Is zeker een goed idee!
Ik heb alopecia androgenetica. Helaas is er nog geen patientenvereniging, maar deze is in opkomst. Ik heb vaak contact met enkele oprichters hiervan. Ik zal zo spoedig mogelijk laten weten dat dit hairnet een goede plek op het internet is voor lotgenoten om ervaringen uit te wisselen etc..

groetjes anoniem20!

Beste Anoniem20,

Begrijp ik goed uit je bovenstaande bericht dat de alopecia androgenetica patiëntenvereniging een andere is als de alopecia areata patiëntenvereniging waar Anja het over heeft? Er bestaat overigens ook een website van deze laatste vereniging, nl: http://www.aapv.nl

Het lijkt mij inderdaad een goed idee om in de toekomst een soort van samenwerking op te zetten tussen deze verenigingen en HaarWeb. Ik zal kijken wat ik hiermee kan doen en of deze verenigingen daar zelf positief tegenover staan.

Mijn dank voor het kenbaar maken van het bestaan van deze website aan de oprichters ervan!

Hartelijke groeten,
Webmaster HaarWeb.

patientenvereniging
 

Ja dit is een andere patientenvereniging dan alopecia areata. Dit omdat alopecia androgenetica iets heel anders is, het heeft namelijk een hele andere oorzaak (mannelijke hormonen)en wij als patienten niet veel hebben aan de vereniging voor alopecia areata.
Helaas gaat het allemaal vrij lang duren voordat deze patientenvereniging echt kan starten, maar ze zijn erg druk mee bezig!
Ik zal ze dus inlichten over dit hairnet

groetjes!

Samenwerking met VAAP.
 

Hoi Anoniem20,

Ik wilde je bij deze laten weten dat ik telefonisch contact heb gehad met o.a. de voorzitter van de VAAP. Ik heb de VAAP een aanbod gedaan om met HaarWeb samen te werken en voor zover ik het op dit moment kan inschatten staan ze daar zeker niet negatief tegenover.

Ik hou je op de hoogte van de ontwikkelingen, ok?

Groet,
Webmaster HaarWeb.

Een aantal mensen hadden mij van te voren geïnformeerd (en gewaarschuwd) over het reilen en zeilen binnen de wereld der patiëntenverenigingen. Ik moet helaas concluderen dat ik deze mensen uiteindelijk gelijk moet geven in hun beleving dat niet elke patiëntenvereniging open staat voor samenwerkingsverbanden....

Laat ik het hier voorlopig maar bij houden... (ik moet mezelf inhouden nu, anders verzand ik op hetzelfde niveau als sommige bestuursleden van sommige verenigingen....:mad:)

Samenwerkingwerkingsverbanden met bepaalde verenigingen zijn -door de opstelling van deze bepaalde verenigingen zèlf- voorlopig helemaal van de baan. Wij richten ons op onze eigen kracht en gezien het enorme succes van HaarWeb de afgelopen jaren gaat ons dit bijzonder goed af.