[familiedevries]

Hoi moeders

Ik ben ook nieuw hier. Onze dochter Suze van 8 (bijna 9) heeft sinds 4 maanden ook zichtbare Alopecia. Het begon met kale plekjes en ondertussen is ze bijna helemaal kaal, ze heeft nog een rand langs de nek met haar. We bezoeken de Dermatoloog die ons een hormoonzalf heeft gegeven en waar we steeds bij terug moeten komen.

Suze heeft er wel last van, maar kan er goed over praten. Haar klas weet het en steunen haar (de meiden hebben een haarbandenclub opgericht om haar te helpen) Ze roept ook heel stoer dat ze geen haar nodig heeft om mooi te zijn. Haar manier van verwerken is vooral met opgeheven hoofd in het leven staan. Ze is ervan overtuigt dat dit tijdelijk is en dat alles weer aangroeit. Ik ben daarin wat banger, er gebeurt nog niks op haar bijna kale bolletje.

Als gezin zijn we betrokken en verdrietig dat Suze dit heeft. Aan de andere kant prijzen we ons gelukkig dat 'dit het slechts' is. Hoe gek het ook klinkt.
Ze is niet ziek, heeft geen chemo gehad en gaat niet dood. Daar zijn we blij om. Haar is maar de buitenkant. Dat is soms best dubbel; verdrietig zijn dat ze kaal wordt, gelukkig zijn dat ze niet 'ziek' is.

En toch is het een ingrijpende aandoening, kwaal of hoe noem je zoiets? Het gaat het wellicht nooit meer over....is het voor de rest van je leven.....

Ik denk dat lotgenotencontact belangrijk voor haar is. Ze is erg actief op hyves. Nu bedacht ik me dat het misschien wel leuk is om met andere meisjes met Alopecia via hyves in contact te komen, wellicht kunnen zij elkaar steunen!

Dus oproepje: zijn er meiden die willen hyven met Suze?