|
cicatricieel alopecia
Heb begin deze maand te horen gekregen van de huidarts dat ik cicatriciele alopesia heb(onherstelbaar haarverlies met litteken vorming) Wie kent dit en heeft er ervaring en goede raad bij. Momenteel heb ik een eerste cortisonen inspuiting gekregen en moet ik twee maal per dag een cortisonen lotion opdoen. Begin volgende maand volgt volgende inspuiting.Ik ben vooral bang om helemaal kaal te worden en weet me er ook geen raad mee. Op dit ogenblik is mijn haar reeds voor de helft uitgedund en heb ik een heel grote kale plek boven op mijn hoofd die ik tot hiertoe nog met de nodige haarlak kan verdoezelen maar hoelang??? Ben vooral opzoek naar lotgenoten om samen lief en leed te delen. Alvast groetjes en tot ....
|
Hallo Mouchke,
Voor zover ik weet, zijn er maar 2 andere Haarwebleden met deze aandoening, namelijk CA. en Madelieve. Zie deze thread: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=10826 |
Hallo Mouchke,
Wat erg voor je, je zult ook wel denken waarom ik, het is zo zeldzaam deze vorm van alopecia en hoe kom ik er aan. Ik heb ook cicatriciele alopecia. Ik heb allemaal kleine ronde plekjes op mijn kruin en achter bij mijn nek heb ik heeeel weinig en dun haar. Ik verdoezel het ook zoveel mogelijk, maar ik zie het altijd en vindt het vreselijk. Ik heb mijn zeer dunne sliertharen laten groeien en steek ze nu zo hoog mogelijk op en zet mijn kragen lekker kakkie omhoog. Het ziet eigenlijk niet uit, ik lijk wel tanta sidonia zo. Mijn medicatie bestaat uit een antibiotica (doxycycline 100 mg) kuur van ruim 3 maanden. Volgende week zaterdag de laatste pil!!!! Ik zal blij zijn!! Daarnaast slik ik 2x daags plaquenil (200mg), ik denk dat ik dat nog een poos zal moeten slikken. Eind februari moet ik weer naar de dermatoloog en wordt er bekeken of de medicatie iets gedaan heeft, zo nee dan wordt er een biopt genomen. Ik heb geen idee hoe het gaat verlopen. Ik heb mezelf maanden gek gemaakt en maar telkens kijken naar die plekken en zo, totdat ik het heft in eigen handen nam, ik heb nu nl een heeeeel mooi haarstuk besteld (voor op de kruin en omgeving) Ik ben naar hairlacer in Eindhoven geweest voor een vrijblijvend consult. Ter plekke heb ik besloten om nog niet aan de pruik te gaan, maar een haarstukje te nemen. Ik wil mijn eigen haar ook nog een kans geven! Het haarstuk wordt op maat voor me gemaakt van echt haar en het is wonderbaarlijk hoe mooi dat gaat worden, de haren worden erin geinjecteerd, het lijkt net alsof ze zo uit je hoofd komen groeien. Ik kan bijna niet wachten tot ik hem kan dragen. (na de feestdagen helaas) Ik heb door deze beslissing meer rust gekregen en ben nu aan het knutselen om een soort nood haarstukje te maken voor de feestdagen (vooral voor de avonden dan!) het is wel moeilijk, maar het houdt me bezig! Mouchke, sterkte, houdt me op de hoogte, ik zal dat ook doen, zo kunnen we elkaar inderdaad steunen! Groetjes |
Dank je wel Hanna voor de info.
Grtj |
Hallo Madelieve,
Ja... wat kan ik zeggen,ik weet alleen dat ik er helemaal nog ni aan toe ben om een haarstukje of pruik te dragen.Nu hoeft dit momenteel nog niet hoor aangezien ik het nog redelijk goed kan verbergen voor een leek dan toch.Het enige wat me wakker houd is dat er een moment gaat komen dat ik het toch niet meer kan verstoppen.Ik hoop nog altijd dat die cortisonen spuiten het uitvallen gaan tegen houden en dat ik zoals het nu is verder kan met een klein haarstukje dan boven op mijn hoofd eventueel. Ik weet niet hoelang jij deze aandoening al hebt en hoeveel verschillende behandelingen je al gekregen hebt maar aangezien dat ze nog een bioptie moeten doen denk ik dat je er ook nog niet lang mee loopt. Heb jij ook cortisonen spuiten gekregen rechtstreeks in de haarwortel? En zo ja had dit resultaat?Mijn huidarts zegt dat dat de enige remedie is die en beetje helpt(tegen houdt)en mijn werkgever die ook arts is zegt hetzelfde.Ik hoop van harte voor jou dat je haarstukje dat je aan het maken bent zal lukken en mooi zal zijn. Ikzelf ben niet zo'n knutselmie maar mijn vriend wel dus mischien in de toekomst dat ik hem ook aan't knutselen moet zetten,je weet nooit he.Wat de feestdagen betreft, daar heb ik geen interesse voor momenteel daar ben ik veel te down voor. Ik kan maar aan één ding denken en dat is mijn haar dat houdt me dag en nacht bezig. Ik wens je veel sterkte toe en goede moed verder en hopelijk op een wederhoren. Groetjes ...... |
Hallo Mouchke,
Ja, ik was en ben ook zeer aangeslagen. Ik had niet in de gaten dat het zo zeldzaam is en ook dacht ik echt dat ik even een pilletje kon slikken om er snel van af te zijn. Ik heb het gekregen toen ik een flinke 'griep' (5 mnd geleden) had en daarbij een behoorlijke ontstoken koortslip. Ik was echt doodziek en mijn haar begon met strengetjes tegelijk uit te vallen, de huisarts nam het niet serieus en ik heb hem zowat gedwongen om een verwijsbrief voor de dermatoloog. Die nam het uiterst serieus en vroeg me of ik afgevallen was en of ik nog koorts had en of ik me ziek voelde (ja dus). Naast de voorgeschreven medicatie raadde hij me ook aan om voorlopig multivitamines te slikken. Ik zie na al het pillen geslik nog niets groeien op die kale plekjes helaas en ik ben iemand die graag zelf het heft in handen neemt, vandaar dat ik dacht, dan maar meteen een haarstukje. Het gekke is dat ik me er nu zelfs op verheug. Ik heb geen cortisone spuiten gehad, dat zal ik in februari wel even aankaarten bij de dermatoloog. Maar....ik heb geen nieuwe kale plekjes gekregen, dus ik denk dat het stabiel is nu. Enne....mij noodhaarstukje, lijkt nog nergens op, helaas. Mouchke, hopelijk blijft het bij jou ook stabiel en kun je de plekjes blijven verdoezelen en wellicht ben jij verder in het bezit van een prachtige haardos! Groetjes en laat je feestdagen niet vergallen en verlies de moed niet. |
Voor zover ik weet, heeft CA. ook geen cortisone-spuiten gehad. Daarover heb ik wel vaak gelezen bij patiënten met alopecia areata.
|
Hallo Madelieve,
Ook ik ben reeds een half jaar vitamines aan't slikken op aanraden van mijn huisarts die het ook niet serieus nam en mij ook niet wou doorverwijzen. Ben dan maar zonder verwijsbrief gegaan en weet nu dat mijn huisarts mij nooit meer te zien krijgt. Uit mijn verschillende bloedonderzoeken is gebleken dat ik geen vitaminen tekort had. Dus ben ik er nu mee gestopt, ook omdat het toch niks uithaalt en het ook heel duur is vind ikzelf. Maandag 8 dec moet ik terug naar huidarts en ben benieuwd wat die nu gaat zeggen en wat ik verder nog allemaal zal moeten ondergaan.Het vervelende aan deze ziekte is het lange wachten op eventueel resultaat en dat vind ik zeer moeilijk aangezien ik meestal iemand ben die van aanpakken weet en ni zit af te wachten.Af en toe voel ik een stoppeltje en krijg ik een beetje hoop maar weet dat dit 3maanden terug ook al eens was en er alleen maar vererging opgetreden is in plaats van beterschap. Ik word er alleen maar crazy van.Maar we gaan proberen om de moed niet te verliezen he. Vele groetjes enne....ik houd je op de hoogte van mijn bezoek aan de huidarts maandag. |
Hallo Madelieve,
Aangezien ik een leek ben op een forum en ook helemaal niet zo goed weet hoe het nu allemaal juist werkt heb ik zojuist ondekt dat jij ook nog niet zoveel ervaring hebt met forums. Maar nu weet ik toch wat meer over jou en wat je al geschreven hebt over je ziekte. Ik ben nu ook wat meer te weten gekomen over alopesia in't algemeen op dit forum en ook via andere site's. Ik ben er toch al wat wijzer uit geworden. Ben blij dat ik me heb aangesloten bij dit forum omdat ik nu weet dat ik niet alleen ben met mijn problemen maar er nog vele anderen zijn die ook moeten afrekenen met hun haar probleem. Ik leer er uit en trek me op aan de raad en ervaring van andere. Groetjes |
Hallo Hanna,
Ja inderdaad mensen met alopesia areata krijgen ook cortisonen inspuitingen heb ik hier gelezen op dit forum. Groetjes |
Hallo Mouchke,
Goh, ik ben echt benieuwd wat jij te horen krijgt maandag. Ik heb zelf het idee dat ik wel erg lang moet wachten totdat de dermatoloog mij weer wil zien. Hij vond dat we die 6 maanden moesten nemen om de medicatie een kans te geven en om dan beslagen ten ijs te komen. Bla, Bla, Bla! Ik vind het wel vreemd dat we alletwee een totaal andere medicatie hebben voor dezelfde ziekte. Er is nog een lotgenoot met dezelfde kwaal en hij slikt volgens mij plaquenil. Ook ik lees elke dag veel op het forum, ik word wat wijzer en ik merk dat ik niet alleen sta en ook voel ik me gesterkt in het feit dat een haarprobleem een zaak is, die echt serieus genomen moet worden, haren zijn echt belangrijk voor IEDEREEN! Mouchke, maak een lijstje wat je wilt vragen aan de dermatoloog en ga niet weg voor je antwoord hebt! Sterkte!!!!!! Ik denk aan je en zie uit naar je verslag! Groetjes! |
Citaat:
|
Het haarstukje zal bevestigd worden met klemmetjes en misschien nog met een stukje tape op mijn voorhoofd. Ik heb nl een hoog voorhoofd, dus ik hoef niet te scheren. Dat zal ik trouwens voorlopig niet doen, ik wil ook zonder haarstuk kunnen rondsjouwen in huis. Maar Salavatore heeft me verzekerd dat dat ook niet hoeft en dat klemmetjes alleen ook mogelijk zijn.
|
Goed zo, niet scheren! ;)
|
Hallo Madelieve, hier verslag van mijn bezoek aan de huidarts. Alle bloedtesten zijn negatief, dit is goed nieuws want dan wil dat zeggen dat ik in feite kern gezong ben buiten die haaruitval natuurlijk. De wetenschap staat nog zoveel achter op dat punt dat ze me geen duidelijke verklaring kunnen geven voor die CA. Het enige wat ze kunnen zeggen is dat het inderdaad zeldzaam is en dat ze dat wat kunnen tegen houden met cortisonen. Best rechtstreeks in de haarwortels en dan ook nog met mate omdat cortisonen dan ook weer niet zo goed zijn he. Verder moet ik ook tweemaal daags flink mijn lotion (cortisonen)blijven smeren. De huidarts vond wel dat het er toch allemaal al wat rustiger uitzag en gaf en was ook wat hoopvoller.Moet zeggen dat het sinds vorige maand ook niet verergerd is vind ik zelf dan.Heb ook minder haren in douche of lavabo gevonden.Verder zit er niks anders op dan afwachten hoe mijn haar zich verder gaat manifesteren en moet ik ook weer binnen vier weken terug gaan voor nieuwe inspuitingen.Dit zal ik toch nog een keer of zes moeten ondergaan maar dat heb ik er graag voor over als het helpt. Ik hoop en bid dat het niet erger word dan het al is en probeer maar positief te blijven. Het leven is al zo kort en er zijn nog veel ergere dingen des levens denk ik dan zo.Dat was zo'n beetje mijn vervolg verhaal ik hoop dat je er iets aan hebt en dat het je kan helpen. Groetjes en tot .....
|
| Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 20:31. |
Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.