Lotgenoten gezocht AA???
 

Lieve allemaal,

Ik heb sinds april 2013 een kale plek ontdekt in mijn scheiding en schrok hier enorm van, ik verbleef toen in het buitenland en ben daar naar de huisarts gegaan. Deze zei dat het stress was en daar kreeg ik toen een zalf voor en medicatie, binnen een maand zou het weer weg moeten zijn. Jullie raden het al dit was natuurlijk niet het geval, ik was inmiddels wel weer terug in nederland en ging hier naar de huisarts die me weer doorverwees naar de dermatoloog. Nu was het ook zo dat ik al een jaar lang schilferige plekken in mijn gezicht heb in de vorm van een vlinder (wangen en neus), de dermatoloog heeft bloed afgenomen en biopt van mijn gezicht. Ondertussen was de kale plek groter geworden en er waren wat kleine plekjes bijgekomen. Ik moest 2 weken wachten op de uitslag maar kreeg alvast wat informatie mee over Alopecia Areata en lupus erythematosus, thuis aangekomen las ik de informatie door en ben ontzettend gaan huilen. Het zijn beide auto-imuumziekten die een behoorlijke deuk in je zelfvertrouwen geven. Na 2 weken ging ik terug naar de dermatoloog met eigenlijk al het idee dat deze 2 aandoeningen bij mijn leven zullen horen, en de uitslag bevestigde dat.

Mijn wereld was ingestort!!! eerst door de lupus omdat de littekens in mijn gezicht nooit helemaal weg zouden gaan en nu door de alopecia. De kale plekken zijn nog groter geworden en mijn haarlijn wordt steeds dunner. Ik heb het gevoel dat ik mijn vrouwelijkheid en een stuk van mezelf verlies elke x als ik met mijn hand door mijn haar ga of onder de douche de losse haren tegen mijn lichaam voel plakken. Het gevoel maakt me onzeker en bang, wanneer stopt dit? wordt ik helemaal kaal of blijft het bij deze plekken? Zien andere mensen het?

Ik heb nu besloten om er zelf alvast een einde aan te maken door donderdag mijn haar eraf te scheren. Zo kan ik de plekken beter in de gaten houden en hoef ik niet constant met de Alopecia geconfronteerd te worden omdat ik overal haar terug vind. Ik heb wat leuke sjaals gekocht om mijn kale kop te kunnen bedekken als mijn onzekerheid die dag overheerst. Ook heb ik een pruik besteld die erg op mijn eigen haar lijkt, ik weet niet of ik deze constant zal dragen maar ik heb em dan iig in huis.

Na de zomer vakantie ga ik beginnen met een nieuwe opleiding, ik hoop dat ik tegen die tijd al een beetje gewend ben om kaal door het leven te gaan. Ik loop dan ook 3 dagen in de week stage bij een woon/werk boerderij voor mensen met een verstandelijke beperking, dit zijn over het algemeen mensen die heel direct en eerlijk zijn. Ik zie er erg tegenop, kan ik dit wel aan? 1 Ding weet ik wel, als me dit lukt dan ben ik uiteindelijk een hele sterke vrouw. Tot die tijd is het afwachten en me mentaal voorbereiden.

Zijn er hier misschien meer mensen met eenzelfde soort verhaal die misschien hun ervaringen willen delen?? Ik hoop dat we zo elkaar een beetje kunnen helpen omdat we allemaal zo een beetje in hetzelfde schuitje zitten. Oja ik ben 25 jaar oud.

Groetjes,
Priscilla

Lieve Priscilla,

Ik vind je nu al een sterke vrouw en ben trots op je dat je je haar gaat afscheren! Ik heb AGA en ik heb mijn dunne haar heel kort geknipt en draag sinds juni een synthetisch haarwerk. Dit bevalt mij uitstekend, zelfs met dit warme weer :D

Wat voor soort haarwerk heb je besteld; synthetisch of echt haar?

Sterkte meid en succes met je opleiding & stage.

Hallo Priscilla,
Bij mij is ook sinds kort Aa vastgesteld. Ook ik heb nu een volledig haarwerk in huis (vind ik prettiger klinken dan pruik). ik ben nu nog niet zo stoer dat ik mijn haar af scheer.nog niet in ieder geval. Zonder hoofddoek, sjaal of petje ga ik de de deur niet uit. van een vriendin een gehaakt mutsje gekregen en dat staat best leuk. Omdat het afgelopen dagen heel warm was heb ik mijn haarwerk nog niet buiten gedragen. Ik vind het nog heel erg wennen.

Ik neem naast veel groente ook extra vitaminen in : B complex, D3 en C. Er is een draadje over vitamine D3 waar veel info en ervaringen worden gedeeld.

groetjes

Hoe gaat het nu?
 

Bij mij is het ook in april 2013 begonnen. En wil graag weten hoe het met jou is afgelopen. Bij mij is het erger geworden.

Hoi Priscilla,

Ik wil je even een hart onder de riem steken.
Ook ik heb areata, al 10 jaar, ben nu 48. Ik weet hoe je je voelt, ook al heb ik gelukkig een milde vorm tot nu toe. Bij mij groeien de plekken altijd weer dicht na verloop van tijd. Maar het duurt wel steeds langer heb ik t idee. Op dit moment heb ik ook weer 2 kale plekken die groeien. Ik kan ze nog verbergen gelukkig maar je wordt er niet echt vrolijk van he? Steeds vraag je je af waarom ik??
Ik ken de paniek die je om t hart slaat als je voor de zoveelste keer geconfronteerd wordt met een kale plek. Mensen waarmee je erover praat begrijpen dat niet, je ziet er toch niets van zeggen ze dan.
Nee, nog niet, denk ik dan, maar waar zal het eindigen, je weet t nooit.
En juist dat onvoorspelbare vind ik zo akelig. Moet echt opletten soms dat t mijn leven niet gaat beheersen.
Veel succes meid, hou je taai, je bent niet de enige ook al voelt dat misschien zo.

Groetjes!!

Dag Priscilla (en anderen),

Ook ik heb sinds deze zomer AA. De eerste kale plek werd eind augustus gevonden door mijn vriend, inmiddels zijn ze niet meer te verstoppen :crybaby: er zit niet veel haar meer bovenop mijn hoofd, maar door het strategisch te plaatsen, over plekken heen te draperen en vast te plakken met haarlak lijkt het nog wat. Door mijn zoektocht naar informatie op het internet had ik al snel door dat een eventuele genezing meer van het toeval afhangt dan van gericht medicijngebruik, dus zat er niets anders op dan het maar zoveel mogelijk te camoufleren. Op het moment draag ik een haarstuk dat ik opplak. Het wordt echter ondoenlijk om alles nog te camoufleren en ik ben het ZO zat, dat gedoe. De kale plekken zijn een gegeven, mijn haaruitval blijft doorgaan, dus ik heb besloten om mijn haar eraf te knippen en een haarwerk aan te schaffen. Dan hoef ik me in ieder geval niet meer druk te maken of iemand mijn kale plekken ziet. Zaterdag is het zover, ik kijk ernaar uit, ik ben benieuwd naar mijn nieuwe 'haar'!
Zoals je inmiddels al wel gemerkt hebt Priscilla, ben je niet de enige. Ikzelf heb in ieder geval al veel waardevolle informatie gevonden in dit forum, en wil jullie bedanken voor de kracht en positiviteit van veel van jullie berichten !

Liefs Nikki

Hoi Nikki,

Fijn om te lezen dat je veel steun aan HaarWeb c.q. alle lotgenoten hier hebt. Ik wens je veel sterkte toe.

En hoe stond het haarwerk?

Hey Priscilla,
Ik lees je bericht pas vandaag voor het eerst, ik wist niet eens dat dit forum bestond.
Als ik jou verhaal lees, denk ik echt aan mee zelf terug een paar jaar geleden, behalve dan lupus erythematosus. Dat heb ik niet.
Ik vroeg me af , hoe het nu met je gaat?
Bij mij begon het allemaal in 2006 en ik ben nu 34. Dus was ik een beetje in jou leeftijd toen.
Eerst een kale plek, ffe daarna zat al mijn lang haar in de knoop( omdat ik zo veel losse haren had) en bij elke keer borstelen, lag de hele WC vol met haaren, toen heb ik 2 weken later de rest ook afgeschoren (was toch niet meer veel). Als ik de deur uitging was het naar de bios met een pet op. Daar kon het niemand zien. Ik was toen in behandeling met het middel (pillen) Neoral en ook met een lotion Topicorte en 3 maanden later begonnen de eerste haren weer te groeien. Dus was ik helemaal blij. ik heb nooit al mijn haar terug gekregen, maar wel zo veel, dat ik die kalen plekken een beetje kon verstoppen.
En nu 7 jaar later, is het de ene keer beter als de andere keren. plekken worden groter verplaatsen zich , maar ik leerde er wel mee om te gaan. Maar leuk is het nog steeds niet.

Hallo allemaal,

Ik heb ondertussen zo'n 15 jaar alopecia. Ben ondertussen 26 jaar en blog regelmatig over leven met alopecia. Misschien is het wel leuk om te volgen en in contact te komen met elkaar?

Je kan me contacteren via www.jessicablogtvoormadena.be

Lieve groetjes!

Hi JufJessica,
Ik heb je blog gelezen; ik vind je een Toppertje!
Hoe jij met je AA omgaat is bewonderenswaardig. Ik PB je nog.
Lief groetje van Astrid

Hoi,

Drie weken geleden ontdekte ik een kale plek op mijn hoofd, die....na bekeken te zijn geweest door de huisarts en dermatoloog AA bleek te zijn. Mijn wereld stortte in, een hele dag de ogen uit mijn kop gejankt!
Ik kreeg meteen 12 cortisonen injecties op de plek ( de plek was 2/5 cm) en Diprosone mee om elke dag 2x op de plek te smeren.
De dagen en weken die daarop volgden waren best moeilijk....elke keer als ik mijn haar waste werd het plekje gecontroleerd, het zag er naar uit dat het groter werd. Afgelopen vrijdag terug naar de dermatoloog voor nieuwe injecties....en ja hoor, plekje was nu 3/7cm, maar in de kern van de plek was er terug activiteit te zien....korte haartjes dus!

Mijn vraagje....de cortisonen blijken wel aan te slaan op de kale plek, maar kunnen precies toch niet voorkomen dat deze groter wordt.....
Heeft er iemand ervaring met dezelfde behandeling.....zijn er nevenwerkingen.....valt het haar terug uit als de behandeling wordt stopgezet.....?
En de belangrijkste vraag waar niemand waarschijnlijk het goede antwoord op kan geven.....hoe kom ik eraan?
Mijn bloed is onderzocht en ze hebben niets vreemds gevonden!
Ik slaap het laatste jaar wel wat minder ( ligt aan mezelf hoor, ben nog veel te druk bezigs 's avonds..:).....ik eet normaal, maar mag door een voedselintolerantie ( ik krijg dan migraine) bepaalde voedingsmiddelen niet eten!
Bovendien ben ik graatmager, altijd al geweest ( 1,78m en 52 kg)
Alles is al onderzocht en ook daar vinden ze geen verklaring voor, ik ben gewoon een actief persoon blijkbaar!

Mss herkent iemand dit wel?
...hoop ik toch!

Hallo allemaal,

Mijn naam is joyce en sinds kort is ook bij mij AA geconstateerd. Heb een hele grote kale plek op mijn achterhoofd. Begon als een heel klein plekje en word steeds groter. Eromheen had ik allemaal stekeltjes van afgebroken haren. Die gaan er nu ook bijna allemaal uit. Mijn haar is nu heel erg dun. Ik kreeg minoxidil. Dit helpt niet. Krijg jeuk over mijn hele hoofd en rondom de kale plek. Iemand bekend hiermee? Uit bloedonderzoek ook niks wijzer geworden. Ik eet nu supergezond superfood. Misschien helpt dit wat. Kan nu helaas alleen maar afwachten.. iedereen, heel veel sterkte.

Liefs joyce

Hoi Joyce,

Heel vervelend voor je...ik ken het probleem!
Ik ontdekte mijn steeds groter wordende kale plek nu bijna 4 weken geleden....:(
In mijn zoektocht naar een oplossing vind ik hier en daar artikelen over de heilzame werking van vitamine D3. Het werkt blijkbaar niet bij iedereen, maar onder het motto baadt het niet dan schaadt het niet, bestelde ik voor mezelf een pot vitamine D3 pillen.
Morgen ga ik toch eerst even langs de huisarts om mijn bloedwaarden te controleren op eventuele tekorten.....mss helpt het wel!
Voor mij, voor jou, voor anderen....?
Mss wel de moeite om ook eens op onderzoek uit te gaan...:)

Hoi mama10,

Ik heb mijn bloed ook laten onderzoeken, was niks aan te zien. Geen tekorten. Ben je al bij de huisarts geweest. Mij werd verteld dat ik alleen maar kan wachten helaas :(

Liefs joyce