Mijn verhaal, en wat nu?

[Patty's]

Hallo,
Mijn naam is Patricia, ben 34 jaar en ongeveer 4 weken geleden ontdekte mijn man een kale plek boevenop mijn hoofd. Ik schrok mij rot!!! Ik heb de volgende dag direct de huisarts gebeld en kon de dag erna terecht.
Mijn huisarts heeft de plek onderzocht en kwam vrij snel tot de conclusie dat het Alopecia Areata is en verwees mij naar een dermatoloog in Zwijndrecht, dr Boers.
Deze dermatoloog heeft een enorm lange wachtrij en ik kon pas op 29 mei terecht. Ik vond dit veel te lang duren dus heb ik via mijn verzekeringsmaatschappij wachttijd bemiddeling aangevraagd.
Eerst een weekje op vakantie geweest en daarna heeft mijn man gebeld naar onze verzekering en ik kon diezelfde dag nog terecht bij een prive kliniek in Rotterdam (de vroegeren welbekende haar en nagelkliniek van dr. Schols).
Ik kreeg niet dr. Schols zelf de 1e keer. Deze arts bevestigde hetgeen wat mijn huisarts al vermoede. AA. Inmiddels was die ene plek al uitgebreid en ik had meedere plekken erbij gekregen.

Ik kreeg wat smeersels mee nl: Dermovate 0,05% 1 maal daags en Ditranol 0,1% 1 maal daags.
Deze creme's heb ik 1,5 week gesmeerd maar ik ben er mee gestopt omdat ik een erg pijnlijke hoofdhuid kreeg, rood, jeuken. Ik kon mijn haar (wat er nog van over is)fatsoenlijk wassen of kammen zonder pijn.

Nu na 3,5 a 4 weken is de ronde plek nog groter, er is een hele grote plek naast gekomen (niet rond), ik heb diverse ronde kleine plekjes aan de voorkant van mijn hoofd en op mijn scheiding. En patches (kale stukken) over het hele hoofdhaar. Ik kan het nog net camouflerenomdat ik erg lang haar heb met een haarband en slordige staart.

Gisteren ben ik weer naar de dermatoloog geweest, nu wel dr. Schols.
Hij kan mij een therapie aanbieden maar ik moet er eerst goed over nadenken heeft hij gezegt omdat het erg intensief is.
De therapie is alsvolgt.
Hij druppeld een een of ander gemeen goedje op mij arm. En hij stipt de kale plekken aan op mijn hoofd met een lagere concentraat. Dit zal exceem veroorzaken. Deze exceem zal de haargroei moeten gaan stimuleren en effect zal je moeten gaan zien binnen 3 tot 6 maanden. Deze therapie zal de komende tijd twee keer per week gaan plaats vinden.
Wie heeft hier ervaring mee????
Ik heb al een bloedonderzoek gehad maar daar is niets uitgekomen. Ik heb verzocht aan dr. Scholts mij door te verwijzen naar een specialist die mijn schildklier, hypofyse en hormoonhuishouding gaat onderzoeken. (n.a.v. een stuk wat ik had gelezen) Hij denkt dat er niets uit zal komen maar heeft direct een afspraak voor mij gemaakt in het St Franciscus ziekenhuis. Kan 16 mei terecht. (weer lang wachten).
Ik heb gelezen op diverse sites dat langdurig ernstige stress de trigger is van deze ziekte. Kan iemand mij daar meer over vertellen?
Ik nog heb geen verhalen gelezen van mensen waarbij AA op "latere" leeftijd is begonnen, alleen mensen waarbij AA in tienerjaren of vroeger is begonnen. Zijn er mensen waarbij AA boven hun 30e is begonnen??Wat is jullie ervaring??
Ik hoor niemand over de psychische belasting van AA. Ik persoonlijk heb het er heel erg moeilijk mee en heb hier hulp bij nodig om een plek te kunnen geven. Kunnen mensen dit met mij delen?
Momenteel zit ik te denken over het aanschaffen van een pruik of haarstuk. Ik moet dit forum nog lezen.
Ik zoek zoveel mogenlijk infomatie !!!

[Lies86]

Hallo Patty's!!

Ik heb de informatie die ik zelf geschreven heb over Alopecia al eerder op haarweb gezet.
Je kunt hem hier:
http://www.haarweb.nl/forum/showpost.php?p=92323&postcount=13
vinden!

Ook heb ik wat info gemaakt over haarwerken.
Die vind je hier terug:
http://www.haarweb.nl/forum/showpost.php?p=92324&postcount=14
Deze info staat allemaal hier (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=8457&page=1) daar kun je ook reageren!

Groetjes en heel veel sterkte ermee!
Lies

[Patty's]

Hoi hoi,

Bedankt voor je reactie. Ik was je site al eens tegen gekomen en vind het erg knap van je dat je zo naar buiten open bent!!.
Nu ik nog.
Ik heb donderdag een afspraak met iemand, introductie, voor haarwerk. Misschien wat vroeg maar.....

Mvg Patricia

[Assie]

Hoi Patricia,

Bij mij begon de ellende toen ik 28 was na een zwangerschap. Eerst mijn ene wenkbrauw, daarna de andere en mijn wimpers. Die zijn dus al heel lang weg.
Pas op mijn 38ste viel de rest van mijn haar uit, dus 10 jaar later pas, maar toen ging het ook heel snel. Binnen een paar weken was ik kaal. Ik was er kapot van en had vanaf het moment dat het haar ging uitvallen dikke stress. Op een gegeven moment heb ik mij ziek gemeld, ben met mijn kapster een pruik gaan uitzoeken en heb hulp van een psycholoog gezocht. Dit was achteraf het beste wat ik heb gedaan, mezelf even verstoppen voor de buitenwereld, wennen aan een pruik en met een proffesioneel persoon erover praten. Na 6 weken ben ik weer langzaam aan het werk gegaan. Er zijn maar weinig mensen die ik verteld heb wat er met mij was en de meeste mensen weten niet dat ik een pruik draag. Inmiddels ben ik heel wat haarwerken verder en nu draag ik maatwerk van echt europees haar. Het kost wel wat, maar het is niet van echt haar te onderscheiden.
Mijn advies voor jou: zorg goed voor jezelf..neem even gas terug en geef jezelf de tijd om aan alles te wennen. Het kost nl.allemaal vreselijk veel energie.
Ik wens je heel veel sterkte.
GR. Assie

[kattemie]

Ik heb gelezen op diverse sites dat langdurig ernstige stress de trigger is van deze ziekte. Kan iemand mij daar meer over vertellen?
Patricia, dit verband is nooit wetenschappelijk aangetoond, al zal elke dokter je kunnen vertellen dat langdurige ernstige stress altijd slecht is voor je gezondheid. Ik geloof wel dat als je AA op latere leeftijd krijgt, dat er altijd de één of andere trigger moet zijn geweest, zoals bijvoorbeeld een ingrijpende gebeurtenis. Maar het is me te makkelijk om bij AA direct naar stress te verwijzen, want het verband is dus nooit 1 op 1 aangetoond.

Ik nog heb geen verhalen gelezen van mensen waarbij AA op "latere" leeftijd is begonnen, alleen mensen waarbij AA in tienerjaren of vroeger is begonnen. Zijn er mensen waarbij AA boven hun 30e is begonnen??Wat is jullie ervaring??
Mijn AA manifesteerde zich voor het eerst toen ik net 35 was geworden. Al jaren had ik last van wat de kapster 'stressplekjes' noemde (daar heb je 't al :rolleyes:). Totdat twee van die plekjes ineens veel groter werden, had ik me er nooit druk om gemaakt. Nu, anderhalf jaar later, ben ik vrijwel al mijn hoofdhaar kwijt.

Ik hoor niemand over de psychische belasting van AA. Ik persoonlijk heb het er heel erg moeilijk mee en heb hier hulp bij nodig om een plek te kunnen geven. Kunnen mensen dit met mij delen?
Oh Patricia, hier zou ik intussen een boek over kunnen schrijven.... :confused: Van blinde paniek toen ik erachter kwam wat ik had en dat er eigenlijk niks aan te doen was, tot onmetelijk verdriet en alles daar tussenin. Elke keer weer de hoop dat het haar weer terug groeit, maar ook telkens weer de teleurstelling en het verdriet bij het verschijnen van alweer een nieuwe kale plek.
Ik hoop dat het moment gauw komt dat ik deze bizarre aandoening zal kunnen accepteren, dat ik er mee kan leven, dat ik het accepteer als een stuk van mezelf dat ik voor de rest van m'n leven bij me zal moeten dragen. Maar helaas, zo ver ben ik nog niet....

Momenteel zit ik te denken over het aanschaffen van een pruik of haarstuk. Ik moet dit forum nog lezen. Ik zoek zoveel mogenlijk infomatie !!!
Ik draag sinds ongeveer een jaar een haarwerk en het bevalt mij goed. Stuur me gerust een PM als je er meer over wilt weten. Of volg de link naar de haarwerk-sectie van dit forum die Lies je gegeven heeft.

Sterkte met alles en succes!
Karen

[heleen65]

Hallo,

Bij mij begon AA vorig jaar april , ik was toen 39. Dus t kan zeker wel op latere leeftijd beginnen.

Ik droeg mijn haar kort dus die kale plekkken waren errug zichtbaar, ik heb daarom na 6 weken een haarwerk aangeschaft en mn haar afgeschoren, beter rigoreus dan elke dag geconfronteerd te moeten worden met zoveel haaruitval.
Sinds afgelopen februarie ben ik mn haar weer aan t laten groeien, de kale plekken die ik vorig jaar had zijn inmiddels begroeid, maar dr zijn wel nieuwe bijgekomen in mn nek. Maar ik hoop dat als mn haar langer is, dat t eroverheen zal groeien.
Tot zolang zet ik mn (inmiddels ) nieuwe haarwerk op, en als t warm is gewoon een petje, tis niet anders.
Natuurlijk af en toe baal ik dr stevig van , maar ja, heb ik dr om gevraagd ?? nee toch, dus ze nemen me maar zoals ik ben, ( en anders maar niet:D )

Veel sterkte iig
Groetjes heleen

[Annewil]

Hallo Patricia,

Ik ben 52 en heb sinds 1 jaar AA Universalis. In enkele weken viel al mijn haar uit, zowel dat op mijn hoofd als elders op mijn lichaam. Ik heb geen enkele haar meer. Tot vorig jaar had ik een dikke, dicht ingeplante bos haar, maar ik kan me herinneren dat ik ooit toen ik ergens in de twintig was, of begin dertig één enkel rond kaal plekje heb gehad, ter grootte van een toenmalige rijksdaalder ongeveer. Dit plekje groeide weer dicht, waarna ik dus ruim 20 jaar niets meer gemerkt heb van mijn "aanleg" voor AA.

Mijn huisarts heeft direct toen de haaruitval begon alles gedaan wat er naar zijn weten mogelijk was. Hij gaf mij een creme met corticosteroÏden om op de kale plekken te smeren. Hij vertelde daarbij duidelijk dat die creme irritatie op moest wekken die hopelijk de haarzakjes weer zou aanzetten tot het produceren van normale haren. Hij verzocht me voorlopig op te houden met medicatie die ik had tegen allergie, weliswaar waren daarvan geen bijwerkingen bekend, maar het leek hem verstandig te proberen.
Verder liet hij bloedonderzoek doen, want er zijn een aantal aandoeningen die haaruitval kunnen veroorzaken (schildklierproblemen, sommige SOA's, bijvoorbeeld syfilis, ook testte hij op suikerziekte en een te groot aantal witte bloedlichaampjes). Ook zorgde hij voor een snelle afspraak met een dermatoloog.

De dermatoloog liet voor de zekerheid nog een paar bloedtesten doen. Ook nam ze een punctie van een stukje aangetaste hoofdhuid, in de hoop onder de microscoop een vorm van kaalheid aan te treffen die zichzelf meestal herstelt. Alle uitslagen waren negatief. Vervolgens vroeg ze me voor een "groot onderzoek", waarbij alle dermatologen van het ziekenhuis betrokken waren. Met zijn vijven hebben ze me nogmaals onderzocht. De conclusie was: Alopecia Areata Universalis en er is op dit moment geen remedie voor. Ik kon nog wel worden doorverwezen naar de haarkliniek in Rotterdam. Daar heb ik vanaf gezien.

De dermatoloog vertelde me het volgende:
Normaal gesproken geneest 80 procent van de patiënten met Alopecia Areata spontaan, zonder behandeling.
De kans wordt telkens kleiner als:
1. je meer dan 1 kale plek hebt
2. je last hebt van astma
3. je last hebt van eczeem
4. AA in je familie voorkomt
5. al je hoofdhaar is uitgevallen
6. er ook op je lichaam kale plekken zijn
7. al je haar is uitgevallen, ook op je lichaam
8. ook de nagels zijn aangetast
Aangezien al deze aspecten voor mij gelden gaf ze me geen hoop op herstel, "Al kan je het nooit helemaal zeker weten" zei ze, "want de haarzakjes blijven intact"

Ik vind dat ik van mijn artsen veel ondersteuning en medewerking heb gekregen. Ook op mijn werk (en bij de arbodienst) ondervind ik veel begrip en medeleven. Ik heb in het afgelopen jaar voor 75 procent gewerkt. De aandoening zoals ik die heb brengt namelijk ook veel extra ellende mee. Omdat ik geen wenkbrauwen en oogharen meer heb, raken mijn ogen na een fietstochtje met veel wind, of een bezoekje aan het strand al gauw ontstoken. Hiervoor heb ik oogdruppels.
Omdat ik ook geen haartjes meer heb in mijn neus ben ik extra vatbaar voor verkoudheden en bijholte-ontstekingen en griep, met als gevolg bronchitis of longontsteking (druppels en condensatievocht in de winter vallen direct door naar mijn luchtpijp en longen). Ik heb hiervoor een neusspray en een inhaler. Maar in het afgelopen half jaar ben ik al drie keer behoorlijk ziek geweest.
Een bijkomend lastig verschijnsel is dat mijn vingernagels ineens helemaal gingen inscheuren en afbrokkelen, dit leverde veel pijn op in het begin. Inmiddels herstellen de slappe, zwakke vingernagels zich enigszins, maar nu begint het bij mijn tenen (die nagels groeien langzamer, dus het effect komt later). Lopen is pijnlijk, nagels groeien in en ik draag nu vooral sportschoenen met veel ruimte voor mijn tenen. Oorzaak hiervan is dat een van de bouwstoffen voor haren en nagels (keratine) niet meer goed wordt aangemaakt.
Deze complicaties zorgen er dus voor dat ik nog steeds maar voor 75 procent aan het werk ben.

Wat erg belangrijk is voor de acceptatie van mijn aandoening is de acceptatie, zowel in mijn directe omgeving (familie en vriend) als op het werk (management, collega's en cliënten). Zij gaan (na een gewenningsperiode) om met mij zoals ik was mèt haar. Hun respect is niet veranderd. Ik heb het wel eens gehad dat een cliënt mij uitschold voor "kale neet!", maar ik hoef dan maar naar hem te kijken of hij kijkt weg.... hij snapt ook wel dat hij daarmee tever gaat. Mijn vriend vind mij nog even lief en zelfs meer vertederend zonder haar, mijn familie accepteert mijn nieuwe uiterlijk zonder problemen. Van binnen ben ik nog steeds dezelfde immers? Misschien zelfs sterker dan voorheen, toen ik niet opviel in de massa. Eigenlijk krijg ik, door mezelf niet anders voor te doen dan ik ben, net zoveel acceptatie als voorheen.

Soms vragen buren me: "Gaat het wel goed met u?" Ze denken dan aan chemotherapie uiteraard. Dan leg ik het uit, dat ik wel kaal ben maar geen kanker heb. Ze reageren daar opgelucht op met hun eigen verhaal van te weinig inkomen, stress en ziekte.... :D . Ach, we hebben allemaal wat he?

Kortom ik kan goed leven met AA Universalis. Eigenlijk vind ik mensen zonder haar ook wel mooi......

Annewil

[Patty's]

Hoi hoi,

Jeetje zeg ik krijg hier wel een luisterend oor!!! Toppie!!!
Na alle verhalen gelezen te hebben ga ik er eigenlijk ook wel van uit dat ik kaal wordt!. Ik ben immers al naar een haarwerkspecialist geweest (gisteren)
Ik heb volgens deze haarwerker nog best veel haar. Ja niet aan de bovenkant hoor.....dat is echt een uitgedunt bosje!
Ik heb hier ook echt hulp bij nodig want het is is niet niets vind ik. Via mijn werkgever kan ik diverse hulp krijgen in de vorm van psychologie en thearpien dus dat is een voordeel, ik hoef niet te zoeken.

Net heb ik een stuk zitten lezen over het middel Neoral en generieke ciclosporine. Typ dit in bij google. Dit middel blijkt wonderen te verrichten maar er zitten wel heeeeel veeeeel bijwerking aan vast. Heeft iemand ervaring met dit middel?

Nogmaals mensen hartstikke bedankt voor al jullie reacties het doet mij goed te weten dat ik niet alleen sta!!!

Groetjes Patricia

[RobertR]

Hoi Patricia,

Erg vervelend voor je dat je haar je ook zo plotseling in de steek heeft gelaten. Ik heb sinds vorig jaar zomer last van AA, rond november was ik helemaal kaal over mijn gehele lichaam...

Die therapie met dat druppelen van een bepaalde stof klinkt als de lokale immunotherapie. Ik ben sinds kort onder behandeling in het VU ziekenhuis in Amsterdam en mij is voorgesteld om deze therapie te gaan doen. Die stof heet diphenylcyclopropenone ofwel dcp. Omdat het een redelijk heftig goedje is behoort dit eerst getest te worden om te kijken hoe je huid er op reageert en of je huid er uberhaupt op reageert. De eerste dosering (1%) die getest is reageerde ik niet op, en nu heb ik afgelopen maandag een stukje laten insmeren met 3% op de wreef van mijn voet...echter nog steeds geen enkele reactie (huidirritatie of eczeem bijvoorbeeld), terwijl dit wel binnen een paar dagen zou moeten optreden. Het lijkt er langzaam aan dus op dat ik helemaal niet reageer op dit spul, waardoor die hele therapie misschien niet mogelijk is. Lees onder andere op dit forum heel sterk wisselende verhalen over deze therapie. Heb er zelf een paar wetenschappelijke artikelen over gelezen en daarin werd geconcludeerd dat het toch bij best veel mensen wat resultaat geeft, zo 60 a 70%. Ik ken via via, niet persoonlijk, ook iemand die aan de Erasmus Universiteit gepromoveerd is op AA en die mailde mij dat dit de therapie met het meeste succes is momenteel.
Mocht ik nog wel een reactie op mijn voet krijgen ben ik ook niet van plan deze therapie nu te ondergaan met de zomer voor de deur. Lijkt mij namelijk niet zo prettig om met huidirritaties onder een petje rond te lopen onder de warme zon. Wil mijn koppie ook gewoon lekker bruinen in de zon, dus ik verplaats het dan naar het najaar...en misschien is het dan ook al uit zichzelf aan het herstellen natuurlijk. Bovendien ben ik sinds anderhalve week begonnen aan een langdurige chinese kruidenthee-kuur van twee a drie maanden.

Veel sterkte!

ciao
Robert

[Patty's]

Ik heb afgelopen zaterdag mijn haar laten afknippen en er een toppie koppie met haarwerk van laten maken bij Haarplus in Barendrecht. Ik kan niet anders zeggen dat het een top zaak is met een prima service!!!!
Aanradertje.

[syllie1]

hallo ik ben syllie ,

ik ben nu 35 en heb sinds 1998 aa.
ook begonnen met 1 plek jaren ervoor en daarna binnen 2 weken helemaal kaal .
iedre ochtend bed verschonen, en zuigen , jullie kennen het wel!Ik ben toendertijd ook in het ziekenhuis (Maastricht) geweest en heb toen licht therapie gehad, dit had geen enkel effect. Ik kreeg daarna ook die druppels op , eerst wed het geprobeerd op de arm om te kijken hoe je op die exeem reageerd, ik heb toen de laagste dosis gekregen, maar bleek 2 dagen later mijn hele armen rug buik onder te hebben zitten! leek wel een vis met schubben!!
Voor mij hield het toen op. Ik heb me er toen bij neergelegt en voorgenomen niet mijn leven kapot te laten maken door een haarziekte. (ik had al een man die dat wel deed, omdat ik `zijn vakantie had verknald `en de hele tijd zat te dubben over wat er met mijn haar aan de hand was!!) Maar ja ben gelukkig nu wel gescheidenvan hem.
Ik draag nu sinds enkele jaren een pruik van Limburg hair te Sittard, bevalt me goed. ben wel nu aan het twijfelen of ik geen echt haar zal nemen.Ik heb nooit meer er iets aan gedaan aan medicijnen of zo, ik droeg iedere dag mijn pruik en daar hield het op.
Nu is het zo dat ik een stuk van mijn wenkbrauw ben gaan missen, en nu toch ook wel weer op onderzoek wil gaan of er niet iets niews op de markt is.
Ik wens iedereen veel sterkte toe!En denk maar zo het gaat om je innerlijk en niet om je uiterlijk!!!(al speelt het inderdaad wel wat mee) Toch wil ik wel nog even kwijt dat ik nu een superman heb die me overal in steund! en dat heb je echt nodig. toi toi toi
groetjes syllie1

[Patty's]

Hoi Syllia,

Bedankt voor je reactie,
Ik reageer nog niet op de DCP. Vandaag heeft de arts voor het eerst op mijn hoofd gesmeerd. Op mijn arm geen reactie. Ik ben benieuwd.
Ik kan mijn wel voorstellen dat jij op een gegeven moment gestopt was met behandelen. Na de behandeling met Ditranol was ik eigenlijk ook niet van plan om verder te gaan. Mijn hoofdhuid deed zo zeer (soort verbrand). Toch aan DCP gegaan.
De arts zij wel tegen mij dat ik dons heb op mijn hoofd en stoppels, hopenlijk blijven ze ook en vallen ze niet alsnog uit.
Ik ben ook blij om te horen dat je steun hebt gevonden bij je huidige man. Ik heb ook zo'n superman. Hij gaat elke afspraak mee om mij te steunen. Ook voor het pruikie. Echt SUPER.
Als ik ieder zijn verhaal zo heb gelezen is het enige wat je kunt doen afwachten en positief blijven denken. Heeeel moeilijk want ik heb zelf ook mijn dipjes!!
Hou je taai!!