Hoi Diana (Julia),
Ja, ik heb contact gehad met de Werkgroep Hirsutisme. De reden waarom het lijkt alsof men 'zich verstopt' -zoals jij het noemt- komt naar mijn idee o.a. door 2 dingen:
1. De werkgroep geeft géén folders uit.
2. Op internet valt inderdaad
niets te vinden over deze werkgroep.
Voor het eerste punt heeft men een duidelijke reden. Wat het tweede punt betreft; ook dit viel mij inderdaad op toen ik op zoek ging naar meer info m.b.t. een eventuele patiëntenvereniging omtrent Hirsutisme; niets tot nauwelijks iets te vinden op Internet! Vandaar ook dat ik zèlf contact heb opgenomen met de oprichtster/coördinatrice van de werkgroep en haar mijn voorstel heb voorgelegd om tot een vorm van samenwerking te komen. O.a. door hun ruimte aan te bieden op HaarWeb om zodoende meer bekendheid aan deze werkgroep te geven.
Momenteel bestaat de werkgroep uit bovengenoemde oprichtster en een aantal minder actieve leden. De reden dat men niet op Internet te vinden/actief is, komt simpelweg door het feit dat deze betrekkelijk kleine werkgroep niet de beschikking heeft over/niet de kennis heeft over/niet de voorkeur geeft aan het gebruik van Internet m.b.t. hun activiteiten. Men richt zich feitelijk primair op telefonische hulpverlening.
Echter, ik denk JUIST dat het gebruik van Internet als communicatie/informatiemiddel in dit geval zeer functioneel en effectief zal zijn. Vandaar dus ook dat ik graag een samenwerking op touw zet, waardoor deze werkgroep o.a. gebruik kan maken van de webruimte op HaarWeb en eventueel betrokken kan zijn bij het beantwoorden van vragen op het forum.
Citaat:
|
Ben me ook bewust dat velen dit niet willen/durven omdat het (en ik spreek dan ook voor mezelf) een heftig emotioneel iets is!
|
Ik ben het geheel met je eens. En dit is nu PRECIES de reden waarom ik denk dat het gebruik van het forum DE aangewezen manier is om deze problemen bespreekbaar te maken. Uiteraard is het een goede zaak dat deze werkgroep telefonische hulpverlening biedt, ik ben echter van mening dat -precies zoals jij aangeeft- de drempel voor veel mensen hoog kan zijn om telefonisch contact met iemand/de werkgroep te zoeken. Op het HaarWeb Forum is het mogelijk om vanachter je computer -anoniem als je dat wenst- over je problemen te praten/vragen te stellen; de drempel ligt een héél stuk lager c.q. is feitelijk niet aanwezig.
Ik heb mijn ideeën hierover ook voorgelegd aan de werkgroep en men is nu aan het bekijken op welke wijze men eventueel een actieve bijdrage kan leveren via de website en het forum.
Ik hou je op de hoogte!
Grtjes,
Webmaster.