alopecia en syndroom van tietze

[rosalie]

hallo

heel graag wil ik mijn verhaal even kwijt.5 jaar heb ik nu alopecia type universalis.
dus alles kwijt geen haar te bekennen meer.
nou kan ik dat wel prima accepteren alleen die stap om zonder haar door het leven te gaan is nog wat groot.
maar wat lijkt het me heeeeerlijk zonder een synthetische haarwerk op.

nu heb ik deze week gehoord dat ik het syndroom van tietze heb.kreeg steeds meer pijn in mijn borstbeen uitstralend naar links achter op de rug.
veel pijn.
eerst naar de manueel therapeut vaak gekraakt maar geen verbetering.
heb nu wat ontstekingsremmers gekregen maar de pijn blijft.
zijn er mensen met aa die ook geregeld reumaachtige klachten hebben?
ik baal er vreselijk van volgens mij heeft het er toch wel iets mee te maken.
ik zou het fijn vinden om wat mensen te spreken erover.
moet je zeggen dat ik wel vreselijk baal zo van mezelf.
met aa kon ik wel leven maar nu wil ik er niet van alles bij krijgen.
zover ik weet komt er bij mij geen reuma voor in de familie.
wel diabetischi en allergie`se klachten.
aa is toch echt wel een auto immuumziekte.jammer dat ze er nog niks op gevonden hebben.
hartelijk bedankt voor het lezen van mijn stukje,en hoop op wat reactie`s

groetjes rosalie

[Nicole Louweret]

Hoi hoi


Nee ik heb geen reumatische klachten. Maar ik heb wel geregeld last van ontstekingen. ALs ik weer te veel doe dan krijg ik snel een slijmbeusontseking, of een ontsteking in de pols of knie ofzo.
Ik zou niet weten of het er iets mee te maken heeft weet je dokter er ook geen antwoord op ????

groetjes van Nicole

[rosalie]

hoi

dank je voor je reactie.dus toch ook wel eens last van ontstekingen zo af en toe.
ga het over 2 weekjes wel even bespreken met de arts.heb nu een aantal weekjes ontstekings remmers.
als je er vandaan komt dan komen de vraagjes altijd pas he
ook hier zal ik wel mee moeten accepteren vrees ik.

groetjes rosa

[Annewil]

hallo Rosalie,

ik had nog nooit gehoord van het syndroom van Tietze, ik heb het opgezocht met google en zag dat er zelfs een forum is voor patiënten die hier aan lijden. Ik kan me voorstellen dat de moed je wat in de schoenen zinkt als je nu nòg weer een ziekte erbij hebt. Ook al stellen artsen dat het vrij eenvoudig te genezen is, vanzelf weer overgaat... jouw ervaringen kunnen wel heel anders zijn. Bovendien maakt het je onzeker over je lichaam. Want wat zou je dan nog meer "zomaar" kunnen krijgen?

Ikzelf worstel daar ook wel mee. Ik heb net als jij Alopecia Universalis, maar pas sinds anderhalf jaar ongeveer. Vervolgens begonnen ook mijn nagels af te brokkelen en deels te verdwijnen. Dit laatste heeft zich inmiddels hersteld, gelukkig. Ik begon dus net weer met enig vertrouwen vooruit te blikken - ala, dan maar zonder haar, ik ben er nu aan gewend en mijn omgeving ook en nee ik draag geen haarwerk - tot ik twee weken terug in mijn voet gestoken werd door een of ander insect (ik dacht toen nog gewoon een mug). Ik mepte het beest nog plat ook... en vervolgens ging mijn hele voet opzwellen, twee dagen later zat de zwelling tot halverwege mijn kuit, ik kon niet meer staan op die voet en mijn tenen raakten de vloer niet meer. Het was ontzettend pijnlijk. Ik heb dagenlang met de voet omhoog gezeten met natte lappen eromheen. EN ik kon er niet mee werken uiteraard.

Nou gaat het me niet om die insectensteek, maar meteen kreeg ik van de werkgever de vraag of dit weer een complicatie was van Alopecia Universalis... pfffffffffff. (Zo ja, dan telt het mee voor de ziekte van het afgelopen jaar en dat houdt dan weer verband met uitkering wegens ziekte enzovoort). Dit zijn zaken die mij (en jou misschien ook) dwars zitten. Ja ik heb AA, dat is waarschijnlijk een ziekte die te maken heeft met het immuunsysteem (niemand weet het met zekerheid uiteraard) en zo'n overallergische reactie op een insectenbeet ook. Maar die kan IEDEREEN krijgen (ook mensen zonder AA verdorie!). Net als jouw syndroom van Tietze.

Dus behalve dat jij en ik weer onzekerder worden over ons eigen idioot agressief reagerende immuunsysteem, komen er ook weer zorgen bij over de praktische kanten van wéér een aandoening die al dan niet verband kan houden met....

Ik vind het lastig allemaal, ik ben zo snel mogelijk weer aan het werk gegaan. Zit nu na een werkdag wel weer met mijn voet omhoog, het betert langzaamaan. Maar ik wil echt niet meemaken dat ik komend jaar met nog meer van dit soort shit word overspoeld. Verdorie hee! Ik moet ook nog es een keer gewoon onder de wol kunnen duiken met een normale griep! Ik wil geen risicopersoon worden voor de werkgever. Ik vind mijn werk leuk en ik wil gewoon aan de slag kunnen.
Voel jij dat ook zo?

Annewil

[rosalie]

dank je wel voor je uitgebreide reactie.
heb het forum ook even bezocht daar maar niemand herkend alopecia daar.
wel hebben ze veel ontstekingen in de gewrichten en snel slijnbeursontstekingen dus je zou zeggen heeft er toch iets mee te maken.

ik herken het erg goed wat jij ook hebt.altijd die onzekerheid van wat je evt nog meer zou kunnen krijgen.
ik moet je zeggen ik werk in de zorg maar de onzekerheid over mezelf blijft soms wel lastig.
dat speelt zich bij mij vooral af omdat ik een haarwerk draag en me dan afvraag of het wel oke zit!
zonder haar word je toch niet aangenomen voor het werken in de zorg?
ik zie dat jij wel lekker zo door het leven gaat zonder haarwerk.
heel vrij voelt dat lijkt me.
misschien heb ik je ooit wel eens ontmoet op de landelijk dag van de appv?
stond laatst nog op de foto in het landelijke blad van de vereninging.

de insecten beten daar heb ik zoveel last van.het zet idd erg op en word rood en super dik.
en blijft dan ook weken dik en zichtbaar.
nu een aantal maanden na de zomer vakantie is nog steeds een donker plek op de huid zichtbaar.
het heeft toch wel iets met die t-cellen te maken lijkt me.
jammer dat ze er nog niks voor hebben gevonden.

vanmorgen op pad geweest voor een nieuw kapsel,en moet je zeggen blijf er altijd weer wat onrustig bij om een nieuw model uit te zoek.
dat zijn van die dagen dat je idd weer met je neus op de feiten gedrukt word.

herken het ook goed hoor over je werk je wil er niet steeds mee bezig zijn met de alopecia.maar heel soms is het toch lekker om even je verhaal even hier kwijt te kunnen aan mensen die hetzelfde voelen he!
logisch.

sterkte annewil

en de groetjes van roos