Haarweb Forum

Haarweb Forum (http://www.haarweb.nl/forum/index.php)
-   AA - Algemeen (http://www.haarweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=64)
-   -   Nieuw op Haarweb? Lees dit en stel jezelf voor! (http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=33082)

Webmaster 26 december 2013 12:37

Nieuw op Haarweb? Lees dit en stel jezelf voor!
 
Beste nieuwe haarwebber!

Je bent beland op HaarWeb. De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België. Natuurlijk had je liever geen haarprobleem gehad en hier ook liever nooit willen komen maar het is nu eenmaal niet anders! Wij zullen je natuurlijk advies geven en antwoord proberen te geven op je vragen, en we hopen dat je zelf ook wilt helpen waar mogelijk!

Ook zouden wij het leuk vinden als je je in deze thread even zou willen voorstellen.

(Bron: deze tekst wordt de komende tijd aangepast)

Webmaster 26 december 2013 12:37

(gereserveerd)

Webmaster 26 december 2013 12:38

(ook gereserveerd)

katjeduyck 2 februari 2014 00:17

Ik ben voor het eerst geconfronteerd met alopecia areata toen ik 5 jaar was, de trigger toen was shock, ik ben bijna omvergereden en de auto kon nog net remmen, maar ben uiteraard ferm verschoten. Ik had toen enkel last van lichte uitdunning met hier en daar een plekje, mijn ouders hebben verschillende dokters bezocht naar iemanddie een behandeling voor dit probleem konden geven, maar jammer genoeg was het een vruchteloze zoektocht. Mijn haar is dus spontaan terug gegroeid. Ongeveer een jaar of 13 later, ben ik opnieuw haar verloren, pleksgewijs wat dus het kenmerk is voor alopecia, dan ben ik via via bij een dermatoloog terecht gekomen die mij behandelde met dyphenilcyclopropenone, dit was een goed middel, maar geen geneesmiddel, ik moest wekelijks op consultatie, om mij te laten behandelen, het hielp tijdelijk.
Ik ben toen een aantal jaren min of meer goed geweest, maar na de geboorte van mijn 2de kindje kreeg ik een extra "cadeau", mijn haar viel uit, maar deze keer bleef het niet bij plekken, ik werd volledig kaal, ik ben toen op een punt gekomen dat ik de stap naar een "haarwerk" heb moeten zetten, op dat moment de beste beslissing die toen kon nemen, maar je word er dagelijks mee geconfronteerd, als je opstaat, als je gaat slapen, je kan veel dingen niet doen die een ander zonder probleem wel kan. Ik heb enorm veel respect voor alle lotgenoten die zonder probleem durven kaal rondlopen, of eventueel met een sjaaltje, dat kan ik zelf niet, ik verafschuw mezelf als ik me zie in de spiegel zonder pruik, ik zal het nooit accepteren, mijn gezin heeft enorm veel begrip voor mijn aandoening, maar omdat ik mezelf niet graag bekijk doe ik dus nooit mijn pruik af in hun bijzijn, ik kan dat gewoon niet. Als je ziet hoeveel mensen deze aandoening hebben zou je toch hopen dat de medische wereld toch meer research zou doen om toch ooit op een remedie uit te komen, ik blijf hopen, ik ben nu bijna 6 jaar kaal, en ik blijf hopen dat ik ooit terug een mooie haardos mag hebben.
Lotgenoten, ik duim voor iedereen.
Grtn:)

karelenfleur 2 februari 2014 23:05

Hoi katjeduck

Ik wens je heel veel sterkte. Bij Aa komen velen in een soort identiteitscrisis omdat het zo snel gaat het verlies van haar en als wimpers en wenkbrauwen uitvallen des te meer. De confrontatie in de spiegel met jezelf kan heel heftig zijn. Mijn kale hoofd ..... Marion Kremer heeft een prachtig blog geopend. Misschien kan je daar ervaring delen.

En het afzetten van je pruik tja dat is iets persoonlijke en de meesten vinden dit moeilijk. Een therapie die wordt,gegeven hierin kan je volgen maar ikzelf vind het zo,n boolshit. Het zal een plek krijgen maar met haar blijf ik gewoon mooier vinden, en volgens mij is daar niets mis mee, heeft het ook niets met acceptatie uit te staan.
Veel sterkte

Angelique_ 21 maart 2014 22:24

Hallo mijn naam is Angelique en ik ben 25 jaar.

Ik heb sinds de leeftijd van 12 jaar Alopecia Areata. Toen wist ik nog niet wat de naam was van deze ziekte maar had ik hier en daar kale plekjes op mijn hoofd, in mijn nek. Het groeide vanzelf weer dicht dus ik dacht er niet aan. Toen kon ik nog variëren met mijn haar. (van zeer lang tot zeer kort) Sinds 2007 kwamen de plekken terug en hoe! Grote kale plek vlak bij mijn linkeroor totaan mijn nek en het breidde uit. Toen kreeg het beestje een naam, namelijk Alopecia Areata. Het zou vanzelf beter worden aldus de huisarts. Ik ben vorig jaar nogmaals naar de huisarts geweest met de vraag of er niets aan gedaan kon worden. Ik kreeg steeds meer plekken, de grote plek was uitgebreid tot boven mijn oor. Ik kreeg te horen dat er niets aan gedaan kon worden. Tot nu toe zie ik alleen maar kale plekken bij komen. Nu aan beide kanten van mijn slaap (iets voor de oren) tot een lange streep naar achteren toe, bovenop zie ik ook kleine plekken ontstaan. De grote plek is zich nu aan het herstellen.

Zorgen heb ik mij nooit gemaakt aangezien ik het nog redelijk goed kon bedekken. Maar nu begin ik mij wel zorgen te maken en moet ik eerlijk zeggen, ben ik deze ziekte ook vooral beu. Ik draag mijn haren lang, voor een aantal jaar al, en ik kan ook niets anders lijkt het wel.

Ik hoop dat ik op deze forum lotgenoten tref om verhalen uit te wisselen en tips.

Esjuh87 16 mei 2014 12:59

Hoi Hoi Allemaal

Ik ben Esmeralda 26 jaar en ik kom uit de bollenstreek.
Al een antaal jaar last van een klein kaal plekje boven op mijn hoofd maar sinds begin dit jaar is er bij mij AA vast gesteld ( 6 plekken).
De grotse zitten achter op boven op mijn hoofd, en onder op bij mijn nek.
Door de plek boven op heb ik mijn haar van redelijk lang (over de schouders) naar een kort koppie laten knippen zodat ik die plek aaridg goed kanbedekken (lang haar viel het open, staart kon ook niet want dan zag je de rest).
11 April heb ik voor het eerst de hormoon injecties gehad op de plek boven op.
Langzaam komen er kleine witte haartjes dus ik ben benieuwd of het echt werkt.

Groetjes
Esmeralda

Astrid26 16 mei 2014 22:28

Hi Esmeralda, Welkom op het haarwebforum.
Herkenbaar en je bent niet de enige die haarproblemen heeft. Gebruik veel de zoekfunctie en lees veel op het forum. Ik heb gezien dat je de sub-fora al ontdekt hebt. Daar kan je gericht je vragen stellen en daar krijg je ook antwoorden van lotgenoten. Sterkte en groetjes van Astrid

Pascallec 1 augustus 2014 14:12

Hallo allemaal,

Mijn naam Is Pascalle, ik ben 34 jaar.
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik alopecia areata heb. De eerste onderzoeken zijn 3 maanden geleden gestart en ze dachten eerst dat het Lupus was. Normaal gezien zou ik opgelucht moeten zijn dat het AA is, maar dat ben ik dus niet, ik ben echt bang... De haaruitval gaat zo snel, ik kan het bijna niet meer camoufleren.
Bij mij zijn de plekken ook rood en niet strak afgelijnd, kan dit bij AA? Ook wordt mijn haarlijn eerst rood en daarna begint het haarverlies. Eerst dacht ik dat mijn hoofdhuid verbrand was door de zon.
Ik lig er echt van wakker, heb ooit zo gevloekt op mijn bos rode krullen, maar nu ik ze zie uitvallen ben ik erg in paniek.

Groetjes,
Pascalle

beertje1 6 september 2014 19:38

Hai allemaal,

Ik ben 27 jaar en een half jaar geleden heb ik een eerste kale plek op mijn achterhoofd gekregen.
Ik dacht toen dat het eczeem was ( waar ik ook last van heb) en heb me er verder niet zo druk om gemaakt.
De plek is de laatste tijd steeds groter geworden maar in het midden groeit weer wat haar.
De afgelopen maand zijn er aan de voor en zijkant zomaar twee kale plekken bijgekomen die lastiger te camoufleren zijn en heb ik toch maar een afspraak bij de dermatoloog gemaakt.
Deze vertelde mij dat ik alopecia areata heb en schreef me vrij sterke medicijnen voor (die ook gebruikt worden bij mensen met beenmergtransplantatie' s etc.)
Met de medicijnen ben ik op dit moment gestopt omdat ik te veel rare bijwerkingen kreeg.

De afgelopen week heb ik me erg beroerd, verdrietig en onzeker gevoeld en ik merk dat ik liever thuis blijf dan de mensen opzoek.
Ik wil graag proberen om dit niet te veel mijn leven te laten beinvloeden en heb inmiddels een afspraak voor een haarwerk gemaakt.
Ook een gesprek met een praktijkondersteuner (ggz) is inmiddels gemaakt
Dit omdat het afgelopen jaar zeer heftig is geweest.

Zelf probeer ik altijd overal het positieve van in te zien maar na zoveel tegenslag is dat wel lastiger.
Ik hoop hier op het forum ook verhalen te lezen van mensen die er positief in staan.

Mir_ 25 september 2014 11:53

Hallo,

Even voorstellen: Ik ben Mirjam, 25 jaar en ondertussen al een jaar of 4 druk met alopecia...
De eerste paar jaar had ik vooral last van plekken die uitvielen, na verloop van tijd weer begonnen aan te groeien en daarna verplaatsten over mijn hoofd. Dit ging over naar mijn wenkbrauwen en wimpers en uiteindelijk begon het haar over mijn hele lichaam uit te vallen.
Ik heb het vooral erg moeilijk gehad toen, na mijn wenkbrauwen, ook mijn wimpers begonnen uit te vallen. Toch moet ik zeggen dat het ook went en dat mijn grens daarin ook steeds opschoof.
In het laatste half jaar is mijn hoofdhaar heel hard uit gaan vallen. Vooral de contouren werden heel snel kaal. Ondertussen is het zover dat ik sinds een maand een haarwerk draag. Ik ben erg blij dat ik die stap heb genomen... Ik kan nu weer met een gerust hart buiten lopen in weer en wind zonder dat ik me druk hoef te maken of kale plekken nog een beetje bedekt blijven.
Ik heb de laatste tijd veel gehad aan alle informatie over haarwerken op dit forum, bedankt daarvoor!

Groetjes Mirjam

CarlaBosman 22 oktober 2014 09:41

Beste allemaal, vandaag dan maar eens de stap gezet om me hier aan te melden.

Mijn naam is Carla en ik ben 48 jaar. Ik heb twee kinderen, waarvan er eentje al uit huis is. Na het volgen van een opleiding ben ik nu bezig om een nieuw bedrijf op te zetten.

In feite heb ik al heel lang alopecia, zonder dat ik me dat eerst bewust was. In mijn twintiger jaren had ik wel eens een kale plek, maar dan dacht ik dat dat aan mijn hoofdkussen lag of aan een te strak haarelastiek. Zo'n 15 jaar geleden verscheen er een middel op de markt tegen vrouwelijke haaruitval. Ik heb toen aan de huisarts gevraagd of dat iets voor me was, maar ze zei dat het niets zou helpen, want ik had AA, dat zag ze meteen. De plek was niet zo groot en zat goed verstopt onder mijn haar, dus ik heb er verder weinig aandacht aan besteed. Ze zei ook dat het samenhing met het eczeem dat ik al vanaf mijn jeugd had (waar ik nu overigens haast geen last meer van heb).

In de afgelopen jaren was er altijd wel wat kaalheid in mijn nek en een plekje achterop mijn hoofd. Mijn man, die mijn haar knipt, vertelde me dat de plekken zich steeds verplaatsten en dat er altijd wel korte haartje op groeiden. Ik had altijd hetzelfde kapsel en het viel verder niemand op.

Maar in de laatste twee jaar zijn de plekken niet meer weg gegaan en alsmaar groter geworden. Op dit moment heb ik schat ik nog maar 30% van mijn haar over. Toevallig kan ik dat nog wel zo op mijn hoofd leggen dat de kaalheid niet erg zichtbaar is, maar dat wordt steeds lastiger. Ook geeft het stress om de hele dag te moeten denken: ligt het nog wel goed? Waait het niet open (soms is dat trouwens niet te vermijden)? Daarom wil ik het er ergens in de komende weken maar af gaan knippen/scheren. Een moeilijke beslissing, maar zoals het nu is voel ik me ongelukkig en een pruik of petje is nu ook geen optie.

Daarom heb ik me aangemeld. Ik wil hier gaan snuffelen naar informatie over pruiken (heel lastig om te begrijpen wat alle modellen en materialen inhouden) en iets bestellen. En ik hoop natuurlijk tips te vinden over hoe ik hiermee om kan gaan.

Anne_ 24 november 2014 11:10

Hallo,

Mijn naam is Anne ik ben 25 jaar en heb alopecia areata sinds een half jaar nu denk ik. Ik heb nu 5 maanden een pruik.
Ik heb nog nooit zo verdrietig en hulpeloos gevoeld als nu. Ik blijf positief staan in het leven en je zal mij niet veel horen zeuren. Maar toch voel ik me soms een zeur. Ik heb het iedereen verteld die dicht bij mij staat. Maar krijg soms het gevoel oo komt ze weer met een verhaal over haar, haar.
Vaak denken ze niet zo zeggen ze. Dit zit waarschijnlijk ook meer bij mij.
Gelukkig is mijn vriend heel lief en steunt me goed.

Wel heb ik al haar groei boven op is het al paar cm misschien. Alleen aan de achterkant en zijkanten is het nog weinig of kaal. De kleur varieert van zwart tot blond/wit.
Ik hoop natuurlijk dat het terug komt. Ik had rossigblondbruin krullend haar en ik mis ze echt. Heb me krullen vaak vervloekt maar ik mis ze.
Maar goed we weten niet wat het gaat doen misschien blijft het zo misschien valt het weer uit. Die onzekerheid is lastig. Probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn. maar toch hoop ik.
Voel me minder mooi minder sexy zonder me haar. Het doet zoveel met je.
Heb heel lang niks willen weten van andere die dit ook hebben. Maargoed misschien dat andere tips hebben over bepaalde dingen dus lijkt het me toch wel slim om hier eens wat rond te gaan lezen.

Vast bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

CarlaBosman 24 november 2014 16:14

Hoi Anne, welkom hier. Ik kan me voorstellen dat het een hele schok voor je is geweest om in zo korte tijd je haar te verliezen. Logisch dat je je dan erg verdrietig voelt. Je klinkt als een flink mens, en je komt hier zeker doorheen, maar nu mag je best even rouwen, dat is heel natuurlijk. Wees eens extra lief voor jezelf en laat je ook steunen door de mensen om je heen. Die begrijpen zo te horen best dat jij het nu moeilijk hebt. Ook fijn dat je vriend er voor je is in deze zware tijd. Het is heerlijk als er iemand is die je nog even lief en sexy vindt als eerst. Dat is in het begin moeilijk om te geloven hoor, dat ervaar ik ook wel. Maar dat komt vanzelf goed.

AA is een onvoorspelbare ziekte, het zou zo maar kunnen dat je haar weer terugkomt. Maar voor nu heb je je pruik en daar zul je het mee moeten doen. Dat is wennen en dat kost tijd. Ik hoop dat je aan dit forum ook steun zult hebben, het helpt mij om te weten dat ik niet de enige ben en het is ook goed om ergens terecht te kunnen met je vragen. Veel succes en sterkte!

Kikimamanyny 11 maart 2015 23:22

Hoi allemaal,

Ik lees nu even met deze site mee en wil me daarom graag even voorstellen.
Ik ben 32 jaar, moeder en echtgenoot.

Na een stressvolle periode van studeren en andere emotionele moeilijke situaties wilde ik goed voor mezelf zorgen! Ik besloot aan de groente smoothies te gaan, want als studerende moeder heb je vitamines en energie nodig!
Eind september jl. kreeg ik een kalle plek boven mijn oor. Deze plek kende ik van mezelf, want rond mijn 22e had ik dit ook! Torn heb ik er weinig aandacht aan besteed en hij is vanzelf dichtgegroeid! Nu viel het me op dat de plek groter werd. Vervolgens werd mijn haar op mijn hoofd ook ineens dunner! Mijn haar virl er met bosjes te gelijk uit. Angst om te douchen en angst om te slapen! Wat gebeurde er met me?

Via de huisarts naar de dermatoloog. De dermatoloog was heel nuchter en schreef me ciclosporine voor! Na het lezen van de bijsluiter en het lezen van ervaringen van anderen besloot ik om niet aan deze rommel te beginnen.
Half oktober heeft een vriendinnetje van mij al mijn haar er af geschoren! Dat was moeilijk, maar ik had geen haar meer in mijn eten, mijn kraag, hoofdkussen, bank, auto etc!

Ik dacht toen:" erger kan niet". Helaas wel! In november/december vielen ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenharen, okselhaar en ja overal dus! Zelfs neus en oor haar!

Ik studeer maatschappelijk werk, en in dit werk merk ik dat situaties in het leven je kunnen maken of kraken! Hoe moeilijk ook, maar toch wil ik voor maken kiezen!

Ik heb een tijd een muts gedragen, ook gewoon kaal over straat geweest, nu heb ik een pruik, maar ik merk dat ik weer op zoek ben naar mezelf! Wie ben ik en wie wil ik zijn! Soort identiteitsfase!

Nu word ik behandeld door dokter v Baar, gepromoveerd op haaruitval, uit het bravis in Roosendaal, zei adviseerde me imuuntherapie. Nu dus vorige week mee gestart, hoop dat dit oplossingen biedt!

Mijn grootste wens voor nu is dat ik weer wenkbrauwen krijg, dat geeft je gezicht een gezonde uitstraling.

Maar.... Het leven is te kort en te mooi om het te laten verzieken door haaruitval! Relativeren helpt hierbij!

Veel succes allemaal!

Gr. Kikimamanyny

patriesoss 12 maart 2015 09:07

hoi ik ben patries en 44 jaar bijna twee weken geleden ondekte ik een klein kaal plekje voor op me hoofd naast me middescheiding,, ik ga elke week na de kapper en die week ervoor zat het er nog niet.. we zijn toen samen gaan kijken en ontdekte nog 2 hele kleine plekjes echt voor in me scheiding.. eentje is er al iets groter geworden maar nog klein.. nu begint er alweer een kleintje.. ik heb een afspraak bij de dermateloog maar vraag me af of ik me niet aanstel. De huisarts zegt wel dat het alopecia is maar hoe weet hij dat zo zeker..

groetjes patries

CarlaBosman 12 maart 2015 16:34

Hoi Kikimamanyny, wat een heftig verhaal, zomaar al je haar eraf. Bij is het alleen mijn hoofd, en dat vind ik al best moeilijk. Zie jij verband tussen die groentesmoothies en je alopecia? Je schrijft het zo achter elkaar op, alsof je denkt dat het door die smoothies kwam, is dat zo? Of bedoel je dat de stress de veroorzaker was?

Ik begrijp helemaal wat je zegt over je identiteit. Zo zonder haar moet je even opnieuw bepalen wie je ook weer bent. Ik merk dat mijn kledingstijl wat aan het veranderen is. Sowieso draag ik bij een (van mijn) pruik(en) heel andere kleding dan bij mijn kale bol. Ik moest wennen aan het slapen zonder haar, en pas probeerde ik 's nachts een katoenen mutsje uit (eigenlijk omdat ik een mug hoorde en geen zin had in bulten op m'n hoofd) en dat voelde weer heel anders, best lekker. Ga ik nog maar eens proberen.

Maar zo zijn er allerlei dingen om aan te wennen: kou op je hoofd, aanraking, de mensen in je naaste omgeving en hun reacties (bij mij de meeste gelukkig heel steunend en fijn) en natuurlijk de blikken van vreemde mensen als je kaal de deur uit gaat.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring alleen vertellen dat het tijd nodig heeft. Ik merk dat ik me sinds begin november, toen het hoofdhaar eraf ging, al weer een stuk 'gewoner' voel, meer mezelf. Jij had natuurlijk in december nog een tweede schok toen je de rest van je haar ook verloor.

Een kennis van mij heeft dit precies zo meegemaakt en zij vertelde dat het ergste was: de angst dat ze een vreselijke ziekte had, die dit veroorzaakte. Die angst heb jij zo te horen niet. Dat valt dan al weer mee. Heb je steun aan je man, aan je omgeving? Hoe reageren je kind(eren)? Je klinkt als iemand die goed over deze dingen nadenkt en haar eigen plan trekt. Niet makkelijk, maar zo kom je er denk ik wel uit. Veel sterkte en oh ja, welkom op Haarweb ;)

Groetjes, Carla

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Kikimamanyny (Bericht 369008)
Hoi allemaal,

Ik lees nu even met deze site mee en wil me daarom graag even voorstellen.
Ik ben 32 jaar, moeder en echtgenoot.

Na een stressvolle periode van studeren en andere emotionele moeilijke situaties wilde ik goed voor mezelf zorgen! Ik besloot aan de groente smoothies te gaan, want als studerende moeder heb je vitamines en energie nodig!
Eind september jl. kreeg ik een kalle plek boven mijn oor. Deze plek kende ik van mezelf, want rond mijn 22e had ik dit ook! Torn heb ik er weinig aandacht aan besteed en hij is vanzelf dichtgegroeid! Nu viel het me op dat de plek groter werd. Vervolgens werd mijn haar op mijn hoofd ook ineens dunner! Mijn haar virl er met bosjes te gelijk uit. Angst om te douchen en angst om te slapen! Wat gebeurde er met me?

Via de huisarts naar de dermatoloog. De dermatoloog was heel nuchter en schreef me ciclosporine voor! Na het lezen van de bijsluiter en het lezen van ervaringen van anderen besloot ik om niet aan deze rommel te beginnen.
Half oktober heeft een vriendinnetje van mij al mijn haar er af geschoren! Dat was moeilijk, maar ik had geen haar meer in mijn eten, mijn kraag, hoofdkussen, bank, auto etc!

Ik dacht toen:" erger kan niet". Helaas wel! In november/december vielen ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenharen, okselhaar en ja overal dus! Zelfs neus en oor haar!

Ik studeer maatschappelijk werk, en in dit werk merk ik dat situaties in het leven je kunnen maken of kraken! Hoe moeilijk ook, maar toch wil ik voor maken kiezen!

Ik heb een tijd een muts gedragen, ook gewoon kaal over straat geweest, nu heb ik een pruik, maar ik merk dat ik weer op zoek ben naar mezelf! Wie ben ik en wie wil ik zijn! Soort identiteitsfase!

Nu word ik behandeld door dokter v Baar, gepromoveerd op haaruitval, uit het bravis in Roosendaal, zei adviseerde me imuuntherapie. Nu dus vorige week mee gestart, hoop dat dit oplossingen biedt!

Mijn grootste wens voor nu is dat ik weer wenkbrauwen krijg, dat geeft je gezicht een gezonde uitstraling.

Maar.... Het leven is te kort en te mooi om het te laten verzieken door haaruitval! Relativeren helpt hierbij!

Veel succes allemaal!

Gr. Kikimamanyny


Kikimamanyny 13 maart 2015 15:13

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door beertje1 (Bericht 358256)
Hai allemaal,

Ik ben 27 jaar en een half jaar geleden heb ik een eerste kale plek op mijn achterhoofd gekregen.
Ik dacht toen dat het eczeem was ( waar ik ook last van heb) en heb me er verder niet zo druk om gemaakt.
De plek is de laatste tijd steeds groter geworden maar in het midden groeit weer wat haar.
De afgelopen maand zijn er aan de voor en zijkant zomaar twee kale plekken bijgekomen die lastiger te camoufleren zijn en heb ik toch maar een afspraak bij de dermatoloog gemaakt.
Deze vertelde mij dat ik alopecia areata heb en schreef me vrij sterke medicijnen voor (die ook gebruikt worden bij mensen met beenmergtransplantatie' s etc.)
Met de medicijnen ben ik op dit moment gestopt omdat ik te veel rare bijwerkingen kreeg.

De afgelopen week heb ik me erg beroerd, verdrietig en onzeker gevoeld en ik merk dat ik liever thuis blijf dan de mensen opzoek.
Ik wil graag proberen om dit niet te veel mijn leven te laten beinvloeden en heb inmiddels een afspraak voor een haarwerk gemaakt.
Ook een gesprek met een praktijkondersteuner (ggz) is inmiddels gemaakt
Dit omdat het afgelopen jaar zeer heftig is geweest.

Zelf probeer ik altijd overal het positieve van in te zien maar na zoveel tegenslag is dat wel lastiger.
Ik hoop hier op het forum ook verhalen te lezen van mensen die er positief in staan.

Hoi, ik herken jou verhaal bij mij! Voor mij is het ook heel snel gegaan en baal er elke dag heel erg van. Voor mij helpt het om mijn situatie te relativeren. Dus vergelijken met situaties en mensen die het nog zwaarder hebben! Ik werk als hulpverlener en in mijn werk kom ik situaties tegen, waar ik echt niet mee zou willen ruilen. Ook zit schoonheid echt van binnen, klinkt stom, maar als je dit uitstraalt word je ook mooier, door het uit te stralen voel he je ook mooier. Het is circulair. Dat is andersom precies hetzelfde, virl je je lelijk, straal je dit ook uit!

Toch zal ik je vertellen dat mijn grootste wend is dagmjjn haar, wenkbrauwen, wimpers en alles dus gewoon weer terug komt! Liever weer scheren

Kikimamanyny 13 maart 2015 15:36

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door CarlaBosman (Bericht 369032)
Hoi Kikimamanyny, wat een heftig verhaal, zomaar al je haar eraf. Bij is het alleen mijn hoofd, en dat vind ik al best moeilijk. Zie jij verband tussen die groentesmoothies en je alopecia? Je schrijft het zo achter elkaar op, alsof je denkt dat het door die smoothies kwam, is dat zo? Of bedoel je dat de stress de veroorzaker was?

Ik begrijp helemaal wat je zegt over je identiteit. Zo zonder haar moet je even opnieuw bepalen wie je ook weer bent. Ik merk dat mijn kledingstijl wat aan het veranderen is. Sowieso draag ik bij een (van mijn) pruik(en) heel andere kleding dan bij mijn kale bol. Ik moest wennen aan het slapen zonder haar, en pas probeerde ik 's nachts een katoenen mutsje uit (eigenlijk omdat ik een mug hoorde en geen zin had in bulten op m'n hoofd) en dat voelde weer heel anders, best lekker. Ga ik nog maar eens proberen.

Maar zo zijn er allerlei dingen om aan te wennen: kou op je hoofd, aanraking, de mensen in je naaste omgeving en hun reacties (bij mij de meeste gelukkig heel steunend en fijn) en natuurlijk de blikken van vreemde mensen als je kaal de deur uit gaat.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring alleen vertellen dat het tijd nodig heeft. Ik merk dat ik me sinds begin november, toen het hoofdhaar eraf ging, al weer een stuk 'gewoner' voel, meer mezelf. Jij had natuurlijk in december nog een tweede schok toen je de rest van je haar ook verloor.

Een kennis van mij heeft dit precies zo meegemaakt en zij vertelde dat het ergste was: de angst dat ze een vreselijke ziekte had, die dit veroorzaakte. Die angst heb jij zo te horen niet. Dat valt dan al weer mee. Heb je steun aan je man, aan je omgeving? Hoe reageren je kind(eren)? Je klinkt als iemand die goed over deze dingen nadenkt en haar eigen plan trekt. Niet makkelijk, maar zo kom je er denk ik wel uit. Veel sterkte en oh ja, welkom op Haarweb ;)

Groetjes, Carla

Hoi Carla,

Ja al het haar zo maar ineens weg voelt als een trauma! Ik zou graag mijn wenkbrauwen weer terug willen krijgen, dat maakt mezelf sl meer mezelf! Dat kleding verhaal van jou herken ik ook! Ik zelf hou van stoer en vrouwelijk, het stoere komt er met mijn kale kop wel uit, maar het us net iets TE! :-) dommige kleren staan heel anders met mijn pruik op en dat us ook wennen! Wie was ik ook al weer? Jammer is datijn kale kop en getekende wenkbrauwen veel minder goed staat dan met natuurlijke wenkbrauwen.
Iedereen in mijn omgeving weet dat ik geen haar heb, en ook iedereen steunt me hierin! Mijn man en kinderen steunen mij ook enorm, vooral mijn man! Hij laat me dagelijks weten dat ik nog steeds de knapste ben;-) mijn kids vinden rn soms raar rn vragen regelmatig wanneer het weer terug komt! Ik wil mezelf niet verdrietig zien! Het heeft geen zin, alhoewel ik echt wel eens denk, ik moet ff gillen.

Wat betreft de smoothies, ik heb inderdaad wel ergens het gevoel dat de smoothies mijn lichaam hebben vergiftigd! Van een boterham met kaas baar in eens elke ochtend een paar glazen smoothie. Maar stress is zeker ook een reden! Ik heb daarnaast nog veel theorieën! Schimmels die bij honden voorkomen " mallassezia" veel schoonmaken met
Dettol etc. Maar goed! Velen willen weten waarom???

Heb jij voor jezelf theorieën waarom je dit nu overkomt?

Gr

CarlaBosman 15 maart 2015 11:40

@Kikimamanyny: een trauma, zo mag je het best noemen. Het is een grote schok voor je zelfbeeld en ook voor je 'sociale zelf'. Het kost echt even tijd om daar weer van te herstellen. Het maakt bij mij ook dat ik me nog beter realiseer dat het erger kan. Bijvoorbeeld als mensen denken dat ik kanker heb, het is geweldig dat het niet zoiets is. Dan is het echt 'maar' haar.

Mijn wenkbrauwen heb ik gelukkig nog wel. Het lijkt me inderdaad moeilijk om die ook verloren te hebben. Ik zou denken dat ik dan zelf permanente make up zou kiezen, zat laatst te lezen over die '3D-tattoos' en dat ziet er best goed uit. Dan ben je van die dagelijkse zorg ook af. Moet wel in een keer goed gebeuren natuurlijk, dus ik zou wel een goed adres zoeken.

Ja, ik begrijp wat je zegt over je uiterlijk, het is extremer geworden: kaal heel erg stoer (vind ik ook wel leuk om mee te spelen, leren jasje erbij en zo) en met pruik juist weer wat verzorgder dan ik was. Daar horen hele andere kleren bij. Maar waar is je 'oude' zelf, die er ergens tussenin zat? Ik probeer ermee te leven dat die voor altijd weg is. Het went, al vind ik het soms nog moeilijk.

Dat verdriet, dat hoort erbij. Je bent iets verloren, dan mag je rouwen. Gun jezelf vooral die tijd. Fijn dat je steun hebt in je omgeving, dat heeft mij erg geholpen. Dan is het een stuk fijner om je zielig te voelen, als er mensen zijn om je te troosten.

Mijn kinderen zijn al tieners, die waren er heel snel aan gewend. Ze vinden het me goed staan. Pruiken vinden ze ook grappig, ik vraag mijn dochter wel om advies: zit-ie zo goed? Kan hij bij deze combinatie?

Vooral oudere mensen vragen of het ook weer goed kan komen, dat vinden ze belangrijk, dat er 'hoop' is. In theorie is die er ook, maar ik geloof er zelf niet zo erg in en hou me er ook niet mee bezig.

Hoe dit zo is gekomen, voor mij is er een zekere logica, omdat ik altijd al eczeem had en dat is ook een auto-immuunziekte. Daarom is mijn prognose ook niet zo goed. Ik snap dat als het 'zomaar ineens' komt, je je af gaat vragen waarom. Pas op voor bijgeloof. Het kan echt 'zomaar' zijn. Bij mij zou de overgang ook nog een rol kunnen spelen, dat is bij jou een beetje vroeg misschien. En ik ben dus mijn vit-D aan het aanvullen, kijken wat dat voor effect heeft. Maar dat doe ik vooral omdat het goed is voor de algehele conditie, me goed/fit voelen vind ik het belangrijkst.

Het zou kunnen dat die smoothies wat extreem waren, maar ik zou denken dat zich dat dan weer herstelt als je evenwichtiger gaat leven. 'Gewoon' gezond leven lijkt me in alle gevallen het beste, zodat je lichaam de kans krijgt om zich te herstellen. En te veel stress is nooit goed en ook helemaal niet fijn.

Bas90 20 maart 2015 15:45

dpcp?
 
Hoi allemaal,

Ik ben een jongen van 24 jaar. 2 jaar geleden begon er (in een heftig stressvolle periode) ineens haar uit te vallen. Het begon met een paar haartjes tijdens het douche. Na een paar weken vond ik de haren 's ochtends al op mijn kussen. Toen het erger was ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik in eerste instantie weggestuurd met de mededeling ach, u wordt gewoon kaal. Tja bij sommige komt het iets sneller dan bij de ander. Ik stond perplex.
Na een aantal weken begonnen mijn wenkbrauwen ook uit te vallen. Ik ben nogmaals naar het ziekenhuis gegaan en daar zeiden ze dat ze niets konden doen en hebben mij doorgestuurd naar een haarkliniek in Geldermalsen. Hier heb ik een aantal onderzoeken gehad en kreeg ik voedingssupplementen voorgeschreven. Dit bleek echter niet te helpen en na verloop van tijd was mijn haar van top tot teen uitgevallen.
De haarkliniek heeft mij vervolgens doorverwezen naar Dr. Boersma in het Albert Schweitzer ziekenhuis. Ik heb bijna een jaar Neoral geslikt. Het enige wat ik hiervan kreeg zijn bijwerkingen, het heeft echt totaal niet geholpen.
Hoewel ik (dacht) dat ik het voor mezelf wel geaccepteerd zou hebben, merk ik nog steeds dat ik het er op sommige momenten erg moeilijk mee heb. Vooral dat ik geen wenkbrauwen meer heb.
Na de kuur van Neoral moest ik acht maanden rust hebben, ik mocht geen enkel medicijn slikken omdat mijn lichaam moest herstellen. Nu ben ik afgelopen donderdag weer naar het ASZ geweest en nu stelde dr. Boersma een DPCP onderzoek voor. Aanstaande dinsdag moet ik terug komen voor dat onderzoek. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik ben erg benieuwd naar de werking, bijwerkingen en of het bij mensen geholpen heeft, of juist niet.

Groetjes,

Bas

Kikimamanyny 4 april 2015 22:57

Hoi Bas,

Ik ben ongeveer een maand geleden gestart met imunotherapie oftewel dpcp behandeling! Ik ben na anderhalve week enorm allergisch geworden! Jeuk, rood, schilfers, blaren, opgezwollen lymfeklieren. Nu is het gelukkig weer rustig en ga door! Heb nog geen resultaat maar dat ik heftig allergisch werd was volgens de dermatoloog positief. Ik wacht het af en hoop en bid dat het mijn haar gaat terug geven. Ook wens ik mijn wenkbrauwen terug. Mijn beenharen mogen weg blijven! ��

Wanneer ga je starten?
Succes en houdt me op de hoogte

Gr kikimamanyny

karelenfleur 6 april 2015 11:34

Hoi bas

Ik heb jaren terug een hele intensieve therapie doorlopen. Uiteindelijk is mijn haar dat in eerste instantie aangemaakt werd weer uitgevallen. De reacties bij mij waren zo heftig dat ik langere tijd ook niets meer op mijn hoofd kon dragen vanwege de enorme excceem en wondjes.
Ik heb in deze behandeling weinig vertrouwen, nog steeds is niet gebleken dat deze therapie succesvol is, ik zie het meer als een toevalstreffer alsmede haar blijft terugkomen en ook bij goed geluk blijft zitten. Het is en blijft wetenschappelijk een grote vraag wat de oplossing is.
Ik wens je veel sterkte

Monni 25 juli 2015 10:33

Hej iedereen,

Ik ben een meisje van 23 jaar. Een jaar geleden hebben ze ontdekt dat ik een AVM in mijn hoofd had, hier ben ik 23 dagen geleden aan geopereerd.(hersenoperatie).
Dit was een zware operatie, ben dan ook 7 uur onder narcose geweest. Toen ik wakker werd kon ik niet meer praten en het heeft 14 dagen geduurd voor ik mezelf terug verstaanbaar kon maken. Lezen, schrijven, rekenenen lukt nog steeds niet zo goed en de revalidatie zal nog wel een tijdje duren. Het is dus een zeer risico -en stressvolle situatie.

Voordien had ik al last van dun haar dat snel afbrak maar na de operatie had ik het gevoel dat mijn haar door de medicatie en de narcose nog meer uitdunde. Anderhalve week na de operatie kreeg ik rond het wondje van de pin waarmee ze mijn hoofd vastgezet hadden, een ronde kale plek. Eerst dacht ik dat ze mijn hoofdhuid beschadigd hadden maar de vlek breidde zich een beetje uit waardoor ik gisteren toch naar de dermatoloog ben gegaan. Zij stelde vast dat het AA was. Het vlekje is ongeveer 1 cm groot en ligt net naast mijn haarlijn waardoor het toch wel opvalt. Ze zei dat ze door haar microscoop wel kleine stoppeltjes/minihaartjes kon zien in het vlekje.

Volgens haar heeft de stressvolle operatie haaruitval opgewekt.. Ze schreef mij cortisonen lotion voor om 2 keer per dag op te smeren en moet binnen 3 weken terugkomen. Ik had nog nooit over deze ziekte gehoord maar de dermatoloog gaf mij eigenlijk een vrij gerust gevoel en zei dat mijn haar hoogstwaarschijnlijk wel gewoon terug ging groeien. Dus ik ben rustig naar huis gegaan maar toen begon ik thuis te google en ontdekte ik dat je helemaal kaal kan worden en de ziekte heel onvoorspelbaar kan zijn. Ik dacht dat ik gewoon een klein kaal plekje had, dat veroorzaakt was door de operatie en binnen een maand wel verdwenen zou zijn.

Na alles wat ik heb meegemaakt lijkt het alsof zo'n stom kaal plekje niets uitmaakt maar niets is minder waar. Ik voel mij heel erg slecht en onzeker. Ik moet heel veel opnieuw leren, loop ook nog eens rond met een enorm groot littekenen op mijn hoofd en nu komt dit er nog eens bij.

Ik hoop gewoon dat dit plekje eenmalig is maar als ik al de berichtjes zo lees en de info op het internet kan vertrouwen ziet het er toch niet zo goed uit.
Zijn er mensen die toch minder negatieve ervaringen hebben met deze ziekte?

Groetjes,

Monni

Mary winchester 12 december 2015 00:45

Voorstellen
 
Ik ben Mary en ben 27 jaar oud.
Ik raakte vanavond behoorlijk in paniek omdat mijn rechter wenkbrauw nu echt begint uit te vallen. Sinds een paar jaar gaat er langzaam aan haar weg bij mijn wenkbrauw waardoor ik nu ongeveer 60/50% over heb.
Sinds een jaar of twee merk ik dat de rechterwenkbrauw een soort van roos heeft. De huid daar is heel erg droog en schilfert in soms vrij grote stukken als je dat vergelijkt met de grote van de wenkbrauw. De haren die weg vallen komen eigenlijk niet meer terug. Ik weet niet wat ik moet doen ik schaam mij rot. Ik ben bekend met depressieve klachten en hierdoor word dat alleen maar erger. Ik word onzeker ik vind mijzelf dan enorm lelijk waardoor er ook echt nare gedachten naar voren komen. Ik weet niet wat ik moet doen.

hoihallo 12 december 2015 09:41

Hallo Mary,
Ik begrijp dat je het vervelend vindt dat er een deel van je wenkbrauw weg is maar waarom zou je je daarvoor moeten schamen? Wat je kan doen is je wenkbrauw bijtekenen met een wenkbrauwpotlood of wenkbrauwpoeder. Als je huid wat rustiger wordt in de loop der tijd zou je het ontbrekende deel kunnen laten pigmenteren. Met de hairstroke techniek valt dat niet op. Kop op!
Groetjes

Effie 13 december 2015 15:53

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mary winchester (Bericht 388270)
Sinds een jaar of twee merk ik dat de rechterwenkbrauw een soort van roos heeft. De huid daar is heel erg droog en schilfert in soms vrij grote stukken als je dat vergelijkt met de grote van de wenkbrauw.

Ben je hiervoor al bij de dermatoloog geweest? Is het een erge vorm van seborroisch eczeem? De dermatoloog, en wellicht de huisarts ook wel, kan je misschien iets voorschrijven zoals bijv. een crème met een gist en schimmel dodende stof erin als het inderdaad seborroisch eczeem is, of anders een zalf met een lichte corticosteroïd. Succes!

Marretje60 9 januari 2016 20:29

Even voorstellen
 
Hallo allemaal,

Ik ben Marretje60, ik ben 55 jaar, moeder van drie kinderen en heb alopecia androgenitica. Blijkbaar zit het in mijn genen want mijn moeder had het ook.
Toen ik tegen de 50 liep, zag het er niet acceptabel meer uit.
Ik vond het vreselijk!
Ik heb altijd al geweten dat ik ooit net als mijn moeder kaal zou worden en een haarwerk zou moeten gaan dragen. Maar ik stelde dit zo lang mogelijk uit.
In januari 2015 besloot ik op advies van de dermatoloog om een haarwerk aan te schaffen. Ze zei "hoe langer je wacht, hoe meer het opvalt".
Ik heb toen gekozen voor een synthetisch haarwerk van Raquel Welch.
achteraf heb ik spijt dat ik het niet eerder heb gedaan. Ik was super blij en trots toen ik de haar zaak verliet. Ik voelde me een stuk zelfverzekerder.
Alleen mijn familie en een vriendin weten het. Ik kreeg alleen maar complimenten dat mijn haar mooi zit en mooie kleur. Het valt niemand verder op en dat wil ik zo houden. Iedereen die twijfelt kan ik alleen maar aanraden DOEN!

daniellevangils 11 januari 2016 08:04

voorstellen
 
Hallo allemaal,

Ik ben danielle en trotse moeder van bram. Bram is 2 jaar en lijd al bijna zijn hele leventje aan alopecia areata totalis. Na vele bezoeken aan de arts zijn we erachter dat het waarschijnlijk zo zal blijven. Bram is een ontzettend lief en vrolijk en knap mannetje. Het gevoel dat hij over niet al te lange tijd na school moet geeft me buikpijn. Hoe zullen kindjes reageren maar het belangrijkste hoe zal brammetje reageren. Ik heb het idee dat het een moeilijke tijd gaat worden al zullen we bram alLe positiefs meegeven en goed voorbereiden. Maar het doet me zeer dat hij zich altijd zal moeten verdedigen na de buitenwereld. Zijn papa denkt dat het allemaal wel goed komt op school met goede begeleiding. Graag praat ik met mensen hierover die er zelf mee te maken hebben want van familie leden e.d. krijg je alleen goedbedoelde adviezen...

karelenfleur 12 januari 2016 07:45

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door daniellevangils (Bericht 389668)
Hallo allemaal,

Ik ben danielle en trotse moeder van bram. Bram is 2 jaar en lijd al bijna zijn hele leventje aan alopecia areata totalis. Na vele bezoeken aan de arts zijn we erachter dat het waarschijnlijk zo zal blijven. Bram is een ontzettend lief en vrolijk en knap mannetje. Het gevoel dat hij over niet al te lange tijd na school moet geeft me buikpijn. Hoe zullen kindjes reageren maar het belangrijkste hoe zal brammetje reageren. Ik heb het idee dat het een moeilijke tijd gaat worden al zullen we bram alLe positiefs meegeven en goed voorbereiden. Maar het doet me zeer dat hij zich altijd zal moeten verdedigen na de buitenwereld. Zijn papa denkt dat het allemaal wel goed komt op school met goede begeleiding. Graag praat ik met mensen hierover die er zelf mee te maken hebben want van familie leden e.d. krijg je alleen goedbedoelde adviezen...

Hallo Danielle
Ik zou me zeker lid make. An de ALopecia vereniging. Ze hebben voor kinderen een schoolpack programma en nov heel veel meer voor jonge kinderen maar ook voor de ouders. Ikzelf heb ALopecia Totalis en was erg jong, er is gelukkig tegenwoordig veel meer aandacht voor de psychische impact en misschien is het voor jou ook fijn andere ouders Ge spreken die hiermee worstelen.
Sterkte en veel succes. Groetjes viola

Dipje_28 3 november 2016 12:51

Hoi allemaal,

Een hele tijd terug heb ik me al eens geregistreerd maar ik kan de gegevens helaas nergens terug vinden vandaar dat ik mijn verhaal even opnieuw vertel.

Ik ben een vrouw van 28, graag wil ik anoniem blijven omdat ik het na 28 jaar nog steeds allemaal heel eng en spannend vind.

Ik heb Alopecia Areata vanaf mijn geboorte, het begon met een paar kleine plekjes achter mijn oren. Mijn basisschool tijd was een hel voor me omdat de plekken groter en groter werden. Ik was elke seconde zo op mijn hoede en dat bezorgde mij nog meer stress dan dat ik al had. Ik moest altijd doekjes of brede haarbanden dragen. De andere kinderen vroegen natuurlijk ook constant waarom ik dit op had. Ik ben er nooit eerlijk over geweest, dit kon ik niet.

De middelbare school is gelukkig goed verlopen, kleine plekjes achter de oren die ik goed wist te verbergen. Ik had lange donker bruine haren waar ik erg trots op was. Mijn wimpers waren zo lang daar zei je u tegen.

Na de middelbare school ben ik naar het MBO gegaan, de plekken werden groter maar kon ze toch goed verbergen. In het 3e jaar kreeg ik te horen dat mijn lievelings tante kanker had, longkanker. Dit kwam als een gigantische klap. In het laatste jaar van mijn MBO begon mijn wenkbrauw uit te vallen, mensen vroegen er naar en ik verzon weer een raar verhaal. Gelukkig heb ik mijn opleiding nog goed weten af te ronden.

Na mijn MBO ben ik meteen gaan werken, tussendoor elke week een paar keer naar mijn tante die zieker en zieker werd. Ze was zo ongelofelijk sterk maar ze kreeg keer op keer een harde klap terug. In deze tijd heb ik heel erg veel last gehad van hyperventilatie en heb toen ook mijn bijbaan moeten opzeggen omdat ik het gewoon niet meer trok. Mijn complete wenkbrauw viel uit en mijn plekken werden groter en groter. Na 2 heftige jaren is mijn tante overleden. Ik dacht dat ik hier nooit meer over heen zou komen, en nu 5 jaar later heb ik er nog steeds heel veel moeite mee, ze was een 2e moeder voor me dus het is heel moeilijk voor me. De jaren er na vlogen voorbij, ik heb leuke banen gehad, ik ging samenwonen met mijn vriend en klom elke keer een beetje omhoog. Het leek beter en beter te gaan met me.

Tot vorig jaar, ik had mijn droombaan gevonden en zat helemaal op mijn plek. Ik ging er elke dag met veel zin naar toe. ik paste helemaal in het team. Natuurlijk had ik mijn mindere momenten, ik ben altijd enorm onzeker geweest en altijd gebleven. Mijn plekken werden groter en groter, mijn haar werd dunner en dunner. Ik heb toen een haarwerkje aangeschaft, dit was een grote stap voor me maar ik kon niet meer zonder. Deze heb ik een aantal maanden gedragen. Maar mijn haren bleven uitvallen, tot ik onderin een hele kale band had. Mijn wimpers vielen uit en mijn wenkbrauwen ook. Deze heb ik toen laten tatoeëren, wat ook een enorme stap was voor me maar weer had ik geen keus, toen ben ik ook begonnen met nepwimpers te plakken. Ik ben naar de dermatoloog geweest en zij vertelde mij dat de kans vrij klein was dat mijn haar nog terug zou komen. Die klap in mijn gezicht zal ik nooit vergeten. Ik heb me de volgende dag ook direct ziekgemeld op mijn werk omdat ik even helemaal neergeslagen was. Mijn haren vielen zo snel uit dat ik snel een pruik heb moeten aanschaffen. Een pruik.. Ik hoor het me nog zo zeggen. Als ik ooit een pruik moet dragen zet ik geen stap meer buiten!! Nou.. Het zat er toch echt aan te komen. Zelf noem ik het nog altijd haarwerk omdat pruik zo hard klinkt. Nu een jaar verder heb ik geen haar meer op mijn hoofd, mijn wimpers zijn volledig uitgevallen en mijn wenkbrauwen ook. Mijn complete lichaamshaar is ook weg. Alopecia Areata is dus heel fijn overgestapt naar Alopecia universalis. Ik zit nu 3 maanden thuis met een ernstige depressie. En mijn contract hebben ze helaas maar heel begrijpelijk niet verlengd.. Ik zie het leven niet meer zitten en ben dood ongelukkig. Ik ben heel angstig, onzeker en heb de hele dag door last van hyperventilatie. Wel ga ik elke week naar het GGzE en ik moet zeggen, ze helpen me goed, ik heb nu 2 verschillende soorten medicatie die me wel een beetje op de been houden. Ik kan op dit moment echt niet zonder. (wel wil ik er even bij vermelden dat ik wel heel gevoelig ben voor depressies, angsten etc. Ik heb in de loop van de jaren heel veel hulp gehad van buiten af en heb vaker medicatie gehad, Ik denk dat mijn alopecia voor nu even de hele dikke druppel is geweest. Als ik dit niet had gehad zou het vast wel beter gaan met me. Die onzekerheid dag in dag uit, mijn hele leven lang, daar wordt je toch wel depressief van?!)

Maar ik zie het nut er even niet meer zo van in. Mijn uiterlijk was mijn alles, ik stond elke dag een dik uur voor de spiegel en nu haat ik mijn spiegelbeeld. Ik draag elke dag mijn nieuwe haarwerk maar de mensen blijven op 1 of andere manier toch iets zien. Ik ben echt gigantisch onzeker en ben enorm prikkelbaar, ik kan niks maar dan ook niks hebben. Ik woon nu ongeveer 5 jaar samen met mijn lieve vriend die me elke dag accepteert zoals ik ben, hij steunt me dag en nacht. We zijn nu bijna 12 jaar bij elkaar en ik kan me nu met veel moeite voorstellen hoe hij nog bij me kan zijn. Ik ben soms niet om uit te staan. Maar ik blijf knokken voor ons, hoe moeilijk het ook elke dag is.

Ik zou graag in contact willen komen met mensen die hetzelfde probleem ervaren. Zodat we elkaar misschien een beetje kunnen helpen, elkaar kunnen steunen. Ik merk dat ik daar steeds meer behoefte aan krijg.

Het is absoluut niet mijn bedoeling om medelijden te krijgen met mijn verhaal. Ik zit op dit moment gewoon zo diep in de put dat ik het even niet meer weet...

Alvast heel erg bedankt voor jullie tijd.

Dipje_28 3 november 2016 13:11

Hoi Kikimamanyny,

Wat een heftig verhaal en heel herkenbaar.
Omdat je aangeeft dat je je wenkbrauwen graag terug zou willen adviseer ik je echt om de 3D hairstroke techniek te proberen. Ik vond dit heel eng en durfde het echt niet aan maar ben nu 4 keer terug geweest en ik zou niet meer zonder willen. Ik weet niet waar je vandaan komt maar als je graag advies zou willen kan ik je die wel geven.

Je moet het wel 1 keer per jaar bij laten "tekenen" omdat het na een paar maanden lichter wordt en vervaagd.

Wil je niet overhalen ofzo dat is niet mijn bedoeling, het heeft mij alleen heel erg geholpen want ik weet hoe het is als je uit de douche komt, of uit bed en je hebt geen wenkbrauwen.

Sterkte met alles!

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Kikimamanyny (Bericht 369008)
Hoi allemaal,

Ik lees nu even met deze site mee en wil me daarom graag even voorstellen.
Ik ben 32 jaar, moeder en echtgenoot.

Na een stressvolle periode van studeren en andere emotionele moeilijke situaties wilde ik goed voor mezelf zorgen! Ik besloot aan de groente smoothies te gaan, want als studerende moeder heb je vitamines en energie nodig!
Eind september jl. kreeg ik een kalle plek boven mijn oor. Deze plek kende ik van mezelf, want rond mijn 22e had ik dit ook! Torn heb ik er weinig aandacht aan besteed en hij is vanzelf dichtgegroeid! Nu viel het me op dat de plek groter werd. Vervolgens werd mijn haar op mijn hoofd ook ineens dunner! Mijn haar virl er met bosjes te gelijk uit. Angst om te douchen en angst om te slapen! Wat gebeurde er met me?

Via de huisarts naar de dermatoloog. De dermatoloog was heel nuchter en schreef me ciclosporine voor! Na het lezen van de bijsluiter en het lezen van ervaringen van anderen besloot ik om niet aan deze rommel te beginnen.
Half oktober heeft een vriendinnetje van mij al mijn haar er af geschoren! Dat was moeilijk, maar ik had geen haar meer in mijn eten, mijn kraag, hoofdkussen, bank, auto etc!

Ik dacht toen:" erger kan niet". Helaas wel! In november/december vielen ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenharen, okselhaar en ja overal dus! Zelfs neus en oor haar!

Ik studeer maatschappelijk werk, en in dit werk merk ik dat situaties in het leven je kunnen maken of kraken! Hoe moeilijk ook, maar toch wil ik voor maken kiezen!

Ik heb een tijd een muts gedragen, ook gewoon kaal over straat geweest, nu heb ik een pruik, maar ik merk dat ik weer op zoek ben naar mezelf! Wie ben ik en wie wil ik zijn! Soort identiteitsfase!

Nu word ik behandeld door dokter v Baar, gepromoveerd op haaruitval, uit het bravis in Roosendaal, zei adviseerde me imuuntherapie. Nu dus vorige week mee gestart, hoop dat dit oplossingen biedt!

Mijn grootste wens voor nu is dat ik weer wenkbrauwen krijg, dat geeft je gezicht een gezonde uitstraling.

Maar.... Het leven is te kort en te mooi om het te laten verzieken door haaruitval! Relativeren helpt hierbij!

Veel succes allemaal!

Gr. Kikimamanyny


CarlaBosman 5 november 2016 11:02

Hoi Dipje, ik heb je lange verhaal gelezen en je hebt in je leven al heel veel stress gehad door je haar, wat erg voor je. Je klinkt als een enorme doorzetter die het nu even te veel is (dat kan ook aan de tijd van het jaar liggen trouwens). Steeds heb je tegenvallers te verwerken gekregen en ben je toch weer doorgegaan. Daar neem ik mijn petje voor af hoor.

Ik begrijp dat het verbergen dat je al zo lang doet een tweede natuur voor je is geworden. Dan is het natuurlijk een ramp als het niet meer lukt. Uiterlijk is belangrijk in het contact met andere mensen, zeker. Maar ik denk dat jij er nu iets van maakt wat het niet is. Namelijk iets wat door de hoeveelheid haar op je hoofd en lichaam onherstelbaar vernield kan worden. Dat is niet zo, ook zonder haar kan jij er leuk uitzien. Ik weet zeker dat je vriend dat ook vindt, en dat hij het heel rot voor je vindt dat jij nu zo somber bent, maar dat hij geen haartje minder van je houdt.

Wat betreft je haarwerk, je zegt dat mensen toch 'iets zien'. Dat 'iets' is waarschijnlijk dat jij je gespannen en ongelukkig voelt. Mensen zien verbazend weinig. Alleen de grote lijnen en hun brein vult dan de rest is zoals ze verwachten dat het ongeveer zit. Een beetje goed haarwerk geeft onmiddellijk de illusie van echt haar en dan kijken ze niet verder. Ik test mezelf wel eens, want ik vind dat ik best opmerkzaam ben, maar als ik dan een tijd met iemand heb zitten praten en later probeer te verzinnen wat ze precies voor kleding en schoenen aan hadden, weet ik het meestal niet. Omdat mijn aandacht daar niet op gericht was. Als ze naakt waren geweest, had ik het vast wel onthouden ;) Maar jouw haarprobleem zit wat dat betreft vooral in je eigen hoofd, en ik raad je aan om te proberen het eruit te zetten, want je wordt er ongelukkig van en dat is niet nodig.

Als ik je een adviesje mag geven: wees nu even extra lief voor jezelf, met goed en lekker eten, rust, muziek, boeken of films of wat je maar leuk vindt zodat je je weer wat fijner gaat voelen. Geniet van de relatie met je lieve vriend, ga samen op stap als het kan. En dan weet ik zeker dat jij ook deze tegenvaller weer te boven gaat komen, want jij bent een hele sterke vrouw.

Effie 5 november 2016 13:49

Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..

karelenfleur 6 november 2016 08:45

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Effie (Bericht 402435)
Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..

Hallo meiden
Het is zo herkenbaar wat ik hier lees, en ik heb met jullie te doen. Ikzelf vind dit stadium van de alopecia areata eigenlijk de ergste het heeft bij mij ondanks dat ik heel doelgericht ben tijd nodig gehad om het plek te geven. Ik had ook het gevoel dat mijn omgeving mijn angst niet begreep en zeker mijn onzekerheidniet, want het is toch maar haar? In deze fase kunnen de haren kunnen drastisch uitvalllen en ook wimpers en wenkbrauwen waardoor je ook in een complete identiteitscrisis komt. De hoop als je weer nieuwe haartjes ziet groeien en dan later toch weer uitvallen, dit kan jaren zo doorgaan, en ook de behandelingen die je doorloopt, telkens weer hoop en teleurstelling. Er wordt weleens gezegd, Hair is your identity, en dat klopt voor een groot deel. Dat maakt ons in die fase ook zo onzeker.
Ik kan maar een ding zeggen, orienteer je goed en kijk naar mogelijke haaroplossingen, schaf nog niets aan als het niet direct nodig is. Bij de Alopecia vereniging organiseren ze haarom bijeenkomsten. Je kan daar eens naar informeren. Ook ikzelf organiseer regelmatig bijeenkomsten in Enschede en Almere lotgenoten bijeenkomsten waar we aan de hand van 4 thema's wellicht het haarverlies beter plek kunnen geven en dingen met elkaar kunnen delen. Ik hoop dat jullie heel snel wat meer rust krijgen in je hoofd,en als ik een toverstokje had, kregen jullie van mij je haren direct terug.
Sterkte samen en liefs viola

Effie 6 november 2016 12:23

Ik denk inderdaad dat je gelijk hebt, en dat het ergste proces het proces is naar het werkelijke kaal worden, en misschien ook in het begin wanneer je net je haarwerk hebt en nog moet wennen. En pas dan kun je het gaan verwerken denk ik, en gaat dat ´vreemde ding´ op je hoofd een stukje van jezelf worden denk ik. Ik heb zelf het gevoel namelijk dat ik op dit moment stilsta, en dat ik weer verder kan als de haaruitval of stopt of als ik het eraf scheer.

Ik heb intussen al heel wat filmpjes gezien op Youtube met hierin vrouwen die een haarwerk dragen, en gewoon echt topvrouwen zijn! Mooi, grappig, leuk, inspirerend, zich totaal niet generen dat ze een haarwerk dragen, en dat doet me echt heel erg veel goed! Ze zijn voor mij echt een voorbeeld, en zorgt er voor dat ik een beetje uit die depressieve spiraal kom.

Dipje_28 7 november 2016 20:20

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door CarlaBosman (Bericht 402431)
Hoi Dipje, ik heb je lange verhaal gelezen en je hebt in je leven al heel veel stress gehad door je haar, wat erg voor je. Je klinkt als een enorme doorzetter die het nu even te veel is (dat kan ook aan de tijd van het jaar liggen trouwens). Steeds heb je tegenvallers te verwerken gekregen en ben je toch weer doorgegaan. Daar neem ik mijn petje voor af hoor.

Ik begrijp dat het verbergen dat je al zo lang doet een tweede natuur voor je is geworden. Dan is het natuurlijk een ramp als het niet meer lukt. Uiterlijk is belangrijk in het contact met andere mensen, zeker. Maar ik denk dat jij er nu iets van maakt wat het niet is. Namelijk iets wat door de hoeveelheid haar op je hoofd en lichaam onherstelbaar vernield kan worden. Dat is niet zo, ook zonder haar kan jij er leuk uitzien. Ik weet zeker dat je vriend dat ook vindt, en dat hij het heel rot voor je vindt dat jij nu zo somber bent, maar dat hij geen haartje minder van je houdt.

Wat betreft je haarwerk, je zegt dat mensen toch 'iets zien'. Dat 'iets' is waarschijnlijk dat jij je gespannen en ongelukkig voelt. Mensen zien verbazend weinig. Alleen de grote lijnen en hun brein vult dan de rest is zoals ze verwachten dat het ongeveer zit. Een beetje goed haarwerk geeft onmiddellijk de illusie van echt haar en dan kijken ze niet verder. Ik test mezelf wel eens, want ik vind dat ik best opmerkzaam ben, maar als ik dan een tijd met iemand heb zitten praten en later probeer te verzinnen wat ze precies voor kleding en schoenen aan hadden, weet ik het meestal niet. Omdat mijn aandacht daar niet op gericht was. Als ze naakt waren geweest, had ik het vast wel onthouden ;) Maar jouw haarprobleem zit wat dat betreft vooral in je eigen hoofd, en ik raad je aan om te proberen het eruit te zetten, want je wordt er ongelukkig van en dat is niet nodig.

Als ik je een adviesje mag geven: wees nu even extra lief voor jezelf, met goed en lekker eten, rust, muziek, boeken of films of wat je maar leuk vindt zodat je je weer wat fijner gaat voelen. Geniet van de relatie met je lieve vriend, ga samen op stap als het kan. En dan weet ik zeker dat jij ook deze tegenvaller weer te boven gaat komen, want jij bent een hele sterke vrouw.

Hoi Carla,

Ten eerste heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal en voor je lieve reactie hier op. Het is toevallig dat je zegt dat mensen kijken omdat ze zien dat ik gespannen en ongelukkig ben, ik liep vorige week met mijn moeder over straat en zij zei precies hetzelfde. En inderdaad, ik ben de hele dag gespannen en dat is heel moeilijk omdat ik zo op mijn hoede ben. Soms kan ik het goed loslaten maar soms totaal niet. Dan voel ik de ogen branden.
Ik moet wel zeggen dat ik de haarwerken en pruiken er stuk voor stuk uit pluk, misschien omdat ik er dagelijks mee bezig ben?

En ik probeer sinds ik thuis zit wel wat liever voor mezelf te zijn maar ik merk dat ik heel streng ben voor mezelf en dat ik me erg vaak schuldig voel.
Schuldig dat ik thuis zit en niet werk, schuldig dat ik zoveel geld kost met mijn haarwerk, wimpers, wenkbrauwen tatoeëren etc. En het stomste is, ik weet dat het onzin is en dat ik hier niet voor gekozen heb. Maar toch dit gaat nou eenmaal automatisch.

Ik hoop dat ik hier ooit bovenop kom want deze "dip" is wel heel erg extreem en zo 1 als deze heb ik nog nooit meegemaakt. Eng zelfs..
Ik zet kleine stapjes vooruit en 2 grote achteruit. Zo gaat dat nou eenmaal.
Ooit hoop ik te kunnen zeggen dat ik gelukkig ben want voor mijn gevoel ben ik nog nooit echt gelukkig geweest.

En gelukkig neemt mijn lieve vriend me regelmatig mee uit zodat ik toch sociale contacten blijf behouden want ik merk dat dit moeilijker en moeilijk wordt. Maar vaak blijf ik liever thuis. Een filmpje op de bank is ook heerlijk.

Dipje_28 7 november 2016 20:31

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Effie (Bericht 402435)
Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..

Hoi Effie,

Jij ook bedankt voor je fijne reactie. Niet dat ik het fijn vind om te lezen dat je hetzelfde hebt maar meer het idee dat ik niet alleen ben.
Ik heb het er regelmatig over met mijn vriend en ouders. Ik zeg heel vaak; als je geen geld hebt, moet je het maar uitzoeken dan moet je maar een mutsje dragen of een goedkoper haarwerk. Dit is te triest voor woorden en zo oneerlijk!

Ikzelf draag nu mijn 2e haarwerk van €2000!! ik krijg hier 350 euro van vergoed en de rest moet ik zelf betalen. Het is een heel mooi haarwerk van echt haar. Gelukkig hebben mijn vriend en ik een spaarrekening waarmee ik dit betaald heb. Ook hier heb ik weer een enorm schuldgevoel over omdat het bedrag nu heel hard naar beneden gekelderd is. Maar mijn vriend zegt constant; je hebt het al zo moeilijk laten we het dan ietsje draaglijker maken met een mooi haarwerk. En als je dit niet kan is dat echt heel erg. Ik hoop van harte dat je snel een mooi haarwerk kan aanschaffen. En dit kan ook echt wel voor minder geld. Maar ik denk omdat ik er zoveel moeite mee heb dat het voor mij gewoon "perfect" moet zijn. Wat natuurlijk niet bestaat maar zo dichtbij mogelijk dan.

Toen mijn haar bleef uitvallen bracht dit net zoals bij jou nog veel meer stress met zich mee. Ook ik stond te plukken onder de douche en werd er gek van. Bij mij jeukte het ook als een gek. Met heel veel moeite heb ik het laatste plukje afgeknipt en afgeschoren. Dit was uiteindelijk wel beter voor het haarwerk maar ik weet dat het niet makkelijk is.

Met mijn spiegelbeeld bedoel ik voornamelijk mijn kale hoofd. Je ziet er toch een beetje ziek uit vind ik. Geen wimpers, geen haar.. daarom draag ik thuis ook altijd doekjes. Met dagelijks wimpers plakken ben ik gestopt, mijn ogen raakte heel erg geïrriteerd van de lijm, heb van alles geprobeerd maar ik kan er niet goed meer tegen. Nu plak ik alleen in het weekend mijn wimpers op als ik bijvoorbeeld ergens ga eten of iets leuks ga doen. Ik teken nu elke dag eyeliner met een kleine wing zodat het er toch een beetje oke uitziet.

Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel een mooi haarwerk hebt!

Dipje_28 7 november 2016 20:36

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Effie (Bericht 402489)
Ik denk inderdaad dat je gelijk hebt, en dat het ergste proces het proces is naar het werkelijke kaal worden, en misschien ook in het begin wanneer je net je haarwerk hebt en nog moet wennen. En pas dan kun je het gaan verwerken denk ik, en gaat dat ´vreemde ding´ op je hoofd een stukje van jezelf worden denk ik. Ik heb zelf het gevoel namelijk dat ik op dit moment stilsta, en dat ik weer verder kan als de haaruitval of stopt of als ik het eraf scheer.

Ik heb intussen al heel wat filmpjes gezien op Youtube met hierin vrouwen die een haarwerk dragen, en gewoon echt topvrouwen zijn! Mooi, grappig, leuk, inspirerend, zich totaal niet generen dat ze een haarwerk dragen, en dat doet me echt heel erg veel goed! Ze zijn voor mij echt een voorbeeld, en zorgt er voor dat ik een beetje uit die depressieve spiraal kom.

Toen ik mijn haarwerk net had werd ik helemaal gek, ik voelde hem constant zitten en zat er non stop aan. Nu ben ik zo gewend dat het vreemd is als ik hem niet op heb. Nog heb ik regelmatig hoofdpijn na een hele dag maar je hebt toch een soort van muts op en heel fijn is het ook weer niet.
Het is inderdaad voornamelijk wennen. Als ik mijn haarwerk nu in de avond op de standaard zie zitten, zie ik echt mezelf dat is wel grappig.

In de zomer heb ik er heel veel last van gehad, het ventileert wel maar toch blijft het een broeikaseffect daarboven. Toen ik op vakantie ging heb ik een band aangeschaft waar alleen onderin haar zat. Zo kon ik een hoedje dragen en op deze manier was de bovenkant vrij van haar dus lekker luchtig. Wel eng als het begon te waaien! Maar het is een fijne uitvinding voor op vakantie.

Ik zit ook vaak op Youtube, ik zie inderdaad veel vrouwen die mijn inspireren. Dan krijg ik weer een klein beetje de kracht die ik kwijt ben. Dit kan je wel helpen.

Dipje_28 7 november 2016 20:45

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door karelenfleur (Bericht 402468)
Hallo meiden
Het is zo herkenbaar wat ik hier lees, en ik heb met jullie te doen. Ikzelf vind dit stadium van de alopecia areata eigenlijk de ergste het heeft bij mij ondanks dat ik heel doelgericht ben tijd nodig gehad om het plek te geven. Ik had ook het gevoel dat mijn omgeving mijn angst niet begreep en zeker mijn onzekerheidniet, want het is toch maar haar? In deze fase kunnen de haren kunnen drastisch uitvalllen en ook wimpers en wenkbrauwen waardoor je ook in een complete identiteitscrisis komt. De hoop als je weer nieuwe haartjes ziet groeien en dan later toch weer uitvallen, dit kan jaren zo doorgaan, en ook de behandelingen die je doorloopt, telkens weer hoop en teleurstelling. Er wordt weleens gezegd, Hair is your identity, en dat klopt voor een groot deel. Dat maakt ons in die fase ook zo onzeker.
Ik kan maar een ding zeggen, orienteer je goed en kijk naar mogelijke haaroplossingen, schaf nog niets aan als het niet direct nodig is. Bij de Alopecia vereniging organiseren ze haarom bijeenkomsten. Je kan daar eens naar informeren. Ook ikzelf organiseer regelmatig bijeenkomsten in Enschede en Almere lotgenoten bijeenkomsten waar we aan de hand van 4 thema's wellicht het haarverlies beter plek kunnen geven en dingen met elkaar kunnen delen. Ik hoop dat jullie heel snel wat meer rust krijgen in je hoofd,en als ik een toverstokje had, kregen jullie van mij je haren direct terug.
Sterkte samen en liefs viola


Dat is het ergste vind ik. Elke keer zie ik wat donshaartjes bij mijn wenkbrauwen en bloei ik helemaal op. Ik laat het meteen aan mijn vriend en ouders zien. Een week later zijn de donshaartjes weer weg. Ook de stoppeltjes op mijn hoofd verdwijnen elke keer weer.

En inderdaad, ik heb het vaak zat gehoord. Het is toch maar haar? De mensen die dat zeggen hebben een prachtige bos! Ik heb heel hard mijn best gedaan om dit een beetje los te laten. Want je haar is je kroon. En als je dit verliest, verlies je jezelf ook een beetje. En ik dan een beetje heel erg.
Maar mensen die zo denken en praten kan je het beste negeren, als ik mijn probleem erg vind dan is dat zo.

En je hebt helemaal gelijk, je moet je echt goed oriënteren, gelukkig heb ik dit wel gedaan ik ben bij een speciaalzaak geweest en kon veel modellen vergelijken. Ik heb nu een maandje mijn nieuwe haarwerk, en dat doet je (even) zo goed. Ik had die andere kort laten knippen en daar had ik achteraf spijt van want ja.. Het groeit dus niet meer aan :) Nu heb ik weer lange lokken, heerlijk.

Wat mooi dat die bijeenkomsten georganiseerd worden. Ik zou er graag een keer bij willen zijn als dit in de buurt is, ik hou het in de gaten.

En hadden we dat toverstokje maar, dat zou heel veel schelen!

Bedankt voor je lieve reactie.

Liefs


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 15:48.

Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.