Leuke ervaring!

[Annewil]

Hallo mensen,

ik lees hier ongeveer vier keer per maand, post nog wat minder. Maar zoals jullie wellicht nog weten, ik heb sinds mei vorig jaar AA universalis, een hele schok. Ik loop gewoon rond zonder camoeflage. Ik weet niet hoe dat bij jullie is, maar ik merkte bij mezelf dat ik na de zoveelste confrontatie af en toe helemaal geen zin meer heb om mensen te zien... of eigenlijk vooral geen zin om op hun reacties in te gaan.
Zo stelde ik het bezoek aan de huisarts (volle wachtkamer) en de tandarts zo lang mogelijk uit. Maar ja, van de week verloor ik een vulling, toen moest ik wel.... ik een afspraak gemaakt en ik kon binnen twee dagen terecht.

Kom ik de spreekkamer binnen, zet mijn muts af en zeg: "Schrik niet, maar ik zie er ineens anders uit dan vorig jaar!"
Zegt de tandarts: "Alopecia zeker? Ja dat heb ik ook!"
Hahaha, wist ik veel, ja ik wist wel dat hij kaal is, maar ja, een man.... kan ook een keus zijn he?
We hebben het er even over gehad, hij heeft het in minder ernstige mate dan ik, maar hij is wel een stuk jonger en heeft het al veel langer. Toch echt een opluchting hee, eindelijk es iemand tegen te komen die geen uitleg nodig heeft en die ook WEET wat het is! Die er laconiek op kon reageren. Van de weeromstuit deed het schoonmaken en vullen van de beschadigde tand ook helemaal geen pijn.:D

Ik weet niet, maar ik denk dat we er met ons allen gewoon veel meer voor uit moeten komen. Geen haar? Nou en? Dat maakt ons van binnen toch helemaal niet anders (mits we geaccepteerd worden zoals we zijn!).

Mijn huisarts bijvoorbeeld, reageert ook heel sympathiek. Maar die zegt dan wel dingen als: "Ik heb dit nog NOOIT meegemaakt" en "Ik had je niet herkend als ik je op straat was tegengekomen" of "Ben je alweer aan het werk?" Dat is allemaal erg meelevend en lief bedoeld, maar ik krijg dan wel de boodschap: "Je bent anders, je bent vreemd, je bent ziek!" Terwijl de reactie van de tandarts me veel meer het gevoel gaf dat ik okee ben..... ook zonder haar.....

Wat zijn jullie ervaringen?

Annewil

[kas]

Hoi,

Ik heb geen alopecia aerata maar a-androgenetica. Voor buitenstaanders (nog)niks zichtbaar, doch ik zie zelf heel erg goed dat mijn haar in een jaar tijd behoorlijk veel dunner is geworden.
Toen ik ong 1 jr geleden met haaruitvalklachten naar de huisarts ging reageerde die tot 3 bezoekjes toe (ik wilde een verwijsbrief voor een dermatoloog) op een manier of dat ik me overdreven druk maakte, ('k zou niet weten waarom overigens) en dat de haaruitval daardoor kwam. Na een eigen zoektocht heb ik uiteindelijk 'ontdekt' dat het is wat het is.
Ook mijn huisarts, die kennelijk helemaal niet wist dat a-androgetica bij vrouwen voor kan komen, reageerde vreemd toen ik hem confronteerde met de uitslag. Hij was in de 25 jaar dat hij die praktijk had nog nooit een vrouw tegengekomen die aga heeft was zijn reactie. Pijnlijk vond ik dat ook. Persoonlijk vind ik dat het meer zegt het over de onoplettendheid, c.q. onkunde die (huis)artsen hebben t.o.v. haarverlies. Omdat veel oudere vrouwen, na de overgang wel degelijk langzaamaan dunner haar krijgen. Men wijt dit onterecht aan ouderdom, doch dit is weldegelijk alopecia androgenetica

Aga verloopt volgens een sluipend proces, althans voor de meeste (vrouwen). Dat op zich vind ik soms ook een heel lastig issue. Je wilt op een gegeven moment verder, maar je blijft geconfronteerd worden met dat langzaamaan dunner wordend haar. Een haarwerk kan je evt. meer zelfvertrouwen geven, doch voordat een hw-specialist je 'wil helpen' moet je ong. transparant haar hebben. Da's voor veel mensen (vrouwen) juist het moeilijke van de situatie.. de weg daarnaar toe. Het alternatief is je leven lang slikken/smeren en dus ook daar altijd mee bezig blijven op die manier, als je medicatie wil aanslaan want dat is voor iedereen verschillend.
Daarnaast de omgeving.. omdat die (nog) niks zien vindt men op een gegeven moment ook wel dat je 'niet zo moet zeuren?, die woordkeuze wordt niet gebruikt maar door div. reacties maak ik het er wel uit op.

Ook naar aga wordt voorzover ik weet geen onderzoek gedaan terwijl er erg veel mensen aan en onder lijden. De middelen/medicatie die er zijn, bijv. minoxidil finasteride zijjn eigenlijk als toevaltreffer ontdekt omdat de toepassing voor andere aandoeningen opeens haargroei liet zien.

Kitty

[kattemie]

Annewil, ik heb ook AA, maar camoufleer dat met een haarwerk. Niemand ziet dat ik eigenlijk voor 90% kaal ben. Ik heb ook mijn wenkbrauwen en wimpers nog, dus als je niet weet dat ik AA heb, is er niets aan me te zien. Dus ik krijg ook niet het soort reacties dat jij krijgt. Als ik vrienden of collega's of kennissen vertel wat ik heb, dan kijken ze me alleen verwonderd aan, omdat ze dat nooit hadden verwacht. Ik heb altijd al een enorme bos lang haar gehad en dankzij dat haarwerk heb ik dat nu nog steeds. Dat is mijn manier om hiermee om te gaan.

Ik heb er oeverloze bewondering voor dat jij zo open bent over je AU, zomaar zonder 'camouflage' over straat gaat. Echt heel erg knap. Je moet wel een hele sterke vrouw zijn met een heel sterk zelfbeeld om dat te kunnen.

En als je zo stevig in je schoenen staat, wat kan jou het dan schelen wat mensen zeggen? Ik ken je niet persoonlijk, maar lees het verhaal van een ongelofelijk krachtige vrouw die op een bewonderenswaardige manier met haar ziekte omgaat. Iedereen die het lef heeft om daar iets negatiefs over te zeggen, is geen knip voor de neus waard. Laat staan dat jij je er druk om zou moeten maken. ;)

You go girl!!! :D

Karen

[rosalie]

hallo annewill.

als ik jou verhaal lees heb ik zeer veel bewondering voor je zeg.
denk dat het heel goed is dat je zo gelijk zo zonder camouflage loopt.
de stap word anders steeds groter om zonder te lopen.
en verder voel je je niet ziek,dus waarom zou je anders zijn als andere mensen.
het bespaart trouwens ook wat geld voor een haarwerk.
ik wou dat ik dat ook al kon doen,heb nu bijna 5jaar alopecia universalis.
maar denk er steeds vaker over om zonder te lopen.
alhoewel het vaak wel heel bepalend is voor het werk.
thuis lijkt het me heerlijk zonder haar te lopen,de kinderen en mijn man zien me gelukkig wel zonder hoor!!.
kan nog veel van jou leren geloof ik,

hartelijke groetjes rosalie

[Lies86]

Heey Annewil!

Wat leuk! nog iemand die gewoon zo rondloopt zonder haarwerk!
Ik zelf draag ook geen haarwerk (meer)
de eerste 3 jaar wel, (toen was ik 13) en nu inmiddels al 6 jaar niet meer.
Ik voel me er prima bij.
Ik ben nu echt wie ik ben, en dat wil ik graag zo houden!!!

Waarom zouden we ons schamen over hoe we eruit zien?
We kunnen er toch niets aan doen?
Wij hebben toch niet gewild dat we kaal werden?
Ik snap heel goed dat er mensen zijn die graag een haarwerk willen.
Omdat ze er zoals vroeger uit willen zien.
MAar dan nog hoef je je niet te schamen voor je haarwerk!
Je bent nu eenmaal kaal, en hebt daar ook niet zelf om gevraagd!
Leuk is anders, maa rje kan het wel zo leuk mogelijk maken voor jezelf.
Een mooi haarewrk, of een nieuwe bril om de aandacht bij je hoofd vandaan te halen.

Niet gaan zitten peinzen.
De meeste mensen hebben juist bewondering voor me (en net zo goed voor jou!!) dat ik kaal rond loop en ben wie ik wil zijn.
Dat vind ik echt tof. dat mensen dat in me bewonderen.
Want waarom is het zo speciaal om iemand te bewonderen die gewoon zichzelf is??

Schaam je niet voor je kaalheid annewill!
Jij hebt er ook niet om gevraagd!!
En ook kaal kun je mooi zijn!!!!

En dat geld niet alleen voor jou annewil
maar ook voor alle andere hier!!

Veel liefs!
En hopelijk gaat de rest net zo reageren als je tandarts!!

Lies

[leentje]

Hoi Annewil.

Helemaal met je eens. Als je het gaat bedekken (tenminste dat heb ik..) dan wordt ik helemaal panisch omdat mensen juist dan iets kunnen zien. Gewoon kaal of kammen weet je wel. Als mensen dan persee willen weten dan kunnen ze het vragen. Er is wel een dosis moed voor nodig en zelf acceptatie maar dat heb ik ondertussen wel. Ik cammoufleer niets meer, laat maar zien, want dat ben ik!

fijn om je berichtje te lezen!


Groetjes marleen

[Lies86]

laat maar zien, want dat ben ik!

Helemaal met je eens leentje!!!!
:D

[Saar]

Ik denk dat je zeker gelijk hebt... ik vind het ook absoluut geen schande als ik weer eens kaal ben en zonder pruik rondloop en ziek dat vind ik al helemaal een ***woord. Ik ben zo gezond als een vis, voel me prima... ziek asocieer ik toch met een soort van zieligheid of op zn minst medeleven en dat slaat allerminst op mij.

Top dat je zo'n instelling hebt!

[leentje]

De grap van alles is volgens mij, dat wanneer ik het bedek, dat mensen eerder denken dat ik kanker heb of wat dan ook. je lijkt ZIEK. wat een woord!
Overigens lees ik hier veel berichten van ongeruste ouders, en dat begrijp ik best, maar waarom realiseert men niet dat je jezelf er bij neer moet leggen, en dan in de positieve zin van het woord! Als je er niet zo moeilijk over doet, niet allerlei cremes en zalfjes gaat aanschaffen niet ziekenhuis in en uit, geen haarstuk, dan voel je jezelf ook niet ziek. Waarom zou je iets moeten verbergen?
Ik denk dat je veel meer bereikt wanneer je gewoon vrede met jezelf hebt, en jezelf mooi vind hoe dan ook. Wat de omgeving daar van vindt, en of de maatschappij het vreemd vind als een meisje kaal is, maakt dan niet uit.
Je moet daar gewoon boven staan en dat lukt alleen als je zelf niet zo moeilijk doet. Ziek ben je inderdaad als je iets hebt wat je beperkt, AA beperkt je niet, tenminste dat hoeft niet.


Nou ja, ik zou zo graag willen dat meer mensen er zo over dachten. Iedereen zo hopeloos op zoek naar geneeswijzen, laat toch zitten! er zijn inderdaad ergere dingen. Ik voel me top: life and kicking! ;)

Groetjes Marleen

[Annewil]

Dank voor jullie reacties allemaal!

Ik heb natuurlijk veel dingen VOOR in het leven. Ten eerste was ik al boven de 50 toen ik ineens volledig kaal werd (AA universalis in een week of zes). Ik had dus al een halve eeuw gelegenheid gehad om een gevoel van eigenheid op te bouwen. Ik denk zeker dat dit voor iemand voor, in. of vlak na de puberteit veel en veel moeilijker is! Ik zou sowieso iedereen die zich onzeker voelt door haarverlies aanraden zich een haarwerk of andere camouflage aan te laten meten.
Ik heb dat dus niet gedaan en me daar ongeveer een half jaar onzeker over gevoeld. Het hielp me enorm dat mijn vaste vriend me even mooi of juist liever of vertederender vond zonder haar. Dat er iemand is die je accepteert hoe je bent en je blijft bewonderen is heel erg belangrijk! Hij ging met me kamperen en ondersteunde me door dik en dun. Hij beleefde mee dat buitenstaanders gefascineerd naar me bleven kijken terwijl ze langswandelden of -fietsten en hij lachte met me mee toen ik ze aanstaarde, of iets tegen hen zei, waarna ze beschaamd opzij gingen kijken. Zulke ervaringen geven je kracht!

Verder kreeg ik ook vanuit mijn werk veel begrip en ondersteuning. Zowel van de werkgever, de arbodienst als de cliënten. Deze week was er ineens een boze cliënt die na heel veel gemopper en gescheld ineens uitriep: "Jij doet niks voor me kale neet!" (Ik zit in het maatschappelijk werk). Mijn collega die erbij was, toonde zich ontzet, maar mij deed het helemaal niets meer.... en dat is inderdaad een vorm van overwinning en acceptatie. Okee, ik ben een kale neet inmiddels, en daar kan ik goed mee leven, maar als een cliënt ineens vervalt tot een dergelijke uitspraak dan is die er zelf al helemaal niet goed aan toe.... De cliënt schijnt dat zelf ook te beseffen inmiddels, die durft me nu kennelijk even niet meer onder ogen te komen. Toen ik gisteren aan het werk was vluchtte hij haastig weg toen hij mij zag.

Ik ben een kale neet en ik voel me er eigenlijk inmiddels wel goed bij. Douchen zonder haar is een zalige ervaring hee! Kom maar op lente (want min 8 snachts vind ik behoorlijk veel te koud, zelfs in bed!) Overigens moeten jullie me ook weer niet al te geweldig zien, ik werk nog steeds maar voor 75 procent, en ik merk ook allerlei stress, ook ik moet wennen mensen! Maar dan lees ik weer ergens anders: De mens van de toekomst is kaal.. en dan denk ik ook: Yesss! Ik ben die mens en velen van jullie ook!

Toi toi toi, proost op de toekomst en verdorie, we laten ons niet kisten hee!
Met of zonder haar, dat maakt niet uit, je bent gewoon jezelf en dat pas echt belangrijk!

Annewil

[Marit]

'k Vind 't 'n knappe manier van er mee omgaan, Annewil! En inderdaad geen kosten voor dure haarwerken. :D

Echter het is totaal niets voor mij. Zelf kreeg ik 't op m'n 13e, een zeer vervelende leeftijd. 'k Heb in die tijd ook 'n bloedhekel aan kinderen gekregen omdat er niets gemeners bestaat dan kinderen als het op kwetsen van 'n ander aan komt. 'k Was dan ook blij toen ik eindelijk 'n goed haarwerk had gevonden wat natuurlijk uitziet en betrouwbaar is. Alleen een paar heel goede vrienden en natuurlijk mijn ouders kennen mijn probleem, verder spreek ik er niet over. Ik wil niet anders zijn en zo wordt je inderdaad toch bekeken door onbekenden. Terwijl ik ook uit ervaring weet dat goede vrienden er geen enkele moeite mee hebben op 't moment dat ik het hen vertel; zij houden van me zoals ik ben. Maar dat kun je van vreemden of mensen met wie je (zakelijk) te maken krijgt natuurlijk niet verwachten.

[Hera78]

Hoi,

Sinds mijn 12de ongeveer heb ik AA en ben nu 27. Uit mezelf vertel ik er niet snel over maar als mensen er naar vragen vind ik het geen probleem om het uit te leggen. Mijn ervaring is echter dat weinig mensen er direct naar vragen. Heb me ook wel eens af zitten vragen of ik zoiets zelf moet aankaarten in bv een sollicitatiegesprek, maar heb dit tot op heden nog niet gedaan. Het is ook niet zo dat ik helemaal kaal ben, maar heb wel vrij veel/grote kale plekken ook bij de haargrens die wel zichtbaar zijn. Zeker als er buiten waait. Heb nog geen haarstuk of pruik maar heb vandaag toch een mailtje gestuurd naar een bedrijf om een afspraak te maken voor een orienterend en informatief gesprek. Ik ben het gewoon een beetje zat om eruit te zien zoals ik er nu uitzie en ik wil ook wel eens wat nieuws/leuks kwa haar! Of ik uiteindelijk ook daadwerkelijk een haarstuk aanschaf weet ik nog niet, vind het op 1 of andere manier ook wel weer een drempel. Beetje dubbel, het oog wil ook wel eens wat anders :D.
Verder schiet me nu trouwens ook te binnen dat ik 1 keer door een meisje ben aangesproken die zelf ook last had van een haaraandoening. Zij camoufleerde het wel. En heb inderdaad ook wel eens te horen gekregen dat men dacht dat ik een ernstige ziekte had.
Maar net als vele andere hier op het forum voel ik me verder kerngezond!

Groetjes Hera

[Annewil]

Ik ben, naast de totale haaruitval helaas niet kerngezond, zoals anderen hier. Ik heb ook last van afbrokkelende nagels aan mijn handen en bezwijkende nagels (die soms ingroeiing vertonen) aan mijn tenen. Kennelijk ben ik vorig jaar eensklaps zwaar getroffen door Alopecia Universalis-plus zal ik maar zeggen.... Nagels die ingroeien veroorzaken pijn. Bovendien heb ik een soort eczeemplek aan mijn voet (soms gediagnosticeerd als eczeem, dan weer als voetschimmel en dan weer als eczeem) ter grootte van een half schoteltje zeg maar....... Ik baal er flink van dat niemand precies kan duiden wat het is.

De dermatoloog zegt: "Zo'n plek aan de voet geneest altijd slecht. Het kan een schimmel zijn, maar die zie ik niet bij microscopisch onderzoek, het kan een eczeem zijn.... omdat ik nu geen schimmel zie geef ik maar iets tegen eczeem." Ik word hier behoorlijk beroerd van allemaal..... verdorie, wat is het nu? Ik heb er al drie jaar last van en het verplaatst zich en wordt soms groter en soms kleiner, niks helpt. Soms denk ik wel eens dat ook Alopecia Universalis een schimmelachtige achtergrond heeft. Hebben jullie daar ervaring mee?

Mijn lekentheorie is dan: 1 = aanleg........ 2 = factoren die meespelen, schimmelaandoening bijvoorbeeld, of ziekte, of antibiotica, of stress.......... 3 = te weinig bekend bij huisartsen en dermatologen........ ergo 4 = "we weten er niet genoeg van"
Ik wou dat er meer onderzoek gedaan werd naar deze ziekte. Het kan toch niet zijn dat dit allemaal toevallig tegelijk voorkomt?

Annewil

[Marit]

Tja, je zou iemand moeten hebben die in de medische richting wil gaan studeren en die zelf alopecia heeft, dan heeft ie 'n extra motivatie om juist onze ziekte te willen doorgronden. Andere studenten weten dat er vast veel meer eer te behalen valt met het onderzoeken van andere ziekten, dus daar hoef je niets van te verwachten.

Zelf heb ik ook 'n achtergrond met eczeem, maar of het iets te maken heeft met alopecia zou ik niet kunnen zeggen. Toen op kleuterleeftijd mijn eczeem heel erg was had ik nog helemaal geen last van alopecia, toen ik 13 jaar was en alopecia kreeg had ik geen eczeem. Tijdens mijn volwassen leeftijd heb ik alleen zo nu en dan eczeem als ik in 'n stresssituatie zit.

[kas]

Het zijn allemaal immuun ziekten, die zich idd vaak uiten via haar(aa), schimmelinfectie/eczeem (huid) en soms ook door problemen met luchtwegen (astma,bronchitis)
Kitty

[Annewil]

Ja Kas,

dat idee heb ik ook. Deze ziekten moeten niet los van elkaar bekeken worden. Ik denk dat er een verband is.... (auto-) immuunziekten denk jij? Ik zou dan wel willen weten waardoor ze veroorzaakt worden en hoe we daar anders mee om kunnen gaan. Als patiënt, maar ook als samenleving!

Annewil

[Annewil]

Over auto-immuunziekten gesproken,

sinds enkele dagen heb ik er last van dat ik mijn rechterknie niet meer goed kan buigen of bewegen of erop kan steunen. Dat elke beweging pijnlijk blijkt. En nee, ik heb me niet gestoten en ik ben ook niet gevallen of zo. Dan denk ik al gauw aan een andere auto-immuunziekte: reuma!

Heeft iemand van jullie er ervaring mee - behalve huidziekten die te maken kunnen hebben met het immuunsysteem, zoals AA, eczeem, schimmelinfecties en dergelijke - dat op nog andere gebieden je immuunsysteem wordt aangevallen en dat je daar op over-reageert?

Annewil