Fumaarzuur

[diktee]

Vorig jaar in februari , vlak voor mijn 42e verjaardag , kreeg ik te maken haaruitval. Binnen zes maanden ben ik toen mijn gehele lichaamshaar kwijt geraakt. Ik heb een half jaar lang de lokale immuuntherapie met diphenciprone ondergaan. In het begin werd hiermee nog wel een eczeemreactie opgewekt. ( Ik werd behandeld op een helft van mijn hoofd) maar op het laatst reageerde ik er, met de hoogste dosering, in het geheel niet meer op. Op advies van de (voormalige) medisch adviseur van de AAPV ben ik het middel fumaarzuur gaan gebruiken. Volgens de medisch adviseur Lambers lijkt de behandeling met fumaarzuur bij een aantal proefpersonen effectief. Fumaarzuur is een medicijn wat al lange tijd wordt ingezet bij Psoriaspatienten. Fumaarzuurgebruik is echter niet zonder risico’s . Er kunnen een aantal bijwerkingen optreden zoals opvliegers, moeheid , misselijkheid en diarree. Verder dient een arts regelmatig het bloed te onderzoeken voor met name de nierfunctie. Een nadeel van het medicijn is ook dat het niet is geregistreerd in Nederland en dat het door de meeste ziektekostenverzekeraars niet wordt vergoed. De theorie achter dit geneesmiddel met gunstigbijwerkingsprofiel voor AA(TU) patiënten is de volgende:

Interleukine-1 (IL-1) moet met grote waarschijnlijkheid verantwoordelijk worden geacht voor de rem op de celdeling van de haarwortelcellen. Tegenpool van IL-1 is Il-10 en uit wetenschappelijk onderzoek is bekend dat fumaarzuur de productie van IL-10 kan induceren.

Ik ben nu weer terug onder behandeling van de dermatoloog waar ik de diphenciprone kuur heb ondergaan. Hij stond eerst sceptisch tegenover de therapie met fumaarzuur maar hij wil mij toch verder hierbij begeleiden.

Ik gebruik het middel nu vier maanden en sinds een week vier verschijnen er allemaal kleine donshaartje op mijn hoofd. Elke dag worden het er meer en sommige worden langer. Ook mijn wenkbrauwen zijn weer aan het terugkomen en op diverse andere plekken op mijn lijf zie ik weer haartjes. . Ik heb tot nu toe geen last gehad van bijwerkingen en mijn bloedbeeld gaf ook geen afwijkingen( tweemaal gecontroleerd)

Ik moet wel een kanttekening plaatsen. Voordat ik met het medicijn begon was er enig herstel van haargroei (oksels en lichte baardgroei) Toch gaat het op dit moment best hard.

Toevallig??? De oplossing?? Het zou te mooi zijn om waar te zijn. Een medicijn dat zou helpen dat notabene uit de keukenkast van de dermatologen komt.!

Het geeft de burger weer wat moed en ik ben benieuwd hoe de haargroei zich verder bij mij gaat ontwikkelen. Ik wilde dit graag op dit forum meedelen en zal jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen..

Groetjes

Dirk

[Assie]

Hoi Dirk,

Ik heb dit medicijn ook van hem gekregen en het ligt in de kast.
Alleen...ik durf er nog steeds niet aan te beginnen. Ik ben bang voor de bijwerkingen, vooral omdat ik mij momenteel goed voel en dat heel graag zo wil laten. Nu begin ik toch weer te twijfelen.
Zijn er nog meer mensen die dit middel gebruiken of gebruikt hebben??

Ik vind de theorie erachter trouwens zeer geloofwaardig. Hij is volgens mij ook de enige arts in Nederland die zich zo gespecialiseerd heeft in deze ziekte. Vreselijk jammer dat hij inmiddels is gestopt met werken.

gr. Assie

[diktee]

Hoi Assie,

Ik kan het begrijpen dat je angstig bent om dit medicijn te gebruiken. Maar als het goed is heb je van dokter Lambers ook een schema meegekregen. Waarschijnlijk heb je pilletjes van 30 mg gekregen. Ik begon met 1 pilletje per week, tweede week 2. derde week 3 Na negen weken zit je dan op de gewenste dosering van 3 maal daags drie pilletjes. Als je dit schema aanhoud en je neemt de pilletjes altijd na een maaltijd dan is de kans op bijwerkingen volgens mij erg klein. We regelmatig je bloed laten controleren.

De dermatoloog die mij nu begeleid heeft zelfs de dosering verhoogd. Ik heb nu pilletjes van 120 mg en zit op tweemaal daags 2, dat moet naar driemaal daags 3. Volgens mij is deze dosering zuiver gebaseerd op zijn ervaring met dit medicijn bij Psorias patienten want hij is nog steeds sceptisch. De theorie is volgens hem maar ten dele waar en nog onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd. Ik heb volgende week een consult en ben benieuwd naar zijn reactie. Het gaat echt heel snel met de haartjes . Mijn wenkbrauwen zijn bijna volledig terug!!!

Overigens mocht bij controle mijn bloed niet goed zijn dan zal ik onmiddelijk stoppen met dit medicijn. Ook als straks (hopelijk) al mijn haar weer terug is kom ik voor een dilemma te staan. Ik wil niet mijn verdere leven afhankelijk zijn van dit medicijn. Ik hoop dat het medicijn heeft gefungeerd als een aanjager. Maar op dit moment is succes doping! Ik ben erg blij met de terugkeer van mijn haar.

Op diverse Psorias patienten forums vind je verhalen van patienten die al vele jaren, zonder bijwerkingen, het medicijn fumaarzuur in zeer hoge doseringen gebruiken. Blijft natuurlijk een feit dat men niet veel weet van de gevolgen op lange termijn.

Gr.

Dirk

[Assie]

Ik ga het er toch eens met mijn huisarts over hebben, misschien dat ik het toch ga proberen, maar dan wel onder begeleiding van een dermatoloog die ervaring heeft met deze medicijnen.
Wel raar, het haar op mijn hoofd mis ik niets eens meer zo heel erg, maar mijn wenkbrauwen en wimpers..of gewoon weer ergens haar...dat zou toch wel weer fijn zijn. Ik voel mij nu af en toe net zo'n glad buitenaards wezen ;) .

Hou ons op de hoogte hoe het verder met je gaat!!
gr. Assie

[diktee]

Hoi,

Hierbij een bericht over hoe het nu gaat.

Hoofdhaar: Op een paar plekken na volledig terug
Wenkbrouwen: zo goed als volledig terug
wimpers: voor de helft terug
baardgroei: zo goed als volledig terug

De overige lichaamsbeharing gaat niet zo snel maar er komt wel steeds meer terug.

Ik gebruik nog steeds drie keer per dag 2 tabletten 120 mg fumaarzuur.

De behandelend Dermatoloog, die aanvankelijk zeer sceptisch stond tegenover deze kuur, was bij het laatste consult zo verbaasd dat hij foto's van mijn hoofd heeft genomen. Hij vertelde ook dat hij de bevinding van dit medicijn met collega''s zou gaan bespreken.

Ben benieuwd of er nog andere mensen zijn die ervaringen hebben met dit medicijn.

Natuurlijk kan het herstel ook vanzelf zijn gegaan. Zo als vaak geroepen op dit forum "het enige voorspelbare aan deze ziekte is het onvoorspelbare"

Geen haar!! op mijn hoofd die er op dit moment echter aan denkt om te stoppen met dit medicijn!

Gr.

Dirk

[Assie]

Hoi Dirk,

Hoe gaat het nu?
ben momenteel in contact met een dermatoloog die gaat onderzoeken of ze achter deze medicatie kan staan. Als zij negatief is dan doe ik het niet.
Laat even wat weten.
gr. Assie

[diktee]

Hoi Assie,

Toevallig vandaag naar de Dermatoloog geweest. Het gaat nog steeds fantastisch. Op een plek na op mijn achterhoofd is mijn hoofdhaar volledig terug. Wenkbrauwen, wimpers en baardgroei zijn volledig terug! De rest van het lichaamshaar is ook overal aan het terugkomen. Als ik nu naar foto's van een jaar geleden van mijzelf kijk dan heb ik zoiets van . Was ik dat? Ik had van top tot teen geen enkele beharing! De Dermatoloog vind het zelf ook wonderbaarlijk. We hebben voor de komende twee maanden afgesproken om de dosering te verminderen ( 2 x daags 2 tabletten van 120 mg) om te kijken hoe het dan gaat. Misschien is het wel een idee om jouw behandelend Dermatoloog in contact te brengen met de Dermatoloog die mij hierbij begeleid.

Gr.

Dirk

[Assie]

hoi Dirk,

Kijk even bij je private messages.
gr. Assie

[diktee]

Assie,

Ik heb je een berichtje teruggestuurd. Ik weet niet of het goed is gegaan. Laat me het even weten.

gr.

Dirk

[diktee]

Hallo,

Even een update van mijn situatie en de medicatie met fumaarzuur.

Ik was al vanaf mei dit jaar flink aan het afbouwen met het Fumaarzuur en gebruikte tot gisteren 2 x daags 120 mg tabletten. De bedoeling was dat ik vandaag de 18e 1 tablet zou gaan gebruiken.Helaas is er een kink in de kabel gekomen. Vorige week kijkend in de spiegel zag ik de gevreesde plekjes weer.( tot nu toe alleen op mijn hoofd) Elke dag komen er nu plekjes bij en momenteel gaat het erg hard, als het in dit tempo doorgaat loop ik volgende week weer met een kale kop. Zoals ik al eerder heb aangegeven had ik zo goed als mijn volledige lichaamsbeharing terug ( op een grote plek na op mijn achterhoofd) Ik hoopte dat dit medicijn een aanjager zou zijn en dat ik op een X moment kon stoppen met medicatie. Ook had ik mijzelf voorgenomen dat ik als dit niet zo zijn ik er toch mee zou stoppen. Nu blijkt maar weer dat de ziekte Alopecia Areata ook van in binnen in je hoofdje wel wat met je doet. Ik heb zo snel als het kon een afspraak gemaakt met de dermatoloog en gevraagd om een paar dozen met Fumaarzuur! Ik ga weer opbouwen naar de maximale dosis van 3 maal daags 2 tabletten van 120 mg

Uiteraard begreep de dermatoloog mijn teleurstelling maar hij is wel zeer benieuwd of met het nu weer verhogen van de dosering de haren weer terugkomen. Het is dan wel erg aantoonbaar dat dit medicijn ( in ieder geval bij mij) werkt.

Ik heb in het verleden weinig last gehad van de bijwerkingen dus ik ga met instemming van de dermatoloog versneld opbouwen.

Ik hou jullie op de hoogte

gr.

Dirk

[Juffie Judith]

Hoi Dirk,

wat vervelend dat de plekken toch weer zijn terug gekomen. Ik ben heel benieuwd of het medicijn werkt. Heel veel succes! ik hoop dat je niet te veel last krijgt van bijwerkingen en dat je je haargroei weer snel terug krijgt.

Groetjes Judith

[Patty's]

Hoi hoi Dirk,

Ik heb je stuk aandachtig zitten elzen en ik ben benieuwd of je met de volledige dosering medicijnen je haar weer helemaal terug hebt gekregen?

Ik het a februari AA en va mei bijna kaal. Nu gebuik ik helemaal NIETS en er zit nu ook overal haar. Is het geen donker haar dan is het pigmentloos haar of dons, maar wel tekenen dat er ontwikkeling is. Het is namelijk zo =dat je haarwortel ca 3 maanden te tijd nodig heeft om weer een haar te gaan vormen, voor zover ik weet tenminste.
Ik hoor het graag!!!!

Groetjes Patricia

[diktee]

Judith en Patricia,

Bedankt voor jullie reactie.
Ik gebruik sinds gisteren de hoogste dosering weer ( 3 maal daags 2 tabletten van 120 mg) Benieuwd hoe snel ik het verloren terrein weer kan terugwinnen.

Jullie ook succes gewenst in de strijd tegen deze ziekte.

Ik zal middels bericht op dit forum jullie op de hoogte houden.

gr.
Dirk

[Daantje2]

Hallo,

Hoe gaat het nu eigenlijk met je?
Ik ben wel benieuwd?
Nadat je weer begonnen bent met hoogste dosering hoop ik dat het goed is gegaan.
Misschien ga ik ook beginnen met Fumaarzuur.

[Annelies]

Hoi Dirk en Assie,

Ik wilde ook graag weten hoe het met jullie gaat. Gebruiken jullie beiden Fumaarzuur? Ik had er namelijk nog nooit van gehoord.

Groetjes
Annelies

[Assie]

Hoi Annelies,

Ik ben er niet mee begonnen, de dermatoloog die het had voorgeschreven woonde 2 uur bij mij vandaan en kon dus de controles niet doen en is nu met pensioen. De dermatoloog die ik later hier in de buurt heb benaderd wilde mij niet begeleiden omdat ze het een te heftig medicijn vindt en er geen ervaring mee heeft. Ze heeft voor mij alle literatuur hierover gezocht, maar ze kon er niet achter staan.
Dus...ik heb het medicijn hier liggen, maar doe er neits mee. Ik ben wel heel benieuwd naar de nieuwe ervaringen van Dirk.


Officieel is formaanzuur een middel tegen psoriassis. Een man met deze ziekte heeft dit voor zichzelf ontwikkeld en merkte dat het werkte. Omdat alopecia en psoriassis veel dezelfde ziekte eigenschappen/kenmerken hebben wilde men dit ook uitproberen bij alopecia patienten. Toen ik het kreeg had het nog een experimenteel karakter.

gr. Assie

[Annelies]

Hoi Assie,

Ik denk dat het nog steeds een experimenteel karakter heeft en dat het spul een hele goede plaats heeft in je kast, mocht je het niet overwegen richting de afvalbak te doen. Zolang er op de lange termijn niets over bekend is (en eigenlijk op de korte termijn ook niet) is het in mijn ogen niet risicoloos. En zou het dat wel waard zijn??
Mijns inziens is het niet voor niets dat die dermatoloog er niet achter stond..

Groetjes Annelies

p.s. Ik zal me eens meer gaan verdiepen in psoriasis, ben nog niet bekend in hoeverre aa en psoriasis overeenkomsten hebben. Interessant!

[JaRule17]

ik ben benieuwd...

[diktee]

Hoi,

Op dit moment is de behandeling , in tegenstelling tot de eerste keer, weinig succesvol. In overleg met de behandelend Dermatoloog ( consult van 18 -12)ga ik in ieder geval nog door tot 18 februari.

gr.

Dirk

[Daantje2]

Mijn Dermatoloog heeft ook aangereaden om met Fumaarzuur te beginnen.
Maar doordat Fumaarzuur niet geregistreerd is in Nederland, wordt het niet vergoed door mijn zorgverzekering (AGIS).

Ik wou vragen of het bij jullie wel vergoed wordt en welke verzekering jullie hebben. Wat jullie ervoor gedaan hebben om wel te kunnen gebruiken.

Daan

[diktee]

Hoi,

Vandaag bezoek gebracht aan de dermatoloog en samen besloten om te stoppen met Fumaarzuur. Op enkele kleine vlashaartjes op mijn hoofd, baard en wenkbrauwen zie ik verder geen vooruitgang. Het kunstje heeft zich dus helaas niet herhaald. Ik ga voorlopig ook geen enkel medicijn meer gebruiken. Ik ben er helemaal klaar mee.

Mijn ziektekostenverzekeraar (ONVZ) heeft alle kosten vergoed. In het begin sputterde ze nog wel tegen. De dermatoloog heeft een brief geschreven en ikzelf heb ook gevraagd om coulancehalve dit medicijn te vergoeden.

Ik wens een ieder die dit medicijn gaat uitproberen veel succes.

gr.

Dirk

[echoes]

Hallo mensen, ik heb psoriasis op het hoofd, denken jullie dat dit goede fumaarzuurtabletten zijn?

http://www.super-smart.eu/en--Specific-products--Fumaric-Acid-500-mg--0260

[Ink]

Hallo allemaal,

Ik zie dat de berichten al van een tijdje geleden zijn dus ik weet niet of hier nog op gereageerd zal worden.

Ik heb Alopecia sinds oktober 2015, een was dit Areata, en na 4 maanden werd dit Universalis. Alles is geheel uitgevallen.

Ik krijg binnenkort ook Fumaraat zuur. Via de dermatoloog zijn ze daar nu mee bezig en er zijn meerdere patiënten mee bezig. Ik krijg eerst een stootkuur prednison(4-6weken) en daarna fumaraten(opbouwend tot 6perdag)

Ik wilde eigenlijk graag weten hoe het nu met jullie gaat? Zijn er nog bijwerkingen bij jullie opgetreden op langer termijn, dirk, ik zag dat jij het best een lange tijd gebruikt hebt.

Zijn er andere dingen die jullie gedaan hebben waar je baat bij had?
Ik heb mij ook aangemeld bij de Alopecia Vereniging. Ze zijn eigenlijk (pas) sinds vorig jaar 2015 met literatuur onderzoek bezig hierover.. Helaas gaat het echt nog heel langzaam.

Groet,
Inge

[Dolly1977]

Hallo Ink, hoe is het afgelopen met het fumaarzuur en bij welke arts/stad ben je? Ik heb zoveel dermatologen bezocht, maar niemand die echt kan helpen. Ben momenteel wel met dcp bezig, maar nog geen resultaat.