Finasteride Indianenverhalen
 

Beste haarwebbers,


Ik zit eraan te denken medicatie te gaan gebruiken voor m'n haar.
Ik wil een variant van Minoxidil gebruiken die wat milder is voor de huid (nanoxidil) en eventueel finasteride.

Finasteride klinkt heerlijk; een medicijn in pilvorm, geen gedoe, echter wemelt het op het internet van indianenverhalen over dit medicijn.
Je zou er libido en onvruchtbaarheidsproblemen van kunnen krijgen, en bij sommige mannen is de schade permanent. Er zijn verenigingen opgericht van mannen die permanent beschadigd zijn en de pharma nu aanklagen, enzovoorts.

Je vruchtbaarheid verliezen is nog één ding (je kunt je sperma laten invriezen voor je het gaat gebruiken), je libido een ander. "Gewoon stoppen als je bijwerkingen krijgt" is een lastig advies daar de een dóór de bijwerkingen heen moet en bij de ander de schade al is gegaan.

Ik ben benieuwd naar ervaringen. Er zijn heel veel finasteride gebruikers op dit forum. Hoe bevalt het middel jullie? Zijn de indianenverhalen serieus? Hebben jullie advies voor mij als nieuweling?
Ik heb last van diffuse haaruitval (eigenlijk een hele brede lijn over de schedel heen); een kenmerk bij mij is dat het gepaard gaat met inflamattie; m'n follikels raken ontstoken. Dermatoloog kan de oorzaak tot allergie niet vinden. M'n hoofdhuid kan ook heel weinig hebben en moet dagelijks behandeld worden met olie enzovoorts. De "gewone" minoxidil die propvol alcohol zit is dus ook een onmiddelijke no-go, helaas.

Welkom in de ontkenningsfase.

Je hebt de ervaringen van mensen met het post finasteride syndroom gelezen en doet ze af als 'indianenverhalen' dus ben je op zoek naar... ervaringen van andere mensen? Wat verwacht je eigenlijk? Ben je op zoek naar mensen die je kunnen vertellen dat de kans op bijwerkingen heel klein is, zodat je het risico voor jezelf kan goed praten?

Die zal je zeker vinden, aangezien er weinig andere 'oplossingen' zijn en dat voor sommigen moeilijker te aanvaarden is dan de realiteit van PFS. Neem anders gewoon finasteride en weet ons te vertellen of er voor jou bijwerkingen zijn en of ze na het stoppen nog aanhouden.

Zijn de indianenverhalen serieus? Als je nu nog zo'n misplaatste vraag moet stellen, dan vrees ik dat je het nooit zal snappen.

Natuurlijk ben ik opzoek naar de verhalen van andere mensen; want daar zal ik het immers mee moeten doen. Helaas is kaalheid of medicijngebruik daarin niet iets waar openlijk over wordt gepraat in m'n omgeving laat staan dat mannen hier er medicatie voor gebruiken.
Natuurlijk wil ik het "risico voor mijzelf goedpraten", dat lijkt me toch heel logisch?
Ik probeer op de hoogte te raken van de risico's zodat m'n afweging zo goed mogelijk uit de verf komt.



Ik denk dat je de term 'indianenverhalen' een beetje emotioneel interpreteert; het is gewoon een term die ik van het internet geplukt heb. De verenigingen die zijn opgericht zijn niet op fabels gebaseerd en de problematiek bestaat echt. De vraag is hoe groot de kans hierop is en of het dus het risico waard is.
Jammer dat je zo intens reageert, ik ben op dit forum om het een en ander op te steken niemand om tegen schenen te trappen.

Misschien heb ik hier inderdaad onterecht wat scherp op gereageerd. Het is je volste recht om vragen te stellen en voor jezelf de afweging te maken. Door je vraagstelling leek je er al van uit te gaan dat de getuigenissen van mensen met PFS verzonnen of ingebeeld zijn. Je kan je ook afvragen hoe betrouwbaar de resultaten van de onderzoeken zijn waarop de kansberekening is gebaseerd. Wie heeft er het meeste baat bij om te liegen: de farma-industrie of de gebruiker van een geneesmiddel?

Ik kan je uit eigen ervaring vertellen dat ik na bijna 10 jaar stoppen nog steeds de bijwerkingen ervaar. Ik wou dat ik op dat risico gewezen was voor ik er aan begon. Om die reden kan ik het mezelf ook niet kwalijk nemen. Een ander zal je misschien vertellen geen bijwerkingen te hebben. Alleen is er (voor zover ik weet) geen manier om vooraf te weten wat je mag verwachten.

Toch kan ik nog steeds begrijpen dat je twijfelt, aangezien haaruitval ook behoorlijk deprimerend is. Een topical is wellicht iets veiliger, maar biedt geen garantie tegen PFS.

Hopelijk heb je hier meer aan dan aan mijn eerste reactie, die je nu hopelijk wat beter kan begrijpen.

Hier tegenover staat dat wat een gebruiker van een geneesmiddel zegt anecdotaal is (n=1), en de research van de farmaceut over een grote groep gaat in een gecontroleerde studie.

Woudloper, ik snap dat je geruststelling zoekt maar ik weet niet zeker of je dat ook hier gaat vinden. De kans op bijwerkingen is reëel, je hebt hier genoeg mensen die daar uitgebreid verslag van doen.
Aan de andere kant, je hebt ook een groep die helemaal niets merkt (en waar je in veel gevallen nooit meer iets van hoort). Ik slik al een jaar of acht fina, ben bewust niet hyper-sensitief met mijn lichaam bezig (ik word sowieso ouder, niet alles is altijd de schuld van fina), maar heb verder nooit iets blijvends gemerkt waar ik me zorgen over maak. Behalve mijn haar dan, dat is wel gebleven.

Uiteindelijk is het helemaal je eigen afweging. Het klinkt alsof je de risico's al redelijk op een rijtje hebt. Als je het kan opbrengen, acceptatie van haarverlies is sowieso het veiligst. Maar kan je dat niet, hoe belangrijk is je haar voor je? Dat kan niemand hier voor je beantwoorden.

Hiertegenover staat dit:

"Citing internal company communications, these legal briefs filed by plaintiffs’ lawyers allege that in revisions to the drug’s original 1997 label, Merck understated the number of men who experienced sexual symptoms in clinical trials, and how long those symptoms lasted. Other documents show that Merck knew roughly 20 years ago that sales of the drug would suffer if the public became aware of Propecia’s possible long- term effects on men’s sexual health."

Moet ik nog meer zeggen?

Nee hoor.

Pionier in disguise?

Bijwerkingen komen helaas nu eenmaal voor bij sommige mensen die fina slikken. Het klopt natuurlijk wel dat je vooral de mensen hoort die dit ervaren en misschien niet de grote groep die dit niet heeft.
Zelf heb ik ook last van bijwerkingen gehad en helaas kreeg ik ze na een jaar ook van Saw Palmetto.

Beiden zorgen ze er voor dat testosteron niet word omgezet in dihydrotestosteron (dht) door het enzym 5-alfa-reductase te blokkeren. Ik als leek maar door mijn ervaring denk ik dat dht en/of dat enzym toch een functie heeft behalve voor haaruitval zorgen. Door dit in je hele lichaam te blokkeren kan dit dus bijwerkingen geven.

Er zijn studies die aantonen dat een veel lagere dosering fina al voldoende is tegen haaruitval (in Zuid Korea wordt 0,5 mg ipv 1 mg voorgeschreven, zelfs 0,1 mg kan helpen bij sommige). Ook zijn er steeds meer mensen die het direct op de hoofdhuid aanbrengen, door het te mixen met minoxidil of iets anders, waardoor het direct op de plek komt waar het moet zijn en niet door je hele lijf gaat.

Zelf wil ik een combinatie van beiden gaan gaan proberen, dus fina gemixed in minoxidil en in een lage dosering (ongeveer 0,5mg). Bij bijwerkingen wil ik de dosering vervolgens verminderen.
Als je bang bent voor bijwerkingen is dit misschien een goede route?

Lol, er zijn gelukkig nog mensen die begrijpen dat fina veel gevaarlijker is dan men doet uitschijnen.



Threadstarter, lees mijn thread: http://haarweb.nl/forum/showthread.php?t=38580

Op laatste pagina staat zelfs een recente docu over finasteride, de moeite om te bekijken.


En je wilt van mensen hier weten of ze bijwerkingen hadden? Check deze thread, staat vol met ervaringen.



http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=2848

Poll van hier met 545 mensen, 55% hebben last van bijwerkingen. Volgens Merck (in mijn thread staat ook hoe betrouwbaar Merck wel niet is...) zou het maar een 3% zijn.


Trek je eigen conclusies, ik raad het alleszins sterk af.

Fijn dat er zo open over wordt gediscussieerd. Er is inderdaad een reëele kans op bijwerkingen. Ik denk dat iedereen dat voor zichzelf moet afwegen. Vooral als je jong bent, net kalend, is het denk ik lastig om de noodzaak van haar te kunnen relativeren. Ik heb in het verleden ook dutasteride (nog heftiger dan finasteride) gebruikt. Nu kan ik me haast niet voorstellen dat ik destijds mijn gezondheid heb geriskeerd voor haar. Het is ook een afweging die ieder voor zich moet maken. Ook goed om, als je voor medicatie kiest, dit in overleg met de huisarts te doen.

https://www.minoxidilmax.com/topical...dil-essengen-f
Misschien is dit iets? Wel enorm duur, maar je kan een gratis proef van 30 ml bestellen wanneer je iets anders besteld.
Geen idee of het goed en betrouwbaar is.
Sterkte met beslissen

Henk, mag ik vragen waarom jij er toen mee gestopt bent?

Wat je advies ivm de huisarts betreft: het probleem is dat die mensen met hun algemene medische kennis geen flauw idee hebben van de werking en gevaren van finasteride. Dat kan ook niet anders omdat (behalve sterke aanwijzingen en theorieën) de oorzaak of oplossing van PFS tot op vandaag niet gekend is.

Beter is het volgens mij om een doorverwijzing naar een ervaren endocrinoloog of androloog te vragen voor dat overleg. Die kan je beter informeren en de waarden van je hormonen vooraf in kaart brengen. Maar ook dan heb je geen garantie om aan (al dan niet blijvende) bijwerkingen te ontkomen.

Het is alweer 17 jaar geleden, maar het aantal redenen. Verlaagde libido en ook minder harde erecties, soms pijn in de testikels en na 2 of 3 pilsjes maagpijn. Daarbij kwam dat ik weinig haar meer had om te behouden, het was een wanhoopspoging en ik hoopte op hergroei. Dat was er ook wel een beetje, met name de kruin, maar dat waren voornamelijk donshaartjes.
Iets meer dan een jaar duta gebruikt. Na het stoppen met duta waren de bijwerkingen verdwenen.

Met je eens, misschien is dat nog beter.

Ik slik een lagere dosis finasteride 0.5mg 4 dagen per week voor een halfjaar nu. Met deze dosis ondervind ik nog geen side effects, maar dit is per persoon anders. Mocht je eraan willen beginnen zou ik eerst kijken of je geen side effects met het lichtere natuurlijke dht blocker saw paletto. Als je daarmee bijvoorbeeld al side effects ondervind dan ven je waarschijnlijk gevoelig voor dit en is het een minder goed idee.

Maar persoonlijk denk ik dat het iets is wat je kan uitproberen, zolang je gewoon begint met een kleine dosis. Veel mensen ondervinden de "ball ache" wanneer je direct beginnen met 1mg per dag, wat naar mijn mening een best grote schok is voor je lichaam. Ik geloof dat er heel een klein percentage is wat lijd aan permanente side effects, maar het is klein vergeleken met de groep dat gewoon hersteld wanneer het stopt met medicatie. En tuurlijk is er ook een groep die al problemen heeft waarbij finasteride de schuld van krijgt. Ik denk dat bij een periode van kort gebruik de kans extreem laag is om nou echt permanente schade op te lopen. Maar hierin moet je je eigen onderzoek naar de ervaringen en een eigen conclusie trekken, er zijn gewoon veel mensen van beide kanten die er biased op zullen zijn.

Helaas heb ik nanoxidil ook voor een korte tijd gebruikt, maar ik niet uitmaken of het nou een effect heeft gehad. Ondanks dat het Nederland veel in markt is, is het extreem verdacht hoe weinig resultaten hiervan te vinden zijn. Ik herinner me niet eens dat ik zelfs maar een resultaat van heb kunne vinden. Ik wil je niet ontmoedigen, maar het is duur en ik moet er eerlijk in zijn dat ik denk dat het effect niet merkbaar zal zijn. Maar het kan ook zijn dat er inmiddels veel meer bewijs is nu. In ieder geval wens ik je veel succes.