Symptomen Kijk alsjeblieft even!

[marije1]

Hallo mensen!

Ik heb sinds 4,5 jaar uit val.. ik heb tot nu toe elke keer een paar kale plekken tegelijk gehad.. ze zijn aardig groot maar gelukkig heb ik een dikke bos haar zodatje ze tot nu toe nog niet hebt kunnen zien. NOu is mijn vraag. Zijn mijn symptomen wel de symptomen van Alopecia?

- Bultjes die op de hoofdhuid verschijnen die gaan jeuken.
- Vervolgens gaan krabben waarna volgens mij het haar uitvalt.

Hebben mensen met alopecia uberhaupt wel bultjes en jeuk voordat het haar uitvalt? En hoe groot is de kans volgens jullie dat ik na 4 jaar van kale plekken, geen kale plekken , geen kale plekken, wel kale plekken nog hele maal kaal word?

Willen jullie hier alsjeblieft op reageren? Van de artsen word ik helemaal niks wijzer die zeggen gewoon het is alopecia maar volgens mij hoort daar geen jeuk bij toch??

Ik kijk uit naar jullie reacties..

[Juffie Judith]

Hallo mensen!

- Bultjes die op de hoofdhuid verschijnen die gaan jeuken.
- Vervolgens gaan krabben waarna volgens mij het haar uitvalt.
..

Hallo Marije!

Allereerst welkom op deze site.

Ik zal proberen antwoord te geven op je vragen. Ik heb nu 16 jaar AA. Bij mij is het begonnen met een plek achter in mijn nek. Deze plek kwam en ging weer weg. Naar verloop van tijd kwamen er steeds meer plekken. Ook deze kwamen en gingen weer weg. Voor dat al mijn haren weer bijgegroeid waren kreeg ik echter wel weer ergens een nieuwe plek. Tot het afgelopen jaar steeds erger werd en ik de plekken niet meer kon verbergen en een pruik ben gaan dragen. Op dit moment merk ik dat er weer haren terug komen. Dus ik heb weer hoop. Het is trouwens zo dat bij mensen die op jonge leeftijd AA hebben gekregen het bijna nooit meer over gaat en bij mensen die het op oudere leeftijd krijgen wel.
Op jouw vraag over de bultjes moet ik zeggen dat ik niet vaak last heb gehad van bultjes. Heel af en toe krijg ik 1 of twee bultjes op plekken waar mijn haar al weg is. Deze bultjes jeuken inderdaad.
Soms heb ik ook wel eens jeuk op een plek waar later haren uitvallen, maar ook dat is niet altijd zo. Ik vind het heel moeilijk om aan te geven of de jeuk echt in verband moet worden gebracht met AA. Misschien dat anderen je hier een duidelijker antwoord op kunnen geven.

Ik weet niet of ik je de antwoorden heb kunnen geven die je graag zou willen krijgen. En ik hoop zeker niet dat je nu nog meer schrik hebt gekregen.
Heb je nog vragen, stel ze dan gerust!

Veel sterkte en succes Judith

[rosalie]

goed dat je je aangemeld hebt hier.

wat je schrijft kom mij niet bekent voor.
ik had geen jeuk op het moment dat mijn haar uitviel.
wel voor die tijd toen ik mijn haar nog had.
het is vrij snel uitgevallen bij mij,en ga nu ongeveer 4 jaar zonder haar door het leven.
wat soms erg koud is.
wel is mijn huid snel geirriteerd met bv exzeem,maar dan meer op mijn lichaam zelf,maar ik weet niet of jij dat ook hebt.
wil je niet te veel zorgen bezorgen hoor.als je nog meer wilt weten vraag maar gerust hoor.
sterkte marije

groetjes rosalie

[Lies86]

Hallo mensen!

Ik heb sinds 4,5 jaar uit val.. ik heb tot nu toe elke keer een paar kale plekken tegelijk gehad.. ze zijn aardig groot maar gelukkig heb ik een dikke bos haar zodatje ze tot nu toe nog niet hebt kunnen zien. NOu is mijn vraag. Zijn mijn symptomen wel de symptomen van Alopecia?

- Bultjes die op de hoofdhuid verschijnen die gaan jeuken.
- Vervolgens gaan krabben waarna volgens mij het haar uitvalt.

Hebben mensen met alopecia uberhaupt wel bultjes en jeuk voordat het haar uitvalt? En hoe groot is de kans volgens jullie dat ik na 4 jaar van kale plekken, geen kale plekken , geen kale plekken, wel kale plekken nog hele maal kaal word?

Willen jullie hier alsjeblieft op reageren? Van de artsen word ik helemaal niks wijzer die zeggen gewoon het is alopecia maar volgens mij hoort daar geen jeuk bij toch??

Ik kijk uit naar jullie reacties..

Hallo!

Fijn dat je ons forum hebt gevonden!
Ik kan je het een en ander vertellen over AA. Maar of het precies AA is of wat anders kan niemand van ons je vertellen.
Daarvoor moet je echt een arts raadplegen!

Alopecia Areata is een haarziekte waarbij de haarwortels en de haarzakjes omgeven zijn van ontstekingen.
Hoe dit precies zit weet niemand, en tot nu toe helpt nog geen enkel medicijn.
Je zou zeggen, antibioticakuurtje en je bent eraf, maar dat is helaas niet zo!

De symtomen zijn bij iedereen anders. Bij de een valt het haar binnen een week voledig uit (zoals bij mij)
Bij de ander houden de plekjes jaren lang aan en groeien vervolgens weer dicht.
Als je echt AA hebt kan je haar ALTIJD weer terug komen.
Maar de vraag is gewoon wanneer! Het groeit terug als de ontstekingen verdwenen zijn. Maar de kans dat het weer uitvalt is en blijft bestaan.
Net zo goed als er kans is dat je haar gewoon terug komt.
Bij AA kan wel zeker jeuk voorkomen. Dit is gemakkelijk te genezen met een lotion die je van de arts kan krijgen.
Gewoon eventjes langsgaan, vertellen dat je jeuk hebt en vragen of je er lotion tegen kan krijgen.
Zelf heb ik ook altijd jeuk en bultjes, wanneer mijn haar uitvalt, maar ook wanneer het weer gaat groeien.
zoals je leest is die reaktie ook weer bij iedereen verschillend!

Iedereen met AA kan zijn haar terug krijgen! Maar wanneer en in hoeverre dat weet niemand!

Alopecia bestaat in verschillende varianten.
Alopecia Areata:
Je hebt pleksgewijze kale plekken. over je hele lichaam. Deze hebben verschillende vormen en maten.
Maar je andere haar blijft nog wel zitten.

Alopecia Areata Totalis:
Je hebt geen haar meer over je hele hoofd. Van hoofdhaar tot wimpers vallen uit.

Alopecia Areata Universalis:
Je gehele lichaamshaal valt uit. (deze vorm heb ik)

Deze vormen kunnen in elkaar overlopen. Maar het hoeft niet!!

AA is gewoon een hele twijfelachtige aandoening waar helaas nog geen geneeswijze tegen gevonden is.
Ik zou zeggen raadpleeg gewoon je arts eens.
Het valt me sowiso op dat de meeste van jullie dit niet doen.
Mag ik vragen waarom niet? Hij/Zij lacht je heus niet uit!
1% van de totale wereldbevolking heeft AA. Mensen in je omgeving kennen het misschien nog niet, maar als je verteld wat je hebt kunnen ze al vaak iemand noemen die het ook heeft.
Dat is met je arts ook zo. Hij zit ook met zijn handen in het haar wat hij voor je kan doen omdat ze geen genees middelen hebben.
Maar dingen die bij je AA komen kijken zoals jeuk kunnen ze wel degelijk goed bestrijden!
Daar zijn ze ook artsen voor!

Als je nog meer vragen hebt moet je ze gewoon stellen hoor!
Je mag me ook toevoegen op msn!

Liefs
Lies

[bieken]

Hallo,


Volgens mij heb jij psoriasis. Heb jij korstjes die irriteren en die je er dan afkrabt, waardoor het haar afvalt? Dan zal het dat zijn...

Zoek het eens op Google.

Groetjes!

[Annewil]

Lies,

ook ik heb AA universalis zoals jij, dit echter pas sinds een half jaar.
Heb jij ook problemen met je nagels?
Als gevolg van AA groeien mijn vingernagels zeer vreemd nu. Ze zijn niet meer hard maar elastisch en beginnen sinds enkele weken pijnlijk op het nagelbed te drukken (dus alsof je vingertop tussen een knijper zit). Dit is bij sommige vingers zo, bij andere niet, maar het worden er steeds meer.... Ken je dit en wat doe je eraan?

Annewil

[AE3]

Hallo!
Dat is met je arts ook zo. Hij zit ook met zijn handen in het haar wat hij voor je kan doen omdat ze geen genees middelen hebben.
Liefs Lies

:D :D :D hihi Lies die woordspeling :D :D :D

Ik had pijn voordat ik mijn eerste plek kreeg, het voelde als een grote blauwe plek. Daarna viel mijn haar op die plek uit. Ik had ook het idee dat mijn haar elastischer werd (maar dat is misschien wel niet zo, je gaat overal spoken zien in het begin).
Nu ben ik "gezegend" :( met alopecia diffusa, dus het haar valt overal uit.

Ik zit nog steeds te grinniken om de woordspeling ;)

groetjes Annemarie

[puntje]

Bij mij begint het altijd met jeuk en mijn huid in mijn gezicht voelt stug aan, dit is nu de vierde keer in 13 jaar, ik krijg geen bultjes tot nu toe is het wel altijd terug gekomen. Dit jaar is het weer begonnen na een miskraam en daarvoor 9 jaar nergens last van gehad, ik heb dus nog hoop al gaat het nu wel erg hard.

[Lies86]

Ja helaas herken ik dit probleem maar al te goed!
(vd nagels)
Ik heb ook slappe en broze nagels, en mijn nagelbedden scheuren vaak in.
(=pijnlijk)
Daarom houd ik mijn nagelbedden vaak vet.
Verder heb ik er nog niet veel aan gedaan!
Ik weet alleen wel dat bij mij nagellak de boel verergerd doordat er dan helemaal geen zuurstof meer bij komt!

Iemand ideen voor dit probleem??

[Annewil]

Dank je wel Lies!

Mijn nagelprobleem is intussen enorm verergerd. Ik hoef maar een hand in mijn jaszak te steken om een muntje te zoeken voor het winkelwagentje, of de stukken breken ervan af. Ik houd de nagels kort, altijd al, maar het maakt niet uit, aan allebei mijn handen heb ik afbrokkelende en inscheurende nagels. En pijn. Ik kan geen lakens meer instoppen of een bolletje maken van een sokkenpaar... In mijn werk (met harddrugsverslaafden) is dit al heel lastig, omdat je er elk wondje, hoe miniem ook, moet bedekken met pleisters. Pfffffff

Zou dit nou AA zijn, of een schimmelinfectie? Ik heb namelijk al drie jaar een plek aan mijn voet, die eerst voor eczeem werd aangezien, maar later als schimmelinfectie beoordeeld werd. Alle zalfjes tot nu toe, de eerste jaren tegen eczeem, het laatste jaar tegen een schimmelinfectie, inclusief een heftige pillenkuur waar ik beroerd van werd, krijgen die plek niet weg.

Okee, ik zal binnenkort maar weer es naar de huisarts gaan....... pfffffffff

Annewil

PS Ik heb wel het idee dat AA ook best es zou kunnen samen kunnen hangen met hormonen! Niet dat het door hormonenschommelingen veroorzaakt wordt, maar wel dat hormonen invloed hebben op die ontstekinkjes rond de haarzakjes? Het is maar een idee van me hoor. Maar feit is wel dat ik in de overgang ben... Ik begin ook last te krijgen van sommige gewrichten. Stijver te worden, zeg maar. Zo heb ik al maanden last van een knie en een elleboog (waar ik wel lelijk op gevallen ben van de zomer). Ik baal ervan dat er zoveel in mijn lichaam gebeurt waar ik geen enkele invloed op heb. Het "doet" maar met me! Ik was gewend dat IK bepaalde wat mijn lijf wel en niet kon en nu beperkt dat zelfde lijf MIJ!

[borgje]

Hallo allemaal,

Ik heb ook alopecia areate, al sinds mijn 18 de ben ik helemaal kaal.
Wel heb ik een paar plekjes behaard maar hoop op dat het terug komt heb ik niet
na negen jaar. Ik ben nu 27
Het is ooit begonnen met een plekje achter op mijn hoofd toen was ik 16 en op mijn achtiende viel alles er binnen een half jaar uit.
Ikheb geen jeuk gehad en ik heb mooie nagels.
Dus het is een vreemde ziekte die voor iedereen anders is. Bij mij zeiden ze dat het door stres kwam. maarik heb al jaren geen stres. En toch valt af en toe mijn wimpers en wenkbrauwen uit. Raar he?
Nu heb ik alles terug.....behalve het haar op mijn hoofd.
Ik wilde dat even kwijt.

Groetjes Ingeborg

[Annewil]

Hallo Ingeborg,

ik ben het met je eens dat psychologische stress alleen echt niet tot AA leidt. Ik vind dat er veel te weinig onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan! Ook bij de Alopecia patiëntenvereniging zie ik helemaal geen actiegroepen die aandringen op onderzoek, helaas.

Ik vermoed bij mij een factor aanleg (genetisch, dus iets wat in de familie voorkomt)... en een factor aanleiding.... (dus iets wat maakt dat het gaat gebeuren). Stress heeft veel componenten. Er is lichamelijke stress, dus door ziekte of een aandoening. Er is psychologische stress, dus door omstandigheden die boven je macht gaan. Op dit gebied wordt wat AA betreft niets onderzocht.

Ik denk dan wel eens terug aan de maagzweer die vroeger aan louter psychische factoren werd toegeschreven (het waren spanningen) en die nu veroorzaakt blijkt door bacillen. Of aan "roos", een aandoening die tien jaar terug geen aanleiding leek te hebben, maar tegenwoordig gewoon een schimmel blijkt te zijn. En natuurlijk, de een is er bevattelijker voor dan de ander, en stress, ook psychologisch speelt een rol. Maar dat geldt voor ALLE ziekten! Verdomd, je wordt ook eerder verkouden als je geen enkele weerstand hebt!

Ik kan daar wel kwaad om worden, dat er vooral gefocust wordt op medicatie voor ziekten waaraan je kunt verdienen als chemisch bedrijf (aids, kanker.... okee die zijn belangrijk en hoe beter de medicijnen, hoe prettiger voor ons als samenleving), maar dat andere ziekten min of meer buiten de interesse vallen van de farmaceuten en de medici (niet genoeg winst te behalen?). AA treft zeer veel mensen, maar onderzoek wordt niet gedaan kennelijk? Hoe komt dat nou denken jullie?

Annewil

[kattemie]

Ik vind dat er veel te weinig onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan! Ook bij de Alopecia patiëntenvereniging zie ik helemaal geen actiegroepen die aandringen op onderzoek, helaas.

...

Ik kan daar wel kwaad om worden, dat er vooral gefocust wordt op medicatie voor ziekten waaraan je kunt verdienen als chemisch bedrijf (aids, kanker.... okee die zijn belangrijk en hoe beter de medicijnen, hoe prettiger voor ons als samenleving), maar dat andere ziekten min of meer buiten de interesse vallen van de farmaceuten en de medici (niet genoeg winst te behalen?). AA treft zeer veel mensen, maar onderzoek wordt niet gedaan kennelijk? Hoe komt dat nou denken jullie?

Annewil, ik ben het helemaal met je eens. Het is ook om vreselijk kwaad over te worden. Maar het gaat allemaal om geld. Veel geld. De farmaceutische industrie is een miljardenindustrie waar belangen op het spel staan waar wij ons geen voorstelling bij kunnen maken. Heb je de film 'The Constant Gardener' al gezien? Het is de verfilming van een boek van John le Carré dat daar o.a. over gaat. Je wordt daar niet vrolijk van kan ik je vertellen...

Wetenschappelijk geneeskundig en farmaceutisch onderzoek is zeer tijdrovend en daardoor vreselijk duur en kan alleen worden uitgevoerd als dat voor een belangrijk deel wordt betaald (lees: gesponsord) door de farmaceutische bedrijven. Met medicijnen tegen kanker en AIDS kan worden 'gescoord' en kan veel goodwill worden gekweekt.
Omdat men nog steeds niet weet waardoor AA en andere auto-immuunziekten worden veroorzaakt, zal het onderzoek naar geneesmiddelen daarvoor veel geld en tijd kosten, maar het levert weinig op, in die zin dat er geen levens mee gered zullen worden of wat dan ook. Voor een farmaceutisch bedrijf dus minder interessant.

Het wordt tijd dat een miljardair deze aandoening krijgt. Wedden dat het medicijn er dan zo is? :P

Karen

[kas]

Hetzelfde geldt voor alopecia androgenetica. De paar dingen die in een aantal gevallen het proces mogelijk wat vertragen zijn enkel en alleen bij toeval, als bijwerking van medicatie voor andere aandoeningen, ontdekt.
Niks geen onderzoek..
Klopt... je gaat er niet dood aan, maar het psychische impact dat het heeft, kan heel erg groot zijn.

[RobertR]

Onlangs stond er een artikel in de Elsevier over haar (nr. 48 2005). Hier werd in vermeld dat onderzoekers van L'Oreal in Frankrijk meer inzicht hebben verkregen over haargroei en vooral waarom dit leidt tot vergrijzing bij oudere mensen. Als hun vermoedens kloppen kunnen ze mogelijk zelfs een shampoo ontwikkelen waarin stoffen zitten die pigmentcellen tegen afbraak beschermen. Het is dus duidelijk; met een dergelijk middel kan een multinational scoren! Mij lijkt het duidelijk dat dergelijke onderzoekers veel meer over de oorzaak van AA te weten kunnen komen en daarmee ook mogelijk een medicijn kunnen ontwikkelen, maar de markt is hier blijkbaar te klein voor, de ziekte te onbekend, dus er zou misschien wel veel maar aan marketing gedaan moeten worden om de ziekte onder de aandacht te brengen. Mij had je in juni van dit jaar ook niet kunnen vragen wat voor een ziekte een scheidsrechter als Collina heeft...ik dacht alleen maar, goh, die man is kaal! Tot ik er zelf mee geconfronteerd werd en er dus op een onplezierige manier van op de hoogte werd gebracht.

Ik heb geen flauw benul wat voor marketingactiviteiten een Nederlandse patiëntenvereniging onderneemt en of deze wereldwijd samenwerken met andere nationale patiëntenverenigingen. Een collectieve stap naar een producent als L'Oreal biedt mogelijk meer perspectief. Maar goed, mogelijk is dit allang gebeurt en valt er niet op te boksen tegen de winstmaximaliserende doelstellingen van de grote multinationals.

Robert

[leentje]

ik heb wel enorme jeuk als de plekjes beginnen, maar geen last van mijn nagels. weird!