frontal fibrosing alopecia
 

Zijn er op dit forum ook mensen bekend met frontal fibrosing alopecia?
Het is een vorm van alopecia waarbij de haarlijn rondom terug trekt gepaard met littekenvorming. De haarzakjes worden dus vernietigd.

Ja. De Haarwebleden Narcis en Female hebben/hadden die aandoening ook.

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...542#post180542

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...354#post204354

Hallo Hanna,

Bedankt voor je reageren. Ik zag dat Narcis na een medicijnkuur haar haar weer terug heeft gekregen en bij Female las ik verder niets herkenbaars. Bij frontal fibrosing alopecia wijkt de haarlijn, door een ontsteking die jarenlang aan kan houden, waarbij verdwenen haar niet meer terug komt. Het is een aandoening die vooral vrouwen in de menopauze lijkt te treffen. Ik heb artikelen op internet gelezen maar op dit forum lees ik er niets over.

De term stond toch wel ergens vermeld. Ook stond er een link naar een artikel. Bedankt

Dat lijkt mij niet, want dan zou Narcis nu geen FUE-behandeling overwegen.

Ik haalde Narcis en Female doorelkaar. Female's haar is teruggekomen en zal dus geen frontal fribrosing alopecia gehad hebben. Verder las ik dat haartransplantatie in het littekengebied, in geval van FFA, weinig zin heeft omdat de haarzakjes daar weer worden aangevallen door het virus. Onduidelijk is of als het virus is `uitgevlamd` er dan wel aan transplantatie gedaan kan worden. Ik zal het aan de dermatoloog vragen waar ik binnenkort weer heen ga.
De diagnose was schrikken. Ik dook meteen in de wereld van mutsjes, pruiken en haarwerken. Ik heb tot nu toe niets gevonden en ga zelf maar wat in elkaar zetten met een haarband en extensions. Verder zijn mijn wenkbrauwen ook gedeeltelijk uitgevallen maar een vergoeding van de zorgverzekeraar voor het tatoeëren van wenkbrauwen zit er niet in.

Dat haar is echt niet zomaar vanzelf teruggekomen; Female heeft haartransplantaties laten doen en dat ook uitvoerig beschreven op dit forum.

Gedeeltelijke haarwerkjes om langs de haarlijn te plakken, zijn ook verkrijgbaar, en kunnen ook speciaal voor jou op maat gemaakt worden. Hier is een voorbeeld:
http://beautymaxwig.com/products_info.asp?id=7021

Hier kun je mini-haarwerkjes van echt mensenhaar bestellen voor de wenkbrauwen:
http://www.headcovers.com/cosmetics/eyebrows/

Bedankt!

ja ik heb zelf al een aantal jaar ffa en zou graag met vrouwen in gesprek komen die dit ook hebbeb. Ik ben 44 jaar en heb er wel verdriet van.

Hallo,
Ik ben 48 jaar en heb ook al ca 2 jaar FFA. Vorig jaar zijn mijn wenkbrauwen getaueerd en dat ziet en geweldig mooi uit. Ik had nml geen wenkbrauwen meer en poeder en potloodje werkt niet altijd! Heb verder een terugtrekkende haarlijn. Loop bij een dermatoloog. Gebruik geen medicijnen oid, wel nioxin maar daar merk ik eigenlijk weinig van. Gelukkig een goede kapper die de symptonen nog goed weet te verbergen.
Overweeg mediceutial haarprodukten, maar zoek nog recenties. Best een prijzig produkt. Volgens mijn dermatoloog is er eigenlijk geen remedie, hooguit hormoonlotion als het erger wordt.

Hallo ffa en pco en Anjuf,

Ik kijk al zo lang op het haarweb maar vond nooit mensen met dezelfde aandoening als ik. Ik zou graag met jullie in gesprek willen komen. Ikzelf heb nu zo'n 3,5 jaar ffa.

:yawn:

FFA of Syndroom van Graham-Little-Piccardi-Lassueur
 

hallo,

ik heb net vandaag gehoord dat ik zeer waarschijnlijk ook FFA heb. Ik heb tien jaar geleden mijn wenkbrauwen verloren, maar dacht eigenlijk nooit aan deze ziekte. het ging geleidelijk en ik had al geen volle wenkbrauwen. ik heb ze een paar keer laten tatoeëren. Nu wilde ik een stamcel transplantatie overwegen, maar kreeg te horen dat ik dus waarschijnlijk FFA heb. Ik heb sinds enige tijd ( weet niet meer wanneer dit begonnen is eigenlijk) ook een teruglopende voorhoofdlijn en ook op mijn venusheuvel een kaal plekje.
Ik ben er ook flink van geschrokken, vooral omdat behandelen zo moeilijk zo niet niet mogelijk lijkt te zijn.
Ik heb verder een veel krullen op mijn hoofd. Als ik zo s google kom ik ook op de variant: Syndroom van Graham-Little-Piccardi-Lassueur. Daar lijkt t nog t meest op zo te zien.
Ik kom ook graag in contact met lotgenoten om te weten wat jullie er aan hebben geprobeerd.
Mij werd een zeer zware behandeling in Rotterdam aangeraden, met veel bijwerkingen. Wat precies weet ik nog niet.
Ik was bij het haar science instituut van dr Gho in Amsterdam, maar heb dr Gho niet zelf gesproken. Mij werd ook aangeraden eerst op consult bij hem te gaan.

FFA of Frontal Fibrosing Alopecia ervaringen
 

Hier is een update van mijn ervaringen sinds mijn FFA diagnose.

Sinds mijn def. diagnose FFA in nov. 2014 door dr.Coen Gho van het Hair Science Institute in Amsterdam (HSI) en daarna bevestigd via een biopt door prof. dr. Neuman van het Erasmus ziekenhuis Rotterdam, heb ik geen actie meer ondernomen wat medicatie of transplantatie betreft.
Het HSI en het Erasmus werken nauw samen.

Uit mijn biopt bleek dat er sprake was van “geringe aantasting van de haar follikel” en er dus heel weinig ontsteking was op dat moment. Dat merkte ik ook wel, want ik voelde eigenlijk niks.
Omdat het dus “stabiel” was wilde men wel zo’n stamcel transplantatie doen bij mij, maar alleen als ik langdurig een zware kuur Cyclosporine A vooraf en achteraf zou nemen (een middel tegen afstotingsverschijnselen, erg slecht voor je lijf). Na 3 maanden zouden ze dan een test stamcel transplantatie doen op een heel klein stukje hoofdhuid Dan zou ik 9 maanden moeten wachten wat het effect is (of het uitvalt of niet).
Als de testhaartjes na 9 maanden nog steeds aanwezig zijn dan pas doen ze de echte eerste stamceltransplantatie . Deze zou dan bij mij in totaal 3 x moeten gebeuren om mijn hele haarlijn weer te herstellen, elk 9 maanden na elkaar.

De transplantatie zelf kan overigens ook als bijwerking hebben dat de in ruste zijnde FFA juist weer geactiveerd wordt door de gaatjes/prikjes in je voorhoofd. Dit is volgens hen helemaal zo bij een gewone haar transplantatie, omdat de gaatjes die ze dan maken veel grotere zijn dan bij een stamceltransplantatie. Ik heb in 2004 mijn grotendeels uitgevallen wenkbrauwen laten tatoeëren (voor het eerst) en sindsdien zijn ze ook helemaal uitgevallen. Nu kan het zijn dat ze ook volledig waren uitgevallen als ik ze niet had laten tatoeëren of ze zijn toch door dat tatoeëren versneld uitgevallen. Ik kreeg ook veel jeuk toen aan mijn wenkbrauwen. Maar dat is natuurlijk een kip of het ei dilemma, kwam de jeuk al van mijn FFA of werd het opnieuw geprikkeld door het tatoeëren? Sindsdien laat ik ze eens in de zoveel jaar bijwerken; er groeit toch helemaal geen enkel wenkbrauwhaartje meer sinds die eerste keer. Op zich werkt dit veel beter dan met een potloodje inkleuren als je geen enkel haartje meer hebt.

Ik heb daarna afgezien van deze hele stamcel transplantatie, deels omdat het stabiel en in ruste leek bij mij en deels omdat ik geen zin had in die zware medicatie. Ik heb daarna verschillende dieten geprobeerd, zoals bijv. A.I.P (Auto Immune Protocol), gewone Paleo dieet en nog een speciaal dieet naar aanleiding van een heel duur bloedonderzoek naar voedingswaren waar ik dan “allergisch” op zou reageren. Beide hielpen echter niets of althans ik merkte geen enkel verschil met gewoon eten.

Maar ik denk dat mijn FFA dus sowieso al in ruste of stabiel was sinds een tijdje. Sinds die tijd nu dus 2 jaar geleden is het stabiel gebleven. ik doe er dus niks aan, behalve dat ik ben begonnen met mediteren om stress hierover te verminderen en ik probeer niet meer elke dag er zo mee bezig te zijn (wat dus in mijn geval niet zo moeilijk is omdat het al stabiel blijft.

Toen ik nog elke dag op internet en fora (Alopecia world) graasde op zoek naar info had ik ook veel meer jeuk. Die heb ik sindsdien eigenlijk nog maar heel sporadisch gelukkig.


Overigens zei dr. Neuman dat al die haarmiddelen zoals Fenasteride, Dutasteride, Minoxil 5% helemaal niet helpen bij FFA, maar alleen bij de manlijke vorm van kaalheid, die vrouwen ook kunnen hebben. In die gevallen worden haarzakjes geblokkeerd, maar bij FFA worden de haarzakjes vernietigd, er kan dan nooit meer een haar uit groeien. Het helpt alleen maar om wat donshaartjes te creëren in het gunstigste geval, vertelde hij.

Ik hoop natuurlijk heel erg dat mijn in ruste zijn FFA zo blijft, dat kan heel goed volgens dr. Neuman, maar het kan maar zo zijn dat het ooit weer actief wordt. Sinds 2014 zie ik niet dat mijn haarlijn verder is teruggetrokken, dit kan ik ook goed zien aan het kleine litteken van mijn biopt precies op de haargrens (in nov 2014). Heel af en toe heb ik dus nog wel jeuk bij mijn haargrens en of wenkbrauwen, maar er is niks te zien aan mijn follikels.

Frontal fibrosing a is een hele nare haarziekte. Het moeilijke is dat het op de frontzijde en oortjes zit. Het kan inderdaad jaren minder actief zijn. Ik hoop voor jou dat het voorlopig rustig blijft. Mocht je in kontakt willen komen met lotgenoten die hetzelfde hebben, kan ik je in kontwkt brengen met enkele vsn hen. De alopecia verening heeft ook contwct avonden.

Sterkt rn groetjes viola