds half september niet meer is gepost?], maar nu ist-ie toch wel even belangrijk!
Zijn er inmiddels al vorderingen vwb de website? Als ik dan toch voor mezelf de info op een rijtje ga zetten, kunnen de leden van de 'websitewerkgroep' daar natuurlijk ook gebruik van maken. Beter is dat ik mezelf dan maar gelijk aanmeld voor de werkgroep.

Ik hoop alleen dat ik niet de indruk werk dat ik (1) het allemaal beter weet: ik heb zelf niet eens de moed gehad iets te doen aan mijn probleem [eigenlijk wel: ik heb het voor mezelf bespreekbaar gemaakt, maar ik bedoel natuurlijk concreet stappen ondernomen voor een behandeling]......

en (2) binnen een paar dagen zomaar structuur heb aangebracht in de warboel van vragen, antwoorden, frustraties, ervaringen. Zoveel tijd heb ik echt niet [maar daar waren jullie al achter, gezien mijn reactiesnelheid op het forum], en zoals gezegd, het is nogal véél!

Kan ik dus iemand een plezier doen met mijn diensten voor de website?

Groet,
Petra

[Daniella]

Petra, alle hulp is welkom !!! Wendy & Diana hebben al een soort van bijeenkomst gehad waar ik helaas niet bij kon zijn. We zullen zeker blij zijn met nog iemand erbij. Heb naar wendy & Diana de doelstellingen gemaild & ik zet ze hier dus ook nog even :

Doelstellingen ( toekomstige) werkgroep hirsutisme:


1. De website verbeteren, info moet beter te vinden zijn, misschien mogelijkheid eigen website als onderdeel van Haarwebsite, info die tot nu toe bekend is onder links zetten.
2. Meer info over behandelingsmogelijkheden, info over prijzen en vergoedingen ( misschien via Ceez? ) , onderzoeken mogelijkheid ondersteuning uit de medische hoek ( wij zijn dan wel ervaringsdeskundig maar medische input is toch wel handig)
3. Contacten met verzekeringsmaatschappijen en misschien ook met degene die het beleid maken op dat gebied, dus Den Haag??
4. Ervaringsverhalen op de website, is heel belangrijk voor lotgenoten om te weten dat ze niet de enige zijn met dit probleem.


Op dit moment lijkt mij eigelijk het contact met de verzekeraars het meest lastige omdat we dus niet precies weten waar we moeten zijn. Wendy & Diana hebben ook contact met iemand van de patientenvereniging en die zou e.e.a naar Wendy opsturen.

[Wendy]

Hoi Petra,
Hartstikke goed dat je ook wilt meedoen in de werkgroep. Alleen is mij nog even onduidelijk wat je met het meewerken aan de website bedoelt: je ook bezighouden met de inhoud? Voor zover ik weet is dat nu een taak van van de webmaster. Misschien kan hij ook nog hulp gebruiken. Of wil je ook het moderatorschap (wat een woord!! ;)) bekleden: het verwelkomen van nieuwe forumleden, het geven van informatie, en waar nodig corrigerend optreden? Het kan heel handig zijn om er daar meerdere van te hebben. Misschien wil je ook meedenken hoe we de site zo overzichtelijk mogelijk kunnen maken. Nu ik je mailtje nog een keer lees lijkt daar jouw voorkeur te liggen...
Niettemin is alles nog heel pril, ondanks dat de wil en de plannen er wel zijn, maar je bent van harte welkom!
Groetjes, Wendy

[Petra01]

HI!

eigenlijk wel een domme vraag, of de werkgroep hulp kan gebruiken..... ja natuurlijk!
Even verder op de post van Wendy: je hebt het uiteindelijk toch goed begrepen: mijn specialiteit ligt vooral op het gebied van ordenen van gegevens. Moderator zou ook in mijn straatje liggen, maar zoals eerder aangegeven zit ik niet elke dag op het net.....en dat is toch wel min of meer een vereiste voor een moderator.

Ik bood dit aan omdat ik voor mezelf overzichtelijk ga maken welke ervaringen wie met welke kliniek heeft, wat de behandelmethodes zijn en welke prijzen gehanteerd worden. Alles voor zover dat mogelijk is aan de hand van de beschikbare informatie, of course. Doel daarvan is voor mezelf een traject op te kunnen zetten; eindelijk eens actie ondernemen.

Uit eerdere posts blijkt dat die informatie ook op een website terecht zou moeten komen. Maar als ik toch alles aan het doornemen ben, kan ik ook ordenen op andere onderwerpen. Daarom hoopte ik dat jullie al een idee hadden van wat er op de site moet komen te staan en hoe het verstrekken van informatie vormgegeven wordt.

Nou, ik begin in ieder geval, en als de werkgroep weer actie onderneemt [bijeenkomst bv], laten jullie het maar even weten! Ik houd jullie ondertussen op de hoogte van mijn vorderingen.....

Groet,
Petra

[Diana]

Hoi,

Allereerst fijn te horen , Petra, dat je ook een aktieve bijdrage wil leveren aan de werkgroep. Leuk!

Hoe het er nu echter voorstaat is dat wij nog geen van allen iets aan haarweb kunnen veranderen. Dit kan alleen de webmaster. En het is nog niet echt bekend wanneer daar verandering in gaat komen. Duurt ws nog wel even.

btw: hoelang duurde het wel niet voordat je alle posts had uitgeprint ;) ? Dat zal me een hele klus zijn geweest. Wel lachen al die typfouten die je in mijn berichten terug kan vinden :D

Ik heb net nog even nagedacht over hoe een nieuwe website er uit kan komen te zien, en dan heb ik toch het idee dat dat niet zoveel extra's kan zijn. We kunnen een algemeen verhaal schrijven over wat hirsutisme is, de oorzaken (?, is al vaag) en mogelijke behandelmethodes (maar daar ben je ook snel over uitgepraat, vooral als je links opgeeft naar klinieken waar eigenlijk alles meestal al uit de doeken gedaan wordt). Verder natuurlijk de ervaringsverhalen, nu chaotisch op het forum, maar waar we eigenlijk toch nog steeds de historieverhalen missen, as you know what i mean. En volgens mij was het dat wel zo'n beetje. Veel meer weten of kunnen wij op dit moment toch ook niet zeggen?

Wat betreft die website maak ik me dus niet al te veel zorgen (ik krijg de indruk dat wij met zn allen allemaal beter zijn in infoverzameling ed dan in het concrete werk...ik voorop hoor!) en toch lijkt me dat nog steeds de voornaamste taak van de toekomstige werkgroep, omdat we anders steeds maar in kringetjes blijven rondraaien.

Grts, Diana!

[Diana]

Ow, btw, Wendy en Daniella, ik heb net nog een mailtje de deur uit gedaan naar de werkgroep voor transseksuelen om bij hun een balletje op te gooien over het verwijderen van overbeharing, aangezien ik nog niets van kelly heb vernomen. Hopen dat we wel iets van deze werkgroep horen.

Heb jij al iets over de post gekregen van matje, Wendy?

Diana

[Wendy]

Hallo Diana en Daniella en Petra,
Nee heb nog niets gehoord van Matje.
Heb wel onze standaardbrief de deur uitgedaan voor de Libelle-oproepjes.
Er was iemand namelijk die een nogal pinnige brief schreef, dat ze nog niets gehoord had...
Ben net thuis van een dag cursus, dus ik ben "even uitgepoept" en weinig creatief meer, sorry :(

Groetjes, Wendy

[Diana]

Wendy, join the club van "uitgebluste, niet creatieve mensen" so am I, zoals je misschien al gemerkt had. Ik zit er weer helemaal doorheen!

Ow maar je hebt de brief dus al de deur uitgedaan, dan zal ik dat ook met die mailtjes doen, alleen het zijn er maar vier, waarvan ik er al twee destijds gemaild heb, moet ik die nog een keer doen? en eentje was die in het buitenland, heel ver hier vandaan, zat ik er maar, en die heeft weinig aan onze brief lijkt mij.

Hmmm, verder nog iets..........No Idea!

Rust lekker uit, Wendy!

Ciao!

Diana!

[Daniella]

Hoi ! Ben een tijdje niet meer op het forum geweest, niet omdat ik geen interesse meer heb maar ik had het even druk met andere dingen. :o :o :o
Volgende week ben ik 3 weken op vakantie dus dan ben ik er ook even niet maar.................... 4 december ben ik er weer !!!! :) :) :) Tot dan !!

[Wendy]

Hoi Danielle,
Ook hier is het effe rustig wat Haarweb betreft.... en heel druk met andere dingen!
Geniet van je vakantie en we zien je wel weer verschijnen!

Groetjes, Wendy
;)

[LyndaC]

Hallo,

Wat mij vooral belangrijk lijkt is goede informatie over laser-behandelingen. Ik ben het niet zo eens met de ontwikkeling dat elke schoonheidsspecialiste een laserapparaat kan aanschaffen en er mee aan de gang kan gaan.

Indien je volgende link volgt zul je begrijpen waarom:

http://www.triticum.nl/l_mesitran_com/index2.htm
Patient case nr. 7
Ik wil hiermee niemand ontmoedigen doch waarschuwen.

Derhalve, een overzicht van klinieken waar deskundigheid aanwezig is lijkt mij een hot-item voor de vernieuwde site.

Vriendelijke groet,
Lynda

[Marte]

[Hallo,

Ik weet niet of ik het goed doe, momenteel (m' n eerste berichtje op deze website) maar ik had enkele "ideetjes" voor jullie website, meer vanuit de "echte overbehaarde" vrager en bezoeker van jullie website, dan "website-technisch", want op dat vlak val ik compleet af.

Wat ik belangrijk zou vinden op die website indien ik naar info zocht is volgende;

= mogelijke theoriën over ontstaan hirsutisme en overbeharing( is niet zelfde als hirsutisme, onderscheid overbeharing en hirsutisme duidelijk maken?). Zoals hierboven al aangegeven zijn er inderdaad geen zekere theoriën maar wel "mogelijke" oorzaken. (mijn overbeharing kan wetenschappelijk ook niet, dus overal een theorie op plakken is onmogelijk, maar het kan in ieder geval een aanwijzing zijn tot...

= wat betreft vergoeding medicatie (kan daar ook de Belgische situatie bij vermeld worden?? Namelijk geen kans op vergoeding)

= adressen van goede haarspecialisten, lasercentra, elektrische epilatie, en eventueel nieuwe producten als Kalo zowel in Nederland als in België. (mijn ervaring is dat lasertherapie NIET helpt bij blonde overbeharing)

= En persoonlijk zou ik er erg veel aan hebben indien ik verhalen van andere lotgenoten zou kunnen lezen, hun onzekerheid en schaamte, hoe zij ermee omgaan, de opmerkingen en blikken van buitenstaanders...)

= zijn er ook zelfhulpgroepen, of groepjes van mensen, vrouwen die hierover samenkomen, babbelen, leuke dingen doen, ... in België??

Waarschijnlijk is het grootste gedeelte al gezegd door een aantal leden(organisatrices???), ik weet het. Mss is het echter plezierig te weten dat een lid met dat probleem evengoed op zelfde ideeën komt???

Heel veel succes, en weet dat het hard nodig is, een dergelijk initiatief

groeten Marte