Annewil
7 juni 2006, 05:18
Ik lees her en der op het forum en zie dat er veel verschil is in hoe werkgevers, huisartsen en dermatologen je klachten over haarverlies aanpakken. Sommige mensen voelen zich niet serieus genomen, andere zoeken eindeloos naar kuren die wel kunnen helpen.... Ik vind zelf dat ik zeer serieus genomen ben en ik begrijp ook dat artsen, hoe goedwillend ook, vaak machteloos staan... gewoon omdat er nog niet bekend is wat AA veroorzaakt (er zijn wel gissingen) en ook niet wat kan helpen.
Ik vind wel dat het volgende moet kunnen:
1 - Als je haarverlies merkt, diffuus of plaatselijk of in ronde plekken:
Je huisarts moet bepaalde bloedonderzoeken doen, bijvoorbeeld op ijzer, schildklierwerking, op SOA's en op diabetes. Soms komt haarverlies op ronde plekjes voor in samenhang met pilgebruik of juist stoppen met de pil of in of na zwangerschap of na stressperioden.
2 - Als je haarverlies heftig is, dan moet je huisarts doorverwijzen naar een dermatoloog.
3 - Als je bij de dermatoloog geen oplossing vindt moet hij/zij doorgaan naar meer expertise (bijvoorbeeld een groot onderzoek in het ziekenhuis, waarbij alle aangesloten dermatologen betrokken zijn, dit is in meerdere ziekenhuizen een optie, maar of het een oplossing biedt is niet zeker)
4 - Je dermatoloog moet zeker ook proberen of onder de microscoop iets te vinden is in verband met je haaruitval. Een diopsie (het wegnemen van een volledig stukje huid in het aangetaste gebied) is daarvoor nodig.
5 - Je moet hierna altijd een second opinion kunnen krijgen bij een andere, meer op haargebied gespecialiseerde dermatoloog.
6 - Het is best mogelijk dat voor je aandoening geen behandeling bekend is... dan moet je expertise vragen rond het omgaan met je kaalheid. Een haarwerkspecialist of een psycholoog kunnen hulp bieden.
7 - IK vind dat er veel meer onderzoek gedaan moet worden naar de oorzaken van Alopecia Areata, de erfelijkheid, de aanleiding, én naar de gevolgen ervan voor de patiënten. Uit dat onderzoek moeten verdere lijnen worden uitgezet, zowel naar genezing van de aandoening als naar de psychologische aspecten ervan en de gevolgen op langere termijn, niet alleen voor de patiënt zelf, ook voor het nageslacht.
8 - Werkgever, collega's en arbodienst moeten op de hoogte raken van de aandoening en je moet de ruimte krijgen om binnen je werk te wennen aan je nieuwe uiterlijk, eventuele haarprotheses, stress en dergelijke... je moet hulp en ondersteuning krijgen op de werkvloer! Je moet de gelegenheid krijgen om een periode niet of minder te werken om het verlies van je haar te verwerken en te leren omgaan met de reacties van de buitenwereld.
9 - Graag aanvulling op deze punten van jullie allemaal...............
Annewil
Ik vind wel dat het volgende moet kunnen:
1 - Als je haarverlies merkt, diffuus of plaatselijk of in ronde plekken:
Je huisarts moet bepaalde bloedonderzoeken doen, bijvoorbeeld op ijzer, schildklierwerking, op SOA's en op diabetes. Soms komt haarverlies op ronde plekjes voor in samenhang met pilgebruik of juist stoppen met de pil of in of na zwangerschap of na stressperioden.
2 - Als je haarverlies heftig is, dan moet je huisarts doorverwijzen naar een dermatoloog.
3 - Als je bij de dermatoloog geen oplossing vindt moet hij/zij doorgaan naar meer expertise (bijvoorbeeld een groot onderzoek in het ziekenhuis, waarbij alle aangesloten dermatologen betrokken zijn, dit is in meerdere ziekenhuizen een optie, maar of het een oplossing biedt is niet zeker)
4 - Je dermatoloog moet zeker ook proberen of onder de microscoop iets te vinden is in verband met je haaruitval. Een diopsie (het wegnemen van een volledig stukje huid in het aangetaste gebied) is daarvoor nodig.
5 - Je moet hierna altijd een second opinion kunnen krijgen bij een andere, meer op haargebied gespecialiseerde dermatoloog.
6 - Het is best mogelijk dat voor je aandoening geen behandeling bekend is... dan moet je expertise vragen rond het omgaan met je kaalheid. Een haarwerkspecialist of een psycholoog kunnen hulp bieden.
7 - IK vind dat er veel meer onderzoek gedaan moet worden naar de oorzaken van Alopecia Areata, de erfelijkheid, de aanleiding, én naar de gevolgen ervan voor de patiënten. Uit dat onderzoek moeten verdere lijnen worden uitgezet, zowel naar genezing van de aandoening als naar de psychologische aspecten ervan en de gevolgen op langere termijn, niet alleen voor de patiënt zelf, ook voor het nageslacht.
8 - Werkgever, collega's en arbodienst moeten op de hoogte raken van de aandoening en je moet de ruimte krijgen om binnen je werk te wennen aan je nieuwe uiterlijk, eventuele haarprotheses, stress en dergelijke... je moet hulp en ondersteuning krijgen op de werkvloer! Je moet de gelegenheid krijgen om een periode niet of minder te werken om het verlies van je haar te verwerken en te leren omgaan met de reacties van de buitenwereld.
9 - Graag aanvulling op deze punten van jullie allemaal...............
Annewil