Monilethrix (uncombable hair)
 

Hoi, ik weet niet of er nog mensen kijken op dit forum. Helaas is dit item op dit moment voor mij een ding...

Mijn dochter van twee en half heeft Monilethrix geerfd van haar vader. Ik heb gezocht op internet en nu blijkt dat een professor uit Maastricht hier meer van weet. Ik heb nu voor 21 november een afspraak... Ik hoop meer antwoorden te krijgen en tips over hoe ik haar haren het beste kan behandelen...

Helaas moeten we 250 km reizen om daar te komen aangezien wij uit lelystad komen...

Mag ik vragen welke professor dit is?
Zelf geen idee wat het is..

Ik maak er even een aparte discussie van. Wellicht kun je alvast in de discussies onder deze link snuffelen, Zitaoost

Hallo Zitaoost,
Ik lees net op dit forum je berichtje. Ben net nieuw hier, heb zelf ook monilethrix, evenals mijn dochter (ze is 13) Heb zelf, als kind, enorm gedokterd in ziekenhuizen. Er was destijds weinig bekend, (zo'n 30 jaar geleden, ben nu 44;)) en heb uiteindelijk het oordeel 'niet te behandelen' gekregen. Toen ook maar gestopt met onderzoeken... Ben wel heel erg benieuwd naar nieuwe ontwikkelingen, met name voor mijn dochter. Lees hier dat je een proffessor in Maastricht bezocht hebt, en ben stiekum nieuwsgierig naar eventuele antwoorden en tips die je misschien gekregen hebt. Overigens, heb zelf nooit met mijn dochter ziekenhuizen bezocht ivm deze ziekte. Zou het heel fijn vinden als je zou willen reageren en eventueel ervaringen zou willen uitwisselen. Groetjes;)

monilethrix
 

hallo allemaal ik ben ymke,
ik ben nu 13 jaar oud, ik heb ook monilethrix.
de proffesor steijlen zo heet hij, daar ben ik met men ouders geweest toen ik 2 jaar was. hij werkte toen nog in nijmegen. er zijn wel doorbraken in genteraphie (monilethrix is een ziekte waar een haar gen ontbreekt) met die doorbraak gaan ze eerst de dodelijke kinderziektes proberen te bestijden, en misschien in de toekomst ziektes als monilethrix.
ik heb ook op mijn benen veel meeeters door de haarziekte, doordat daar ook die haarzakjes verstopt gaan zitten.
ook op men schaamhaar komen er geen haren, maar de haarzaken gaan wel ontsteken, dat doet soms pijn. maar het ergste wat ik daaraan vind is dat ik hele lelijke littekens krijg.
zelf behandel ik men haren zo: s`ochtens maar ik mijn haar eerst nat met een plantensproeier, of met een anti klittenspray zodat ik met grove kam, makkelijk door mijn haar kan, zodat ik zo min mogelijk haarbreuk heb. vervolgens doe ik er een glans wax door zodat mijn haar er zo normaal mogelijk uitziet. daardoor heb ik mijn haren kort, omdat lang haar te veel afbreekt, en dat word heel erg lelijk.
zelf wil ik heel graag mooi lang haar. ik weet nog niet precies wat ik wil, eerst wou ik mijn haar lang proberen te laten groeien, maar mijn moeder zegt dat ik dan verschillende lengtes kan krijgen in mijn haar (haarbreuk)
nu wil ik een keer met mijn moeder naar een kapper toe (want eerst wilde ik dat nooit) om van mijn haar toch een leuk model probeer te maken.
ik ga nog kijken wat ik er nu nog mee wil. ik kom graag met mensen in contact om te praten over deze haarziekte (monilethrix)
groetjes ;P

Hallo, ik ben 27 en heb zelf ook monilethrix. Nu ook mijn zoontje van 1 met deze haarziekte geboren is ben ik verder op onderzoek gegaan. Ik ben ook bij Professor Van Steensel in Maastricht geweest. Hij verdiept zich in deze ziekte en doet hier wetenschappelijk onderzoek naar. Het kan geen kwaad om eens een afspraak bij hem te maken. Hij kan je hier veel informatie over geven en ze hebben bij mijn zoontje een genonderzoek gedaan om te kijken in welk gen hij de afwijking had. Dit helpt hen alleen maar verder in een wetenschappelijk onderzoek zodat eventueel ooit een remedie gevonden kan worden. Want die kans was reëel. Dus ik zou zeggen maak eens een afspraak, hij houdt je dan ook op de hoogte van eventuele vorderingen in het onderzoek. Groetjes Natalie

Monilethrix
 

Hoi,

Ik hoop dat hier iemand nog op kijkt. Zag 2012 voor het laatst.... ons zoontje van 2 heeft Monilethrix met type gen K87 en gelukkig verder zo gezond als wat. Wij zijn erg nieuwsgierig of er nog meer zijn in vooral NL en dat we kunnen kijken of er inmiddels misschien iets aan te doen is of wel therapie voor hoofdhuid irritatie verminderingen etc etc. Het is zo zeldzaam dat wij het alleen uit de literatuur moeten lezen. Nou hoop op antwoord.

Groetjes van zijn lieve mama's