Haarweb Forum

Haarweb Forum (http://www.haarweb.nl/forum/index.php)
-   AA bij kinderen (http://www.haarweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=67)
-   -   Tip!!! (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=28311)

Lotte mamma 24 maart 2011 11:34

Tip!!!
 
Ik heb me speciaal bij dit forum aangemeld om ouders van kinderen met haaruitval van mijn ervaring op de hoogte te stellen...
In het afgelopen jaar heb ik met mijn dochter (van inmiddels 2,5 jaar) menig arts en dermatoloog gezien, ze blijkt namelijk "Loose Anagen Hair Syndome (LAHS)" te hebben. Is erg zeldzaam en verschilt van van AA doordat er wel haar teruggroeit; het gezonde haar (haar in de anagene fase) laat gewoon te snel los. Schijnt rond pubertijd sowieso te herstellen, maar soms eerder. Maargoed tot die tijd zit ze er dus wel mee...
Mijn twee tips:
a) LAHS wordt vaak aangezien voor AA (ook door artsen!), zorg dus dat je terecht komt bij een goede kinderdermatoloog voor een juiste diagnose.
b) Ik ben met mijn LAHS-dochter gestart met een experimentele behandeling (n.a.v. medische studies uit de USA die ik had opgevraagd) en dit heeft enorm effect. Wij behandelen haar 1 à 2 maal daags met 1 ml minoxidil (5%). Dit is een middel bedoeld voor kalende oudere mannen, maar lijkt een goed (zelfs beter) effect te hebben voor kinderen. Kan volgens onze kinderdermatoloog geen kwaad voor kinderen (moet wel op recept), en heeft een verbluffend effect. Er groei nu meer haar terug dan er uitvalt, ze heeft inmiddels zelfs een redelijk normale bos haar! Ik hoop dus dat andere ouders ook wat kunnen hebben aan deze positieve ontwikkeling in ons geval. Het effect van de minoxidil (foto's van mijn dochters vooruitgang) liggen nu al in twee kinderziekenhuizen, maar aangezien mijn ervaring is dat je als ouder zelf met dit soort ideeën moet komen... Vandaar dat ik dit even met jullie wilde delen, hopelijk heeft iemand hier wat aan!

Groet, de mamma van Lotte

Hanna 24 maart 2011 13:37

Oh, dat is geweldig, mamma!
Minoxidil-lotion wordt wereldwijd veel gebruikt, ook door Haarwebbers, maar ik wist niet dat 't ook aan kinderen kan worden voorgeschreven.

Lotte mamma 24 maart 2011 15:38

Is zoals gezegd experimenteel, maar een veelbelovende studie gaf bij 7 v/d 11 kindjes resultaat (dit tegen zo'n 30% resultaat bij de bedoelde doelgroep van volwassen mannen). LAHS is alleen zo zeldzaam (2 per 1.000.000 kinderen) dat een vervolg-studie nog wel op zich zal laten wachten...

Groet, mamma van Lotte

MariekeH 19 september 2013 15:44

Beste mamma van Lotte,

Tot mijn spijt zie ik dat jouw bericht al lange tijd geleden geplaatst is.
Bij mijn dochter van 2 is onlangs in het Radbout ook LAHS geconstateerd. Kun je mij zeggen in welk ziekenhuis of bij welke kinderdermatoloog je bent geweest? Tegen mij wit steeds weer gezegd dat er echt geen behandeling mogelijk is...ik zou graag aan een recept komen van het middel wat jij gebruikt!

mama 19 september 2013 15:59

hallo Marieke,

Als je op "Lotte mamma" haar naam klikt ,kan je een privé bericht sturen .
Dan heb je meer kans op reactie .

Jinte 4 december 2013 15:16

Beste Marieke,
Na een lange weg is bij mijn dochtertje van 2 ook LAHS voorlopig gediagnosticeerd. Wij zijn voor een second opnion naar het Havenziekenhuis in Rotterdam geweest (eerste ziekenhuis deed het af met "bij alle kindjes valt het haar wel eens uit) (mijn dochtertje ging van volle haarbos naar volledig kaal, ook had zij donkerblond haar en het werd spier en spier wit)
In het Havenziekenhuis wisten zij niet exact wat het was en is er overleg geweest met het Ereasmus MC. Het Erasmus heeft weer overlegd met het Academisch ziekenhuis in Maastricht en zo tot deze voorlopige diagnose gekomen.
Wij zijn nu doorverwezen naar het Academisch ziekenhuis Maastricht porf. Van Steensel voor een vervolgonderzoek. Gelukkig kunnen we hier 10 december al terecht!

Jinte haar haaruitval is begonnen in april 2013. In augustus was zij volledig kaal wel met hier daar wat lange fluizen. Haar haar is spierwit en pluizig. Ook heeft zij last van hardnekkig atopisch eczeem. Ik ben in juli volledig gesptopt met alle hormomen zalven tegen de eczeem. In de zomer geen probleem maar nu het winter wordt krijg ik de eczeem weer niet onder controle met alleen vette zalven. Heeft jouw dochter ook last van eczeem? Op een Amerikaanse site gelezen dat LAHS ook vaak voorkomt in combinatie met atopisch eczeem.

Haar haar groeit nu weer iets, 2 x per dag spuit ik haar haar in met mineraal water (van de apotheek) en zij slaapt met een kapje van DermaCura.

In welk ziekenhuis is jouw dochtertje onder behandeling? Zou je mij op de hoogte willen houden? Je leest er zo weinig over!

Liefs en veel sterkte..

Lotte mamma 17 januari 2014 14:12

Beste Jinte,

Uit je verhaal meen ik op te maken dat de ergens in de buurt van Rotterdam woont, mijn advies zou daarom écht zijn om met je dochter in het Sophia kinderziekenhuis onder behandeling te gaan. Daar zit de beste (kinder-)dermatologische kennis. Helaas is prof. van Oranje daar nu weg, maar hij heeft een geode opvolger en ze hebben er ervaring met LAHS (Lotte zit daar ook). Zij staan ook open voor de behandeling met minoxidil (enige dat voorlopig helpt om de kaalheid weg te nemen tot je dochter over de LAHS heengroeit. En ik denk dat zij je ook goed kunnen helpen met het eczeem...
Stuur me anders een (privé) bericht als je meer info wilt.
Succes!

Groet, de mamma van Lotte

Kaleyna 1 februari 2018 02:37

Loose anagen syndrome
 
Hallo iedereen

Ik ben zoooo blij jullie te vinden😔 mijn dochtertje is nu ondertussen 2,5 jaar en ze is sinds ze 1,5 jaar werd is ze al haar haren aan t verliezen, achterkant en zijkanten zijn puur stoppels (van t slapen) daar is geen lang haar meer te vinden boven kant nog wel maar dat valt uit als je dr al over dr hoofd aait, het groet telkens maar 10cmen dan valt het uit😔ik ga kapot van binnen kan iemand mij vertellen of dit goed komt? Overal in t ziekenhuis worden we weg gesust omdat de bloedonderzoeken goed zijn, maar ik weet 200% dat het loose anagen syndrome is. Heeft minoxidil nog steeds resultaat? Bijwerkingen?

Mamaongerust 5 juli 2018 23:42

Eindelijk een forum waar je wat acties kan lezen.
Nog geen diagnose, maar de haren van mijn dochter (2 jaar) vallen er met plukken uit. Foto's die ik vind op Google, zie ik mijn eigen dochter in terug.
Ik ben ook benieuwd naar de afloop van eerdere geschreven reacties.
Alle info in welkom.

Milesi 27 februari 2019 22:27

Hoi
 
Hoi,

Ik heb 2 dochters van 6 en 1,5 jaar oud, die helaas ook beide lahs hebben. De dermatoloog bij het UMC in Nijmegen gaf aan dat er geen behandeling voor was. Ik had al wel eens eerder van minoxidil gehoord, maar ook dat het bijwerkingen kan hebben zoals hartkloppingen en duizeligheid. Daarom heb ik dit nooit als optie gezien. Nu las ik van de week dat er inmiddels een andere variant is zonder bijwerkingen, namelijk nanoxidil. Ik heb toch de dermatoloog eens opgebeld om te vragen of we dit kunnen proberen. Ik krijg hier nog reactie op.

Ik zou het heel fijn vinden om in contact te komen met andere ouders van kinderen met lahs. Ik ken niemand die dit ook heeft en mensen doen ook net alsof het helemaal niet erg is. Maar dat is het wel. Vooral voor meisjes die ouder worden en heel goed beseffen dat er wat mis is en ze misschien wel nooit lange/volle haren zullen krijgen.
Mocht je contact willen, doe me maar een privé bericht!!
:)


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 02:55.

Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2014 Stichting HaarWeb.