nijmegen

[gogo]

Hoi allemaal

Ik heb een vraagje voor iedereen.
heeft er al iemand bericht van nijmegen gehad.
Ik heb namelijk mijn eigen aangemeld voor de beloofde therapie zou worden terug gebeld maar dat is nu zo´n 3 weken geleden en ik heb nog niets gehoord,heb gemaild ook niets van gehoord en heb nog eens gebeld en er zou weer contact met mij worden op genomen maar dat is nu 1 week geleden en ook heb ik er nu weer niets van gehoord. Ik weet niet maar is het misschien toch verstandiger als ik iemand zoek hier gewoon in de buurt. Ik ben nl. al eens in therapie geweest bij het riag en mijn therapeut heeft haar lessen gevolgd bij prof. hoogeduin niet special voor ttm maar wel gedrags therapie. Ik weet het ook niet meer,ben dus best wel teleurgesteld want ik had er toch een beetje mijn zinnen op gezet, net als heel wat jaren terug op de therapie van van hoogeduin (ook niets van gehoord) Werden (achteraf gehoord) mensen voor uit geloot. Balen. Wat is jullie ervaring??????????????????????

Groetjes gogo:confused:

[monique3]

Hoi, wat vervelend dat je nog niets hebt gehoord.
Dan neem je eindelijk de moeilijke beslissing om iets te gaan doen aan je probleem, en dan duurt het wachten zolang.
Ik weet ook niet waar dat aan ligt?
Wie weet zijn ze in Nijmegen overstelpt door telefoontjes van mensen die ook behandeling wilen .
Het ligt zeker niet aan jou, en ik hoop dat je nog effe geduld op kan brengen , en dat je zeker nog iets van ze gaat horen.
Het zou jammer zijn, als je de boot zou missen.
In ieder geval heel goed van je dat je aan de bel hebt getrokken Gogo.
Heel veel sterkte en succes, Monique3.

[Madelief]

Ik ben vorige week dus voor intake naar Nijmegen geweest. 10 nov. ga ik voor een tweede gesprek en daarna zal er een behandeling worden afgesproken. Heb verder nog niet veel te vertellen dus. Wel weet ik dat er over een niet al te lange tijd (2003???) opnieuw een onderzoek specifiek naar TTM zal worden gestart. Ik heb aangegeven dat ik daar niet op wil wachten, omdat het te slecht gaat en erger moet het eigenlijk niet worden. G. Keysers vond het prima om dan zo snel mogelijk te starten. Ben zeer benieuwd. Ik zou zeggen neem anders ook nog eens contact op als je ook liever eerder wilt starten. Inderdaad als je eindelijk de stap weer genomen hebt moet/wil je verder. Ik wens je veel sterkte en succes.
groetjes Madelief.

[Diable]

Ik heb een mailtje gestuurd en moet m'n adres geven, ik zou een informatiepakket krijgen. dat heb ik ook nog steeds niet....

Ik wil niet per se in therapie daar, ik wil juist graag meewerken aan het onderzoek.

[gogo]

ik heb inmiddels een brief uit nijmegen gehad met daarin info over de therapie die ze in het voorjaar 2003 gaan geven,maar ook dat gedragstherapeuten in de buurt ook goed werk leveren.Dus nu weet ik niet wat ik doen moet omdat ik misschien beter nu hulp kan inroepen en ook omdat er kosten aanverbonden zijn in nijmegen. Niet dat ik er geen geld voor over heb maar als het gratis kan met een therapeut uit de buurt en ook goed resultaat ga ik daar toch liever voor. Weet iemand hier wat meer over. Ik heb trouwens ook een beetje mijn twijfels over nijmegen want bij het vorige onderzoek was er weinig goed resultaat geboekt,en daarom denk ik dat hulp van een gedrags therapeut uit de buurt meer biedt omdat je daar gewoon ieder week terecht kan. IK WEET HET EIGENLIJK OOK NIET.

Groetjes gogo

[bolleke]

hallo Gogo,

Niemand kan voor jou beslissen en niemand weet op voorhand welke hulp voor jou de beste zal zijn, ook jij niet, ook ik niet.
Het heeft dus weinig zin om te blijven twijfelen. Zet gewoon de stap. Een therapeut bij jou in de buurt kan je evengoed of, zoals je zelf zegt, door het feit dat je hem meer kan zien, misschien nog beter helpen dan Nijmegen. Maar die dingen wéét je gewoonweg niet. Ik ben bang dat je, als je naar Nijmegen zou gaan, daar als een nummer zou behandeld worden en dàt is niet wat je nodig hebt. Elk geval is immers apart en moet ook op die bijzondere, unieke wijze behandeld worden. Je raakt mijns insziens veel verder met een therapeut die een 'hart' heeft voor zijn cliënten! Waarmee ik niet wil zeggen dat ze daar in Nijmegen geen 'hart' zouden hebben voor mensen met TTM, maar het blijft wel een kliniek, en dat heeft mij altijd een beetje afgeschrikt. Misschien komen ze wel tot hetzelfde resultaat, maar duurt het allemaal nog iets langer. Ook als je in een crisissituatie zit, kan je misschien makkelijker terecht bij een therapeut bij jou in de buurt die je kan opbellen of mailen of zo...
Zet de stap en waag je kans, wat heb je te verliezen?
Bij elke therapeut kom je een klein beetje dichter bij de kern. Loskomen van TTM is een groeiproces, je kan geen stappen overslaan. Maar daar kom je zelf wel achter!
Succes!
bolleke

[ernestina]

Hallo gogo,

Ik ben eigenlijk benieuwd naar de info over de therapie waarmee ze in het voorjaar 2003 starten in Nijmegen.
Is het veel werk om deze info over te typen hier?

Misschien kan Monique3 (als contactpersoon tussen Haarweb en Nijmegen) ook wel aan die info komen.

Ik wacht met spanning af.

Ernestina

[bloempje]

hallo allemaal

ik ben hier nieuw.
en ik wou even reageren op het onderwerp nijmegen. 2 jaar geleden hadden ze ook onderzoek gedaan in de universiteit van nijmegen. ik hoorde dat er veel reacties waren en dat uiteindelijk mensen uitgeloot werden. gelukkig zat ik ook bij. er waren 2 groepen. 1 die pillen kreeg en de andere groep therapie. ik kreeg therapie. therapie duurde een half jaar. uiteindelijk ben ik tijdelijk gestopt met haren plukken maar verloop van tijd ben ik wel weer begonnen.(huil). bij mij hielp het wel maar tijdelijk. misschien dat bij jullie wel helpen.

het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben met dat haarprobleem

[Madelief]

welkom hier. M.n. ook het terug vallen na therapie willen ze proberen aan te pakken. Na het onderzoek 2 jaar geleden is gebleken dat de grootste groep wel baat had bij de therapie, maar naar verloop van tijd wel terug viel. Het is gewoon een hardnekkig iets. Ben dan ook heel benieuwd hoe het nu allemaal zal gaan lopen. Sterkte en succes, veel leesplezier!
groetjes Madelief

[Webmaster]

Originally posted by ernestina
Hallo gogo,

Ik ben eigenlijk benieuwd naar de info over de therapie waarmee ze in het voorjaar 2003 starten in Nijmegen.
Is het veel werk om deze info over te typen hier?

Misschien kan Monique3 (als contactpersoon tussen Haarweb en Nijmegen) ook wel aan die info komen.

Ik wacht met spanning af.

Ernestina

Ik vind dit een erg goede vraag. Vandaag (vrijdag 4 okt 2002) heb ik samen met Monique een bezoek gebracht aan Dhr. Keijsers in Nijmegen om met elkaar kennis te maken. Het zou zeer welkom zijn als wij achtergrondinformatie omtrent de bovenstaande therapie zouden kunnen verkrijgen via Dhr. Keijsers, zodat deze op het HaarWeb Forum en straks op de website gepubliceerd kan worden.

Monique is inderdaad contactpersoon tussen Dhr. Keijsers en HaarWeb, dus ik laat de uitvoering hiervan graag aan haar over. Hetgeen ik me van de woorden van Dhr. Keijsers kan herinneren is dat de therapie voornamelijk gericht is op het bestrijden van het trekgedrag. Men richt zich dus niet op de achterliggende processen àchter de aandoening, voor zover ik het begrepen heb.

Monique: kun jij ons hier wat meer over vertellen?

[monique3]

De Webmaster en ik hebben Dhr. Keijsers inderdaad een bezoek gebracht.
We hebben even kunnen praten over TTM.
Dhr. Keijsers zei dat er zich 32 mensen hadden gemeld.
Inmiddels moeten alle 32 mensen een nieuwsbrief hebben gehad.
Er zijn nog wat mensen nodig voor het onderzoek, dus als je wilt kun je je nog melden.
Ik heb inmiddels via een mailtje aan Dhr. Keijsers gevraagd of hij mij de info ook wil sturen, zodat ik die kan delen met mijn lotgenoten.
Dus ik wil die graag even afwachten.
groeten van Monique3.

[Webmaster]

Originally posted by monique3
De Webmaster en ik hebben Dhr. Keijsers inderdaad een bezoek gebracht.
Ja, de pizza was erg lekker! (althans: dàt vond ik. Monique had wel eens lekkerder gehad... ;) )

Ik heb inmiddels via een mailtje aan Dhr. Keijsers gevraagd of hij mij de info ook wil sturen, zodat ik die kan delen met mijn lotgenoten. Ok, we wachten even af. Wat ik naast deze inhoudelijke informatie ook interessant vind om te weten, is het percentage van de mensen die wel of niet resultaat hebben verkregen n.a.v. het eerdere onderzoek wat is uitgevoerd door Nijmegen. Dus:

- Hoeveel procent van de patiënten is 'genezen' na de behandeling,
- Hoeveel procent heeft voor een korte tijd baat en vervalt daarna weer terug in het trekgedrag?,
- Hoeveel mensen hebben geen enkel positief effect ervaren n.a.v. de behandeling?

Dhr. Keijsers heeft hier afgelopen vrijdag enige uitspraken over gedaan, maar het lijkt mij nuttig deze ook hier te publiceren. Zou jij hier eens achteraan kunnen gaan, Monique?

Wat mij verder het meest is bijgebleven van het gesprek wat Monique en ik samen met Dhr. Keijsers hebben gevoerd, is het volgende:

A.
De behandeling richt zich -zoals gezegd- voornamelijk op het trekgedrag en niet op de trekdwang.
Dit is opmerkelijk te noemen, aangezien Dhr. Keijsers ons kenbaar maakte dat de trekdwang een groot obstakel vormt, zowel tijdens, maar vooral ná de behandeling: 'Naast het trekgedrag blijven we altijd kampen met de dwang die vroeg of laat terug kan keren'. N.a.v. van deze constatering stelde ik dan ook de volgende vraag:

V: Wat is de reden dat de behandeling die u aanbiedt zich voornamelijk richt op het trekgedrag en niet op de trekdwang (en de achterliggende oorzaken waardoor de dwang ontstaat)?

A: Het is voor mensen al moeilijk om de discipline op te brengen om hun trekgedrag de onderdrukken. Er zit een grens aan de discipline die patienten/mensen kunnen opbrengen voor hunzelf. Het legt een enorme c.q. te grote druk op mensen om én hun trekgedrag te onderdrukken én tegelijkertijd de discipline te kunnen opbrengen om hun trekdwang aan te pakken.

B.
V: Terugkomend op de oorzaken: wat zijn volgens u mening de oorzaken achter TTM?

Het antwoord wat Dhr. Keijsers hierop gaf lag in het verlengde van wat Monique op haar website heeft gepubliceerd:

A:

---------------------------
WAAROM DOE JE HET:

Waarom dat kun je jezelf wel een miljoen keer afvragen maar daar heb je geen antwoord op. Wel is het zo dat je spanning voelt voordat je gaat haren trekken of plukken zoals het ook wel word genoemd. Je bent onrustig, je voelt je gespannen of gestressed. Een ander gaat nagels bijten of steekt een sigaret op, maar wij Trichsters gaan haren eruit trekken. Je wilt het niet, maar je moet gewoon toegeven aan de drang die je voelt. Het kan zijn dat je een tinteling of een kriebel voelt, en er vervolgens met je handen naartoe gaat.
En nadat je geplukt hebt kun je een lekker ontspannen gevoel hebben, maar dat is maar van korte duur want al gauw krijg je spijt en wordt je kwaad omdat je weer eens toegegeven hebt aan dat rare gedrag.
Kortom het is dus een manier om spanningen kwijt te raken, maar wel op een rare manier die je liever niet had.
---------------------------

Dhr. Keijsers : 'Er zijn psychologen die allerlei verklaringen naar voren brengen waarom TTM-ers zich nu juist richten op 'haar'. Er zijn bijv. psychologen die beweren dat haren/trekken een link hebben/heeft met 'sex', maar die mening deel ik niet'.

Tot zover,

[Grover]

Originally posted by Webmaster

A.
De behandeling richt zich -zoals gezegd- voornamelijk op het trekgedrag en niet op de trekdwang.

Het is volgens mij enigszins te vergelijken met gedragstherapie voor mensen met ME/CVS. Ook bij deze therapie valt een percentage van de patienten na verloop van tijd terug en werkt het bij een aantal patienten helemaal NIET.

Terugkomend op TTM: naar mijn idee is het ook niet zo vreemd dat een percentage van de patienten na verloop van tijd weer terugvalt in hun oude (trek-)gedrag. De reden hiervoor is simpel. Sterker nog: men geeft zèlf het antwoord al: de behandeling richt zich blijkbaar voornamelijk op het trekgedrag en NIET op de achterliggende dwang. Het trekgedrag is naar mening een SYMPTOOM. Het vloeit voort uit de dwang. De oorzaak van je gedrag is de dwang. Dus als je je puur en alleen op de gevolgen gaat richten (het gedrag), dan is het zo gek niet dat mensen na verloop van tijd terugvallen in hun gedrag. Je pakt immers NIET de dwang aan......

Ik wil hier overigens niet mee zeggen dat gedragstherapie geen positieve invloed op je kan hebben. Integendeel: ik ben alleen van mening dat het van essentieel belang is dat je BEIDE gebieden aanpakt. Zowel de OORZAKEN als de GEVOLGEN. Wat ik er hier van begrepen heb richt deze TTM-therapie zich voornamelijk op het gedrag (gevolg) en gaat daarin voorbij aan de dwang en de àchterliggende oorzaken daarvan.

Ik bedoel....de dwang heb je óók niet voor niets! Je trekgedrag is feitelijk een symptoom (en ja: het IS goed deze aan te pakken!). De oorzaak van dit symptoom is de dwang. En .....feitelijk is deze dwang óók een symptoom. We bestrijden eigenlijk een symptoom van een symptoom....

Je dwang is NIET de KERNOORZAAK van je trekgedrag. Je dwang is zèlf een symptoom van een diepere oorzaak. Het heeft ALLES met JEZELF te maken. Ik vind het dan ook zeer opmerkelijk dat de link met sexualiteit in deze behandeling blijkbaar niet gelegd wordt. Een aanzienlijk percentage van TTM-ers heeft in zijn/haar jeugd sexuele trauma's opgelopen. Dergelijke traumatiserende ervaringen kun je welhaast onmogelijk loszien m.b.t. het onstaan van TTM, maar goed: dat is mijn persoonlijke mening.

Grover.

[Webmaster]

Originally posted by Webmaster

Ok, we wachten even af. Wat ik naast deze inhoudelijke informatie ook interessant vind om te weten, is het percentage van de mensen die wel of niet resultaat hebben verkregen n.a.v. het eerdere onderzoek wat is uitgevoerd door Nijmegen. Dus:

- Hoeveel procent van de patiënten is 'genezen' na de behandeling,
- Hoeveel procent heeft voor een korte tijd baat en vervalt daarna weer terug in het trekgedrag?,
- Hoeveel mensen hebben geen enkel positief effect ervaren n.a.v. de behandeling?

Dhr. Keijsers heeft hier afgelopen vrijdag enige uitspraken over gedaan, maar het lijkt mij nuttig deze ook hier te publiceren. Zou jij hier eens achteraan kunnen gaan, Monique?


Monique, naast deze cijfers zou ik ook graag van je willen weten of het Ambulantorium TTM-lotgenoten wijst op het bestaan van HaarWeb. Mede in het kader van de behandeling die zij aanbieden lijkt mij dat een goede zaak. Het zou zeer waardevol zijn als lotgenoten die deelnemen aan de behandeling hun ervaringen hier kunnen delen met alle andere lotgenoten.

Het zou mooi zijn als ons webadres (www.haarweb.nl) ergens vermeldt zou kunnen worden op folder/sheet-materiaal welke verspreid wordt door het Ambulatorium.

[monique3]

Ik heb de hierboven gestelde vragen aan Dhr. Keijsers voorgelegd, en hij wil graag de info geven, maar dat gaat wel in overleg.
Hij gaat daar niet alleen over, maar hij vond het wel een goed idee om de info op haarweb te laten zetten.
Dat geld ook voor het idee om mensen die zich melden voor behandeling/onderzoek op de hoogte te brengen van het bestaan van Haarweb, en dus lotgenoten. Dit moet dan gaan gebeuren d.m.v een korte nieuwsbrief, die de mensen dan krijgen toegestuurd samen met de brief van het ambulantorium.

Dus jullie zien, en word aan gewerkt, en zodra ik iets weet dan weten jullie het ook.
groeten van Monique3.

[ernestina]

Monique, ik heb het gelezen in je laatste woorden hierboven, maar tegen beter weten in wil ik je toch vragen: weet je al wat meer en wanneer komt de info over de behandeling op het web?

Ik ben namelijk erg nieuwsgierig (misschien wil ik mij nog opgeven).

Een ongeduldige Ernestina.:D

[monique3]

Hoi Ernestina, je bent helemaal niet ongeduldig.
Maar ik kan je/jullie nog niets melden, want ik heb nog niets terug gehoord van Ger Keijsers.
Dus ik moet je een antwoord verschuldigd blijven.
groetjes Monique3.

[Anouk]

Hallo allemaal,

Ik heb een aantal jaar geleden meegedaan aan het onderzoek in Nijmegen. Eerst behoorde ik tot de groep die medicatie (prozac)kreeg, maar aangezien dit absoluut geen resultaten gaf heb ik gekozen om door te gaan met gedragstherapie.
Helaas had ook dat voor mij niet het gewenste effect.
Ik denk ook dat toch de achterliggende dwang met name moet worden aangepakt. Wanneer je dat meer onder controle hebt zal je ook beter de neiging kunnen weerstaan om te trekken.
Het is een ingewikkeld probleem en ik ben zeer benieuwd of in de nabije toekomst een methode wordt gevonden waardoor wij sneller bij de kern komen.
Ik ben het trouwens niet eens met de stelling dat het met je sexuele geschiedenis te maken heeft. Gelukkig heb ik geen nare ervaringen of herinneringen op dat gebied, maar heb ik wel vanaf mijn 12e jaar TTM !

Groetjes, Anouk.