Ik snap er niets meer van

[JC77]

Zijn er meer mensen hier die zich af en toe het hoofd breken over wat alopecia nu wel of niet doet of gaat doen?

Ik heb al jaren alopecia areata, met elk jaar heel veel kale plekken, die dan weer dichtgroeien en vervolgens even zo vrolijk weer uitvallen.
Momenteel gaat er van alles door elkaar, op mijn hoofd verschijnt tussen het donshaar weer mijn eigen zwarte haar, in mijn rechterwenkbrauw is sinds een week een kaal plekje te bekennen, ik krijg weer schaamhaar terug wat er al zeker 5 jaar niet meer was, terwijl ik nu ook kale plekken op mijn benen ontdek.

:confused:

Ik ben juist zo ver dat ik er aardig mee overweg kan, en me dit jaar voor het eerst sinds jaren echt goed voel met al mijn kale plekken, en dat is te merken aan het aantal complimentjes en positieve opmerkingen die ik krijg.
Ik heb er nu juist meer moeite mee dat ik totaal niet begrijp wat voor processen er allemaal gaande zijn in mijn lijf. Maar voor dat soort vragen zullen er wel geen antwoorden zijn he :rolleyes:

Nou mensen, bedankt, dat is er uit.

[Summer69]

Het is ook zo ontzettend fucking (sorry) klote dat je er echt helemaal geen peil op kunt trekken hoe het verloop is.

Ik heb het ook al jaren en ga volgende week dan definitief voor de bijl. Haren eraf en de pruik komt dan binnen. Zou willen dat ik het lef heb om zonder te lopen... Kan het nog niet. Zitten midden in het proces en vooral mijn stemming werkt niet echt lekker op mijzelf en op mijn omgeving (alhoewel die niet klagen, maar dat vind ikzelf dan)...

[aurelie]

ik begrijp je probleem helemaal..

bij mij is het net hetzelfde, ik heb nu al 15 jaar alopecia en elk jaar opnieuw heb ik kale plekjes en donshaartjes en mijn eigen haren en ook overal op mijn lichaam. En soms ben ik echt bang om te gaan slapen want dan zit ik soms zo met de gedachte van misschien is morgevroeg al mijn haar uitgevallen :confused: Dit komt waarschijnlijk ook doordat mijn haar altijd zo variërend uitvalt en ik echt niet weet wat er allemaal gaat gebeuren. Ik vind het echt wel moeilijk om elke dag met die gedachte te leven :confused: Maarja er is weinig aan te doen eh :(

x

[JC77]

Hoi Babs...

Er zijn denk ik een heleboel mensen gebaat bij een pruik of een haarwerk, en dat heeft ook te maken met wat voor persoonlijkheid je bent denk ik. Ik ben zelf iemand die er graag goed uit wil zien ( haha...ik kan me vreselijk druk maken over een puistje op mijn kin, terwijl mijn hoofd vol zit met kale plekken ), maar wel zonder poespas, zonder make up. In die zin past een pruik ook eigenlijk niet bij mij. Maar ik heb het ook nooit geprobeerd hoor, dus weet niet hoe het voelt.
Ik denk dat ik me meer mezelf voel met mijn kale plekken, zo ben ik tenslotte en zo moet ik het ook onder ogen zien. Maar goed, ik schrijf dat nu wel heel stoer hier neer, maar ik heb er jaren over gedaan voor ik het ook echt zo ben gaan voelen. Dat ik er met kale plekken, zonder petje, zonder pruik ook mag zijn.

Neemt niet weg dat ik het elk jaar weer verschrikkelijk vind om te zien dat mijn haar uit gaat vallen, en vervolgens het moment af te wachten waarop ik er genoeg van heb, en zelf de tondeuse pak. Tegenwoordig ben ik er een paar dagen goed ' ziek' van, maar daarna toch opgelucht dat het eraf is. Lekker makkelijk!

Heel veel succes met het dragen van je pruik, ik hoop echt dat je je wat beter gaat voelen daarmee!

GR.
JC

[Hairy Ezz]

Hoi allemaal,

Allereerst moet me even van het hart dat het heel fijn is (nou ja jullie snappen het wel) om te zien dat er ZOveel mensen zijn met dezelfde klachten. Ja, JC77, ik deel je gevoel; ik balanceer nu op het randje van wat nog wel of niet meer kan qua haargoei en sukkel ook al vanaf mijn 12e (nu 35), het is bij mij ontstaan na een zwaar auto-ongeluk, lees zware shock die niet was onderkend....en wellicht erfelijke invloeden.
Je denkt altijd dat je de enige bent. Ik lees van medeleden van nu rond de 13 dat ze gepest worden. Ik zou willen zeggen: kop op! Ze vroegen aan mij destijds steeds of ik kanker had. Ik ben nu, na een aantal jaren plekvrij, weer "flink te grazen" genomen, zover wellicht dat ik er een beetje lak aan begin te krijgen.
Het is wel jammer dat ik op mijn werk geen petjes o.i.d mag dragen. Gezien het feit dat ik redelijk veel sport en erg veel zweet, is een pruik waarschijnlijk nooit een optie voor mij, en ik zou daar misschien nog meer moeite mee hebben. Maar ik vind het heel dapper van mensen die de stap naar een pruik zetten, it's a thin, whatever colour, line.
Vooralsnog probeer ik het te verbergen (een mens zit raar in elkaar, probeer dat maar eens met 80 kilo ;-)) maar blijer word je er niet van, daar weet iedere AA-er alles van. Ik geloof ook dat veel mensen het zien maar er niks over durven zeggen; wellicht denken ze inderdaad dat degene met plekken een enge ziekte heeft. Misschien maakt dat het wel erger dan het zou hoeven zijn.

Let them grow!

Groet,

Esther

[Annewil]

Beste lotgenoten,

Alopecia is een onvoorspelbare ziekte... sinds een jaar ben ik over mijn hele lichaam zo kaal als de spreekwoordelijke biljartbal. Daarvoor had ik bijna 52 jaar een dicht ingeplante haardos, zozeer dat ik vreesde voor overbeharing op latere leeftijd (je weet wel, als de hormonen het af laten weten, want dat had ik ooit bij een van mijn oma's gezien). Nou, niet dus. Ik heb nog diverse ladyshaves liggen voor de liefhebster :confused: .

Afgelopen week was ik op trainingsdagen voor mijn werk. Daar werd ik geconfronteerd met weer allemaal nieuwe mensen die van mijn aandoening geen notie hebben. Ergens wel hilarisch ook: We werden twee aan twee tegenover elkaar gezet en dan moesten we elkaar vertellen wat ons opviel aan het uiterlijk van degeen die tegenover ons zat: een gezichtsuitdrukking, kleding, een handgebaar.... en laat nou niemand tegen mij zeggen: "Het valt me op dat jij geen haar hebt?" Terwijl dat natuurlijk het meest opvallende is aan mij tegenwoordig.... Te eng? Bang dat het een kwetsbaar punt zou zijn? Het duurde tot na het diner voor een van de deelneemsters het onderwerp zijdelings aanraakte: "Ik ken je van een paar jaar terug, heb je ervoor gekozen om je haar af te scheren?" Ik legde toen uit dat ik het een jaar geleden binnen twee maanden allemaal kwijt was..... "O", zei ze, "Dat wist ik niet hee, ik dacht dat het een bewuste keus was, want je hebt zo'n mooi hoofd zo." En ik: "Ja dat heb jij misschien ook wel, maar dat kunnen we niet zien met al dat haar" :cool:

We moesten er wel om lachen samen, maar het was niet kritisch of onaardig bedoeld. Ik begin steeds meer te beseffen dat hoe mensen mij zien vooral afhangt van HOE IK MEZELF ZIE.... het is me overkomen, ik heb dit nou een keer, maar ik ben er echt niet anders door.... hooguit wat taaier en sterker? Geldt dat voor jullie ook?

En nee ik ga niet aan een haarwerk... de mensen moeten er maar aan wennen dat ik er zo uitzie en dat doen ze dus eigenlijk ook......

Annewil

[kattemie]

Ik draag dus wel een haarwerk en hoezeer ik er ook van baal soms, vooral met deze hoge temperaturen, het heeft me wel de rust gegeven dat ik niet meer elke dag een paar keer voor de spiegel sta om te zien hoe ver mijn kale plekken nu weer zijn opgerukt. Want daar werd ik dus ook echt gek van! :mad:
Ik zie er nu 'gewoon' uit, niemand ziet iets aan me en er zijn nu zelfs dagen dat ik vergeet dat ik AA heb. En dat is het belangrijkste winstpunt van die vermaledijde pruik... ;)

Sterkte allemaal,
Karen

[marije1]

mag ik vragen waar jij je haarwerk hebt gehaald? Is het trouwens ook mogelijk om kleine stukjes te krijgen? Ik wil namelijk wel een paar "opvul"stukjes, maar ik hoef niet zozeer een hele pruik.. vind dat ik daarvoor nog niet ver genoeg ben.
Dank je wel!

Groetjes Marije