Hoi Wendy,
Graag wil ik je van het volgende op de hoogte stellen:
1. Op het moment is onze website inderdaad nog niet gevuld met informatie. Momenteel zijn we heel druk bezig op de achtergrond activiteiten uit te voeren t.b.v. de website. De deadline die gesteld is, is: 1 april 2002 (néé, dit is géén grapje
)
Op welke termijn exact de rubriek 'Hirsutisme' op de website 'af' zal zijn, kan ik nog niet zeggen, maar vóór 1 april kun je zeker het nodige verwachten. Momenteel leggen we de laatste hand aan de planning hiervoor.
2. We zijn op de hoogte gebracht van het feit dat de Huidfederatie van plan was een
nieuwe patiëntenvereniging op te richten voor mensen met Hirsutisme. Wij wilden eerst volledig op de hoogte gebracht worden m.b.t. deze ontwikkelingen, voordat wij zèlf tot eventuele verdere actie zouden overgaan.
Echter, nadat hiervoor een bijeenkomst was georganiseerd bleek er veels te weinig animo voor te zijn. (en inderdaad.....zoals jijzelf al terecht aangaf: schaamtegevoel is hier hoogstwaarschijnlijk de hoofdoorzaak van). Vandaar dat de plannen voor een
nieuwe patiëntenvereniging via de huidfederatie zijn afgeblazen.
MAARRR....niet getreurd. HaarWeb heeft -zoals bekend- nauwe contacten gelegd met de de Werkgroep Acné en Hirsutisme. Aangezien de
nieuwe vereniging via de huidfederatie
niet doorgaat willen wij héél graag deze bestaande werkgroep nieuw leven inblazen.
JUIST omdat lotgenoten kampen met grote schaamtegevoellens en onzekerheid zijn wij ervan overtuigd dat het *digitale* lotgenotencontact via HaarWeb hierin een grote uitkomst biedt. Privacy is enorm belangrijk voor onze leden: de drempel om naar een groepsbijeenkomst te gaan is voor velen onder ons te groot. Via het HaarWeb Forum wordt je in staat gesteld -anoniem- veilig vanachter je PC met lotgenoten in contact te komen.
Inderdaad, ik ben het met je eens: het moet geen ondergeschoven kindje worden en wij zullen er dan ook alles aan doen om ervoor te zorgen dat dit NIET gebeurd. Mocht je ons hierbij -op welke wijze dan ook- behulpzaam willen zijn, dan horen wij dat graag!
Ik hoop je hiermee wat verder geïnformeerd te hebben.
Groetjes,
Webmaster.