Los bericht bekijken
Oud 1 juli 2003, 14:20   #1
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Post Artikel: Wieke Peters (12 jr) over haar Alopecia Areata Totalis

Beste lotgenoten,

De afgelopen weken is er in diverse dagbladen een artikel verschenen over de 12-jarige Wieke Peters. Wieke kampt sinds anderhalf jaar met Alopecia Areata Totalis. Wieke en haar ouders vertellen hoe zij met haar ziekte omgaan:


WEL KAAL, MAAR GEEN KANKER
Door Marie-Catrien van Deijck

Ongeveer een op de duizend mensen lijdt aan Alopecia Areata, een ziekte waarbij het haar uitvalt als gevolg van ontstekingen rond de haarwortels. Een pruik kan uitkomst bieden, maar niet iedereen voelt zich daar prettig bij. Wieke Peters en Els Rossou gaan beiden bewust zonder pruik door het leven.




Wieke Peters.
(Foto: John Schouten)


"Anderhalf jaar geleden begon het uit te vallen. M'n bed lag vol haren en het hele huis kwam vol te liggen. Na een tijdje zaten er alleen nog wat plukjes hier en daar. Die hebben we maar afgeschoren, want het zag er niet uit." Wieke Peters (12 jaar) uit Tilburg heeft sinds anderhalf jaar Alopecia Areata, ofwel een ziekte aan de haarwortels waardoor deze geen nieuwe haren kunnen produceren. Ze verloor niet alleen haar mooie blonde haarbos, maar ook d'r wimpers, wenkbrauwen en lichaamshaar. Onderzoek door de dermatoloog wees uit dat Wieke leed aan de ziekte Alopecia.
De arts vertelde haar dat ze helemaal kaal zou worden en dat was voor Wieke, haar ouders en broertje het begin van een moeilijke periode. Ze droeg een tijd een hoedje, maar besloot al snel dat ze een pruik wilde. De kapper in het Sint-Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg maakte voor haar een pruik in de kleur van haar eigen haar, maar Wieke voelde zich er niet echt prettig bij. "Ik droeg hem wel naar school, maar het duurde steeds heel lang voor ik hem goed had zitten, dus tijdens de gym hield ik hem ook op. Maar als ik dan zweette, kriebelde die pruik heel erg. Ik had ook vaak irritatiebultjes in m'n nek."
Na acht weken hield Wieke de pruik voor gezien en ging ze kaal naar buiten. "Ik heb op school uitgelegd wat ik had en de kinderen reageerden heel fijn. Ze zeiden: dat is Wieke en hoe ze er uitziet maakt niet zoveel uit. Als ik ergens anders ben, in de stad of zo, kijken heel veel mensen naar me, maar dat doe ik zelf ook als iemand er heel anders uitziet. Dat maakt me niet zoveel uit, maar als ze me uitlachen zeg ik wel iets terug. Veel mensen denken dat ik kanker heb. Dat zou ik in hun geval misschien ook wel denken."
"Wieke had in het begin echt diep verdriet. Dat doet zo'n pijn," vertelt Wieke's moeder. "Als ouders ben je machteloos. Het enige dat wij konden doen, was er voor haar zijn. Haar begeleiden en haar voorbereiden op hoe haar omgeving zou reageren. We hebben er met z'n vieren veel over gepraat en haar de ruimte gegeven om de keuzes te maken. Toen ze een pruik wilde, hebben we dat meteen geregeld en toen ze geen pruik meer wilde; ook goed. Maar over elke beslissing wordt uitgebreid gepraat: waarom wil je geen pruik meer en weet je wel wat de consequenties zijn? Je moet ervoor oppassen dat zij niet te impulsief reageert, want zulke beslissingen zijn heel bepalend voor de toekomst. Een pruik kun je niet steeds een paar weken opzetten en dan weer een tijd aflaten; dan krijg je steeds met allerlei reacties te maken."
Na de zomervakantie gaat Wieke naar de middelbare school. Voor haar is dat extra spannend. "Ik ga van het begin af zonder hoedje rondlopen, dan raakt iedereen er meteen aan gewend. Des te eerder ben ik van de starende blikken af. Ik denk niet dat ik ooit nog een pruik zal dragen, maar dat kan altijd nog veranderen."
Wieke's moeder: "Wieke is een sterke tante. Dat zij er zo goed mee omgaat, scheelt voor ons heel veel. Zoals het nu gaat, kunnen we er goed mee leven, maar als iemand in Tokio zegt dat hij Wieke d'r haren kan teruggeven, zitten wij volgende week in Tokio."

Els Rossou (49) uit Udenhout lijdt eveneens aan Alopecia. Bij haar openbaarde de ziekte zich toen ze 32 was. Hoewel ze in eerste instantie weigerde een pruik op te zetten, ging ze na enkele maanden overstag. "Mensen in mijn omgeving konden er niet mee omgaan. Zelfs mijn kinderen werden erop aangesproken. Ik kocht aanvankelijk een confectiepruik, maar die paste niet goed en ik was voortdurend bang dat hij verschoof of afwaaide of dat iemand zag dat het een pruik was. Daarna heb ik een aantal jaren fantastische, speciaal gemaakte haarwerken gedragen, maar toch bleef het een beetje aan me knagen. Als ik in de spiegel keek, zag ik altijd iemand anders."
Na een 'proefperiode' waarin Els haar pruik tijdens jazzballet afzette en ze dit als een enorme bevrijding voelde, besloot ze twee jaar geleden haar pruik definitief af te laten. "Zonder mijn man en kinderen zou ik het niet hebben aangedurfd. Voor jongelui van 20 en 22 jaar is het niet niks om trots naast je moeder door de stad te lopen; vooral als ze kaal is. Om schrikreacties te voorkomen heb ik familie en bekenden een brief gestuurd waarin ik ze liet weten dat mijn uiterlijk veranderd was. Ik heb steeds tegen iedereen gezegd: kijk gerust en wen er maar rustig aan. Ik heb heel veel positieve reacties gehad; slechts een enkeling kon er niet mee omgaan. Voor mij was het zo'n bevrijding: ik ben Els en zo zie ik eruit.
Mijn omgeving wende snel, maar voor vreemden blijf ik een bezienswaardigheid. Een kale man vindt iedereen heel normaal, maar een kale vrouw niet. Ik vind het niet erg als mensen kijken, maar als ze me aanstaren of naroepen is dat pijnlijk. Ik ben niet zielig, maar ik zou graag zien dat er meer begrip komt en vooral meer acceptatie."

Meer informatie via de Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV), tel. 013 536 03 20, e-mail: secretariaat@aapv.nl.


ALOPECIA AREATA

Alopecia Areata betekent letterlijk pleksgewijze haaruitval. Bij deze ziekte vallen de haren uit als gevolg van ontstekingen rond de haarwortels. De haarwortels gaan niet verloren, maar zolang de ontsteking actief is -en dat kan levenslang zijn- zijn ze niet in staat haren te produceren.
Alopecia beperkt zich vaak tot enkele plekken, maar kan zich ook over het hele hoofd uitbreiden (Alopecia Areata Totalis). Wanneer alle lichaamsharen uitvallen wordt gesproken van Alopecia Areata Universalis.
Alopecia komt voor bij 0,05 tot 0,1 procent van de bevolking. Mannen en vrouwen hebben evenveel kans de ziekte te krijgen. Tachtig procent van de patiënten krijgt binnen een jaar het haar weer terug.
Over de oorzaak is niet veel bekend. Onderzoeksresultaten wijzen er echter op dat de ziekte erfelijk is. Bij 15 tot 20 procent van de patiënten komt Alopecia in de familie voor. De ziekte wordt vaak in samenhang gezien met andere erfelijke aandoeningen als een allergische (atopische) constitutie. Ook gaat Alopecia vaak gepaard met auto-immuunziektes; ziektes waarbij het afweersysteem onderdelen van het eigen lichaam aanvalt.
Er bestaat geen eenduidige succesvolle behandeling van Alopecia. Middelen die met wisselend resultaat worden ingezet zijn corticosteroïden, Minoxidil, cignoline en cyclosporine. Ook worden lokale immuuntherapie, uv-behandelingen en homeopathische middelen vaak toegepast.
----

Opmerking van de Webmaster: Onze dank gaat uit naar Wieke en haar ouders voor de toestemming die zij gegeven hebben aan HaarWeb om Wieke's artikel met (de bijzonder mooie) foto te mogen publiceren.
__________________
Webmaster
HaarWeb oprichter en webmaster
www.haarweb.nl

HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België

Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer)
Code of Ethics

-----------------------------------------------------------------------
You can be helping many people, but if you are not helping yourself,
you have missed the one person you were born to heal.'

~Alan Cohen
-----------------------------------------------------------------------

Laatst gewijzigd door Webmaster; 1 juli 2003 om 14:24
Webmaster is offline   Met citaat reageren