Haarweb Forum - Los bericht bekijken - oorzaak AA bij dochter van 11 jaar ontdekt

Coppie · 28 februari 2015, 15:35

Hallo iedereen,
3 jaar geleden kreeg mijn dochtertje van toen net 8 jaar plots AA. Het werd zeer ernstig. Ze is op een gegeven moment volledig kaal geworden. Zelfs haar lichaamshaar verdween. Ik heb meer dan 3 jaar naar de oorzaak gezocht, allerlei therapieën geprobeerd, en ben altijd blijven doorzoeken. Er is niets wat hielp, tot ik op een gegeven moment begon vitamines en mineralen te geven. Haar haren groeiden voor 30% terug. Toen ging ik hogere supplementen geven, en toen kreeg ze 60% van haar haren terug. Omdat ik het verband met de mineralen zag en ik dit niet normaal vond, concludeerde ik dat er iets ernstig mis was met de opname van haar vitamines of mineralen. Ik heb toen nog allerlei onderzoeken laten doen, zoals haar endocrien systeem laten controleren oa... tot ik terechtkwam in het UZ kinderziekenhuis van Jette bij professor De Meirleir. Ik had namelijk gelezen op internet over biotinease-deficientie en dat deze ziekte kaalheid kon veroorzaken bij kinderen en ik vroeg haar om te testen op deze ziekte en eventueel andere mogelijke stofwisselingsziektes. Bleek dat zij inderdaad deze stofwisselingsziekte had, biotinease-déficienty, in een zeer milde vorm, waardoor zij als enig symptoom kaalheid had, en geen andere symptomen. De behandeling van deze ziekte is zeer makkelijk, mijn dochter moet haar ganse leven een hoge dosis biotine innemen, vitamine B8 dus. Al haar haren zullen teruggroeien en ze zal er nooit nog last van haaruitval of of andere mogelijke symptomen van de ziekte als ze elke dag netjes haar dosis biotine inneemt.
Ik las op internet dat biotinease deficientie zeker een belangrijk aandeel heeft bij de kindjes met AA, maar deze ziekte wordt vaak over het hoofd gezien omdat ze maar zeldzaam is, vaak hebben dokters nog nooit over deze ziekte gehoord.
Zeker een tip dus aan alle ouders hier op het forum: laat uw kind testen op biotinease-déficiëntie bij een kinderneuroloog. Het komt niet zo vaak voor, maar het is zeker de oorzaak van AA bij een deel van de kindjes, zoals bij mijn dochter het geval is, en het is dan ook nog eens zeer makkelijk te behandelen!
Je weet maar nooit ! Het overkwam mij !

28 februari 2015, 15:35	#1
Coppie HaarWeb lid Geregistreerd: 6 januari 2012 Berichten: 10	oorzaak AA bij dochter van 11 jaar ontdekt Hallo iedereen, 3 jaar geleden kreeg mijn dochtertje van toen net 8 jaar plots AA. Het werd zeer ernstig. Ze is op een gegeven moment volledig kaal geworden. Zelfs haar lichaamshaar verdween. Ik heb meer dan 3 jaar naar de oorzaak gezocht, allerlei therapieën geprobeerd, en ben altijd blijven doorzoeken. Er is niets wat hielp, tot ik op een gegeven moment begon vitamines en mineralen te geven. Haar haren groeiden voor 30% terug. Toen ging ik hogere supplementen geven, en toen kreeg ze 60% van haar haren terug. Omdat ik het verband met de mineralen zag en ik dit niet normaal vond, concludeerde ik dat er iets ernstig mis was met de opname van haar vitamines of mineralen. Ik heb toen nog allerlei onderzoeken laten doen, zoals haar endocrien systeem laten controleren oa... tot ik terechtkwam in het UZ kinderziekenhuis van Jette bij professor De Meirleir. Ik had namelijk gelezen op internet over biotinease-deficientie en dat deze ziekte kaalheid kon veroorzaken bij kinderen en ik vroeg haar om te testen op deze ziekte en eventueel andere mogelijke stofwisselingsziektes. Bleek dat zij inderdaad deze stofwisselingsziekte had, biotinease-déficienty, in een zeer milde vorm, waardoor zij als enig symptoom kaalheid had, en geen andere symptomen. De behandeling van deze ziekte is zeer makkelijk, mijn dochter moet haar ganse leven een hoge dosis biotine innemen, vitamine B8 dus. Al haar haren zullen teruggroeien en ze zal er nooit nog last van haaruitval of of andere mogelijke symptomen van de ziekte als ze elke dag netjes haar dosis biotine inneemt. Ik las op internet dat biotinease deficientie zeker een belangrijk aandeel heeft bij de kindjes met AA, maar deze ziekte wordt vaak over het hoofd gezien omdat ze maar zeldzaam is, vaak hebben dokters nog nooit over deze ziekte gehoord. Zeker een tip dus aan alle ouders hier op het forum: laat uw kind testen op biotinease-déficiëntie bij een kinderneuroloog. Het komt niet zo vaak voor, maar het is zeker de oorzaak van AA bij een deel van de kindjes, zoals bij mijn dochter het geval is, en het is dan ook nog eens zeer makkelijk te behandelen! Je weet maar nooit ! Het overkwam mij !