toch maar even

[marla]

Hoi Allemaal,

Al een tijdje lees ik hier regelmatig berichten mee...maar heb me er nooit toe gezet om zelf een berichtje te schrijven.
Ik lees immers niet mee voor mezelf en kan me dus ook moeilijk inleven in de gevoelens omtrent het haren trekken (EN DAT IS NU EIGENLIJK JUIST WAT IK ZO GRAAAG ZOU WILLEN)
Ik lees hier mee, omdat mijn dochter (9 jaar en verstandelijk gehandicapt) al sinds haar anderhalf ongeveer haar haar uittrekt.
We zijn nu dus al bijna 8 jaar aan het proberen om haar dat af te leren, maar helaas , ondanks dat ze het zelf ook vreselijk vind, wil dit dus niet lukken, tot nu toe hebben psygolgen, terapeuten en artsen waar ze is geweest ook weinig hulp hierin geboden.

Nu zijn we op aanraden van de kinderarts toch maar (weer) naar een nieuwe psygoloog geweest........Het hele levens verhaal weer op tafel gegooid.
Hij zegt in elk geval wel dat het onzin is dat gedragsterapie niet zou kunnen .
Maar wat hij ook zegt....... Tricotillomanie is volgens hem een soort woede stoornis!?
Vaak hebben mensen/kinderen die lijden aan tricotillomanie (volgens hem) een soort van woede of agressie, die ze niet goed kunnen uiten, en daardoor gaan ze aan hun haren trekken.
(en richten zo dus als het ware de agressie op zichzelf)

Nu weet ik wel dat ht vaak erger word bij stress ed.......Maar over woede en agressie heb ik eigenlijk nog nooit iets gelezen.
Daarbij is mijn dochter ook helemaal geen agressief of boos kind. (en als ze dat wel eens is, laat ze dat toch wel heel duidelijk merken)

Ik ben benieuwd of jullie dit herkennen, en hoor(lees) dus graag jullie reaktie hierop.

Verder vraag ik me af of er ook andere ouders van kinderen met Trichotillomanie hier zitten, Misschien is er wel iemand die ook nog wat tips heeft voor mijn dochter (en mij)

Groetjes Angela

[ernestina]

Goed dat je hebt besloten een berichtje te schrijven.

Het lijkt mij verschrikkelijk moeilijk om moeder te zijn van een kind met ttm. Daarbij komt dat het voor jou wellicht moeilijk communiceren is met je dochter vanwege haar handicap. Ditzelfde geldt waarschijnlijk voor de therapeuten die haar in behandeling hebben (gehad).

Wat betreft die woede denk ik dat er wel wat in zit. Is er ook niet een uitdrukking die zoiets gaat als: ik was zo kwaad, ik kon mijn haren wel uit mijn hoofd trekken!
Misschien is datgene waar we kwaad over zijn wel het feit dat we dingen niet goed onder woorden kunnen brengen. Vaak heb ik (en soms nog) dingen op zijn beloop gelaten omdat ik niets over een bepaalde situatie durfde te zeggen, maar dat eigenlijk wel zou hebben gewild... Vervolgens blijf ik er dus mee rondlopen en ga ik tobben. Terwijl ik dat doe, trek ik dus mijn haren uit mijn hoofd. Het zou duidelijk beter zijn geweest als ik direct had laten weten wanneer iets mij dwars zat.

Ik vind het goed van je dat je je probeert in te leven in de gevoelens van ons ttm'ers. Ik wens je sterkte en alle goeds toe met je dochter en hoop dat je er wat aan hebt door hier de berichtjes mee te lezen.

Groeten, Ernestina

[Madelief]

Welkom hier. Het lijkt mij inderdaad ook moeilijk om toe te kijken hoe je eigen kind de haren uit haar hoofd trekt. Het gevoel er niets aan te kunnen doen. Het is denk ik goed om hier over deze aandoening te lezen en hopelijk zijn er bruikbare tips voor jullie bij. Ik begrijp dat het prettig zal zijn om ook met andere ouders hier van gedachten over te wisselen en die zijn er vast. Maar wij als 'deskundigen' kunnen jullie misschien ook helpen?
Over wat betreft die woede/agressie kan ik zeggen dat er misschien?? sprake is van een innerlijke spanning, maar of dit nu samengaat met woede/agressie zo zie ik het niet meteen, maar sluit het ook niet uit, misschien meer een innerlijke onmacht... Niet weten hoe met bepaalde gevoelens om te moeten gaan??
Angela veel sterkte en succes. groetjes Madelief

[bolleke]

Dag Angela,

Tja, die woede waarover je spreekt, ik denk dat er meer is dan dat alleen. Volgens mij gaat het gewoon om een heleboel gevoelens die wij onszelf, om welke reden ook, niet toelaten. Misschien zijn we zo opgevoed, je mag niet huilen, je mag niet met je voeten stampen of op tafel kloppen, je mag niet eens lekker hard brullen, je hoort je te gedragen, je hoort netjes tussen de lijntjes te lopen...
Misschien zijn wij overstelpt met zoveel laagjes dat onze ware 'ik', onze eigenste kern niet aan zichzelf toekomt.

Ik weet natuurlijk niet hoe jouw dochtertje is, ik ken haar verhaal niet. Wel weet ik van een vriendin, orthopedagoge, dat er heel veel mensen met een mentale handicap zichzelf de haren uit het hoofd trekken en ja, inderdaad bij woede of frustratie.
Bij sommige kinderen gaat het gedrag vanzelf over, maar er kan een hele tijd overheen gaan. Ik zou in elk geval het kind zoveel mogelijk zichzelf laten zijn en maar eerst met en/of voor haar hulp gaan zoeken als ze d'er zelf om vraagt, niet eerder.
Groetjes en succes!
Bolleke

[monique3]

Goed van je dat je schrijft, en welkom bij onze ttm-club!!
Er zijn hier meer moeders lid die een kind hebben met ttm, en ik ken buiten deze site ook nog wat moeders.
Een van hen, heeft toevallig a.s dinsdag een oproepje staan in het blad Groter Groeien.
Haar dochter is ook 9 jaar oud, maar heeft zover ik weet geen handicap.
Wat jij schrijft over woedestoornis,aanzet tot haren trekken, daar zit wel wat waarheid in.
Het is net wat Bolleke al zegt, het is niet alleen woede maar meerdere gevoelens die je om een of andere reden onderdrukt.
En dat misschien wel in combinatie met je karakter, en het feit dat je gevoeliger bent dan anderen.
Tja , wie zal het zeggen...
I hoop dat je je hier gesteund voelt door onze verhalen en reacties.
Sterkte voor jou en je dochter, Monique3.

[Do]

He Hoi Marla en anderen natuurlijk,

Sorry dat ik nog zo laat schrijf (moest er walgelijk vroeg uit ivm werkzaamheden).

Ten eerste wil ik me nergens mee bemoeien waar ik maar heel weinig (ten opzichte van jullie die TTM hebben) van weet. Maar dit berichtje trok mijn aandacht omdat het hier om een kind gaat dat geestelijk gehandicapt is.

Marla ik ben ex Z- verpleegkundige en heb enorm veel ervaring met kinderen/volwassenen die verstandelijk gehandicapt zijn. Dit verhaal wat jij vertelt komt mij zeer bekend voor met personen die ook een verstandelijke handicap hebben en hetzelfde gedrag vertonen, alhoewel wel in een ander context.

Ik wil heel graag mijn ervaringen en denkwijze met je delen die ik heb opgedaan met het werken als verpleegkundige met verstandelijk gehandicapten, misschien geeft het je wat meer inzicht in het hoe en waarom. Ik kan hier uiteraard wel een heel verhaal gaan vertellen en je een uitleg geven, maar ik ben bang dat dit weinig te maken heeft met de rest van de mensen die op dit forum komen. Vandaar dat ik je dus ook wil vragen om mij een Personel Message te sturen mocht je hier intresse voor hebben.

Hele hartelijke groetjes Do.

[bolleke]

Beste Do,
Als jij ervaringen hebt met kinderen of volwassenen met een verstandelijke handicap én die bovendien zichzelf 'de haren uit het lijf rukken', dan lezen wij dat OOK graag. Dus, doe maar je verhaal. TTM is immers een oer-gedrag. Het zit in ieder van ons. En het kan goed zijn om te weten hoe anderen ermee omgaan.
Groetjes, bolleke

[marla]

Hoi Allemaal,

Ten eerste bedankt voor alle reakties op mijn berichtje van eerder, en sorry dat ik niet eerder wat van mezelf heb laten horen, Maar ik kreeg mezelf op de een of andere manier niet meer ingelogd.

Tja ..woede en Agressie, kan ik nog steeds niet echt zo plaatsen,
wel heeft ze heel veel moeite met het goed duidelijk maken van haar gevoelens ....en een erg grote faalangst.

Ht begin van haar harentrek periode.....toen ze ongeveer anderhalf was , was echter wel een echte uiting van onmacht en frustratie, Ze kon toen niet praten, en niet lopen, en als ze iets niet duidelijk kon maken, beet ze op haar ene hand, en met haar andere hand trok ze aan haar haar.

Nu de sinterklaas periode weer voor de deur staat, zie je het weer slechter worden, en de kale plekken worden nu weer snel groter...... Tja, dan komen de spanningen weer om de hoek kijken.
Ooit bij een observatie onderzoek hebben ze me eens gezegt dat ik spanningen bij haar moet vermijden, Dat is natuurlijk gemakkelijk gezegt, maar in de realiteit totaal niet haalbaar natuurlijk
Spanningen horen immers bij het leven, ik kan haar maar slecht in een glazen kastje zetten.
En zelfs dan denk ik niet dat we haar er mee helpen, Ik zou me goed voor kunnen stellen dat ze dan uit pure verveling gaat trekken!!


Oja en DO, Ik ben best benieuwd naar je verhaal!!
Ik denk dat je het (zoals bolleke ook schreef) gerust hier op het forum mag zetten, Als je dit nit wilt mag je me altijd mailen, dat zou ik best waarderen (email angela_otten@zonnet.nl)

Groetjes ANgela