Accepteren hoe doe je dat?

[elsje37]

:crybaby: Hallo allemaal
iedereen zegt dat moet je acsepteren en zo erg is het allemaal toch niet.stel je niet zo aan.Ik weet niet of ik me aan stel mischien wel een beetje.maar zo makkelijk als hun er over denken is het niet.Oke tuurlijk mijn stofwisselings ziekte is erg.En ja mischien wordt ik niet oud.Maar toch iedere dag in de spiegel mijn kale kop zien en elke dag zijn dat ik steeds minder wenkbrouwen en wimpers heb.iedre keer bij de arts iets anders te horen krijg sinds gisteren weet ik zeker dat het alepicia ariata totalis is.ben ik daar blij mee niet dus.ja ik krijg een pruik en ja ik verberg het goed onder mijn doekje.maar mijn stofwisselings ziekte melas.laat ook zijn sporen na.dus mijn uiterlijk is totaal veranderd dik kaal vool wondjes en blaren ik weet niet hoe ik dit moet acsepteren.Ik mis mijn haren!!!!!!!!:sad: ik weet niet verder .ik weet het echt niet meer.zag vandaag een vrouw in het dorp die het ook beslist had die liep zo zelfverzekerdt rond zonder pruik zonder wat.ik vond dat zo knap maar ik kan dat niet ik schaam mij voor me zelf help!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik lijk wel het monster van hoensbroek
tuurlijk mijn uiterlijk is niet belangrijker dan mijn innerlijk maar mijn binnekant ziet niemand mijn buiten kant wel en ik walg echt van me zelf hoe kan ik dat ooit in vredes naam acsepteren???????????

[Annewil]

Ha Elsje,

ik begrijp enigszins hoe je je voelt, denk ik, want helemaal begrijpen kan je iemand anders nooit natuurlijk. In gedachten heb je waarschijnlijk gewoon nog het beeld van Elsje hoe je er altijd uitzag. Niet volmaakt, maar in ieder geval met haar en "normaal" zeg maar. Ineens is dat nu heel anders. In de spiegel zie je een vreemde. En als je droomt, droom je van jezelf hoe je jezelf kent, met haar dus. Het is een heel moeilijk proces, te wennen aan je veranderde uiterlijk en de reacties van mensen om je heen. Je hele eigenheid, je "ik" komt in de knel.

Ik merk dat ook hoor. Ik heb sinds een jaar geen enkele haar meer, dat overkwam me ineens, zonder waarschuwing vooraf. En het ging vreselijk snel. Ik denk vaak: Ben IK dat? In het begin zag ik ook alle blikken van alle mensen om me heen, maar zelfs dat begint te wennen intussen. Ik denk er niet meer zo vaak aan, nu ik een jaar verder ben. Dat ik me redelijk okee kan voelen komt vooral door de acceptatie van mensen om me heen. Van mensen die echt tellen, bedoel ik dan. Een vriend, vriendinnen, familie, collega's op het werk, mijn baas, mijn cliënten. Dat is denk ik de eerste stap, dat mensen om je heen hun waardering laten blijken en ook dat ze je laten merken dat ze gewoon met je verder willen, met of zonder haar. Dat je wat hun betreft niet anders bent geworden.

Als je dat allemaal hebt dan heb je nog problemen genoeg ..... maar dan kan je wel verder.... Mijn advies kan alleen maar zijn: Praat erover met je partner, je vriend of vriendin, als je die hebt, met je kinderen. Praat erover met je familie, je collega's, je baas... ga het gesprek aan en vertel hen hoe je behandeld wil worden. Vertel hen over je moeite met je nieuwe uiterlijk en vertel hen over de dingen die je meemaakt. Vertel hen ook hoe je het wel wilt hebben. Hoe meer mensen je eerlijk deelgenoot maakt van je ziekte en hoe je je eronder voelt, hoe meer medestanders je vergaart!

Vaak durven mensen je in je gezicht niet te zeggen dat ze schrikken van je uiterlijk of dat ze bang zijn voor je innerlijk, hoe het van binnen met je is... Het is aan jou om hen op de hoogte te brengen van wat er met je aan de hand is en hoe je je eronder voelt. Als je dat gaat durven (eerst bij vertrouwde mensen uiteraard), dan ondervind je ook veel hulp, is mijn ervaring. Dan gaan ze zelfs voor je door het vuur, bij wijze van spreken. Voor de mensen om je heen is je kaalheid net zo schokkend als voor jezelf, ze weten niet hoe ze moeten reageren, dat moeten ze van jou leren... Jij moet aangeven hoe je wilt dat de mensen met je veranderde uiterlijk omgaan, maar als ze dat een keer weten, dan passen ze zich ook aan, dat is mijn ervaring. Het vraagt moed van je om dat zo te vertellen, maar je krijgt er ook veel ondersteuning voor terug!

Sterkte Elsje!

Annewil

[Sammy]

Als ik jullie verhalen lees, springen me de tranen in de ogen. Enerzijds omdat ik het verschrikkelijk vind. Het is zo mega-ingrijpend en oneerlijk, dat je je echt afvraagt hoe je dit überhaupt ooit kunt accepteren en nog belangrijker: hoe je weer lol in het leven kunt krijgen en gelukkig kunt zijn? Als je dit kunt overwinnen kun je alles aan, maar ja, hoe overwin je dit? Dat vraag ik me ook iedere dag af en het lukt me gewoon maar niet (ik heb AGA, dus mijn haar valt langzaam uit, maar daarnaast heb ik nog een heleboel andere gezondheids- en psychische klachten, waardoor ik het soms gewoon even niet meer weet).

Ja, ik praat er ook veel met anderen over en ik krijg ook heel veel liefde en begrip (naast onbegrip en bagatelliserende opmerkingen), maar ondertussen voel ik me alleen maar eenzamer en onzekerder worden. Het liefst kom ik gewoon niet meer onder de mensen. In mijn eentje hoef ik me niet zo bewust te zijn van mijn uiterlijk en mijn onzekerheden; dan kan ik gewoon mezelf zijn. Maar in het openbaar heb ik toch constant het gevoel dat ik op mijn uiterlijk word beoordeeld. Ik moet morgen bijvoorbeeld naar de kapper; daar heb ik nu gewoon buikpijn van. Het zit ook mijn (nog prille) relatie in de weg, want elke dag denk ik dat mijn vriend vast wel een leuker iemand dan mij tegen zal komen.
Ik begrijp je dus maar al te goed, Elsje! Ik heb echt ontzettend met je te doen, al helpt je dat natuurlijk niet verder.

En anderzijds moet ik huilen om jouw verhaal, Annewil. Wat een ontzettend moedige persoon ben je, dat je gewoon zonder haar door het leven gaat en daar met iedereen open over kunt communiceren. Daar heb ik ontzettend veel respect voor.

[ietsmethaar]

Ik ben een buitenstaander(AGA-brother), maar de titel sprak me aan. Je kan de schaamte voor het lopen op straat zoals je bent, vergelijken met zwemmen in het diepe. De eerste paar keer zijn eng, daarna wil je niet meer terug naar het kleuterbadje. Je moet dus wel durven doorbijten. En inzien dat je het waard bent om jezelf te zijn. Probeer je energie in andere zaken te steken dan in analyses in jezelf. Misschien is je missie wel om andere mensen te helpen die hetzelfde hebben, of op zijn minst een voorbeeld zijn. Er is maar 1 remedie tegen alle kwalen en dat is lachen. Lachen relativeert en geeft je positieve energie. Zelfs als je je rot voelt en je trekt je mondhoeken omhoog, reageert het lichaam al door die lachhormonen aan te maken. Ik zou dan ook graag willen afsluiten met een grap, maar dan zul je net zien.... dat ik in een serieuze bui ben.... Dichten kan ik wel een beetje.

Voor Elsje

De glimlach

Voel de zwaartekracht
medogenloos koel
me vasthoudt in zijn macht
je weet wat ik bedoel

een hand
strekt zich uit
hou me vast
neem een besluit

Wees dapper
en lach
naar elke dag
die komen mag

[elsje37]

Hallo allemaal :D
Harstikke bedankt voor de moed gevende woorden.Praten er over vind ik moeilijk.Omdat iedereen zegt dat het niet uitmaakt.Maar voor mij maakt het heel veel uit.Lachen doe ik elke dag en als ik er echt door heen zit ga ik zingen of grapjes maken.Dit doe ik al jaren.Ik moet wel.IK heb een stofwisselings ziekte die langzaam mijn organen opvreet.En die nog erg onbekend is in heel de wereld.dus probeer ik elke dag te lachen en vrolijk te zijn.Maar die stofwisselings ziekte heb ik wel snel kunnen acsepteren .dit niet gewoon alles is anders geen haar op mijn hoofd geen haar op armen of benen geen wenkbrouwen meer geen of heel weinig wimpers.Tuurlijk heeft ook voordeel he ik hoef me nooit te scheren ook niet onder mijn oksels.:P Maar jullie worden hebben me wel moed gegeven bedant allemaal

iets met haar. Je gedichtje was schitterend bedankt ik zal het onthouden
Liefs elsje

[Annewil]

Heel veel sterkte gewenst Elsje,

ik vind het heel erg hoe je beschrijft dat je je ongeneselijke ziekte nog wel aankunt, maar dat de verandering van je uiterlijk op dit moment nog zoveel zwaarder telt. Dat zou zo niet moeten zijn in onze samenleving! Dat het uiterlijk zo veel invloed heeft.

Ik denk soms terug aan een vrouw die ik dertig jaar geleden kende, ze zag er niet leuk uit of zo, ze was dik, ze had weinig en schraal blond haar, ze imponeerde niet. Maar ze straalde zoveel uit...... haar lach, haar ogen, als je haar zag wilde je haar leren kennen.......... bevriend met haar worden...

Jij en ik hebben helemaal geen haar meer, dan blijft ons dus alleen over dat we aan de buitenwereld laten zien wat en wie we eigenlijk zijn...... misschien moeten wij meer dan anderen onszelf laten zien hoe we zijn..... dat kan dus, dat je innerlijk je uiterlijk overschaduwt. En door alle ziekte en lijden heen kan je innerlijk soms veel meer tevoorschijn komen.

Heel veel sterkte Elsje.... wees gewoon wie je bent!

Annewil

[elsje37]

Hallo Annewil
Tja het is zo dat uiterlijk heel hoog wordt ingeschat.Maar ik heb ook gemerkt dat als je het zelf een beetje los laat en gewoon je zelf blijft mensen je gewoon acsepteren wie je bent.BV op die bruiloft iedereen deed normaal kwamen geen blikken geen vragen niks was gewoon gezellig.dat lag veel aan hun maar ook aan mij had ik me verlegen gedragen dan had iedereen anders gedaan denk ik.
met haar was ik ook niet mooi maar ik was wie ik was nu moet ik wennen en dat gaat gewoon langzaam mischien over 1 jaar denk ik wel heel anders.maar nu wil ik gewoon weer mijn haar en mijn wenkbrouwen.
liefs elzelina

[Annewil]

Nou Elsje,


je kan me hopelijk wel helpen met jouw ervaring met bruiloften. Ik vond je verslag daarover zeer hoopgevend! Nou moet ik (over de vijftig en niet al te groot en bepaald niet al te mager en met geen enkele haar ook nog) binnenkort stralen op de bruiloft van mijn dochter...... waar ik ook allerlei ver verwijderde familie en vrienden ontmoet die mij nog niet zo kennen, in mijn veranderde voorkomen. Ik weet niet wat ik erbij aanmoet...... pffffffffffffff

In mijn dagelijks leven weet ik me goed te redden, maar nu dan op die trouwerij.... waar ga ik in vredesnaam heen om interessante kleding te kopen waar ik me toch nog lekker in voel? (Ik loop op het werk meestal in wasbare t-shirts en broeken, en hooguit een bodywarmer met veel zakken erover heen - voor de sleutels en de telefoon - want ik werk met harddrugsverslaafde daklozen in een 24-uurs opvang), een jurk heb ik al in geen 20 jaar meer aangehad.........

helluppie!

Annewil

[elsje37]

Hallo Annewil
Ik ben zelf klein en dik en dan nu ook zonder haar.Ik wilde er perfeckt uit zien en had dus mijn nieuwe pruik gehaald en make up voor mijn wenkbrouwen en nieuwe kleren maar wel kleren die bij me paste een groen topje met een groene over blouse wijd met open mouwen. en een witte broek tot aan de kuiten en mijn sieraden.van de make up heb ik niks gebruikt alleen een oogpotloodje mijn pruik heb ik maar effe op gedaan alleen op het stadshuis.Op het feest aangekomen heb ik een doekje gedragen wat ik altijd draag.maar binnen de korste keren was die nat en heeft mijn schoonzusje hem af gedaan.Ik vond eerst eng maar niemand reageerde verkeerd.Behalve van was de pruik te warm.en toen ik dat bevestigde was het goed.Ik kon ook maar een paar mensen.de rest was me vreemd en die wisten niks van mij.
Mijn tip aan jou.Zoek kleding waarin jij je lekker voelt gebruik net zoveel makeup als jij denkt dat je nodig hebt.ga op je gevoel af en wees je zelf.Dat werkt het beste.Ik kan me voorstellen als moeder van de bruid dat je er speciaal leuk wilt uit zien.Dus ga lekker met je dochter of vriendin schoppen
en neem je de tijd.Ik had 2 pakjes gekocht een heel sjiek en een heel sportief
ik heb voor het sportieve gekozen omdat ik zo ben.en ik hoop dat jij ook iets kiest waarin je happy voelt.Ik heb dingen gekocht en meegenomen die ik helemaal niet gebruikt heb zo als nep wimpers wenkbrouwen poeder mascara maskertjes.Maar dat zijn dingen die andere me hadden aangepraat om er ook eens mooi uit te zien.Maar het paste niet bij mij die dag heb ik mijn pruik en mijn kleding gedragen en later mijn kale kop en ik vond me er heelgoed in uitzien.dus ga op je gevoel af en jurk of geen jurk jij bent wie je bent en laat dat zien dat is het belangrijkste
veel sterkte en veel liefs elzelina

[Patty's]

Hoi elsje,

Toppie meid ga zo door,.,,

[elsje37]

Hoi elsje,

Toppie meid ga zo door,.,,
thanks meid

[Annewil]

Ja Elsje, je verhaal geeft me veel moed!

Ik ga komende maand op zoek naar kleding waarin ik me lekker voel! Een pruik is voor mij niet bespreekbaar: Ik wil niet aan zo'n ding vastgebakken zitten. Ik wil mijn hoofd kunnen luchten als ik daar behoefte aan heb. Iedereen die ik regelmatig zie, op mijn werk en thuis, kent me nu zonder haar. t Is niet altijd even makkelijk, maar ik wil me vertonen hoe ik ben, niet gecamoufleerd omdat de samenleving dat vraagt of zo.... Verdorie als iedereen met AA dat zou doen, dan zou haarloosheid allang geaccepteerd zijn in de samenleving. Denk alleen maar aan mannen, die hebben meestal geen moeite gedaan om hun haarverlies te verbergen en we vinden een kale man allemaal normaal...

Op de laatste jaarbijeenkomst van Alopeciapatiënten in Amersfoort (Nederland) trof me het verhaal van een oude(re) dame, zij was volledig kaal en vertelde dat ze haar pruik zelfs in bed ophield, omdat haar man haar niet zonder haar wilde zien... Wij vroegen toen hoeveel haar die man nog had.... hij bleek zelf ook kaal te zijn! Dat vind ik bijna rieken naar slavernij! Wat doe je elkaar dan aan!

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...

Wat niks uitstaande heeft met de trouwerij van mijn dochter uiteraard :D . Maar ik wilde het wel even kwijt!

Annewil

[elsje37]

Ja Elsje, je verhaal geeft me veel moed!

Ik ga komende maand op zoek naar kleding waarin ik me lekker voel! Een pruik is voor mij niet bespreekbaar: Ik wil niet aan zo'n ding vastgebakken zitten. Ik wil mijn hoofd kunnen luchten als ik daar behoefte aan heb. Iedereen die ik regelmatig zie, op mijn werk en thuis, kent me nu zonder haar. t Is niet altijd even makkelijk, maar ik wil me vertonen hoe ik ben, niet gecamoufleerd omdat de samenleving dat vraagt of zo.... Verdorie als iedereen met AA dat zou doen, dan zou haarloosheid allang geaccepteerd zijn in de samenleving. Denk alleen maar aan mannen, die hebben meestal geen moeite gedaan om hun haarverlies te verbergen en we vinden een kale man allemaal normaal...

Op de laatste jaarbijeenkomst van Alopeciapatiënten in Amersfoort (Nederland) trof me het verhaal van een oude(re) dame, zij was volledig kaal en vertelde dat ze haar pruik zelfs in bed ophield, omdat haar man haar niet zonder haar wilde zien... Wij vroegen toen hoeveel haar die man nog had.... hij bleek zelf ook kaal te zijn! Dat vind ik bijna rieken naar slavernij! Wat doe je elkaar dan aan!

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...

Wat niks uitstaande heeft met de trouwerij van mijn dochter uiteraard :D . Maar ik wilde het wel even kwijt!

Annewil
Lieve Annewil
In alles wat je zegt heb je gelijk.Maar wij zitten zo vast in een patroon.Daar kom je moeilijk van los thuis in huis loop ik kaal rond in mijn dorp met doekje of pruik naar het zieken huis met pruik.zonder zou ik niet kunnen voor mij niet.de bruiloft ging heel gemakkelijk maar thuis liep ik weer in die rol stom maar waar.
maar ik hoop dat je leuke kleding vind en dat je een fijne dag hebt
liefs elzelina

[Annewil]

ok als het me gelukt is laat ik het je weten elsje! We laten ons niet kisten meid!


Annewil

[kattemie]

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...


Annewil, ik neem hier toch een beetje aanstoot aan... :(
Ik ben vrijwel helemaal kaal als gevolg van alopecia areata en draag een haarwerk. Voor mij is het absoluut geen optie om zonder haar door het leven te gaan, ik zou het huis niet meer uit durven. Door jouw opmerking geef je mij echter de indruk dat het de schuld is van mensen als ik dat het nog niet geaccepteerd is om kaal te zijn en dat er te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Dat vind ik niet eerlijk.
Ik heb er erg veel moeite mee dat ik mijn haar ben kwijtgeraakt en heb daar nog regelmatig erg veel verdriet van. Mijn haarwerk geeft mij de kans om het te vergeten dat ik AA heb en kaal ben. En dat is een erg groot goed. Mijn haarwerk geeft mij de kans op een redelijk normaal leven, ook al heb ik geen haar meer. Vervolgens krijg ik het verwijt van mensen die ervoor kiezen om zonder haarwerk door het leven te gaan dat ik het leven voor hun en andere AA-patiënten moeilijker maak. Je hebt het vast niet zo bedoeld, maar ik vind dat onnodig kwetsend.

Karen

[elsje37]

Lieve Kattemie
Ik weet zeker dat het niet zo bedoeld is.En dat ik zei tegen annewil je hebt gelijk wil niet zeggen dat ik ook vind dat iedereen zonder pruik rond moet lopen want ik loop ook rond met pruik en heb bewondering voor de mensen die wel zonder rond durven lopen.Maar annewil heeft gelijk als ze zegt dat er op ons neer gekeken wordt waardoor mensen zoals jij en ik ons zelfvertrouwen allleen met een haarwerk kunnen opvijzelen.En eigenlijk moeten wij iedereen nemen zoals die is maar andere ons ook.Helaas is in anze samenleving het uiterlijke vertoon heel belangrijk.Ik heb gelukkig op de bruiloft geleerdt dat ook anders kan.Maar vandaag heb ik geleerd dat het ook niet kan ging met mijn kale hoofd in mijn eigen tuin effe vuilinis in container gooien en kreeg hele lading beledigingen van de buren over me heen.erg lekker.Dus nu weer pruik op ook in eigentuin.Ligt dit aan mij ligt dit aan jou.Neee tuurlijk niet.En dat er weinig onderzoek na gedaan wordt ligt niet eraan of wij een pruik dragen maar meer aan het feit dat er teweinig intresse en kennis voor is.Ik heb een hele zeldzame stofwisselings ziekte daar geeft het niet eens een forum voor er wordt ook geen onderzoek na gedaan.waarom niet.teweinig mensen hebben dit dus kan er niet aan verdiendt worden heel triest maar waar.Ik hoop dat je niet teveel gekwetst bent door onze woorden want was zeker niet zo bedoeld ik loop ja ook met haarwerk rond
liefs elzelina

[kattemie]

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Zoals ik al schreef, ging ik er van uit dat het niet zo was bedoeld als het overkwam. Je hebt gelijk, en Annewil ook, dat het triest is dat wij met onze ziekte niet 'als ons zelf' over straat durven te gaan, omdat we er anders uit zien. Onze maatschappij is nou eenmaal erg gericht op het uiterlijk en er anders uit zien wordt niet zo makkelijk geaccepteerd. Daar kunnen jij en ik en Annewil niets aan veranderen door blootshoofd te gaan rondlopen, iets waar ik echt niet aan moet denken. Dat er op kale mensen wordt neergekeken, daar ben ik het niet mee eens, dat is misschien jouw eigen perceptie. Dat er vreemd naar wordt gekeken en dat mensen het misschien eng of stom vinden, dat is zeker waar.

Ik vind het heel verdrietig voor je dat je buren zo reageren. Dat is volstrekt ongepast. Dat zou geen reden moeten zijn om je haarwerk te dragen. Ik draag mijn haarwerk zodat ik er 'gewoon' uit zie en me niet onnodig onzeker hoef te voelen over mijn uiterlijk. Ik doe het niet omdat ik me schaam voor mijn ziekte of wil verbergen dat ik ziek ben, want iedereen in mijn directe omgeving weet ervan. Ik draag een haarwerk zodat ik kan blijven wie ik ben, zodat die vreselijke ziekte mijn identiteit niet hoeft te bepalen, zodat ik niet 'Karen zonder haar' hoef te zijn, maar gewoon Karen kan zijn.

Het is een trieste zaak, echt iets om vreselijk boos over te worden, dat er zo weinig onderzoek wordt gedaan naar de achtergronden van alopecia areata en naar manieren om het te genezen. Maar laten we de schuld daarvan alsjeblieft daar neerleggen waar hij hoort, en dat is bij de dames en heren van de verzekeringsmaatschappijen en de farmaceutische industrie.

Karen

[Annewil]

Hallo Karen,

Ja zoals je het nu neerzet in je laatste posting is precies wat ik bedoel te zeggen: Dat die vermaledijde medici zich nu maar es in gaan zetten voor het onderzoek naar de oorzaak en de remedie voor onze verminkende (vind ik wel! want Iedereen heeft normaal gesproken haar!) aandoening!

Ik had nog vakantie, dus las je eerdere bijdrage pas vandaag. Ik begrijp wel dat jij je aangevallen voelde door mij in de manier waarop jijzelf Alopecia Areata te lijf gaat. Hoe jij dat doet, daar heb ik echt alle respect voor hoor. Misschien is jouw manier wel veel beter dan de mijne. Ik verlang er wel degelijk naar dat mensen niet denken dat ik een "meneer" ben, dat ik gewoon ben wie ik voor anderhalf jaar was; een middelbare dame met veel haar...
Maar IK ZELF weiger volmondig een pruik te dragen en dat hoeft niemand zich aan te trekken of me na te doen. Ik weiger dat omdat ik er persoonlijk overlast van ondervind; jeuk, kriebel, te heet, ik wil hem af kunnen zetten, het is MIJN haar niet, dan maar geen haar.... enzovoort. Allemaal mijn eigen overwegingen, ook al vind ik mezelf zonder haar niet mooi; ik vind mezelf met een pruik ook niet mooi (andere mensen wel hoor!)

Dus Karen, lees mijn verhaal asjeblieft niet als een aanklacht naar pruikdragers, maar graag als een aanklacht naar de medische wereld die onze ziekte niet belangrijk genoeg vindt om uit te vorsen....

Maar Karen,
gisteren hoorde ik van mijn dochter dat het erg slecht gaat met haar beste vriendin, een jonge vrouw die al jaren aan zeer zware astma lijdt. Eigenlijk zijn mijn gedachten nu al een paar dagen bij die vriendin... ze heeft vreselijk zware medicatie, ze is er onherkenbaar door veranderd. Ik ben twee keer zo oud als zij....ik ervaar ellende en stress door mijn kale hoofd, maar zij brengt het grootste deel van haar leven door in kuuroorden buiten Nederland, ver weg van haar familie in de Alpen. Ze heeft nooit een van haar idealen kunnen verwezenlijken, niet kunnen studeren, hoewel ze zeer intelligent is, niet kunnen werken, want ze werd weer ziek, niet kunnen trouwen, want wie wil nu trouwen met iemand die zo ziek is, geen kinderen kunnen krijgen, zoals haar jongere zussen..... ze zal misschien 2007 of 2008 niet meer beleven...

En dan denk ik verdomme weer: O God, laat de medici eerst maar een remedie vinden voor die jonge vrouw, want ik HEB al zo genoten van het leven en wat maakt mijn kale kop, hoe (emotioneel) pijnlijk ook, dan nog uit?

Het leven is zo moeilijk Karen...........

Annewil

[Juffie Judith]

Hallo Allemaal,

Elsje, Annewil en Kattemie, ik las vandaag jullie berichten. Ik wil eerst beginnen met een reactie te geven over het accepteren. Ik wil jullie een tekst laten lezen, die mij heel erg geholpen heeft. Ik moet er van te voren wel bij vertellen dat ik allopetia Areata heb vanaf mijn zevende voor zover ik weet en dat het een deel van mezelf is geworden. Ik weet bijna niet beter. Toch heb ik het er zeker in mijn puberteit moeilijk mee gehad. De volgende tekst heeft mij echter wel geholpen:
" Ik heb ontdekt dat alles in het leven pas lekker loopt als we werkelijk van onszelf houden, onzelf accepteren en nemen zoals we zijn" Accaeptatie is de kunst om datgene wat het leven je biedt met open armen te ontvangen. Je krijgt een lichaam. Je kunt ervan houden of er een hekel aan hebben, maar het zal van jou zijn zolang je leven op aarde duurt. De echte 'jij' is binnen in dit lichaam opgeborgen. Het lichaam dat je hebt gekregen zal zolang je hier bent van jou zijn. Er is veelvuldig vastgesteld dat lichaam en geest met elkaar zijn verbonden, dus acceptatie van je lichaam is niet alleen belangrijk voor je emotionele welzijn maar ook voor je lichamelijke gezondheid. Je kunt ofwel doorgaan met het vechten tegen de realiteit van je lichaam door er bitter over te klagen en jezelf telkens weer omlaag te halen of je kunt je lichaam accepteren. In beide gevallen blijft de realiteti hetzlefde. Het heeft echter wel invloed op je geestelijk welzijn. In het kort wil dit dus eigenlijk zeggen. Je kunt je lichaam niet veranderen. Je kunt er tegen blijven vechten en het je leven laten beinvloeden of je probeert het te accepteren en je richt je meer op andere dingen.

Ik heb er voor gekozen om een pruik te dragen. Hier ben ik tegenover mensen die mij kennen heel open over. Ik ben er heel blij mee. Inderdaad jeukt het soms wel en ben ik 's avonds ook wel eens blij dat de pruik af kan, maar ik voel me er niet door belemmerd. Maar iedereen moet deze keuze zelf maken.

Ik wens jullie allemaal veel sterkte

Groetjes Judith

[kattemie]

Annewil en Judith, bedankt voor jullie uitgebreide reacties. :)

Ook ik heb een goede vriendin die ernstig ziek is; twee weken geleden zijn haar beide borsten verwijderd omdat haar borstkanker na allerlei zware behandeling toch weer terug was gekomen. Dat soort dingen zet alles weer in perspectief, dat is zeker waar. En dan zijn wij gezegend dat we "alleen maar" alopecia hebben, een ziekte die ons weliswaar 'misvormt' maar waarmee je pijnloos 100 kunt worden.

Ik ben al een heel end met de acceptatie van mijn alopecia en het beheerst mijn leven zeker niet meer zo als tijdens die eerste maanden. Mijn haarwerk heeft daar een belangrijke rol in gespeeld. Je ziet het nu immers niet meer aan me. Daardoor is het makkelijker om 'los te laten'. Ik gun alle AA-patiënten die geestelijke rust. Alsmaar boos zijn en vechten, dat maakt het alleen maar moeilijker. Ik heb het al moeilijk zat met mezelf. ;)

Karen

[Annewil]

Ik vind de bijdrage van juffie Judith erg to the point: Kan je jezelf accepteren hoe je bent, hoe je eruit ziet? En eigenlijk, nu ik er langer over heb na kunnen denken zeg ik: "Ja! Ik kan heel goed accepteren dat ik kaal ben, ik vind mijn kale hoofd eigenlijk wel mooi" Dat is misschien ook wat maakt dat ik liever zonder haarwerk rondloop. Maar gevoelens tellen ook en ik voel me het meest op mijn gemak zonder kunsthaar (of als het koeler is met een buff en als het echt koud is met een mutsje op) Ik moet hierbij vertellen dat ik heel slecht tegen kunststoffen kan, dat die bij mij altijd jeuk, eczeem en allergische reacties oproepen. Dat ik absoluut geen plakmiddelen kan gebruiken vanwege die allergie. En dat ik het wat griezelig vind om met andermans haar rond te lopen, dat vind ik niet "eigen" aanvoelen.

Maar als ik in een eerdere reactie zeg: "Ik vind mezelf niet mooi" slaat dat dus eigenlijk meer op mijn pas gevormde middelbare buikje dan op mijn gladde bol! Daar moet ik wel om lachen achteraf! :D (want dit is vermoedelijk een zeeeeeeer algemeen probleem!)
Wat nu? Hevig gaan sporten? Tsssssssssss daar heb ik altijd al een hekel aan gehad.... nu moet ik dus gaan denken wat het zwaarste weegt........

Annewil

PS Wie weet een website voor leuke kleding/accesoires voor mensen zonder haar? Ik wil echt een hele eigen "look" leren opbouwen!

[Sammy]

Een kaal hoofd kan ook heel erg mooi zijn, als je er eenmaal aan gewend bent! Ik heb een volledig kaal vriendje gehad en ik vond hem een prachtig en karakteristiek hoofd hebben, juist omdat hij helemaal geen haar had. Voor een vrouw kan dus precies hetzelfde gelden, ook al zijn we daar wat minder aan gewend.

Overigens denk ik wel dat ik zelf meer aandacht aan een kloppende stijl zou (en ooit zal) gaan besteden. Ik zou er graag vrouwelijk uit willen blijven zien, maar ik kan me zo voorstellen dat niet alle vrouwelijke kleding / make up en dergelijke meer even goed staat. Kaal (bij vrouwen) staat toch vaak wel wat stoerder en dan past daar een zwierig niemendallerig jurkje en een popperige make-up toch niet helemaal bij. Maar misschien of liever gezegd hoogstwaarschijnlijk is dit ook maar een vooroordeel van mij, omdat ik kaal en vrouwelijk (helaas nog) niet helemaal met elkaar associeer. Wellicht moet je júist je vrouwelijkheid heel erg accentueren, hoewel dat voor ieder individu waarschijnlijk anders ligt. Ik denk dus dat daar voor een goede en persoonsgerichte stylist(e) een heel leuke uitdaging ligt! Je eigenheid en je sterke persoonlijkheid kun je volgens mij nóg meer accentueren met de juiste styling, wat vervolgens ook weer kan bijdragen aan je zelfvertrouwen in het openbaar. Annewil (en natuurlijk ook anderen): misschien kun je er eens een deskundige voor raadplegen (als je daar tenminste zin in hebt)? Styling is immers superindividueel, maar niet altijd even gemakkelijk (zeker niet met dit probleem!

Groet, Sammy

[Annewil]

Ja, goed idee Sammy!
In mijn vriendenkring heb ik wel een deskundige op dit gebied... misschien moet ik toch maar es met haar afspreken en kijken wat voor adviezen zij kan bieden! Tot nu toe kwam het er nooit van, maar het zou wel super zijn als ik al dan niet met haar hulp een eigen stijl kon vinden.
Dank je wel!

Annewil

[snoeteke]

Sammy,

Kijk eens naar Sugar Lee Hooper ... met haar "Zwierige" jurken ziet ze er toch behoorlijk vrouwelijk uit. En Sinead O Connor vond ik ook heel vrouwelijk er uit zien. Dus styling kan zeker veel voor je doen! Maar ik ben ook nog lang niet zo ver ... helaas. Was ik maar verder dan had ik weer minder stress en kon ik het beter accepteren.

Een kaal hoofd kan ook heel erg mooi zijn, als je er eenmaal aan gewend bent! Ik heb een volledig kaal vriendje gehad en ik vond hem een prachtig en karakteristiek hoofd hebben, juist omdat hij helemaal geen haar had. Voor een vrouw kan dus precies hetzelfde gelden, ook al zijn we daar wat minder aan gewend.

Overigens denk ik wel dat ik zelf meer aandacht aan een kloppende stijl zou (en ooit zal) gaan besteden. Ik zou er graag vrouwelijk uit willen blijven zien, maar ik kan me zo voorstellen dat niet alle vrouwelijke kleding / make up en dergelijke meer even goed staat. Kaal (bij vrouwen) staat toch vaak wel wat stoerder en dan past daar een zwierig niemendallerig jurkje en een popperige make-up toch niet helemaal bij. Maar misschien of liever gezegd hoogstwaarschijnlijk is dit ook maar een vooroordeel van mij, omdat ik kaal en vrouwelijk (helaas nog) niet helemaal met elkaar associeer. Wellicht moet je júist je vrouwelijkheid heel erg accentueren, hoewel dat voor ieder individu waarschijnlijk anders ligt. Ik denk dus dat daar voor een goede en persoonsgerichte stylist(e) een heel leuke uitdaging ligt! Je eigenheid en je sterke persoonlijkheid kun je volgens mij nóg meer accentueren met de juiste styling, wat vervolgens ook weer kan bijdragen aan je zelfvertrouwen in het openbaar. Annewil (en natuurlijk ook anderen): misschien kun je er eens een deskundige voor raadplegen (als je daar tenminste zin in hebt)? Styling is immers superindividueel, maar niet altijd even gemakkelijk (zeker niet met dit probleem!

Groet, Sammy

[Lies86]

Accepteren doe je niet op commando, accepteren gaat vanzelf.
Zelf ben ik 20 jaar, en nu in totaal 5 jaar volledig kaal.
Ik denk dat mag zeggen dat ik volledig heb geaccepteerd dat ik kaal ben.
Of ik het nu wil of niet.
Hoe je het doet kan ik je helaas niet vertellen. MAar wat ik je wel wil meegeven is dat jij er niet om hebt gevraagd AA te krijgen.
Jij kan er niets aan doen! En dat kan momenteel niemand, dus waarom zou je je schamen?????????
Het klinkt misschien makkelijk dat weet ik, maar toch denk er eens over na.
Dat mensen je aankijken op straat klopt, dat gebeurt bij mij ook nog steeds.
Zelfs in mijn eigen dorp weten mensen me altijd weer te verbazen.
Ze fietsen zelfs tegen lantarenpalen op voor me. Best schokkend dat mensen je zo appart vinden dat ze niet meer voor zich kijken.
Aan de andere kant snap ik het ook wel, want hoe kijk je zelf als je iemand ziet die zijn oren mist, verbrand is in het gezicht of een groen gezicht heeft. (ik noem maar iets) Ook mensen met een kleding stijl die afwijkt van de 'norm' staren we aan.
Eerlijk is eerlijk, zelf kijk ik stiekem ook.
Het is moeilijk maar je kan er mee omgaan. Zelf boeit het me echt niet meer wat mensen van me zeggen of denken.
Als ze me aanstaren en ik ik merk het, of ik ben het zat steek ik gewoon mijn tong uit, dat is vaak al voldoende.
Of ik vraag of ze soms willen weten welke kapper ik heb.
Geloof me, ze weten niet waar ze het zoeken moeten en schamen zich rot.
Want over het algemeen doen ze het niet eens bewust maar is het meer een automatische reaktie.

Wie bepaald er wanneer je 'afwijkt' en wanneer je 'normaal' bent.
Wanneer ben je 'mooi' en wanneer niet?
Doe de dingen waarbij je je goed voelt, ook al is het soms een beetje (of heel erg) eng. Ga zonder haarwerk naar buiten, draag alleen een bandana, ga kaal naar de sauna, Ga eens naar de kapper zonder er al te veel woorden over vuil te maken dat je een kale plek hebt, of hou je haarwerk lekker op.
Doe wat jij wilt.
Je bent mooi zoals je bent. Je uiterlijk mag veranderd zijn maar van binnen ben je nog steeds de zelfde persoon als die je was met haar.
Laat het leven niet stoppen omdat je kaal wordt. Ga door waarmee je bezig was.
Sta op zijn tijd stil en bedenk wat er is veranderd. Maar ga daarna weer door en besef dat je bent wie je bent, jij er niet om gevraagd hebt.

EN DAT JE HARTSTIKKE MOOI BENT!!!!!!!

Annelies

[Juffie Judith]

Hoi Annelies,


dat heb je mooi gezegd! Klopt helemaal!

Groetjes Judith:D

[elsje37]

Hallo Annelies
Harstikke bedankt.Ik kan je woorden goed in me laten doordringen.thanks
Liefs elzelina

[Lies86]

Heey allemaal,

Hopelijk helpt het jullie ook.
Echt jongens en meiden je mag er wezen!!!!
Bij mij heeft die gedachte altijd geholpen, en ik ga inmiddels al weer bijna 3 jaar volledig kaal de straat op!
Hopelijk bereiken jullie ook snel stappen die je graag wilt zetten!

Liefs
Lies

[kattemie]

Mooie woorden Lies. Als ik zo lees wat en hoe je schrijft, is het soms moeilijk te geloven dat je zo jong bent.
AA is voor jou duidelijk een levensles geweest. En we kunnen er hier allemaal dankbaar voor zijn dat je er voor hebt gekozen om jouw lessen hier met ons te delen. Dank je wel.

Karen

[Lies86]

Mooie woorden Lies. Als ik zo lees wat en hoe je schrijft, is het soms moeilijk te geloven dat je zo jong bent.
AA is voor jou duidelijk een levensles geweest. En we kunnen er hier allemaal dankbaar voor zijn dat je er voor hebt gekozen om jouw lessen hier met ons te delen. Dank je wel.

Karen

:D Dat is fijn om te horen Karen!
Dank je wel!!!

AA is voor mij zeker een bijdrage geweest aan mijn ontwikkeling.
Ik ben duidelijk veranderd, op een positieve manier.
Het kan dus ook zeker goede dingen voortbrengen!!!!

Veel liefs!
Lies